Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)
Verfasst: 2. August 2009, 17:33
Hallo!...ich weiss es nicht wo ich starten soll...meine Tochter wird in November 5 Jahre alt und hat schon 24 OPs hinter sich. Sie kamm zur Welt mit MH...erst waren wir in Kaiserswerth (Düsseldorf) in behandlung und seit einem Jahr sind wir in Köln (Amsterdamer strasse). Wir haben schon 3 versuche hinter us Stoma zuruck zu legen, aber die kleine bekommt immer wieder fistel...keine kann uns sagen warum...in july 2008 hat sie recto-vaginale fistel bekommen...das war einfach grausam...die ärzte haben keine erklärung dafür, aber wollen weiter operieren. In October dieses Jahres kommt noch eine sehr grosse OP auf uns zu (PSARP und noch mehr darm entfernen plus fistel abdecken). Wir suchen zur Zeit einen guten kinder gastroenterologe. Wir sind die Meinung das unsere kleine braucht gute vorsorge und nachsorge...es kann einfach nicht sein dass Sie kann alles essen...Wer kennt sich mit Ernärungsfragen aus?
Wer hat Erfarung mit Fisteln? Hilfe!!!!
Ich habe keine Anhnung mehr was wir machen sollen..noch eine OP (dass kann wieder schiff gehen) oder einfach mit Stoma weiter leben...aber was bedeutet dass für meine Tochter?
Meine kleine ist ein ganz tolles, starkes und positives Mädchen. Sie lacht immer!!!...sie ist immer gut gelaunt, hat Freunde und macht alles mit. Aber als Mutter habe ich natürlich angst um Victoria's zukunft. In Oktober sind wir wieder in Krankenhaus. Die müssen diese rkto-vaginale fistel abdecken und noch mal PSARP machen...Ich kann von Angst nicht schlaffen. Jedes Mal dass ich die vor OP abgebe wird mir schlecht von Sorgen und ich kann meine Träne nicht mer halten. Ob es alles gut läuft..?! Mien Mann und ich sind einfach verzweifelt. Wir wissen nicht mehr wie es weiter gehen soll. Ärzte wollen weiter probieren, aber keine kann uns versprechen dass es überhaupt klappt...Mein Mutter Herz sagt mir dass beutel ist die best Lösung für uns (obwohl wir müssen jeder Nacht aufstehen und beutel entlehren...aber es ist egal...solange sie ohen schmerzen lebt...Ich habe Angst dass sie später sagt dass wir nicht genüg für sie gemacht, dass wir haben zu früh aufgegeben...
Danke fürs hören!!!!
irina
Wer hat Erfarung mit Fisteln? Hilfe!!!!
Ich habe keine Anhnung mehr was wir machen sollen..noch eine OP (dass kann wieder schiff gehen) oder einfach mit Stoma weiter leben...aber was bedeutet dass für meine Tochter?
Meine kleine ist ein ganz tolles, starkes und positives Mädchen. Sie lacht immer!!!...sie ist immer gut gelaunt, hat Freunde und macht alles mit. Aber als Mutter habe ich natürlich angst um Victoria's zukunft. In Oktober sind wir wieder in Krankenhaus. Die müssen diese rkto-vaginale fistel abdecken und noch mal PSARP machen...Ich kann von Angst nicht schlaffen. Jedes Mal dass ich die vor OP abgebe wird mir schlecht von Sorgen und ich kann meine Träne nicht mer halten. Ob es alles gut läuft..?! Mien Mann und ich sind einfach verzweifelt. Wir wissen nicht mehr wie es weiter gehen soll. Ärzte wollen weiter probieren, aber keine kann uns versprechen dass es überhaupt klappt...Mein Mutter Herz sagt mir dass beutel ist die best Lösung für uns (obwohl wir müssen jeder Nacht aufstehen und beutel entlehren...aber es ist egal...solange sie ohen schmerzen lebt...Ich habe Angst dass sie später sagt dass wir nicht genüg für sie gemacht, dass wir haben zu früh aufgegeben...
Danke fürs hören!!!!
irina