Hallo
Unser Sohn Robin (1 Jahr) hatte als Folge eines Hirnschlages bei der Geburt BNS-Epilepsie (Infantile Spasmen, West-Syndrom). Wir waren schon öfters an Veranstaltungen über Epilepsie. Da diese Art Epilepsie aber sehr speziell ist, konnten Sie uns dort nie gross weiterhelfen. Wir suchen Eltern, Grosseltern, Tanten etc. von Kindern mit BNS, um Erfahrungen auszutauschen.
Robin ist zur Zeit in einer Kortison-Kur (ACTH), da er auf die Medikamente nicht mehr reagiert hat. Seit Beginn der Kur ist er Anfallsfrei. Mit Physio und Frühförderung versuchen wir die linksseitige Lähmung zu verbessern.
Wir freuen uns auf deinen Beitrag!
Franziska und Familie
BNS Epilepsie - Erfahrungsaustausch mit Eltern, Grosseltern, Tanten betroffener Kinder
Hallo Franziska
Unser Michael hat auch schwere Epilepsie und BNS-Anfälle, aber die kriegen wir nicht mehr weg. Diese werden bei ihm durch sein absterbendes Gehirn verursacht.
Ich wollte Dir nur schreiben, dass es mich für Euch freut, dass Robin zur Zeit Anfallsfrei ist. Ich hoffe, dass es so bleibt. Alles Gute
Unser Michael hat auch schwere Epilepsie und BNS-Anfälle, aber die kriegen wir nicht mehr weg. Diese werden bei ihm durch sein absterbendes Gehirn verursacht.
Ich wollte Dir nur schreiben, dass es mich für Euch freut, dass Robin zur Zeit Anfallsfrei ist. Ich hoffe, dass es so bleibt. Alles Gute
BNS
Hallo Roger
Wir haben die Geschichte von Michael gelesen. Es ist einfach nicht fair, was diese kleinen Geschöpfe bereits alles ertragen müssen. Robin wird vermutlich immer Epilepsie haben (der Herd ist sehr gross und sehr aktiv), seine Behinderungen vom Hirnschlag und der BNS wird er vermutlich auch nie wett machen aber das ist alles nicht so schlimm, wenn man andere "Geschichten" liest. Das Schlimme ist nur die Ungewissheit, bei uns ist es die Angst, dass nach dem Absetzten der Kortison-Kur die BNS wieder aktiv wird und Robin die kleinen Fortschritte, Entwicklungen, die er jetzt macht, wieder verliert und er wieder so starke Anfälle kriegt, dass er dabei sogar weint.
Wir wünschen euch sehr sehr viel Kraft!
Franziska
Wir haben die Geschichte von Michael gelesen. Es ist einfach nicht fair, was diese kleinen Geschöpfe bereits alles ertragen müssen. Robin wird vermutlich immer Epilepsie haben (der Herd ist sehr gross und sehr aktiv), seine Behinderungen vom Hirnschlag und der BNS wird er vermutlich auch nie wett machen aber das ist alles nicht so schlimm, wenn man andere "Geschichten" liest. Das Schlimme ist nur die Ungewissheit, bei uns ist es die Angst, dass nach dem Absetzten der Kortison-Kur die BNS wieder aktiv wird und Robin die kleinen Fortschritte, Entwicklungen, die er jetzt macht, wieder verliert und er wieder so starke Anfälle kriegt, dass er dabei sogar weint.
Wir wünschen euch sehr sehr viel Kraft!
Franziska
Hallo Franziska
Ich denke mal, die Geschichte von jedem einzelnen hier in diesem Forum ist schlimm, es kommt halt immer auch auf den Blickwinkel an. Es gibt hier drin auch Geschichten von Familien, die ich persönlich viel schlimmer finde als unsere.
Ich wünsche euch nochmals alles Gute und hoffe für Robin, dass er nach der Kortison-Kur nicht mehr zurückfällt. Die Rückschritte sind das schlimmste, Michael hatte auch mal den Entwicklungsstand eines 8 wochen alten Kindes, jetzt ist er wieder wie ein Neugeborenes. Und in den letzten Wochen hat glaub ich auch noch verlernt, wie man aus einem Schoppen trinkt. Aber das ist wieder ein anderes Thema!
Euch auch viel Kraft und einfach die Hoffnung nicht verlieren!
Ich denke mal, die Geschichte von jedem einzelnen hier in diesem Forum ist schlimm, es kommt halt immer auch auf den Blickwinkel an. Es gibt hier drin auch Geschichten von Familien, die ich persönlich viel schlimmer finde als unsere.
Ich wünsche euch nochmals alles Gute und hoffe für Robin, dass er nach der Kortison-Kur nicht mehr zurückfällt. Die Rückschritte sind das schlimmste, Michael hatte auch mal den Entwicklungsstand eines 8 wochen alten Kindes, jetzt ist er wieder wie ein Neugeborenes. Und in den letzten Wochen hat glaub ich auch noch verlernt, wie man aus einem Schoppen trinkt. Aber das ist wieder ein anderes Thema!
Euch auch viel Kraft und einfach die Hoffnung nicht verlieren!