Williams-Beuren-Syndrom

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
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Jeannette
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Williams-Beuren-Syndrom

Beitrag von Jeannette » 6. August 2006, 19:02

Hallo mitenand

mich würde einfach Wunder nehmen, ob es hier auch Eltern von Williams-Beuren-Kindern gibt oder Mitschreiber oder Leser, die so diagnostiziert wurden???

an alle andern?
kennt ihr dieses Syndrom, habt ihr schon mal davon gehört, evt. in Eurem Umfeld???
Ich bin neugierig, ich weiss, aber es erstaunt mich immer wieder, dass sogar Aerzte und Therapeuten/-innen mir bestätigen, noch nie davon gehört zu haben! und da gerade unsere Flurina nicht sehr "speziell" aussieht, ist es manchmal noch schwierig, den Leuten die Umstände zu erklären, wenn sie denn überhaupt fragen, denn ansonsten ist unser Kind für uns ganz "normal" und einfach ein Sonnenschein!

Es wäre schön, wenn sich vielleicht auch auf diesem Weg ein Austausch ergibt!!!

Jeannette
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WBS

Beitrag von abloom » 22. August 2006, 21:24

Hallo Jeanette

Ich habe im Frühling eine schriftliche Arbeit über ein Jungen mit WBS in meiner Klasse geschrieben. Der Junge ist 13 Jahre alt, und wie du sagst auch ein Sonnenschein. In meiner Arbeit hab ich auch bemerkt, dass leider diese Diagnose noch sehr unbekannt ist. Man findet kaum eine Fachlitaratur darüber in Deutsch.

Ich habe einen sehr engen Kontakt mit seiner Mutter, ich weiss nicht ob Dir den Austausch mit ihr etwas Helfen könnte? Wenn Du möchtest Könnte ich sie doch mal Fragen?

Schreib mir doch ne E-mail, wenn du magst auf tiny@trexx.ch

Grüsse Petra
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Danke

Beitrag von Jeannette » 6. September 2006, 17:09

Hallo Petra

herzlichen Dank für dein Angebot!
ja, es wäre toll, wenn du die Mutter dieses Jungen mal fragen könntest, ob Sie Lust auf einen Austausch hat; obwohl das wohl eher eine ungleiche Runde gibt, da Flurina ja erst gut 3,5 Jahre alt ist!

bin etwas in Eile, schreibe dir bei Gelegenheit sonst gerne mal eine Mail.......

mit lieben Grüssen

Jeannette
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nächster Schritt

Beitrag von Jeannette » 14. Oktober 2006, 08:01

Hallo mitenand

habe einfach gerade Lust, Euch mal wieder von Flurina zu berichten!:wink:

Sie hat in den letzten 3-4 Monaten grosse Fortschritte gemacht, vorallem die Sprache wird täglich besser! wir haben allerdings festgestellt, dass die sprachliche Entwicklung sehr eng an die motorischen Fähigkeiten gebunden ist; so quasi, jeder neue Schritt ein neues Wort!
Flurina lernt Sprache aber auch über die Musik, d.h. über Lieder, die man mit ihr singt oder sie im Radio hört!

sie ist nun ein kleiner Vampir, es wurden ihr 6 Zähne gezogen!
wir waren diese Woche gerade in der Kontrolle und die Zahnärtzin ist sehr zufrieden und komischerweise klappt seit der OP auch das Zähneputzen um das tausendfache besser! ;-)

Nun sind wir endlich soweit, dass wir den Wunsch nach Kontakt zu anderen WBS-Kindern und ihren Familien stillen können! wir fahren im November an eine Familientagung nach München! ich freue mich sehr!
leider habe ich mit der Vereinigung in der CH keinen bereichernden Kontakt herstellen können; anscheinend ist das Interesse nicht sehr gross?!?!
nun, wir sind gespannt, in Bayern sind da wohl sehr viele Menschen mit viel Herzblut und Engagement mit dabei!

so, hend es guets Herbstwucheändi!

Jeannette
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Homepage!

Beitrag von Jeannette » 30. Oktober 2006, 10:26

Hallo mitenand

wir haben eine strenge Woche hinter uns, mein Mann ist wieder mal im Ausland, ich habe selber gesundheitliche Probleme (Venenruptur im Bein) und Flurinas halbjährliche kardiologische Untersuchung stand an.......
Nervosität pur also!
aber ich kann euch freudig berichten, die Befunde waren äusserst positiv, die Verengungen an Aorta und Pulmonalarterien sind stabil geblieben,zum Teil eher besser geworden!
Flurina bekam dann noch ein 24h-EKG-Gerät umgehängt, was sie gut akzeptiert hat und kaum mehr hergeben wollte! ;-)
Ich bin nun optimistisch, dass auch da nichts Weltbewegendes herauskommen wird!

nun, ich habe mir gedacht, ich kann mich nicht über mangelnde Kontakt zu anderen durch WBS-Kinder beglückte Eltern beklagen und selber nicht sehr aktiv sein; also bin ich dabei, für Flurina eine kleine Homepage zu kreieren; eine ganz einfache für unerfahrene Landmäuse wie mich ;-)

unter www.privatepro.ch/flurina seht Ihr ab sofort mehr!!

nun sind wir gespannt auf das WBS-Familientreffen in München am 12.11!

mit lieben Grüssen

Jeannette
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Beitrag von Heidi+2 » 30. Oktober 2006, 14:07

Hallo Jannette

Der erste eintuck von Eurer Hompage ist wirklich super. Kann Dir nur ein Kompliment machen. Wir haben auch aus dem Grund weill wir Michaels krankheit bekannter machen wollen eine Hompage gemacht.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Bravo!!!

Beitrag von Flavia » 30. Oktober 2006, 14:20

Hallo Jeanette

Die Seite ist ganz toll geworden!
Hat mich gefreut euch einmal zu "sehen" ; ) !! Jetzt kannst du auch bei vielen Fragen die Site angeben und die Leute können sich selber schlau machen.

In München wünsche ich euch viel Vergnügen. Ich bin überzeugt dass ihr vieles daraus gewinnen könnt, da ist der Weg das kleinere Problem.
Vielleicht werdet ihr auch aufgewühlt sein? Ich fühle mich bei so Treffen anfangs immer etwas überfordert bei so vielen Geschichten und Eindrücken.

Liebe GRüsse Flavia
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Danke für die Blumen ;-)

Beitrag von Jeannette » 31. Oktober 2006, 09:40

Guete Morge mitenand

herzlichen Dank für eure Komplimente und den Besuch auf Flurinas Seite!
Ich habe bereits wieder das Fotoalbum neu erstellt, da meinem Mann die Bilder nicht gefallen haben............... tja, manchmal erschrickt man eben, wenn sich die Erinnerungen im Kopf nicht mit denen auf Papier decken!

Ja Flavia, ich denke auch, dass München eine sehr emotionale Erfahrung mit sich bringen wird; wir haben bis anhin wirklich noch keinen "bewussten" Kontakt zu einem anderen Menschen mit WBS gehabt...........

Dr.Rupp ist auch ganz begeistert von dieser Idee!!! für ihn ist das alles ebenfalls Neuland!

so nun wünsche ich einen schönen Tag Euch allen, ab morgen soll es dann ja garstig werden und sogar Schnee geben! :-(

Mit lieben Grüssen

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...und es kommt anders als gedacht.....

Beitrag von Jeannette » 2. November 2006, 12:02

Hallo mitenand

der Winter scheint uns noch zu schonen, aber es ist ja wirklich kalt geworden; brrrrr...........

ich habe Neuigkeiten; manchmal nützt ein Gedanke und schwupppsssssss

am 12.November findet in Zürich ein nationales Treffen der Schweiz. Williams-Beuren-Vereinigung statt und wir hatten Glück, dass sich die Veranwortliche an unsere Info-Anfrage erinnert hat und sich bei uns gemeldet hat!
Das Treffen in München ist leider ebenfalls an diesem einen Tag; nun haben wir uns aber für Zürich entschieden, denn momentan sind für uns sicher Kontakte in der Umgebung vorteilhafter und aktuelle Fragen über Leistungen, Therapien, Anlaufstellen ect können sicher "landesspezifischer" beantwortet werden (obwohl ja bei uns von Kanton zu Kanton alles etwas anders läuft ;-) )

Auf jeden Fall freuen wir uns nun sehr auf dieses Treffen und hoffen auf einen ereignis- und Kontaktreichen Tag..........wohl voller Emotionen!

mit lieben Grüssen

Jeannette
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Beitrag von Heidi+2 » 5. November 2006, 21:36

Hallo Jeannette

In Zürich ist es sicher auch interessant und ihr müsst nicht so weit fahren. Hat auch seinen vorteil. Ich wünsche Euch viel vergnügen und viele Infos.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Merci!

Beitrag von Jeannette » 8. November 2006, 14:59

hallo mitenand

Danke dir Heidi für die guten Wünsche zum Sonntag!

ja es hat sicher Vorteile, "nur" nach Zürich fahren zu müssen; aber ehrlich, München ist wundervoll.......
Nun wir haben mit den "Münchnern" ein Treffen zu einem späteren Zeitpunkt vereinbart!! ;-)

ja langsam merke ich, dass ich wirklich etwas nervös werde......nicht lachen bitte.......ich bin so gespannt auf die anderen Kinder, ihre Familien, ihr Umfeld.....
ich bin gesapnnt auf die Gemeinsamkeiten, auf die Probleme und Sorgen anderer und ihre Lösungsvorschläge...und ich bin gespannt auf Prof. Pankau, er ist wohl momentan DIE Koryphäe was das medizinische Wissen bezüglich WBS anbelangt........

wenn man Flurina für sich betrachtet, schaut sie auf den ersten Blick nicht sehr "besonders" aus, aber wenn ich mir z.B. die Bildergalerie auf der Homepage des bayrischen Verbandes anschaue, kann bin ich immer noch jedesmal baff, wie ählich sich da gewisse Kinder sehen und Flurina so stark ähneln.......

tja, es wird wohl ein emotionaler und "strenger" Tag werden!

ich werde sicher wieder davon berichten........ ;-)

hend e gueti Ziit!

Jeannette
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.....wie schnell die Zeit vergeht....

Beitrag von Jeannette » 13. Dezember 2006, 17:06

Hallo mitenand

unser WBS-Familientreffen ist schon seit einem Monat Geschichte; es war für uns ein sehr dichter, emotinaler Tag mit einem gewaltigen Haufen an Infos und leider etwas zu wenig Möglichkeiten für einen Austausch mit anderen Eltern!
es war so spannend, dem Professor Pankau zuzuhören, die neusten Erkenntnisse zu hören,dass der Tag mit seinen Ausführungen gefüllt war!

Am Mittagstisch hatte Flurina die Ehre auf seinem Schoss ihr Essen einzunehmen, wir konnten ihm unsere Fragen stellen, aber wie gesagt, er ist zwar medizinisch gesehen die Koryphäe, aber nicht selbst Vater eines WBS-Kindes..............

für mich war es einfach sehr viel, viele Gesichter, viele Emotionen, viele INformationen und ich konnte mir so den Raum nicht erschliessen, grossartig auf andere Eltern zuzugehen!

aber ich denke, mit ein bisschen Willen und AKtivität meinerseits kann ich den einen oder anderen Kontakt hoffentlich intensivieren!

Für die Kinder war der Tag total lässig und beide Fragen immer wieder, wann wir das nächste Mal gehen.......

so, die PFlicht ruft.......

mit lieben Grüssen

Jeannette
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Williams syndrom

Beitrag von frabo » 31. August 2009, 15:10

liebe jeannette.
oder eltern mit wbs kindern...

hoffenlich besuchst du das forum noch!!

ich bin neu im forum, auch aus der schweiz und wir haben eine tochter klara, 2 jahre alt, mit dem wbs.

schön zu hören, von jemandem der ein kind in ähnlichem alter hat!
wir hatten noch keinen kontakt zu eltern mit einem wbs kind ähnlichen alters.
unsere klara ist ein sehr fröhliches und extrem zugängliches kind, ja ein glück ist sie!!

klara hat eine leichte stenosierung am abgang beider pulmonalarterien, mit 3 mt. nabel und leistenbruch operiert ansonsten ist sie ein munteres gesundes kind.

im moment ist die grobmot. entwicklung ein thema das mich sehr beschäftigt, denn sie ist im vergleich zu den anderen entwicklungsbereichen dort schon sehr hintendrein. d.h. sie bewegt sich drehend, seitwärts durch den raum, sie sitzt sicher, sie geht vom sitzen ins liegen, sie kniet und steht manchmal im 4 füssler.


würde mich freuen etwas von dir oder anderen betroffenen zu hören.

herzliche grüsse
frabo
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;-)

Beitrag von Jeannette » 11. September 2009, 16:40

Hallo Frabo

schön, dass du diesen Thread wieder an die Oberfläche holst!
ich bin leider nicht mehr so aktiv hier, irgendwie fehlt mir einfach die Zeit im dichten Alltag, hier auch noch zu sehen was läuft! ;-)
aber nun hätte ich ja wieder einen guten Grund! :-D

falls du dich gerne näher austauschen möchtest, schreib mir doch ne PN mit deiner Emailadresse!
Flurina's Homepage wartet auch schon lange auf eine Aktualisierung, aber eben, Zeit ist immer knapp!!

alles Liebe euch allen

Jeannette
"Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss, wie Wolken riechen!"
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Re: Williams-Beuren-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 11. August 2012, 12:56

Liebe Frabo

Ich habe gesehen, dass Du am 9. August im Forum warst. Evtl. hast Du eine Nachricht wegen einer PN erhalten, die ich Dir am 8. geschrieben habe. Die PN ist aber immer noch im Postausgang, was bedeutet, dasss Du sie nicht gelesen hast - evtl. hast du sie nicht gefunden und nicht gewusst, wo du sie holen kannst. Da ich denke, der Inhalt der PN könnte Dir und Deinem Kind Freude machen, versuche ich es nun noch hier, Dich zu erreichen.
Das selbe gilt für alle Eltern aus der Schweiz mit Kindern mit WBS.

Schaut mal hier vorbei:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =18&t=2062

Liebe Grüsse an alle

Bea

Ferner gebe ich Euch mal die vielen Homepages hier bekannt, die Eltern betroffener Kinder erstellt haben und welche oft gute Infos enthalten:

Wiliams-Beuren-Syndrom – Biancas Seite
Der Schwerpunkt wird sicherlich auf der Seite meiner durch das Williams-Beuren-Syndrom behinderten Tochter Bianca liegen. Sie ist im Mai 1998 geboren, die Diagnose erfolgte mit 18 Monaten.
Ansonsten schaun wir mal, was sich da so in der Zeit ansammelt. Ich habe erstmal einfach angefangen mit dem Grundgerüst der Seite und ein paar Links, die mir recht wichtig sind.
http://www.berchter.net/Bianca/Bianca.html

Williams-Beuren-Syndrom - Dominiks Homepage
Herzlich Willkommen
auf den folgenden Seiten stellen wir uns, v.a. unseren Sonnenschein Dominik vor.
Wir möchten über Dominik und unser Leben mit dem Williams-Beuren-Syndrom berichten.
http://www.beepworld.de/members90/tahischle/index.htm

Williams-Beuren-Syndrom - Jakobs Homepage
Am 14.Dezember 2007 kam Jakob zur Welt. Er galt als kerngesunder Bub und bis er 6 Monate alt war, entwickelte er sich altersgerecht. Dann fiel auf , dass er auf motorischer Ebene mit den Gleichaltrigen nicht mehr mithalten konnte. Jakob wurde mit Krankengymnastik behandelt, doch es brachte wenig. Ein Termin mit 14 Mt. beim Kardiologen brachte eine Aortenstenose zu Tage und der Herzspezialist äusserte aufgrund von Jakobs kleinen Zähnchen, dem Entwicklungsrückstand den Verdacht auf Williams-Beuren-Syndrom.3 Wochen später brachte ein Gentest die definitive Diagnose.
Seitdem haben die Eltern viel über das WBS im Leben mit ihrem kleinen Sohn gelernt, erfahren. Andere Elternseiten haben ihnen viel weitergeholfen. Daher möchten auch sie ihre Erfahrungen mit andern Eltern von WBS-Kindern teilen.
http://jakob-2007.de/

Williams Beuren Syndrom - Jonas HP
Jonas kam am 19.10.2007 auf die Welt. Er hat das Williams Beuren Syndrom und seine Mama erzählt auf der HP einiges über ihn. Die Seite befindet sich noch im Aufbau, enthält aber schon einige Details über Jonas.
http://derkleinejonas.npage.de/

Williams-Beuren-Syndrom - Kristians Homepage
Kristian kam im Juni 2000 auf die Welt. Schon früh merkten die Eltern, dass an ihm etwas Besonders ist. Er lag immer so komisch im Bett, wie ein Flitzebogen, außerdem war er sehr berührungsempfindlich. Er bekam KG. Die Therapeutin vermutete bei ihm das KISS-Syndrom und er mußte zu einem Chiropraktiker. Der hat ihn dann insgesamt 5 mal eingerenkt. Das tat gar nicht weh und hat ihm gut geholfen. Aufgrund seines speziellen (!!??) Aussehens hat einer der Ärzte dann empfohlen, dass Kristian mal einem Humangeniker vorgestellt werden sollte. Das haben die Eltern auch getan und Dr. Meinecke hat vermutet, dass Kristian ein Noonan - Kind sei. Ein ganzes Jahr später, erzählte Dr. Meinecke dann was von einem Williams- Beuren Syndrom.
Kristian hat bei den nationalen Special Olympics 2012 in München die Silbermedaille im 50 Meter gewonnen!
http://www.beepworld.de/members89/nussburger/

Williams-Beuren-Syndrom -Laura
Laura kam am 6.November 2008 auf die Welt. Schon in der Schwangerschaft war sie immer zu klein und zu leicht gewesen, doch sah man das noch nicht als beunruhigend an. Nach der Geburt fiel den Eltern Lauras grosse, breite Nase auf, ihre strahlend blauen Augen und ganz viele blonde Haare. Leider manifestierte sich eine hartnäckige Trinkschwäche und bei der kardiologischen Untersuchung kamen 2 Herzfehler zum Vorschein: Aortenstenose und eine Pulmonalstenose . Danach wurde die Diagnose Williams Beuren Syndrom gestellt. Laura hat eine freundliche und lebhafte Persönlichkeit, sie ist meistens zufrieden, lässt sich aber rasch ablenken. Ihre Eltern erzählen auf der liebevoll gestalteten HP über das Leben mit dem besonderen Mädchen und freuen sich über Kontakte zu anderen Eltern von WBS-Kindern.
http://laura-sophia.de.tl/

Williams-Beuren-Syndrom - Lena
Lena kam am 16. Oktober 2007 auf die Welt. Lena hat das Williams-Beuren-Syndrom. Die Liste Ihrer Symptome ist lang. 2010 hatte Lena eine mehrstündige Herz-Operation im Deutschen Herzzentrum Berlin. Nach dieser OP war ihr kleiner Körper zwar belastbarer, aber sie kam einfach nicht ins sitzen, krabbeln oder laufen. Sie kam mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit zur Welt, die sich nach und nach zu einer Taubheit entwickelte. Seit 2011 ist Lena beidseitig mit Cochlea Implantaten versorgt. Damit besteht die Möglichkeit, dass Lena später einmal Hören und irgendwann vielleicht auch das Sprechen erlernen kann. Lena hat eine linksseitige Spastik, in Arm und Bein. Seit Mai 2013 hat Lena einen Rollstuhl. Lena hat einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und den Merkmalen: G, aG, H, GI, RF und das B.
Lena ist auf der Liste der Kinder, die im Jahr 2015, sofern das Geld zusammen gespart werden kann, zu einer Delphintherapie fahren dürfen. Leider ist diese Therapie, die schon vielen besonderen Kindern Entwicklungsschritte ermöglichte, die teils niemand für möglich hielt, sehr teuer. Eine Familie allein kann das in der Regel nicht aufbringen. Daher sind Lenas Eltern dankbar für Menschen, die das Projekt Delphintherapie für Lena mit einer Spende unterstützen. Dafür und um Lena besser kennen zu lernen, wurde diese Seite online gestellt.
http://lena-helfen.de/

Williams-Beuren-Syndrom - Loreens Seite
Loreen wurde im September 1999 geboren und hat das Williams-Beuren-Syndrom
http://www.setzezeichen.com/loreen.htm

Williams-Beuren-Syndrom - Lucas Homepage
Lucas kam am 6.4. 2003 zur Welt, alles schien in Ordnung zu sein. Doch bald entpuppte der kleine Luci sich als Schreikind. Nach ca. 4 Monaten brachten ihn die Eltern darum in eine Schreiambulanz. Kurz vor seinem 1.Geburtstag stellte der Kinderarzt bei ihm einen Entwicklungsrückstand fest und überwies ihn an die Kinderklinik. Dort kam dann im Mai 04 heraus, dass Lucas das Williams-Beuren-Syndrom hat. Auf Lucas Homepage gibt es viele Infos zum WBS und natürlich alles Interessante über Lucas Leben mit dem Syndrom.
http://www.beepworld.de/members76/kleinluci/


Williams-Beuren-Syndrom - Merlins Page
Merlin kam am 14.7.2001 auf die Welt, zuerst fiel nur seine sehr rauhe Stimme auf. Dass dies ein oft beobachtetes Merkmal bei Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom ist, wussten die Eltern damals noch nicht.
http://www.merlin-mit-wbs.de/

Williams-Beuren-Syndrom -Mika
Mika kam am 2. Dezember 2009 als scheinbar gesundes Kind auf die Welt. Bei der U2 wurde ein ungewohntes Herzgeräusch festgestellt, das schliesslich die Diagnose Aortenstenose herbeiführte, welche aber den kleinen Mika nicht beeinträchtigte.
Viel schlimmer waren die Trinkschwierigkeiten. später gab es auch beim Essen Probleme. Mika gab immer alles wieder raus. Auch Schlafstörungen quälten den Kleinen und damit auch die Eltern. Der Kinderarzt fand das alles nicht aussergewöhnlich und so wechselten Mikas Eltern den KIA kurz vor der U6. Der neue Arzt äusserte aufgrund von Mikas Aussehen und den geschilderten Problemen schnell den Verdacht, dass Mika das Williams-Beuren-Syndrom haben könnte. Dieser Verdacht bestätigte sich dann. Mika ist ein richtiges Sonnenscheinkind.
Neben der Schilderung von Mikas besonderem Leben mit dem WBS haben die Eltern auch ein Forum aufgeschaltet, das zum Austausch über das WBS einlädt.
http://www.mika-mit-wbs.de/

Williams-Beuren-Syndrom - Pascals HP
http://www.williams-beuren.de/
http://www.altehomepagepascal.williams-beuren.de/

Williams-Beuren-Syndrom - Sonjas Seite
1995, im Alter von zwei Jahren, wurde bei unserer Tochter Sonja das Williams-Beuren-Syndrom diagnostiziert. Seither haben wir viele gute und schlechte Zeiten gehabt, viel gelacht, aber auch viele Sorgen gehabt.
http://www.wbskind.de/

Zuletzt geändert von Beatrice am 8. Februar 2014, 00:47, insgesamt 5-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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