Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie ??
Verfasst: 28. November 2012, 13:00
Hallo zusammen,
ich weiß nicht so recht wie und wo ich anfangen soll. Ich weiß auch, dass mir hier vermutlich nicht direkt jemand helfen kann aber vielleicht bekommen wir so unsere Furcht und Sorge etwas in den Griff ...
Also mal von vorne, unser Julian (wird im Jan. 2 Jahre) hatte anfänglich (also nach Beginn der Umstellung auf Beikost usw.) an Verstopfung. Das kam wohl auch davon dass er zu dem Zeitpunkt nicht all zu viel trinken wollte. Wir sind dann von A nach B und von hier nach da gelaufen und geschickt worden. Letzlich wurden dann bei einem Bluttest erhöhte Leber und Laktatwerte festgestellt. Damit begann die ganze Geschichte....
Leberbefunde waren in den anschließenden Bluttests und beim Ultraschall wieder normal, vermutlich also nur ein Ausreisser am Gerät oder durch irgend ein Nahrungsmittel ausgelöst. Wissen wir nicht.
Der Laktatwert war bei der damals ersten Untersuchung deutlich überhöht, ein Referenztest war negativ. Bei einer weiteren Untersuchung war der Wert wieder leicht erhöht... das zog sich so bis Mitte 2012. Julian selbst hatte in der Zwischenzeit das Trinken für sich entdeckt und leidet schon längst nicht mehr an Verstopfung. Er entwickelt sich ordnungsgemäß, vielleicht spricht er etwas weniger dafür konnte vor allen anderen in seinem Alter laufen usw. Also alles wirklich ganz normal. Er isst brav aber nicht übermäßig viel/wenig, er schläft, geht seit 2 Monaten in den KiGa und macht alles, was Kinder in seinem Alter eben so machen. Sogar selbst an und ausziehen kann er sich teilweise schon.
Bei der letzten Untersuchung im Sommer (da war der Wert ja OK oder zumindest nicht auffällig erhöht) wurde uns bereits nahegelegt, das Laktat im Gehirn bestimmen zu lassen. Es wurde jedoch NIEMALS ein konkreter Verdacht ausgesprochen! Damals haben wir uns darauf geeinigt, seine Entwicklung zu beobachten und im Oktober einen erneuten Bluttest zu machen. Als wir im Oktober in der Klinik waren, bestätigte die Ärztin dort seine normale Entwicklung. Dann wurde Blut genommen (ein Kampf, wie immer, er ist schon total verängstigt durch die ganen Tests!). Die Ärztin meinte, der Befund wäre in 1 Stunde ca. fertig, sie würde uns anrufen falls der Wert wieder nicht OK wäre, sonst würden wir einfach den Befund bekommen un damit wäre dann alles OK.
Wir haben gewartet, gewartet und noch länger gewartet. Die Stunde war um, dann ein Tag, eine Woche ... wir dachten dann irgendwann: ENDLICH geschafft, alles OK! Der Befund kam aber nie an, wir haben bei unserer Kinderärztin gefragt, die meinte nur dass die Klinik schon mal einen Monat braucht. Nun war schon mehr als ein Monat rum und vorgestern rief ich in der Klinik an. Die Ärztin war nicht zu sprechen und wollte uns zuück rufen, das tat Sie dann am nächsten Tag, also gestern.
Dieser Anruf hat uns total aus der Bahn geworfen, Sie sagte uns der Wert wäre wieder erhöht gewesen und sie wusste nicht, wie Sie uns das sagen sollte ... HALLO?!? Sie sprach plötzlich von eine Mitochondrialen Störung und dass wir im Jan. stationär in die Klinik müssten um Tests zu machen etc.
Unsere Recherchen nach dem Thema haben uns, wie ihr euch vorstellen könnt, auch keinen Mut gemacht. Fast alles was zu dem Thema zu finden war handelt von Kindern die letztlich starben, schwer behindert sind oder leiden... Die größte Unsicherheit ist dass wir nicht wissen, wie sich das alles entwickelt oder eben nicht!? Was sagt dieser erhöhte Laktatwert nun wirklich aus im Zusammenhang mit einer Mitochondrialen Störung? Julian scheint durch diesen erhöhten Wert jedenfalls keine Beeinträchtigung zu erfahren, er ist gut entwickelt, gesund (im Moment hat er ne Bronchitis, damit ist er aber nicht alleine) und fit. Aber wir wissen natürlich nicht, ob das nun nur eine Frage der Zeit sein könnte... wir wissen ja nicht mal ob und was er wirklich hat. Das Vorgehen der Ärztin ist verantwortungslos finde ich ...
Wir wissen auch, dass Laktatwerte durch ungünstige Einflüsse bei der Abnahme steigen können. Die Ärztin spielt ständig auf seine Fitness und seinen Appetit an, ich vermute dass der Wert den Sie als bedenklich einstuft, darauf eie Auswirkung haben müsste, da das nicht der Fall ist bei ihm, liegt dir Vermutung (für uns) nahe, dass der Wert nur bei der Untersuchung zu hoch ist... aber auch das wissen wir nicht.
Ihr seht, wir stehen gerade vor einem unendlich tiefen Abgrund im dichten Nebel, wir wissen nicht so recht was wir davon halten sollen. Erstmal werden wie wohl die Untersuchung durchführen lassen... Sie möchten den Laktatwert nach 12 Stunden nüchtern machen und beobachten, was das mit einer Mitochondrialen Störung zu tun hat weiß ich nicht, vielleicht will man erst heraus finden ob der Wert nun wirklich zu hoch ist oder eine Beeinträchtigung darstellt, wenn das OK ist können wir wieder heim, was ist wenn nicht?!
Wir werden in jedem Fall jetzt einen 2. und 3. Arzt aufsuchen und uns dessen Meinung zu den Befunden mal anhören. Wir wissen von anderen dass diese Klinik (Uniklinik!) sehr gerne forscht, es kam uns sogar ein Fall zu ohren bei dem erst nach Bestechung eines Arztes raus kam dass die nur zu Forschungszwecken alle möglichen Sachen testen und untersuchen ohne dass tatsächlich eine medizinische notwendigkeit bestand!!! Ich bin schockiert ...
Momentan versuchen wir uns abzulenken und sagen uns, dass es unserem kleinen ja gut geht (stimmt ja auch), die Angst (durch das was wir so gelesen habem) dass dies aber von heute auf morgen anders sein könnte ist aber riesig
Ich hoffe einfach, ich bete dafür, dass die Ärzte einfach nur übervorsichtig sind.
Danke fürs zuhören
lg
ich weiß nicht so recht wie und wo ich anfangen soll. Ich weiß auch, dass mir hier vermutlich nicht direkt jemand helfen kann aber vielleicht bekommen wir so unsere Furcht und Sorge etwas in den Griff ...
Also mal von vorne, unser Julian (wird im Jan. 2 Jahre) hatte anfänglich (also nach Beginn der Umstellung auf Beikost usw.) an Verstopfung. Das kam wohl auch davon dass er zu dem Zeitpunkt nicht all zu viel trinken wollte. Wir sind dann von A nach B und von hier nach da gelaufen und geschickt worden. Letzlich wurden dann bei einem Bluttest erhöhte Leber und Laktatwerte festgestellt. Damit begann die ganze Geschichte....
Leberbefunde waren in den anschließenden Bluttests und beim Ultraschall wieder normal, vermutlich also nur ein Ausreisser am Gerät oder durch irgend ein Nahrungsmittel ausgelöst. Wissen wir nicht.
Der Laktatwert war bei der damals ersten Untersuchung deutlich überhöht, ein Referenztest war negativ. Bei einer weiteren Untersuchung war der Wert wieder leicht erhöht... das zog sich so bis Mitte 2012. Julian selbst hatte in der Zwischenzeit das Trinken für sich entdeckt und leidet schon längst nicht mehr an Verstopfung. Er entwickelt sich ordnungsgemäß, vielleicht spricht er etwas weniger dafür konnte vor allen anderen in seinem Alter laufen usw. Also alles wirklich ganz normal. Er isst brav aber nicht übermäßig viel/wenig, er schläft, geht seit 2 Monaten in den KiGa und macht alles, was Kinder in seinem Alter eben so machen. Sogar selbst an und ausziehen kann er sich teilweise schon.
Bei der letzten Untersuchung im Sommer (da war der Wert ja OK oder zumindest nicht auffällig erhöht) wurde uns bereits nahegelegt, das Laktat im Gehirn bestimmen zu lassen. Es wurde jedoch NIEMALS ein konkreter Verdacht ausgesprochen! Damals haben wir uns darauf geeinigt, seine Entwicklung zu beobachten und im Oktober einen erneuten Bluttest zu machen. Als wir im Oktober in der Klinik waren, bestätigte die Ärztin dort seine normale Entwicklung. Dann wurde Blut genommen (ein Kampf, wie immer, er ist schon total verängstigt durch die ganen Tests!). Die Ärztin meinte, der Befund wäre in 1 Stunde ca. fertig, sie würde uns anrufen falls der Wert wieder nicht OK wäre, sonst würden wir einfach den Befund bekommen un damit wäre dann alles OK.
Wir haben gewartet, gewartet und noch länger gewartet. Die Stunde war um, dann ein Tag, eine Woche ... wir dachten dann irgendwann: ENDLICH geschafft, alles OK! Der Befund kam aber nie an, wir haben bei unserer Kinderärztin gefragt, die meinte nur dass die Klinik schon mal einen Monat braucht. Nun war schon mehr als ein Monat rum und vorgestern rief ich in der Klinik an. Die Ärztin war nicht zu sprechen und wollte uns zuück rufen, das tat Sie dann am nächsten Tag, also gestern.
Dieser Anruf hat uns total aus der Bahn geworfen, Sie sagte uns der Wert wäre wieder erhöht gewesen und sie wusste nicht, wie Sie uns das sagen sollte ... HALLO?!? Sie sprach plötzlich von eine Mitochondrialen Störung und dass wir im Jan. stationär in die Klinik müssten um Tests zu machen etc.
Unsere Recherchen nach dem Thema haben uns, wie ihr euch vorstellen könnt, auch keinen Mut gemacht. Fast alles was zu dem Thema zu finden war handelt von Kindern die letztlich starben, schwer behindert sind oder leiden... Die größte Unsicherheit ist dass wir nicht wissen, wie sich das alles entwickelt oder eben nicht!? Was sagt dieser erhöhte Laktatwert nun wirklich aus im Zusammenhang mit einer Mitochondrialen Störung? Julian scheint durch diesen erhöhten Wert jedenfalls keine Beeinträchtigung zu erfahren, er ist gut entwickelt, gesund (im Moment hat er ne Bronchitis, damit ist er aber nicht alleine) und fit. Aber wir wissen natürlich nicht, ob das nun nur eine Frage der Zeit sein könnte... wir wissen ja nicht mal ob und was er wirklich hat. Das Vorgehen der Ärztin ist verantwortungslos finde ich ...
Wir wissen auch, dass Laktatwerte durch ungünstige Einflüsse bei der Abnahme steigen können. Die Ärztin spielt ständig auf seine Fitness und seinen Appetit an, ich vermute dass der Wert den Sie als bedenklich einstuft, darauf eie Auswirkung haben müsste, da das nicht der Fall ist bei ihm, liegt dir Vermutung (für uns) nahe, dass der Wert nur bei der Untersuchung zu hoch ist... aber auch das wissen wir nicht.
Ihr seht, wir stehen gerade vor einem unendlich tiefen Abgrund im dichten Nebel, wir wissen nicht so recht was wir davon halten sollen. Erstmal werden wie wohl die Untersuchung durchführen lassen... Sie möchten den Laktatwert nach 12 Stunden nüchtern machen und beobachten, was das mit einer Mitochondrialen Störung zu tun hat weiß ich nicht, vielleicht will man erst heraus finden ob der Wert nun wirklich zu hoch ist oder eine Beeinträchtigung darstellt, wenn das OK ist können wir wieder heim, was ist wenn nicht?!
Wir werden in jedem Fall jetzt einen 2. und 3. Arzt aufsuchen und uns dessen Meinung zu den Befunden mal anhören. Wir wissen von anderen dass diese Klinik (Uniklinik!) sehr gerne forscht, es kam uns sogar ein Fall zu ohren bei dem erst nach Bestechung eines Arztes raus kam dass die nur zu Forschungszwecken alle möglichen Sachen testen und untersuchen ohne dass tatsächlich eine medizinische notwendigkeit bestand!!! Ich bin schockiert ...
Momentan versuchen wir uns abzulenken und sagen uns, dass es unserem kleinen ja gut geht (stimmt ja auch), die Angst (durch das was wir so gelesen habem) dass dies aber von heute auf morgen anders sein könnte ist aber riesig
Ich hoffe einfach, ich bete dafür, dass die Ärzte einfach nur übervorsichtig sind.
Danke fürs zuhören
lg