partielle Trisomie im Chromosom 9 und am kurzen Arm des Chromosom 9 eine Deletion. Wer kennt das?

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Antworten
Nanni
Beiträge: 2
Registriert: 30. November 2005, 22:38
Wohnort: Uster

partielle Trisomie im Chromosom 9 und am kurzen Arm des Chromosom 9 eine Deletion. Wer kennt das?

Beitrag von Nanni » 30. November 2005, 22:41

Meine Tochter Linda (3 Jahre) hat eine partielle Trisomie im Chromosom 9 und am kurzen Arm des Chromosom 9 eine Deletion. Wer kennt das? Oder wessen Kind hat das? Liebe Grüsse Marisa
piwa
Beiträge: 1
Registriert: 1. Dezember 2005, 11:28
Wohnort: nordwestschweiz

Beitrag von piwa » 1. Dezember 2005, 11:34

hallo marisa
der göttibub meines mannes hat auch eine partielle Trisomie im Chromosom 9 mit einer verlängerung am kurzen arm des chromosomens 9.
der kleine mann ist aber erst 2.5 monate alt und wir alle sind noch im ungewissen wie stark seine behinderung sein wird.
wie gehts denn deiner tochter? hat sie auch körperliche probleme? was kann sie denn oder wie zeigt sich die behinderung?
Nanni
Beiträge: 2
Registriert: 30. November 2005, 22:38
Wohnort: Uster

Chromosom 9

Beitrag von Nanni » 2. Dezember 2005, 14:43

Ich habe dir ein Email geschrieben betr. deinem Göttibub.... hast du es erhalten? Ich bin mir nicht sicher, ob es gklappt hat. Kannst du mir ein Feedback geben? Danke! Marisa
bianca steiner
Beiträge: 2
Registriert: 21. Februar 2006, 20:59
Wohnort: schindellegi

Re: Chromosom 9

Beitrag von bianca steiner » 21. Februar 2006, 21:03

Meine Tochter Linda (3 Jahre) hat eine partielle Trisomie im Chromosom 9 und am kurzen Arm des Chromosom 9 eine Deletion. Wer kennt das? Oder wessen Kind hat das? Liebe Grüsse Marisa
hallo marisa.
mein sohn ist jetzt erst 3 monate alt und hat auch eine partielle trisomie 9.
leider hat man uns noch nicht so viel gesagt darüber.wie geht es deiner tochter'?
würde mich freuen,wenn du mir vielleicht etwas darüber erzählen könntest.
tschüssi
bianca
Cham
Beiträge: 1
Registriert: 11. April 2006, 13:45

chromosom 9

Beitrag von Cham » 11. April 2006, 13:59

Hallo ihr Lieben, ich bin ganz neu hier . Die Schwierigkeiten über trisomie 9 bzw.partielle Trisomie 9 etwas zu finden kennt ihr ja. Die Ärzte wissen wenig und das führt dann mitunter zu hektischer Betriebsamkeit ab der Geburt. Die ist aber nicht immer nötig, wie ich finde. Ich jedenfalls hatte meinen kleinen Sohn,mittlerweile 4.5 Monate alt, keine halbe Minute auf dem Arm obwohl er Apgarwerte von 8, 9, 10 hatte....ich war tieftraurig ihn erst auf dringende Nachfrage am nächsten tag auf Intensivstatioon besuchen zu können.
Er hat einen ASD II, der allmählich zuzuwachsen scheint und eine leichte Mikrozephalie (1 cm unter der unteren Perzentile, allerdings der Kurve für Mädchen), er fixiert nur kurz mit den Augen aber ansonsten bin ich sehr überrascht über seine Quirligkeit, Ausdrucksstärke und Neugier. Seit kurzem lacht er laut, dreht er sich vom Bauch auf den Rücken und er fängt an, sein Fläschchen an zu halten und versucht immer, sich den Schuller wieder ins Gesicht zu stecken..all das war jetzt noch gar nicht zu erwarten.Schreibt doch mal wie es euren Kindern bzw.Patenkind geht? Auch ich versuch mir ein Bild zu machen. Die Seite trisomy9.com kennt iht bestimmt?? da gibt´s eine aufschlussreiche Statistiküber das, was man erwarten oder nicht erwarten kann, von Eltern für Eltern erstellt.Schöne Grüße, Cham
bianca steiner
Beiträge: 2
Registriert: 21. Februar 2006, 20:59
Wohnort: schindellegi

Beitrag von bianca steiner » 12. April 2006, 10:05

hallo zusammen

vor fast 5 monaten hab ich ein zwillingspärchen entbunden.sie kamen 8 wochen zu früh,und waren dementsprechend auch klein,besonders mein sohn henrick.er wog 900 gr. und war 33cm.lang.es ging ihm aber immer sehr gut,und er hat rasch fortschritte gemacht.lande war er im spital,aber nach ca.3mt.konnten wir ihn mit nach hause nehmen.
da er 2 kleine daumen hatte,und nicht so viel zunahm,wie andere babys,hatte man einen gentest gemacht,und das ergebnis haben wir eine woche nach seiner entlassung bekommen.partielle trisomie 9.unsere kinderärztin konnte uns auch nichts dazu sagen,und somit haben wir erst mal ziemlich doof geguckt,und waren auch sehr geschockt.mittlerweile waren wir bei einen genprofessor,der uns genaueres sagen konnte,oder auch nicht,denn soviel weiss man ja noch nicht,und jedes kind ist anders.
rein äusserlich sieht man unserem sohn halt nur an,dass er recht klein ist(3700gr,51cm),und er 2 kleine daumen hat.er wird wohl kein riese werden.
seine organe sind völlig in ordnung,und auch das mri hat keine besonderheiten gezeigt.er ist auch sehr quirlig,lacht viel,plaudert so rum ,und ist sehr interessiert an allem.er kann mich oder auch andere personen gut fixieren,besonders seine zwillingsschwester hat es ihm angetan,und sein grosser bruder(7 jahre).ich denke irgendwie wird alles gut,und er steht in der entwicklung seiner schwester nicht gross dahinter.
meistens denk ich gar nicht mehr an seine erkrankung,er ist ein ganz normales kleines baby.
bis bald
bianca
Antworten