Angelman Syndrom

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vienettta
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dankeschön

Beitrag von vienettta » 6. August 2006, 17:45

danke mary für den tip hab mich auch gleich im forum angemeldet.ist genauso schön wie hier .und den ein oder anderen tip habe ich schon bekommen.wirklich sehr hilfreich.

liebe grüsse vienetta
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Mary_NbK
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Beitrag von Mary_NbK » 6. August 2006, 19:20

Liebe Vienetta,

wirklich gerne geschehen :)

Melde Dich mal, was aus der Untersuchung geworden ist, ob sich der Verdacht bestätigt, oder etwas anderes herausgefunden wird.

Wenn Du noch Infos oder Hilfe brauchst, sag einfach bescheid, ok?

Alles Liebe für Euch

Mary
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Mero
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unsere Julia- unser Angelman

Beitrag von Mero » 7. September 2010, 13:45

Hallo zäme

Haben nach mehr als 3 Jahren nun endlich eine Diagnose: Angelman Syndrom. Bin froh endlich Klarheit zu haben, obwohl es unendlich weh macht und trotzdem - jetzt können wirs benennen. Das beste daraus machen. Nicht immer wieder hoffen und endlos entäsucht werden. Keine Kraft für Vermutungen brauchen. Ist jemand hier, der auch ein Angelman Kind hat? Die Einträge liegen ja schon etwas länger zurück.

Herzliche Grüsse
Melanie
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Alexandra
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Angelman

Beitrag von Alexandra » 11. September 2010, 21:16

Liebe Melanie

Unser Sohn Nico (5 Jahre alt) hat auch das Angelman-Syndrom und für mich war es damals auch so, dass ich einerseits froh war eine genaue Diagnose zu haben (Nico war zu diesem Zeitpunkt 1 1/2 Jahre alt) und andererseits war der Schock aber doch sehr gross als uns klar wurde, dass Nico's Weg definitiv ein ganz anderer sein wird, als wir ihn uns für ihn gewünscht haben. Auch wir versuchen immer wieder das Beste daraus zu machen. An manchen Tagen gelingt uns das sehr gut und dann gibt es halt auch immer wieder Momente, in denen es uns traurig macht oder auch der Alltag einfach sehr anstrengend ist.

Ich denke, dass Du die Internet-Seite des deutschen Angelman-Vereins (www.angelman.de) schon gesehen hast, oder?
In der Schweiz haben wir mittlerweilen einige wenige Familien kennengelernt, die auch ein Angel-Kind haben und der Austausch tut sehr gut. Man braucht sich gegenseitig nicht gross zu erklären. Und obwohl jedes Angel-Kind anders ist, sind sie sich halt dennoch in vielem sehr ähnlich.

Herzliche Grüsse
Alexandra
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 11. September 2010, 22:28

Hoi zäme

Ich kann Euch noch einige private Homepages von Eltern nennen, die auf ihrer Seite vom Leben mit einem Angelman-Kind erzählen.
Auch hier gibt es meistens Kontaktmöglichkeiten und die Eltern helfen gerne weiter




Angelman-Elternverein Schweiz
http://www.angelman.ch/



Consti
Consti kam im Jahr 2000 zur Welt. Er galt als gesundes Kind. Aber dann, kurz vor seinem 3.Geburtstag wurde bei ihm ein genetischer Defekt diagnostiziert – das Angelman-Syndrom
Die Eltern fielen in ein dunkles Loch, fanden jedoch wieder heraus und dank dem Dt.Elternverein auch erste neue Perspektiven im Leben mit einem behinderten Kind. Seit einiger Zeit hat Consti auch einen Therapiehund und die beiden sind ein Herz und eine Seele..
http://unser-consti.de/1.html
http://unser-consti.de/6.html



Fynn
Fynn wurde am 24. Juli 2008 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt, da er anzeigte, dass er nicht mehr länger im Bauch bleiben wollte. Alles schien in Ordnung zu sein, bis sein Mami anfing zu stillen und es einfach nicht klappte. Fynn konnte an der Brust nicht trinken.Weil er immer mehr abnahm, bekam er eine Magensonde, doch er erbrach weiterhin. Die Castillo-Morales-Therapie hat aber viel geholfen. Eine jungen Ärztin fielen in diesen ersten Lebensmonaten Auffälligkeiten in Fynns Gesicht auf und sie veranlasste eine Chromosomenuntersuchung. Diese erbrachte am 2.Oktober 2008 die Diagnose Angelman-Syndrom und dies schon weit früher, als er gewöhnlich der Fall ist, Für die Eltern brach eine Welt zusammen. Fynns Therapeut machte ihnen Mut. So ist die Seite entstanden, auf der sie von Fynn berichten und auch verarbeiten und Kontakte finden möchten. Familie Fuchs plant, im Februar 2012 mit Fynn eine Delphintherapie zu machen. Dafür werden auch Spenden entgegengenommen.
http://www.fynn-fuchs.de/



Meta
Bei Meta, geboren im April 1996, wurde mit 3 ¼ Jahren das Angelman-Syndrom festgestellt. Damit bekam ihre Mama die Erklärung dafür, warum Meta die Lautsprache bis anhin nicht gelernt hatte. Als Meta etwa 4 Jahre alt war, begann ihre Mama mit ihr die Unterstützte Kommunikation zu üben. Dazu gibt es jede Menge Tipps und Hinweise auf Metas Infoseite, auch über Spiele und Hilfsmittel informiert Metas Seite umfassend. Eine fantastische Seite und Fundgrube für Eltern besonderer Kinder.
http://www.metakommuniziert.de/


Satine aus der Westschweiz
Satine, née le 6 septembre 2003 est une fille avec le sydrome d'angelman.
http://www.satine03.ch/


Yannick
Yannick wurde am 9.Oktober 2008 mit einem Gendefekt namens Angelman-Syndrom geboren. Da Yannick zusätzlich auch noch eine cerebrale Hirnatrophie hat, zählt er leider nicht zu den typischen Fällen, sodass man vorerst von einem komplizierteren Verlauf ausgehen muss. Derzeit bekommt Yannick Therapie nach Bobath, sehr gerne würde die Eltern ihrem kleinen Schatz aber auch eine Delphintherapie ermöglichen.
Die Seite ist für andere betroffene Familien und auch für unwissende Personen gedacht.
http://www.angelman.co.at/
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 23:38, insgesamt 10-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Angelman

Beitrag von Mero » 22. September 2010, 18:38

Liebe Alexandra

So schön von Dir zu hören bzw. zu lesen. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Wir hatten heute nun noch das EEG welches die Diagnose nocheinmal bestätigte. Es geht mir schon recht viel besser als am Tag der Diagnose. So lange haben wir nicht gewusst, wie, was, wo genau. Obwohl.... es hat eigentlich nicht viel bis wenig geändert seither... :-) Trotzdem kann ich mich mit etwas befassen, und das tut nach mehr als 3 Jahren einfach nur gut! Endlich habe ich Gründe für die Horror-Nächte.... endlich Erklärungen für ihre einzigen Laute "äää, ää, und äääää".

Es tut mir sehr gut zu hören, dass es auch andere Angelman Kinder gibt, sogar einigermassen in unserer Nähe! Geht euer Nico in eine Heilpädagogische Schule?
Julia wird im Sommer 2011 in die Eingangstufe / Kindergarten der Zuger Heilpädagogischen Schule gehen. Der richtige Ort für sie, denken wir!

Hast Du noch andere Kinder? Wir haben noch einen 5 jährigen Sohn, er heisst Yanis.

Habt ihr euch als Eltern mit einem Angelman Kind auch schon getroffe, oder funktioniert der Kontakt eher schriftlich?

Machs ganz gut
Herzliche Grüsse
Melanie
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Angel

Beitrag von Flavia » 22. September 2010, 19:11

Wir wissen von einigen Angelman Familien...


Vor einigen Jahren wurde unser Junge auch auf Angelman getestet, da sehr vieles darauf hindeutete.
Ich hatte damals eine Achterbahn der Gefühle mitgemacht. Ich las in den Unterlagen nur was er alles mal nicht machen kann e.t.c.
Als dann die Diagnose negativ war, war ich nicht etwa erleichtert sondern eher enttäuscht, dass wir wieder ohne Diagnose dastanden.....

Eine Familie könnte ich dir vermitteln, allerdings ist dieses Mädchen bereits 11 Jahre alt!!
Falls du interessiert bist melde dich doch bitte.

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Angel :-)

Beitrag von Mero » 22. September 2010, 19:19

Liebe Flavia

Ich wäre sehr froh um Kontakte mit anderen betroffenen Eltern. Habe mich nun auch noch auf der deutschen Angelman Seite angemeldet in der Hoffnung Eltern kennenzulernen mit ähnlichen "Sorgen, Freuden und Ängsten". Wenn Du schon jemanden kennst sehr gerne. Mal sehen ob ich den Mut finde, mich zu melden.

Herzlichst
Melanie

Ps: Deine wertvollen Hinweise und Tipps haben mir schon oft geholfen. Danke! und schön, dass es Dich gibt :-)
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Beitrag von Beatrice » 1. Oktober 2010, 22:39

Hoi Mero

Ich habe da noch eine Familie im Forum gefunden aus der Schweiz, die ein Angelman-Kind hat

Butterfly mit Luca aus Sigigen/Luzern
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=36

Wäre lässig, wenn Ihr alle zusammenfindet.

Liebe Grüsse

Bea
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Danke

Beitrag von Mero » 2. Oktober 2010, 10:54

Liebe Bea

Danke herzlich für den Eintrag. Habe ihr mal gemailt, leider kam es als unbekannt zurück. Die PN läuft wahrscheinlich auch über ihre angegeben Mailadresse oder?

LG Melanie
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Mero

Beitrag von Flavia » 2. Oktober 2010, 21:21

Hall

Sorry habe erst jetzt deinen weiteren Eintrag gelesen, sorry!
Danke für deine lieben Worte. Darf ich deine Mailadresse ( gib sie mir bitte noch durch hier oder per Mail oder PN) an die erwähnte Mutter weitergeben?
Sie ist sehr offen und wir sich sicher melden!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Beatrice » 3. Oktober 2010, 22:00

Liebe Mero

Und noch ein Mami mit einem Angelman-Kind im Forum

Alissa
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ca7fea6de5

Hoffe, die Mail ist noch gültig, sonst weiss vielleicht auch Flavia was Konkreteres

Liebe Grüsse
Bea

PS: Ich den oben genannten Links hat es noch Zuwachs gegeben.Celine aus Deutschland und wenn Du Französisch kannst auch 2 Kinder aus der Westschweiz
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Beitrag von Flavia » 6. Oktober 2010, 21:38

Diese Mutter habe ich vermittelt : )).

GLG Flavia
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:-)

Beitrag von Mero » 6. Oktober 2010, 22:28

Liebe Flavia

Habe ich mir fastgedacht!

Danke - habe mich bereits bei ihr gemeldet!

Herzliche Grüsse
Melanie
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1. Schirttli

Beitrag von Mero » 21. Oktober 2010, 21:48

En wunderschöne Tag - d`Julia isch diä erschte 5 gwacklige Schrittli i ihrem Läbe ohni hebe glaufe!

Mit 3 Johr und 6 Mönet !

Miär hend unändlich Freud!
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