Mitochondriopathie

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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 5. Februar 2021, 09:10

Sali Lili

Schön, dass du dich hier angemeldet hast - weniger schön ist die Diagnose, die ihr für eure Tochter bekommen habt. Darf ich fragen, welche Einschränkungen deine Tochter hat? Wenn ich hier so mitlese, denke ich, dass es wohl ganz verschiedene Formen von "Mitrochondriopathie" gibt.

Ich wünsche dir einen guten Austausch.
Eine schöne Zeit wünscht
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Layla
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Layla » 6. Februar 2021, 21:01

Ja es gibt viele Formen der Krankheit...
Julia hat eine Entwicklungsverzögerung, sie ist hypoton.Sie kann nicht krabbeln,Robben,laufen,sprechen, essen ist auch ein sehr schwieriges Thema. Durch viel Übungen rollt sie sich mittlerweile. Alles andere braucht Übung und Zeit. Vor Diagnose konnte Julia eigentlich nichts, selbst Köpfchen heben geschweige den halten war nicht möglich.
Ich hoffe ich konnte es gut beschrieben..
sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 6. März 2021, 09:58

hallo ihr lieben...

entschuldigt das ich so lange nicht schrieb....
mir geht es noch immer mal so mal so...

mit dee schwangerschaft soweit alles gut.
habe wider eine ss diabetes und muss insulin spritzen.

orphan wie geht es dir?
denke oft an dich,...

und habe schon gehört dass neue in der gruppe sind, herzlich willkommen.
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 6. März 2021, 18:11

Hallo Sandra

Schön, von dir zu lesen!
Es geht so ... mein Sohn hatte gerade wieder 3 Tage non stop myoklonische Anfälle. Der längste dauerte 3h! Das ist wohl die neue Rekordzeit! Aber das alles heisst auch, dass wir uns 3 Tage nicht entspannen, erholen oder schlafen konnten. Heute scheint es ihm besser zu gehen. Zumindest hatte er bis jetzt noch keinen Anfall ... kann sich aber ganz schnell ändern ... er hat heute auch sehr viel geschlafen. Das ist aber kein Wunder, nach dieser Anfallsserie!

Schön, dass mit der Schwangerschaft soweit alles gut läuft ... ich musste bei meiner Tochter auch Insulin spritzen! Ich mochte es nicht ... aber wer schon! Wann hast du den Geburtstermin?
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 21. März 2021, 15:36

liebe orphan
wie geht es euch?
3 tage? das ist sehr anstrengend... hoffe es geht jetzt wider besser?
termin ist am 11.5. ...nicht mehr lange.
lino ist voller freude, ..er küsst den bauch immer und freut sich sehr auf seine schwester.
lino hat ende april geburtstag und hofft dass sie dan schon kommt.
war bei deiner tochter nach der geburt der zucker in ordnung? mir sagte man das man das baby kontrollieren muss damit keine unterzuckerung droht...
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 21. März 2021, 17:56

Sali Sandra

Ja, sie haben meine Tochter nach der Geburt speziell auf den Zucker untersucht und sie waren erstaunt. Sie haben bei mir nachgefragt, ob ich sicher sei, dass ich Schwangerschaftsdiabetes gehabt hätte. Bei meiner Tochter gab es absolut keine Anzeichen dafür. Ihre Werte waren wie bei anderen Kindern auch. Es war alles sehr speziell. Meine Werte waren immer grenzwertig und der Zucker war auch immer nur nachts erhöht und das auch nur, wenn ich wegen meinem Sohn aufstehen musste. Tagsüber waren meine Werte immer gut. Nur nachts, wenn ich nichts gegessen hatte, waren sie zu hoch! Das hat den Ärzten sehr zu denken gegeben ... keiner hatte aber eine Erklärung. Irgendwann hiess es dann, dass ich Insulin spritzen müsse, obwohl meine Werte gut bis "grenzwärtig" seien.

Kann mir vorstellen, dass sich Lino sehr auf das Baby freut. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut läuft!

Meine Tochter hat am 19.3 ihren 11. Geburtstag gefeiert :D ... aber irgendwie traurig. Man kann sich nicht einmal mehr richtig auf Geburtstage freuen. Corona macht alles kaputt!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 7. April 2021, 08:52

liebe orphan

wie bei mir,... tags über sind meine werte auch immer gut,...nur der morgen nüchtern wert war immer zu hoch.also auch minimal zu hoch. 5.3 darf er sein und ich hatte so 5.4... 5.5... und dan sagten die ärzte ich müsse abends insulin spritzen.
hoffe nach der geburt ist alles wider gut beim baby und bei mir.
jetzt bin ich in der 36 ssw,... geht also nicht mehr so lange.
ja lino kann es kaum erwarten!
gratuliere deiner tochter nachträglich. konntet ihr wenigstens ein bisschen unter euch feiern?
lino wird am 27.4 . dan 10 jahre alt,wird auch ein anderes feiern sein als sonst.
liebe grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 7. April 2021, 17:46

Sali Sandra

Ja, ja ... der Geburtstag war ganz okay!

36. Woche? Meine Kinder kamen alle ungefähr in Woche 37 zur Welt. Der Erste Sohn ende Woche 36 ... der mittlere Sohn mitte Woche 37 und meine Tochter ende Woche 37 :wink:

Wünsche dir schon mal alles Gute für die Geburt. Ich hoffe sehr, dass du hier berichtest wie es gelaufen ist und wie es euch geht!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 24. Mai 2021, 13:38

liebe orphan

ich hoffe sehr es geht euch gut?
dachte immer mal wider an euch... 🌺

unsere kleine Leni ist da❤️
am 9.5.21 , an muttertag, ... kam sie per einleitung zur welt...alles lief sehr gut.
wegen dem ss diabetes mussten wir die geburt einleiten mit einem blasen sprung...und dann ging es sehr schnell und sie lag um 23.19 uhr in unseren armen.

muss ehrlich sagen das ich ziemlich ein gefühlschaos hatte... vermissen von elin... das glück über leni...manchmal ein ziemliches auf und ap...

ich sende dir ganz liebe grüsse und eine herzliche umarmung
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 25. Mai 2021, 11:33

Sali Sandra

Wie schön - herzlichen Glückwunsch zu eurer Leni. Das ist ja ganz toll und an Muttertag - was für ein Geschenk.
Wünsche euch von Herzen eine schöne Familienzeit. Lasst es euch gut gehen!

... bei uns läuft es gerade "stabil" ... kann nicht klagen ...

Freue mich immer wieder, ab und zu von dir zu lesen. Hoffe, dass du berichtest wie es euch mit der kleinen Leni geht und auch wie ihr Bruder auf sie reagiert?!?

Grüessli
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