Neuro-motorische Entwicklungsstörung

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Diana_LJ
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Neuro-motorische Entwicklungsstörung

Beitrag von Diana_LJ » 18. Juni 2009, 21:22

Hallo, ich bin neu hier. Hoffe wirklich sehr, dass ich jemanden finde, der mir hilft.

Meine Tochter ist jetzt 2 Jahre alt und ich 21 J. Sie ist Mehrfachbehindert. Von den Ärzten wurden wir sehr enttäuscht, ich wurde nicht ernst genommen, musste sehr viel verletzende Dinge anhören. Lange haben sie gebraucht um rauszufinden was sie hat. Ein Gentest haben wir immer noch nicht (!!!), sie wollen ihn einfach nicht machen. Am Anfang, wo wir drauf bestanden haben edlich zu erfahren was sie hat, meinte der Arzt nur "Sie wollen wissen was sie hat? Ok, hier kommt es: eine Behinderung die noch keiner hat"... Nach einer Woche fügten sie noch hinzu, dass ausser ihr es noch jemand hat und zwar ein Junge in Amerika und die Ursachen und den Namen gibt es noch nicht. Ich habe sehr lange nach seltener Krankheiten im Internet gesucht, fand sie natürlich nicht, weil die Ärzte nicht das Richtige gesagt haben. Schliesslich hatten wir dann doch eine Diagnose gehabt : Neuro motorische Entwicklungsstörung, mit Zerebralen Anfallsleiden.

Also Diana entwickelt sich nicht, sie reagiert nicht, obwohl sie sehen kann, ihre Beine haben fast keine Muskeln, die sind sehr schwach. Sie hält Ihren Kopf nicht, kann auch nicht sitzen und reden, naja, halt auf Ihrer Sprache. Sie ist jetzt 2 J. wiegt aber erst 7 Kilo, und das schon seit nem Jahr, essen tut sie alles.

Ich bin am Verzweifeln, weil ich nicht weiss, wohin ich mich wenden kann. Hat jemand ein ähnliches Problem mit seinem Kind???

Es ist auch so, dass ich Alleinerziehend bin und auch kein Kontakt zu meinen Eltern habe. D.h. dass ich ständig alleine bin. Ich kriege gar nichts mehr auf die Reihe, aber meine Tochter weggeben, so wie ein K-Arzt mit empfohlen hat, will ich nicht. Ich liebe sie sehr, sie ist mein grösster Schatz.

Ich danke schon im Voraus für Tipps.
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orphan
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Beitrag von orphan » 18. Juni 2009, 22:10

Hallo

Da machst du ganz schön was mit! Bin mir nicht sicher, ob ich dir helfen kann, aber ich kann dir meine Geschichte in der Kurzfassung erzählen.

Unser Sohn - heute 5 Jahre - hat sich auch nicht entwickelt. Der Kinderarzt hat immer vertröstet. So lange, bis ich gefordert habe. Im letzten Jahr hat man dann im Kantonsspital endlich eine Diagnose gestellt. Er hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf. Eine sehr seltene Krankheit. In der Schweiz gibt es momentan ca. 15 betroffene Kinder.
Einen Gentest haben wir danach sofort machen lassen. Das hat uns aber niemand "verboten". Einen Gentest solltest du eigentlich immer machen lassen können. Die Frage ist halt einfach nur: Wer bezahlt?!?
Grundsätzlich müssen dich die Ärzte ernst nehmen und auch die Untersuche anordnen, die du verlangst. Du musst einfach sehr selbstbewusst sein und denen genau sagen, was du willst. Auch wenn's nicht weiterhilft aber dann kannst du vielleicht wieder etwas ausschliessen.

Ist deine Tochter IV angemeldet?

Mir hat damals eine Entwicklungspsychologin im Kantonsspital sehr geholfen. Sie hat sich für meinen Sohn eingesetzt und mir immer wieder weiter geholfen. Zu ihr bin ich gekommen, weil man wissen wollte, auf welchem Entwicklungsstand er ist. Das war zum ersten Mal mit 2 Jahren.

Ich habe fast 4 Jahre keine Nacht durchgeschlafen, weil mein Sohn aufgrund seiner Krankheit nicht richtig schlafen kann. Es war eine sehr schwierige Zeit und ich war absolut am Anschlag. Aber auch ich wollte meinen Sohn nicht weggeben.

Du musst auf jeden Fall versuchen, dich zu entlasten. Unbedingt. Irgendwie. Ich kann mir vorstellen, dass dies als Alleinerziehende Mutter nicht einfach ist. Ich weiss auch aus eigener Erfahrung, dass es leichter gesagt als getan ist.

Ich habe mir vor einem Jahr folgendes überlegt. Meinen Sohn wollte ich bei mir haben. Ich wollte also nicht jemanden, der sich um meinen Sohn kümmert, sondern jemanden, der mir "anderes" abnimmt.
Also habe ich mich entschlossen, eine Hilfe für den Haushalt einzustellen. Ich habe dann auch noch einen "Babysitter" gesucht und gefunden. Es musste aber eine erwachsene Person sein. Die Verantwortung für meinen Sohn kann ich nicht einem Teenager übergeben! Diese beiden Massnahmen entlasten mich sehr.

Arbeitest du? Was machst du mit deiner Tochter in dieser Zeit? Wer unterstützt dich?

Darf ich fragen, aus welcher Gegend du kommst?

Es würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Es grüessli
orphan
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orphan
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Beitrag von orphan » 18. Juni 2009, 22:13

Hab grad gesehen, dass du aus Deutschland bist. Ich bin in der Schweiz zu Hause.
In Deutschland weiss ich halt überhaupt nicht, wie's läuft. Kann sein, dass dir meine Tipps gar nicht weiterhelfen!
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Hallo Diana

Beitrag von Flavia » 19. Juni 2009, 13:58

Zuerst herzlich willkommen in unserem Forum. Obwohl du wahrscheindlich lieber keinen Grund hättest hier mitzuwirken....

Als erstes möchte ich dir nur sagen dass es oin diesem Forum ganz viele Kinder ohne Diagnose hat die sich nicht entwickeln.
Unser Junge konnte auch lange "nichts". inzwischen ist er bald 10 Jahre alt kann ein wenig reden, versucht selber zu essen (etwa wie ein gesundes 2 jähriges Kind), läuft inzwischen relativ gut, hat noch Windeln, geistig ist er mittelschwer behindert.
Das tönt jetzt vielleicht alles nach gar keinen Fortschritten, wenn man aber die anfängliche Diagnose und Prognose liest hat er erstaunlich viel gelernt!!!

Zu deiner Entlastung. Wurde dein Kind bereits angemeldet? Ich glaube in Deutschland bekommt man auch Pflegegeld. Das Kind wird abgeklärt was es kann resp. nicht ,dann bekommt es eine Pflegestufe (1-3).

Falls es Therapie bekommt ( das hoffe ich doch sehr!!) kann dir die Therapeutin sicher weitere Tipps geben.

Ich wünsche dir ganz viiiiiel Kraft für deine schwierige Aufgabe!

Flavia
Zuletzt geändert von Flavia am 13. August 2009, 20:25, insgesamt 1-mal geändert.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 20. Juni 2009, 00:14

Liebe Diana

über die Phönikks Stiftung in Hamburg, welche aber leider nur krebskranke Kinder betreut, bin ich an eine Adresse gekommen, die Dich interessieren könnte, denn sie ist speziell für Alleinerziehende mit behinderten Kindern in Hamburg

Hilfe für Alleinerziehende
Alleinerziehende mit behinderten Kindern haben in vielerlei Hinsicht eine doppelte Belastung zu tragen. Der Verein "AmbeKi" steht diesen Eltern mit Rat und Tat zur Seite.

AmbeKi e. V., Entenweg 19, 22459 Hamburg, Telefon 0 40/8 32 58 63.
http://www.ambeki.de/

Beim Suchen nach der Internetseite dieses Vereins bin ich bei Google auf diese Seite gestossen
http://www.hamburg-magazin.de/fr_behinderte_kinder.htm

Ich hoffe, diese Funde helfen Dir ein Stückchen weiter und freue mich, wieder von Dir zu lesen

Herzliche Grüsse aus der Schweiz ins schöne Hamburg (kenne ich, ich war dort im UKE)

Beatrice
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Gabi
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Beitrag von Gabi » 21. Juni 2009, 13:13

Herzlich Willkommen hier im Forum
Ich denke du wirst dich gut Austauschen können da es viele Kinder gibt die sich nicht gut entwickeln bis gar nicht egal wiso.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 12. August 2009, 23:10

Salü Diana,

herzlich Willkommen hier im Forum! Wünsche dir einen guten Austausch!

Welchen Gendefekt deine Tochter hat können die Aerzte wohl noch nicht sagen weil er noch nicht testbar ist?
Und erst herausgefunden werden muss?

Das kann ich mir nur so vorstellen, weil's bei uns auch so war: Céline gebar ich im April 2002. Und die Aerzte wie wir (als Eltern) waren geschockt als herauskam das Céline einen selten Gendefekt hat der noch gar nicht erforscht war.

Aber als ich die 2.Schwangerschaft einging, mit aerztlichen Bestätigung wegen Abruch fühlte ich mich sicher!
Aber leider verlief dies auch nicht gut. Der Speziall Gynokologe machte nur ein Ultraschall im 5.Monat. Aber eigentlich war ein MRT vorgesehen. Und er sagte mir, ich würde einen gesunden Sohn zur Welt bringen....
Ansonsten hätte ich abgetrieben.

Leider kann man erst jetzt seit April 2008 das Gen testen lassen auch während der Schwangerschaft.

Also nachhinein hätte er im MRT gar nicht erkennen können dass das Gen auch bei Nicola so war.
Aber damals wusste ich dies ja nicht!

Sprich deine Kinderaerzte an und lass dein Kind testen!! Oder suche einen anderen Arzt auf! Dazu hast du ein Recht!
Ich drücke dir Daumen!
Alles Gute und alles Liebe

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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