Wachstumshormon

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sarah
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Wachstumshormon

Beitrag von sarah » 29. März 2010, 16:01

Hallo zusammen
Ich suche jemand der einen guten Endokrynologen kennt und der vieleicht sogar Hormon sprizt, trotz knapp genügend Hormon.
Meine Tochter ist 7 Jährig und 107 klein. Sie ist im letzten Jahr nur noch 2cm gewachsen. Da ich mich beinahe mit unserer Endokrynologin angelegt habe, denke ich es wäre gut diese zu wechseln. Sie ruft kaum zurück, vergleicht meine Tochter, die wenn sie so weiter macht , nur 120cm wird, mit mir. Ich sei ja auch nicht gross und es gehe mir ja gut damit (ich bin 157cm und habe sonst keine Behinderung). Nora hat AMC, geht in die erste Regelklasse. Es geht ihr gut. Ihre grösse macht ihr jedoch zu schaffen.

Ich würde mich sehr auf eine Anregung oder Antwortfreuen

Es Grüsst Euch
Sarah
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
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Beitrag von Flavia » 31. März 2010, 20:47

Leider kann ich dir nicht weiterhelfen. Ich weiss nur dass Kinder auch in der Poliklinik im Kispi Zürich eingestellt werden...

Bist du denn dafür dass man Hormone spritzt oder dagegen, nicht dass ich das beurteilen kann oder will, aber was hat dich an eurer Ärztin so aufgeregt? Wart ihr nicht der selben Meinung?

Bei gesunden KIndern macht man Handrötgenbilder um in etwa heraus zu finden wie gross die Kinder werden könnten, ob das bei AMC auch stimmt weiss ich nicht...

Auf jeden Fall wünsche ich dir dass du die ärztin/ den Arzt findest der zu euch passt und wo die Chemie stimmt!!!

Ganz liebi Grüess Flavia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 31. März 2010, 21:13

Liebe Sarah

Hast Du bei den andern Eltern hier, die ebenfalls Kinder mit AMC haben schon angefragt?

Du findest sie hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=95
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=870

Ich wünsche Dir, dass Du fündig wirst

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Hallo zusammen

Beitrag von sarah » 1. April 2010, 20:04

Erst mal zum zweiten Beitrag. Ich kenne die Eltern mit den Kindern d.h. eine Mutter ist meine Freundin.
Diese Kinder sind nicht auffällig klein wie meine Tochter. Ich habe auch schon bei der IGA (intressengem. AMC) in Deutschland nachgefragt und es kann mir niemand wirklich eine Antwort geben.

Auf Deine Frage Flavia: Wenn meine Tochter zuwenig Hormone hat bin ich dafür, da ein Leben mit ca 120 cm Körpergrösse ein sehr schwieriges Leben ist. Wenn ich an die Läden denke, wie soll sie selber Einkaufen.....
N. hat fast steiffe Beine. Mit ihrer Körpergrösse und diesen Beinen kommt sie kaum die Treppe hoch.
Handröntgen haben wir schon zweimal gemacht. Mein Problem mit der Ärztin ist, sie sagt, ich habe mich gegen Hormone entschieden doch das war als ich noch dachte sie habe genug. Beim letzten Test hatte sie zuwenig. Das ist ja eine völlig andere Situation. Das zweite was mir mühe bereitet ist, dass sie das Untergewicht meiner Tochter bei der Geburt AMC zuschiebt, Doch AMC kann man nicht mit einem Test bestätigen d.h. es ist eine ausschluss Diagnose. Wie will sie wissen, woher Nora so klein und leicht war, vieleicht hat sie ja noch eine andere "Erkrankung". Nora hat auch Höhrgeräte was auch nicht AMC Typisch ist. Ich kämpfte 2,5 Jahre dafür dass man mir glaubte dass Sie nicht gut Höre (die erklärung war immer dieses problem gibt es bei weniger als 1%,. Was nützt mir das wenn sie das eine Prozent betrifft). Mit 4 bekam sie die Geräte da Sie erst ab 50-60 dzb. hört.
Wir haben fehldiagnosen wie Herzfehler, Hüftdisplasie, 180° verdrehte Beine. Der glaube an die Ärzte ist bei mir nicht mehr so gross. Wir haben eine super Neurologin, Kieferorthopäde, Orthopäde und Kinderarzt. Die andern kennen sich kaum aus und nehmen mich nicht wirklich ernst.

Ich habe dafür ein Super Kind (d.h. 3 Super Kinder)

So, jetzt wünsche ich Euch Frohe Festtage

Ich freue mich auf weitere Antworten oder Gedankensanstösse!
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
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Beitrag von Flavia » 2. April 2010, 21:04

Hallo Nora

Es ist schwierig wenn die Kommunikation zwischen Ärzten und Eltern nicht funktioniert.Ich habe nicht gewusst dass AMC so diagnostiziert wird, kommt mir vor wie bei Fybromialgie. Dies ist auch so eine "Diagnose" und doch keine.....(Die Beschwerden sind natürlich schon da!)

Somit kannn euch vermutlich auch niemand sagen wie euer Kind auf diese Hormone reagieren wird?

Ich hoffe für euch dass sich noch jemand bei euch melden wird der eigene Erfahrungen gemacht hat!! Ich kann euch nur nachfühlen wie schwierig es für euch sein muss!!

Wünsche euch viel Kraft und dass ihr auf die richtigen Fachpersonen trifft!!

Liebi Grüess Flavia
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