Botox bei Hemiparese?

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Antworten
Bacci
Beiträge: 13
Registriert: 17. Mai 2012, 14:17

Botox bei Hemiparese?

Beitrag von Bacci » 18. Dezember 2016, 22:37

Hallo. Mittlerweile ist meine Tochter im grossen Kiga und es läuft sehr gut. Leider har sich die Stellung des linken Fusses verschkechtert sodass wir jetzt vor der Entscheidung stehen operativ den Muskel zu verlängern oder Botox zu spritzen. Die Operation möchten wir so lange als möglich hinausschieben damit sie den eingeiff nur einmal machen muss. Die Physio hat uns zu der Botox Behandlung geraten sowie auch der Orthopäde. Was habt ihr für Erfahrungen damit gemacht?
faja
Beiträge: 1
Registriert: 3. Januar 2017, 15:03

Re: Botox bei Hemiparese?

Beitrag von faja » 9. Januar 2017, 14:28

Hallo Bacci
Unser Sohn ist im ersten KG Jahr und hat eine spastische Hemiparese rechts, er läuft im Spitzfuss und hat eine Unterschenkelorthese. Letzten März waren wir beim Neurologen und einem Orthopädieprofessor in Bern, da die Korrektur mit der Orthese nicht den gewünschten Effekt hat. Uns wurde von der Operation vor dem Wachstumsende abgeraten, weil bei einem Wachstumsschub, der Spitzfuss erneut auftritt und weitere OPs notwendig sind.
Ich nehme an, die Botoxvariante wurde euch zusammen mit einem Redressionsgips empfohlen? Wir hatten die Redressionsgipse OHNE Botox (wir hatten längere Ferien geplant und wollte nichts überstürzen). Den Redressionsgips hatten wir während 3 Wochen (muss wöchentlich gewechselt werden) im Monat April. Es war mitten in einer Regenperiode (etwas mühsam), für den Schwimmunterricht haben wir einen speziellen Überzug erhalten (das war sehr hilfreich, auch für's Bädlen/Duschen daheim). Das Fazit nach dieser Zeit:
- in der Physio konnte sie Übungen machen, die zuvor unmöglich waren. Sie war von dem guten Resultat überrascht
- der Muskelschwund rechts war enorm (mehr als erwartet) und wir haben fast ein halbes Jahr gebraucht, dies wieder aufzubauen (ist aber bei jedem Kind anders)
- zu Beginn war das Gangbild viel schlechter als vor dem Gipsen. Wir sind da sehr erschrocken, weil uns niemand "vorgewarnt" hat. Unser Grossen stand zwar nun auf der ganzen Fusssohle, aber abrollen ging nicht und so ist er mehr gehinkt (er konnte nicht mal springen während 2-3 Wochen). Dies nur als Hinweis, dass ihr nicht erschreckt
- Der Effekt hat sich nach 2 Monaten rasch verflüchtigt :-( und mittlerweile ist es wieder so schlimm, wie noch vor einem Jahr.

Ich habe im Internet widersprüchliche Meldungen zur Botoxtherapie gefunden. Ein Teil rät total davon ab (http://www.spitzfuss.info/index.php/for ... von-markus)
die anderen sind davon überzeugt.
Es tut mir leid, kann ich dir keine richtige Rückmeldung zu Botox geben, vielleicht helfen dir aber schon die Infos zum Redressionsgips etwas.

Es würde mich freuen zu hören, welche Variante ihr gewählt habt und wie eure Erfahrungen waren.

Liebe Grüsse
mono79
Beiträge: 3
Registriert: 13. November 2012, 17:50
Wohnort: Liestal

Re: Botox bei Hemiparese?

Beitrag von mono79 » 13. September 2019, 05:52

Hallo
Unser Sohn ist 9 und hat Hemiparese und Spitzfuss.
Da die Stadtik stärker geworden ist, machen wir im Herbst zum ersten Mal Botox. Melde mich wenn ich Ergebnisse habe.
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 442
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Re: Botox bei Hemiparese?

Beitrag von orphan » 13. September 2019, 13:30

Hallo Zusammen

Wir haben im Frühling Botox gespritzt, um den Spitzfuss und eine Abdrehung des Fussgelenkes zu korrigieren bzw. eigentlich nur, um die Orthesen anpassen zu können. Als nach einigen Wochen das Botox gewirkt hat, haben wir in der "richtigen" Stellung einen Gipsabdruck gemacht über den die Orthesen hergestellt wurden. Ohne das Spritzen von Botox hätten wir den Fuss nicht in die Stellung gebracht, um Orthesen anpassen zu können.
Genauso haben wir es auch schon mit den Handgelenken gemacht.
Bei uns hilft das Tragen der Orthesen das Gelenk in der richtigen Stellung zu halten. Weil das Gelenk mit Botox anfänglich beweglicher ist, kann es gut mit den Orthesen geformt werden.

Das Botox alleine hat uns eigentlich immer nur über eine gewisse Zeit geholfen. Und wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass immer der erste Versuch der beste war. Beim zweiten Mal Botox spritzen ist die Wirkung bereits nicht mehr so gut.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3339
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Botox bei Hemiparese?

Beitrag von Beatrice » 4. November 2019, 01:47

Hoi zäme

Bei mir wird vermutlich demnächst auch Botox gespritzt. Mein spastischer rechter Fuss hat sich in den letzten Monaten drastisch verschlimmert - diverse Sehnen sind verkürzt, die Unterschenkelmuskulatur ist verkürzt - und ich kann nicht mehr schmerzfrei gehen - es zieht bis in die Hüften. Die konkrete Diagnose lautet Ballenhohlfuss (kommt nur bei neurologischen Erkrankungen vor - ausgelöst durch falsche Impulse, die das Gehirn sendet) und die vom Orthopäden als unausweichlich beschriebene Operation umfasst mehrere Eingriffe an diesem Fuss (2 mal Fersenbein durchtrennen, um sie in die richtige Stellung zu bringen, Sehnenverlagerungen, Rist absenken, Zehen brechen und neu richten, Sehnen verlängern) Mir ist richtig übel geworden und ich hoffe, die Zweitmeinung, die ich dazu holen darf, kennt noch etwas sanftere Methoden, denn ich habe Osteoporose -meine Knochen heilen also nicht mehr gut.
Bin gespannt auf Eure Erfahrungen, auch wenns bei Euch ja Kinder sind, die zu deren Glück früher erkannte Spastiken haben. Ich meinte bisher, meine Cerebralparese sei leicht - ich hätte keine Folgen, die motorische Ungeschicktheit der Kindheit liegt weit zurück. Der Orthopäde im Spital aber fasste meinen Fuss nur an und dehnte ihn zurück - da kam schon der Oberschenkel- und Fusskrampf, über den ich über Jahrzehnte immer mal wieder Ärzten berichtete, da er auf Magnesium nicht anspricht. (Typisch Spastik sagt der Doc) Niemand ist je auf die Idee gekommen, mich auf Spastik zu prüfen - irgendwie erschüttert mich dies, denn die Cerebralparese ist ja bei mir seit Geburt aktenkundig - und auch mit IV-Nr. versehen.
Heute weiss ich, dass ich Physiotherapien gebraucht hätte, immer wieder. Dass mich jemand hätte passiv aufdehnen müssen, denn wenn ich es aktiv mache, kommen gleich die Krämpfe (auch typisch Spastik sagt der Doc)

Gut, dass Eure Kinder wahrgenommen werden mit ihrer Problematik und entsprechende Massnahmen zur Linderung früh getroffen werden.

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten