SOTOS-Syndrom - Kontaktsuche zu betroffenen Familien aus der Schweiz

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Beatrice
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SOTOS-Syndrom - Kontaktsuche zu betroffenen Familien aus der Schweiz

Beitrag von Beatrice » 26. November 2021, 12:29

Hoi zäme

Ich war gestern Abend an der Elternoase in Basel, in welcher es um seltene Krankheiten ging. Eine Mutter aus dem Publikum meldete sich und fragte nach Kontakten zum SOTOS-Syndrom, das ganz neu bei ihrem kleinen Jungen diagnostiziert worden ist. Sie möchte gerne andere Mütter/Familien aus der Schweiz kennen lernen um sich auszutauschen und etwas mehr darüber zu erfahren, wie sie ihrem Kind helfen kann. Sehr gerne auch Kontakt zu Eltern, deren betroffenes Kind schon älter ist.
Die Mutter selber ist derzeit nicht im Forum, ich würde die Kontakte dann per Mailadresse weitergeben

Ich würde mich sehr freuen, wenn diese Kontaktsuche erfolgreich wird und sich evtl. mehrere Familien finden, die bisher dachten, sie seien die einzigen in der Schweiz.

Hier, im grossen Rehakids.de-Forum habe ich folgendes gefunden (es gäbe da u. a. eine Facebook-Kontaktgruppe, https://www.facebook.com/groups/sotossyndromeschweiz/ , aber längst nicht alle haben Facebook und so kann dieser Thread vielleicht helfen, dass diese Eltern sich auch finden.
Die Facebookgruppe wurde von unserem Forumsmitglied Tiana gegründet (ich werde ihr noch schreiben per Mail), denn die suchende Mutter wie auch ich selbst haben kein Facebook
https://www.rehakids.de/viewtopic.php?f ... S#p2188310

LG
Bea
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