Narkose bei Mitochondriopathie? Gefährlich?

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Sterntaler

Narkose bei Mitochondriopathie? Gefährlich?

Beitrag von Sterntaler » 7. September 2006, 17:02

Schönen Guten Tag!

Ich bin neu hier und hätte eine Frage.

Mein Sohn ist 6 Jahre alt, hat eine Mitochondriopathie und schon eine PEG Sonde.
Er soll demnächst Operiert werden und zwar hat er ein Hodenhochstand und eine Vorhautverengung und weil die Ärzte sagen wenn er schon mal eine Narkose hat soll er auch gleich ein Button bekommen!
Jetzt meine Frage wer hat Erfahrung mit Narkosen? Hat eurer Kind das gut überstanden ?Ist eine Narkose viel zu risikoreich? Ich mach mir die ganze Zeit Gedanken ob ich der Operation zu stimmen soll oder nicht!
Wie ist eure Meinung?

Lieben Gruß und ich wäre sehr Dankbar für Antworten!
Yvonne

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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 11. September 2006, 14:27

Hallo Yvonne

Michael hat auch eine Mitochontriopatie. Wir haben ihm die PEG- Sonde im August 05 machen lassen und dann im November 05 auf den Button gewechselt. Es ist alles gut gengangen.
Michael hatte schon mehrere Narkosen und bis jetzt ist immer alles gut genganen.
Ich würde dir zum Button raten, denn es ist viel einfacher mit dem Button als mit der PEG-Sonde. Wir sind froh sind wir dieses Risiko eingegangen.

Ist es eigentlich notwendig den Hodenhochstand und die Vorhautverengung zu Operieren :?:
Sterntaler

Beitrag von Sterntaler » 11. September 2006, 17:22

Hallo Heidi

Die Ärzte meinen das seine Vorhautverengung gemacht werden müße da es sonst irgendwann zu Nieren Schädigung kommen kann. Und bei seinen Hoden haben sie gesagt wenn sie schon mal dabei sind könnten sie die ja gleich mit machen. Ich bin ja nicht so begeistert von alle dem ,aber die Ärzte meinten auch das der Schlauch sowieso mal ausgewechselt werden muß da er schon drei Jahre alt ist. Das schlimmste an der Operation ist ja das warten das dauert bestimmt seine eins zwei Stunden Oder?
Hat Michael immer eine Intubationsnarkose bekommen?

Lieben Gruß

Yvonne

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Beitrag von Shooter » 12. September 2006, 20:44

Hallo
Michael hatte keine Intubationsnarkose, als wir auf den Button gewechselt haben. Die Aerzten haben gesagt, dass dies nicht gehe, weil sie den Platz im Rachenraum brauchen, da ja das Plättchen der PEG wieder rausgeholt werden musste.
Michael hatte bis jetzt schon 4 Narkosen, einmal für eine Muskelbiopsie, einmal für eine Punktion an der Hüfte und zweimal für die Sonde. Zudem hatte noch zwei mal Schlafmittel für MRI's. Er hat es immer gut überstanden. Er war jeweils aber ziemlich lange sehr müde und hat viel geschlafen, dies wurde von den Aerzten aber so gedeutet, dass es bei seiner Mito halt länger dauert, bis die Narkosemittel ganz abgebaut wurden.
Am Anfang hat es bei uns immer geheissen, dass eine Narkose ein grosses Risiko sei, und zwar aus einem einfachen Grund. Wir haben mit den Aerzten besprochen, dass Michael nicht Intubiert wird, sollte seine Atmung Probleme machen. Er würde sicher Sauerstoff durch die Maske bekommen, aber mehr nicht. Und zwar aus dem Grund, dass er dann bei Komplikationen nicht auf einmal an einer Maschine hängt, die man dann nicht mehr abschalten kann. EinRisiko gibt es ja bei jeder Operation. Als wir auf den Button gewechselt haben, haben wir die Narkoseärztin darauf angesprochen. Sie meinte damals, dass eine Narkose kein Problem sei, auch bei seiner Krankengeschichte nicht. Und als wir dann das mit dem Intubieren erwähnt haben, hat sie erst mal ziemlich geschockt gewirkt. Doch bis jetzt muss ich sagen, war jede Narkose das Risiko wert, vor allem der Wechsel auf den Button.
Was ich nciht weiss, ist wie Eure Situation aussieht. Bei Michael ist es ja so, dass er sowieso jede Sekunde sterben könnte. Ich weiss nicht, ob es bei Euch auch so ist. Wir sagen uns dann halt, sterben kann er auch ohne OP, also wenn wir schon einen Sinn darin sehen, dass Michi es leichter hat oder ihm besser geht, dann habe ich keine Probleme mit einer Narkose.
Und wenn man einiges Verbinden kann, umso besser. Aber entscheiden müsst Ihr nun mal selbst. Zum legen der PEG Sonde war ja auch schon eine Narkose fällig, ist die gut gegangen oder gab es Probleme? Es ist ein abwägen von Risiko und Nutzen, und diese Entscheidung kann Euch niemand abnehmen.
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