Dominik wird im Januar 11 Jahre alt, sein Entwicklungsstand liegt schulisch bei etwa 7 Jahren, emotionell etwa bei 6 Jahren, sozial ist er eigentlich ziemlich top und er ist relativ selbstständig (Verkehr, Schulweg etc.)
Nun mein Problem, seine Entwicklungsverzögerung ist ja noch nicht abgeklärt, es wird einfach davon ausgegangen das Sie vom Sauerstoffmangel im Mutterleib herkommt. Bei der IV ist er aber nur angemeldet wegen seiner Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Diese Verfügung erlischt aber mit seinem 20. Altersjahr.
Er ist in kinderpsychologischer Behandlung, geht in die Heilpädagogische Tagesschule etc.
Wir möchten Ihn eigentlich schon lange abklären, da wir mit dieser Ungewissheit einfach nicht mehr leben wollen und können. Ich würde gerne wissen, was mich erwartet und was Dominik wirklich fehlt. Wir haben beim Kinderpsychologen schon vorgesprochen und auch mit dem Kinderarzt schon einen knappen Versuch gestartet um eine Abklärung zu erreichen. Alle meinen dazu nur, wir sollen doch abwarten bis die jetztige Verfügung abläuft, denn es werde ja finanziell geregelt (Schule etc.).
Ich möchte aber das er jetzt abgeklärt wird und nicht erst in 9 Jahren. Wie sollen wir vorgehen? Sollen wir über den Kinderarzt gehen oder könnten wir uns auch direkt ans Kispi wenden?
Dominik nässt in der Nacht immer noch ein und es gibt einfach so viele Sachen wo ich nie weiss, hat er wirklich begriffen was ich Ihm sagte, etc.. Wenn er Unfug gemacht hat und ich Ihn mit etwas Strafe, wo ich wirklich weiss, das es Ihm wehtut wenn ich Ihn damit Strafe, dann ist seine Reaktion nur immer "Ja isch guet". Er zeigt nie eine richtige Reaktion, aus der man wirklich schliessen kann das es bei Ihm angekommen ist und er es wirklich verstanden hat.
Vielleicht begreift er ja wirklich nicht um was es geht und ich möchte Ihn nicht rügen oder bestrafen, wenn er gar nicht einschätzen kann was er für Mist angestellt hat oder es wirklich vielleicht nie schaffen kann Nachts trocken zu werden, weil Ihm sein Hirn einfach nicht Alarm gibt, das er aufs WC sollte.
Was soll ich tun? Sollen wir wirklich zuwarten oder sollen wir auf eine Abklärung bestehen? Was könnt Ihr mir für einen Rat geben?
Jetzt schon mal vielen Dank für Eure Tipps, die sicherlich kommen werden.
Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag
Chrigi
Wie soll ich vorgehen? Abklärung vorantreiben oder zuwarten?
Abklären
Hallo
Ich persönlich würde ihn jetzt abklären lassen.
Ändern kannst du sowieso nichts aber es gibt ev. Gewissheit. Für mich wäre es beruhigend etwas auf dem Papier zu haben.
Dies ist zwar meistens keine " richtige" Diagnose ( viel wissen ja nicht was ihre Kinder haben, auch nach Abklärungen). Vielleicht erleichtert es Euch aber den zukünfztigen Weg mit der IV.
Bin gespannt was die anderen Eltern meneb!
Theoretisch müsste Euch der Kinderarzt überweisen. Ich nehme an es würde ein MRI gemacht und eine neurologische Untersuchung.( Bin keine Fachperson. Dies wird nur bei den meisten Grundabklärungen gemacht!)
Frag ihn doch einmal, anosten kannst du auch mit dem Kispi direkt Kontakt aufnehmen!
Liebe Grüsse Flavia
Ich persönlich würde ihn jetzt abklären lassen.
Ändern kannst du sowieso nichts aber es gibt ev. Gewissheit. Für mich wäre es beruhigend etwas auf dem Papier zu haben.
Dies ist zwar meistens keine " richtige" Diagnose ( viel wissen ja nicht was ihre Kinder haben, auch nach Abklärungen). Vielleicht erleichtert es Euch aber den zukünfztigen Weg mit der IV.
Bin gespannt was die anderen Eltern meneb!
Theoretisch müsste Euch der Kinderarzt überweisen. Ich nehme an es würde ein MRI gemacht und eine neurologische Untersuchung.( Bin keine Fachperson. Dies wird nur bei den meisten Grundabklärungen gemacht!)
Frag ihn doch einmal, anosten kannst du auch mit dem Kispi direkt Kontakt aufnehmen!
Liebe Grüsse Flavia
Hallo Chrigi
Ich kann dir gut nachfühlen.
Bei uns dauerte die Ungewissheit was unserer Tochter fehlt nur fünf Wochen.
Ich darf aber dazu sagen, zu diesem Zeitpunkt glaubte ich noch fest daran, dass Gioya,die als Mangelgeburt, termingerecht nur 1700gramm wog und 42cm mass., einfach nur etwas Zeit brauche um alles aufzuholen.
So war der Schock riesengross als nach einem Gentest klar war,
dass der Grund für ihre Schlaffheit, tatsächlich einen Namen hat:
Prader-willi syndrom, nie zuvor etwas davon gehört.
Wir wollten es einfach nicht war haben, Prader-willi syndrom??????????
Schon bald war uns aber klar, was für ein grosses Glück wir haben,
dass Gioyas Behinderung einen Namen hat, dass wir ganz genau wissen, wieso sie was ,wesshalb und überhaupt so und nicht anderst macht . Warum sie für vieles viel länger Zeit braucht und dass dies alles in ihrem Falle völlig normal ist.
Ich kann mir heute nicht vorstellen wie das wäre, wenn wir keine Diagnose hätten.
Ich weiss aber auch, dass es vielen Eltern so geht, und sie nie eine Anwtort darauf bekommen, was ihrem Kinde fehlt.
Ich weiss auch aus Erfahrung ,dass man vielles selber in die Hand nehmen muss.
Viele Abklärungen wurden aus meiner Initiative( vorallem so früh )ergriffen.
Ich wollte, dass man mit eine Jahr ihre Fusshaltung abklärt und prompt bekam sie Unterschenkel orthesn.( Heute braucht sie nur noch Schuheinlgen, Mit drei Jahren wollte ich sie logopädisch abklären lassen.
Und auch da fand mann es daraufhin sinnvoll sie schon so früh logopädiesch zu schulen .
Ich kann gut verstehen ,dass ihr noch mehr Gewissheit haben wollt und kann euch nur ermutigen. Versucht jetzt schon, noch mehr in Erfahrung zu bringen und nicht erst in neun Jahren.
Viel Glück Janine.
PS. sorry dass i so vell gschrebe ha.
Ich kann dir gut nachfühlen.
Bei uns dauerte die Ungewissheit was unserer Tochter fehlt nur fünf Wochen.
Ich darf aber dazu sagen, zu diesem Zeitpunkt glaubte ich noch fest daran, dass Gioya,die als Mangelgeburt, termingerecht nur 1700gramm wog und 42cm mass., einfach nur etwas Zeit brauche um alles aufzuholen.
So war der Schock riesengross als nach einem Gentest klar war,
dass der Grund für ihre Schlaffheit, tatsächlich einen Namen hat:
Prader-willi syndrom, nie zuvor etwas davon gehört.
Wir wollten es einfach nicht war haben, Prader-willi syndrom??????????
Schon bald war uns aber klar, was für ein grosses Glück wir haben,
dass Gioyas Behinderung einen Namen hat, dass wir ganz genau wissen, wieso sie was ,wesshalb und überhaupt so und nicht anderst macht . Warum sie für vieles viel länger Zeit braucht und dass dies alles in ihrem Falle völlig normal ist.
Ich kann mir heute nicht vorstellen wie das wäre, wenn wir keine Diagnose hätten.
Ich weiss aber auch, dass es vielen Eltern so geht, und sie nie eine Anwtort darauf bekommen, was ihrem Kinde fehlt.
Ich weiss auch aus Erfahrung ,dass man vielles selber in die Hand nehmen muss.
Viele Abklärungen wurden aus meiner Initiative( vorallem so früh )ergriffen.
Ich wollte, dass man mit eine Jahr ihre Fusshaltung abklärt und prompt bekam sie Unterschenkel orthesn.( Heute braucht sie nur noch Schuheinlgen, Mit drei Jahren wollte ich sie logopädisch abklären lassen.
Und auch da fand mann es daraufhin sinnvoll sie schon so früh logopädiesch zu schulen .
Ich kann gut verstehen ,dass ihr noch mehr Gewissheit haben wollt und kann euch nur ermutigen. Versucht jetzt schon, noch mehr in Erfahrung zu bringen und nicht erst in neun Jahren.
Viel Glück Janine.
PS. sorry dass i so vell gschrebe ha.
Hallo Flavia und Janine,
Danke für Eure Aufmunternden Worte. Wir haben uns nun fest entschlossen eine konkrete Abklärung bei Dominik zu machen. Ich werde nächste Woche mal das Gespräch mit unserem Kinderarzt suchen und mit Ihm einen Termin für ein Gespräch abmachen.
Die Situation wird immer zu einer grösseren Belastung für die ganze Familie und wir wollen jetzt einfach mal versuchen Klarheit zu bekommen.
Ich werd mich wieder melden, wenn wir etwas mehr wissen und vielleicht bald einen Termin im Kispi bekommen.
Vielen Dank und auch für Euch alles Gute mit Euren Sonnenkindern.
Grüessli und ein schönes Wochenende
Chrigi
Danke für Eure Aufmunternden Worte. Wir haben uns nun fest entschlossen eine konkrete Abklärung bei Dominik zu machen. Ich werde nächste Woche mal das Gespräch mit unserem Kinderarzt suchen und mit Ihm einen Termin für ein Gespräch abmachen.
Die Situation wird immer zu einer grösseren Belastung für die ganze Familie und wir wollen jetzt einfach mal versuchen Klarheit zu bekommen.
Ich werd mich wieder melden, wenn wir etwas mehr wissen und vielleicht bald einen Termin im Kispi bekommen.
Vielen Dank und auch für Euch alles Gute mit Euren Sonnenkindern.
Grüessli und ein schönes Wochenende
Chrigi