Selbständiges Wohnen

Avalon
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Selbständiges Wohnen

Beitrag von Avalon » 18. April 2021, 20:43

Ich war ganz begeistert, dass es hier nun die Möglichkeit gibt über unserer erwachsenen Kinder auszutauschen und doch bin ich nicht dazu gekommen zu schreiben. Als Sarina noch klein war, habe ich oft hier mein Herz ausgeschüttet. Inzwischen sind Jahre vergangen und unser Mädchen hat einen teils steinigen Weg hinter sich. Wir sind stolz auf sie und doch an so Tagen wie heute fühle ich wie müde ich von all den Jahren bin. Immer wieder neue Themen, neues organisieren.
Sarina besucht seit ein paar Wochen die Wohnschule Sebit in Buchs mit dem Ziel selbständig zu wohnen. Gibt es hier Eltern die auch vor diesem Schritt stehen oder ihn bereits hinter sich haben?
Tochter mit
Kleinwuchs Mikrocephalie,globale Entwicklungsverzögerung,Kongenitales Schielsyndrom mit Strabismus und Astigmatismus hyperoptikus bdh,inkomplette Lippen/Kiefrspalte links,Autismus
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orphan
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Re: Selbständiges Wohnen

Beitrag von orphan » 20. April 2021, 14:44

Sali Avalon

Ja, eigentlich stehen wir vor diesem Schritt. Unser Sohn ist inzwischen 17 Jahre aber er wird nie selbständig Leben können. Für uns stellt sich die Frage, wie wir uns organisieren ... was gibt es für Lösungen, damit auch wir - vor allem ich - mein Leben leben kann. Die letzten Jahre war mein Lebensinhalt mein Sohn. Aber es wird nicht einfacher ... nur schwieriger ... und es ist keine Lösung in Sicht. Es gibt einfach keine Plätze für schwer mehrfachbehinderte Erwachsene.
Ich hätte gerne wieder etwas Abwechslung ... die Möglichkeit, wieder ins Berufsleben einzusteigen. Aber ohne Entlastung wird das nicht gehen und zudem gibt es auch keine Arbeitgeber, die flexibel genug wären, mir eine Chance zu geben. Es wird nur immer von Mitarbeitern gefordert, dass sie flexibel sind ... aber Arbeitgeber sind kein bisschen flexibel ... aber das ein anderes Thema!

Wünsche euch viel Glück und hoffe, dass Sarina den Schritt in die Selbständigkeit gelingt!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Selbständiges Wohnen

Beitrag von Avalon » 21. April 2021, 09:54

Hallo Orphan

Ja da hast du recht. Es gibt wenig Möglichkeiten für Auszeiten oder eine flexible Arbeit. Unterdessen sind wir einen grossen Schritt weiter und die Prozessbegleitung plant Sarinas Wohnung auf Oktober. Ich freue mich darauf, aber habe auch wirklich Bedenken das ich dann wieder mehr gefordert bin. Denn wie du schreibst wir haben auch unser Leben. So wie ich das mitbekommen habe, gibt es aber sehr viele Möglichkeiten an Hilfeleistung. Darf ich fragen welche Art Behinderung dein Sohn hat? Übrigens ich habe eine flexible Arbeitsstelle in der Pflege. Falls es dich interessiert, diese Möglichkeit besteht in der ganzen Schweiz (Pflege).
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orphan
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Re: Selbständiges Wohnen

Beitrag von orphan » 21. April 2021, 21:27

Sali Avalon

Ja, in der Pflege gäbe es wahrscheinlich eher flexible Arbeitsmöglichkeiten. Aber ich habe keine Pflegeausbildung.

Was meinst du für Hilfeleistungen?

Mein Sohn hat so quasi die ganze Bandbreite. Es ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit rückläufiger Entwicklung. Die Krankheit verläuft in drei Phasen. Wir sind schon lange in der dritten. Die Lebenserwartung lag bei 12 Jahren. Er ist jetzt 17. Er hat Epilepsie, Spastik, Knochenversteifung, Temperaturregelungsstörung, keine Kommunikation, schwer geistig behindert, vermindertes Hören, Inkontinenz, Schlafstörung ... und vieles mehr. Inzwischen kann er sich alleine nicht mehr bewegen. Nur noch liegen. Er kann mit einer angefertigten Sitzschale im Rollstuhl sitzen und so noch transportiert werden. Er muss rund um die Uhr betreut / gepflegt werden.
Es ist nicht einfach, wenn man sieht, wie das Kind abbaut. Vor 11 Jahren ist er noch umhergerannt ... hat gesprochen, gelacht und Spässchen gemacht.

Wie wird der Tagesablauf deiner Tochter sein, wenn sie im Oktober in ihre eigene Wohnung zieht? Wie viel Betreuung braucht sie und von wem wird sie dort betreut?
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Re: Selbständiges Wohnen

Beitrag von Avalon » 21. April 2021, 22:27

Hallo

Selbständiges wohnen ist schon für Menschen die recht selbständig sind. Sarina kann ja vieles. Sie wird im kochen und einkaufen Hilfe brauchen. Mit den Assistenzbeiträgen wird sie 2 Stunden pro Woche Hilfe haben. Guck das ist die Schule: https://www.sebit-aargau.ch
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