Angelman Syndrom - Kontakt zu Gleichgesinnten

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Mero

Beitrag von Flavia » 2. Oktober 2010, 21:21

Hall

Sorry habe erst jetzt deinen weiteren Eintrag gelesen, sorry!
Danke für deine lieben Worte. Darf ich deine Mailadresse ( gib sie mir bitte noch durch hier oder per Mail oder PN) an die erwähnte Mutter weitergeben?
Sie ist sehr offen und wir sich sicher melden!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Beatrice » 3. Oktober 2010, 22:00

Liebe Mero

Und noch ein Mami mit einem Angelman-Kind im Forum

Alissa
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ca7fea6de5

Hoffe, die Mail ist noch gültig, sonst weiss vielleicht auch Flavia was Konkreteres

Liebe Grüsse
Bea

PS: Ich den oben genannten Links hat es noch Zuwachs gegeben.Celine aus Deutschland und wenn Du Französisch kannst auch 2 Kinder aus der Westschweiz
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Beitrag von Flavia » 6. Oktober 2010, 21:38

Diese Mutter habe ich vermittelt : )).

GLG Flavia
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:-)

Beitrag von Mero » 6. Oktober 2010, 22:28

Liebe Flavia

Habe ich mir fastgedacht!

Danke - habe mich bereits bei ihr gemeldet!

Herzliche Grüsse
Melanie
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1. Schirttli

Beitrag von Mero » 21. Oktober 2010, 21:48

En wunderschöne Tag - d`Julia isch diä erschte 5 gwacklige Schrittli i ihrem Läbe ohni hebe glaufe!

Mit 3 Johr und 6 Mönet !

Miär hend unändlich Freud!
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Gratulation : ))

Beitrag von Flavia » 22. Oktober 2010, 12:17

Gratuliere dem kleinen Fräulein : )) !

Ein unglaubliches gefühl gell?! Als Siro die ersten Schritte machte waren wir ausser uns vor Freude. Vor lauter allen zeigen wollen hat Siro danach zwei Wochen lang keinen Schritt mehr gemacht...
Unsere Physio tröstete uns dann aber dass dies auch oft an gesunden Kindern zu beobachten sein..
...und nicht jammern wenn sie dann immer davon läuft ; ) (nur Spass, jetzt jammern wir manchmal deswegen : ))...)

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Re: Angelman Syndrom

Beitrag von Beatrice » 1. Juni 2011, 23:57

Liebe Melanie

Habe Deinen Eintrag, dass Julia läuft, erst heute gesehen. Das ist so schön zu lesen.

Habe Dir nochmals eine Internetadresse. Bei Jouline besteht Verdacht auf Angelman-Sydrom. Der endgültige Beweis konnte aber nicht erbracht werden. Doch wenn ich sie mir so ansehe, sie ist genauso hübsch wie alle anderen Angelman-Kids. Joulines Mama ist übrigens auch hier im Forum angemeldet. Unter dem Namen ihrer Tochter.

Liebs Grüessli

Bea


Jouline
Jouline kam am 4.01.2005 scheinbar gesund auf die Welt. Leider hatte sie von Anfang grosse Probleme mit ihrem Darm – ohne kleine und grosse Einläufe konnte das Baby praktisch nichts abführen. Mit 4 Monaten bekam sie KG, da ihre Koordination und Motorik nicht so richtig harmonierten. Joulines Mama hatte schon früh den Verdacht, dass mit ihrer Kleinen etwas nicht stimme, doch der KiA wiegelte immer ab, Jouline sei höchstens ein klein wenig entwicklungsverzögert. Ende des ersten Jahres hatte sie ihn endlich soweit, dass er sie achselzuckend in eine Klinik überwies, wo nähere Untersuchungen gemacht werden konnten. So wurde eine beginnende Epilepsie festgestellt, die dann mit der Zeit immer häufiger wurde. Aufgrund von Joulines Entwicklung und Verhalten wurde der Verdacht auf Angelman-Syndrom geäussert – dieses konnte man aber bis heute nicht hieb und stichfest diagnostizieren. Dann suchte man nach den Gründen, warum ihr
Guanidinoacetat - Wert so niedrig ist.
Das ist ein Enzym und führt ( wenn man zu wenig davon hat )
zu einem "Protein und Kreatin - Mangel"..
... wichtig für den Energiestoffwechsel im Gehirn.
Aber... auch diese Untersuchungen brachten die Familie nicht weiter..
... angeblich alles OK. (???)
Jouline ist bis heute ein Kind ohne klare Diagnose geblieben, was es schwer macht, ihr richtig zu helfen.
Und wer jetzt Infos für die Familie hat, die weiterhelfen könnten,
oder wer in einer ähnlichen Lage ist,
den bittet Joulines Mama sich zu melden.
https://www.facebook.com/jouline.braknis
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 01:24, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Angelman Syndrom

Beitrag von Mero » 13. Juni 2011, 15:10

Liebe Bea

Herzlichen Dank für Deinen Hinweis!

Ebenfalls habe ich mich wieder riesig über Deinen Beitrag auf Julias Homepage gefreut! Du hast mir ein Lächeln auf die Lippen gezaubert! Danke dafür!

Herzliche Grüsse
Melanie
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Re: Angelman Syndrom

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2020, 20:30

Hoi Melanie

Ich hoffe, es ist okay, wenn ich Deine Facebookseite, die öffentlich ist, hier wieder mal nenne und Deinen Beitrag ins Blickfeld schubse - all Deine neuen Texte und Gedanken sind wundervoll, ehrlich und voller Kraft - trotz allem

Hallo an alle Leser - Melanies Texte sprechen vielen aus der Seele, die ein besonderes Kind in ihrer Mitte haben aber lest selbst via:
https://www.facebook.com/JuliaderWeg/

Liebe Grüsse

Bea


Noch eine Schweizer-Familie, die über das Leben mit ihrem "Angel" berichtet:
https://www.toppharm.ch/der-kleine-enge ... sen-lachen
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