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Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 29. April 2016, 13:46
von tanja1193
Hallo liebe Eltern,
bin ganz neu hier und suche nach gleichgesinnten.
Sind hier auch Eltern mit Kindern die einen Hydrocephalus haben, und sich evtl ein bisschen austauschen wollen?
Würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

Lg
Tanja

Re: Kinder mit Hydrocephalus

Verfasst: 30. April 2016, 08:44
von Beatrice
Liebe Tanja

Herzlich willkommen im Forum. Wir haben schon einige User, deren Kinder einen Hydrocephalus haben -hat Dein Kind auch Spina bifida dazu? Kommt ja oft zusammen vor. Aber es gibt auch den isolierten Hydrocephalus ohne SB.
Leider weiss ich nicht, in wie weit die Userinnen hier noch aktiv sind, aber ich weiss einige und kann vielleicht mal versuchen, sie hierher zu lotsen.
Wo Du sicher auch Kontakte finden kannst, ist bei http://www.spina-hydro.ch/default.asp?i ... &langid=de - der Schweiz. Vereinigung der Eltern von Kindern mit Spina-Bifida/und(oder) Hydrocephalus. Diese Vereinigung ist sehr aktiv, veranstaltet auch persönliche Treffen.

Für heute grüsse ich Dich herzlich - ich hoffe, Du findest im Forum einiges, das Dir weiterhilft

Vielleicht findest Du auch was Hilfreiches in der Literaturliste
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=2641

oder bei den persönlichen Homepages von Eltern betroffener Kinder:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1296

Wünsche Dir einen schönen Tag

Bea

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 18. April 2021, 22:57
von Rebecca 83
Hallo Tanja,
Unser 3. Kind hat die Hirnfehlbildung Holoprosencephalie und einen zusätzlichen Hydrocephalus. Wir mussten den Shunt schon x Mal operieren.
Ich habe gesehen, dass dieser Text schon älter ist. Unsere Tochter ist nun 5 1/2 Jahre alt. Ist der der Wunsch nach einem Austausch noch aktuell?

Lieber Gruss Rebecca

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 19. April 2021, 15:06
von Marion0701
Liebe Rebecca gerne würde ich mich auch aus tauschen unser Sohn wird im Juni 9 Jahre und er hatte vor 5-6 Jahren Wasserköpfchen und eine angeborene Hirnzyste

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 19. April 2021, 15:26
von caro-
Hallo zusammen
Unser Sohn ist 14 Monate alt. Er ist zu früh auf die Welt gekommen und hatte nach der Geburt eine schwere Hirnblutung, was u.a. einen Hydrocephalus zur Folge hatte. Mit 3 Wochen hatte er seine 1. HirnOP mit 4 Monaten bekam er den Shunt... gerne würde ich mich mit euch austauschen. Herzliche Grüsse Caro

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 20. April 2021, 09:07
von Rebecca 83
Guten Morgen Zusammen,
Wie läuft das mit dem Austausch? wir zu dritt oder einzeln?
Lieber Gruss

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 20. April 2021, 19:56
von Beatrice
Hoi zäme

Schön, dass sich hier schon ein paar aktive Forumsnutzerinnen gefunden haben. Habe da ein wenig nachgeholfen, weil eben nicht immer alle jeden Tag im Forum sind. ;-) evtl. melden sich hier noch andere mit betroffenen Kindern, teils auch schon mit heute erwachsenen Kindern- habe einige drauf aufmerksam gemacht.

@Rebecca: Idealerweise tauscht Ihr Euch übers Forum aus, so können sich auch andere noch dazu gesellen, wenn sie etwas mitteilen können zu einem Thema. So können auch andere von Euren Erfahrungen Tipps bekommen, wertvolle Hinweise, Tricks usw. Nun gibt es Themen innerhalb eines Austausches, bei welchem man sich nicht öffentlich äussern möchte - da kann man entweder über die PN jemand anders anschreiben -dort könnt Ihr im Übrigen auch Mailadressen oder Tel-Nr. einander bekannt geben, wenn das ein Bedürfnis ist. PN's sind Persönliche Nachrichten und darum sind nie öffentlich.
Oberwichtig ist es, dass Euer Profil so angepasst ist, dass Ihr eine Mail vom Forum bekommt, dass es diese PN gibt -und um sie dann abzurufen im Forum, müsst Ihr Euch zwingend einloggen.

Sende euch allen viele liebe Grüsse

Bea

Fast vergessen, aber gerade auch hier noch nützlich. Eure Kinder sind ja alle noch recht jung und wegen der Behinderung in der Mobilität eingeschränkt. Ist Euch bekannt, dass Ihr in Eurem Lebensmittelgeschäft, in welchem Ihr hauptsächlich einkauft (Migros oder Coop (von Volg, Lidl und Aldi weiss ich es noch nicht) einen Ben's Cart Einkaufswagen von der Firma Wanzl beantragen dürftet? Dieser ermöglicht es, dass Eurer Kind im Einkaufswagen genug Platz hat, ihr es seinen Bedürfnissen entsprechend lagern könnt und darum stressfreier posten könnt
Ich habe hier eine Liste publiziert, wo es schon überall in der Schweiz einen Ben's Cart gibt. Falls es bei Euch noch keinen gibt, scheut Euch nicht, den Geschäftsleiter anzusprechen, bzw. noch besser, der Genossenschaft per Einschreiben eure Lage zu schildern und um einen Bens Cart zu bitten
viewtopic.php?f=15&t=2950&p=15704&hilit=Ben%27s#p15704

@Marion: Ben's Carts gibt es auch in Deutschland, z. B. im fränkischen Gerolzhofen, nur habe ich dort leider keine Liste vorliegend wo. Aber frag doch einmal nach, Du kannst ruhig erwähnen, dass man in der Schweiz als Kunde mit besonderem Kind die Möglichkeit hat, so einen Wagen zu beantragen (das musst nicht Du bezahlen), das Geschäft hat in der Regel ein Interesse, Dich als Kundin zu behalten
https://www.stores-shops.de/design/bens ... von-wanzl/

Bens Cart.jpg
Bens Cart.jpg (8.78 KiB) 13236 mal betrachtet

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 20. April 2021, 23:25
von Rebecca 83
Dann fange ich mal an:-)
unsere Tochter bekam bereits in der SS eine Hirnfehlbilung und einen Hydrocephalus. Sie hat ein v Shunt. Hinter dem linken Ohr das Überdruckventil. Sie hat im Hirn eine Liquor Zyste und ein Ventrikel. Beide sind durch das Aufschneiden der Trennwände der beiden Liquartaschen miteinander verbunden, damit sie sich selbst regulieren können. Seit der 1 OP mit Shunt einsetzung musste sie sich bereits eine Hirnhautentzündung, Shunt defekt und einen wöchigen Spitalaufenthalt mit externer Trennage ergehen lassen.
Vor 1 1/2 Jahren hatte sie hat sie am Abend erbrochen.. die anderen Kinder hatten Grippe.. wir dachten wäre auch bei ihr... am nächsten Morgen ist sie nicht mehr richtig aufgewacht... und dan im Kinderspital hatte sie bereits die ersten Atempausen.. sie musste sofort notfallmässig operiert werden... das war so knapp... wir brauchten dann zu Hause sehr viel Ruhe um einfach wieder zu tanken... Wie ist das bei euch so?

Lieber Gruss Rebecca

Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder

Verfasst: 21. April 2021, 05:31
von Marion0701
Hallo Rebecca mein Sohn hat keinen Shunt eingesetzt worden bei ihm wurde der erste Halswirbel entfernt worden, die Ärzte meinten er wäre zu Jung für sowas ( damals war er drei Jahre)

Mein Sohn hatte Hydrocephalus occlusus bei Arachnoidalzyste

Jetzt wir er neun Jahre alt und ist einer Schule mit besonderen Förderbedarf, endlich nach drei Jahren habe ich es geschafft das Moritz nur ein halben Tag in die Schule gehen darf. Er schafft die lange Zeit nicht von 7 h bis fast 16h in der Schule zusein. Durch die lange Zeit hat er sich in eine andere Welt geschafft. Dadurch sagt die Lehrerin das er Anzeichen auf Schizophrenie entwickelt. Habe mit meiner Kinderärztin geredet und sie denkt das er sich das aufbaut in eine Welt zusein wo er sich entspannen kann. Er hat sich soweit gut entwickelt aber er merkt selber das er nicht wie die anderen Kinder ist. Er liebt Sport zu machen, vorallem liebt er Karate, leider kann ich zur Zeit in kein Verein gehen wegen Corona, aber selbst wenn das nicht wäre muss er aufpassen da er eine Hüftdysplasie hat, die Ärztin meinte er müsste Operiert werden😓. Davor habe ich Angst, er muss wieder das laufen lernen.
Er war bis zu sein zweiten Lebensjahr ein ganz normaler Junge , bis auf das sprechen ging nicht voran bis ihn drei Tage vor Weihnachten 40 Fieber bekommen hat und sich ständig übergeben. Die Ärzte in Bayern haben ihn in ein halben Jahr nicht ernstgenommen.. mich für verrückt abgestempelt worden. Durch den Umzug nach Thüringen haben wir ein Arzt gefunden der uns gesagt hat das bei ihn fünf vor 12 ist. Dann nach der NotOp von 6 std hatte ich ein anderes Kind bekommen, er hat so gekämpft mit laufen , reden, sitzen und essen. Ich habe mein kleinen fast ein Jahr nicht mehr lachen gehört😥. Nach den kkh und Reha.

Ich will nicht ein perfektes Kind ich will nur das er glücklich ist und sich so akzeptiert wie er ist.