Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

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irina
Beiträge: 1
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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

Beitrag von irina » 2. August 2009, 17:33

Hallo!...ich weiss es nicht wo ich starten soll...meine Tochter wird in November 5 Jahre alt und hat schon 24 OPs hinter sich. Sie kamm zur Welt mit MH...erst waren wir in Kaiserswerth (Düsseldorf) in behandlung und seit einem Jahr sind wir in Köln (Amsterdamer strasse). Wir haben schon 3 versuche hinter us Stoma zuruck zu legen, aber die kleine bekommt immer wieder fistel...keine kann uns sagen warum...in july 2008 hat sie recto-vaginale fistel bekommen...das war einfach grausam...die ärzte haben keine erklärung dafür, aber wollen weiter operieren. In October dieses Jahres kommt noch eine sehr grosse OP auf uns zu (PSARP und noch mehr darm entfernen plus fistel abdecken). Wir suchen zur Zeit einen guten kinder gastroenterologe. Wir sind die Meinung das unsere kleine braucht gute vorsorge und nachsorge...es kann einfach nicht sein dass Sie kann alles essen...Wer kennt sich mit Ernärungsfragen aus?
Wer hat Erfarung mit Fisteln? Hilfe!!!!
Ich habe keine Anhnung mehr was wir machen sollen..noch eine OP (dass kann wieder schiff gehen) oder einfach mit Stoma weiter leben...aber was bedeutet dass für meine Tochter?
Meine kleine ist ein ganz tolles, starkes und positives Mädchen. Sie lacht immer!!!...sie ist immer gut gelaunt, hat Freunde und macht alles mit. Aber als Mutter habe ich natürlich angst um Victoria's zukunft. In Oktober sind wir wieder in Krankenhaus. Die müssen diese rkto-vaginale fistel abdecken und noch mal PSARP machen...Ich kann von Angst nicht schlaffen. Jedes Mal dass ich die vor OP abgebe wird mir schlecht von Sorgen und ich kann meine Träne nicht mer halten. Ob es alles gut läuft..?! Mien Mann und ich sind einfach verzweifelt. Wir wissen nicht mehr wie es weiter gehen soll. Ärzte wollen weiter probieren, aber keine kann uns versprechen dass es überhaupt klappt...Mein Mutter Herz sagt mir dass beutel ist die best Lösung für uns (obwohl wir müssen jeder Nacht aufstehen und beutel entlehren...aber es ist egal...solange sie ohen schmerzen lebt...Ich habe Angst dass sie später sagt dass wir nicht genüg für sie gemacht, dass wir haben zu früh aufgegeben...
Danke fürs hören!!!!
irina
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 2. August 2009, 20:29

Liebe Irina

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum.
Ich verstehe Dich sehr gut, das ist schrecklich für eine Mutter, dass man das eigene Kind nicht vor all den schmerzhaften Erfahrungen schützen kann. Man fühlt sich so hilflos.
Und was Ihr mitmacht ist wirklich heftig.

Ich habe keine eigenen Erfahrungen dazu, aber ich führe hier im Forum unter anderem die Linklisten, die zu Homepages führen, welche Eltern über ihre kranken oder behinderten Kinder erstellt haben. Sie alle möchten informieren, aber auch andern mitbetroffenen Eltern weiterhelfen mit ihren Erfahrungen.
Bis man diese Seiten im Internet aufstöbern kann, dauert es lange, darum habe ich die Sammlung erstellt. Ich habe Dir die Seiten der Kinder, die Morbus Hirschsprung haben mal rausgepickt, bei Theo nennen die Eltern einen Spezialisten, der ihrem Bub helfen konnte und der ist in Köln.
Zu Fisteln bei Kindern kenne ich nichts, aber es gibt eine Internetseite eines erwachsenen Patienten, der immer wieder Steissbeinfisteln hat.
Ich weiss nicht, ob dieser LInk Dir weiterhelfen kann, aber ich kopiere ihn auch mal rein. Mindestens eine Mama, deren Kind auch MH hat, ist hier im Forum aktiv. Ich denke, sie wird sich auch noch melden, nur sind in der Schweiz gerade noch Ferien

Hier die Links zu den Homepages über Kinder mit Morbus Hirschsprung

Theo
Theo wurde am 2.Februar 2005 mit dem Down-Syndrom, zwei Herzfehlern und mit Morbus Hirschsprung geboren. Auf seiner Seite wird ein Spezialist (Dr.Boemers aus Köln genannt
http://www.nhp-simon.de/das_zweite_jahr.htm

Janosch aus der Schweiz
Janosch kam am 23. mai 2003 zur Welt. Er hat Morbus Hirschsprung
In Janosch’s Darm fehlen wichtige Zellen. Deshalb trägt er ein Stoma und er wird künstlich ernährt. Nach 2 Jahren kam noch das Kurzdarmsyndrom dazu, später noch Pseudoopstruktionssyndrom und einiges mehr
http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch/

Stephanie Freya
Meine Name ist Stephanie Freya und ich habe am 19.01.2001 nach etlichen Aufforderungen dann doch irgendwann gegen 21:29 Uhr den Bauch meiner Mama verlassen. Dann stellte man fest, dass ich Morbus Hirschsprung habe. (sehr gut gemachte Seite, leider kein Kontakt herstellbar
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... /soma.html
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... freya.html


Tino aus der Schweiz
Tino, geboren im Februar 2002, hat Morbus Hirschsprung. Auf der HP geben die Eltern Infos über diese Fehlbildung und sie würden auch gerne andern Eltern betroffener Kinder weiterhelfen
wer mehr darüber und den Verein Chenderhärz, der neu Allegri heisst, erfahren will, klickt auf die Links unten:
http://www.beiuns.ch/emmen/freizeit-out ... -d363.html
http://www.beiuns.ch/emmen/gesellschaft ... d6026.html
http://www.all-egri.ch/

Willkommen im Club der Steißbeinfisteln!
Diese Homepage ist für alle Opfer von tückischen Steißbeinfisteln
und jene,die sich über diese "Krankheit" informieren wollen.
Eines vorweg: DIE BILDER AUF DIESER HOMEPAGE SIND NICHTS FÜR SCHWACHE NERVEN!
Ich heiße Florian, komme aus dem Saarland und bin 20 Jahre alt.
Vor ungefähr einem Monat (am 15.11.2007) wurde ich an einer Steißbeinfistel operiert.
Zuvor wusste ich weder was eine Steißbeinfistel ist, geschweige denn wie man diesen Begriff überhaupt schreibt;-)
http://club-der-fisteln.beepworld.de/steibeinfistel.htm
http://club-der-fisteln.beepworld.de/index.htm


Ein Kranheitsbild, das offenbar häufig zu Fisteln bei Kindern führt, scheint Morbus Crohn zu sein - auch so eine Darmkrankheit.
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 01:04, insgesamt 5-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Hallo!

Beitrag von Flavia » 2. August 2009, 21:18

Herzlich willkommen in diesem Forum!

Leider kann ich dir nicht viele Tipps geben, in diesen Bereichen habe ich keinerlei Erfahrung.
Beatrice hat dir eine gute Liste erstellt, das spart dir ein wenig Zeit ein....

Auf jeden Fall wünsche ich euch ganz viel Kraft und genug Energie nur das mit eurem Kind machen zu lassen was für euch stimmt!!

Liebe Grüsse Flavia
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