Sphinkterdysplasie / OP

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Lili
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Sphinkterdysplasie / OP

Beitrag von Lili » 19. November 2006, 12:50

Hallo zusammen, unsere Tochter Luisa, ist seit Geburt chronisch verstopft, und leidet sehr darunter. Wir haben ein MRi machen lassen, und Dr. Hirsig ist der Meinung, sie habe eine Sphinkterdysplasie und sollte operiert werden. Leider rät mir der Kinderarzt aber davon ab. Jetzt stehe ich zwischen zwei Stühlen. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Ich habe auch Anst, dass aufgrund ihrer Arthrogryposis andere Muskeln betroffen sein können, und dies dann Folgen der Operation mit sich bringt. Im Moment machen wir täglich einen Einlauf, es geht ihr viel besser, seit sie jeden Tag den Darm entleeren kann, nur ist das ja keine langfristige Lösung. Kann mir jemand helfen?
Flavia
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Hallo

Beitrag von Flavia » 19. November 2006, 21:30

Was genau ist das?

Liebe Grüsse Flavia
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Lili
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Beitrag von Lili » 25. November 2006, 00:34

Um die Frage kurz zu beantworten, es ist eine Schwäche oder Fehlbildung des Schliessmuskels beim Darmausgang. Dieser wird bei der OP wieder am Steissbein befestigt, so dass der Darm wieder korrekt aufgehängt ist. Es sollte dann die Stuhlausscheidung erleichtern.

Liebe Grüsse Lili
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Beitrag von perry » 25. November 2006, 17:56

Hallo liebe Lili,

ich bin der Autor der Sphinkterdysplasie-Seite auf schmerzfrei-leben.ch und kann deine Bedenken als Krankenschwester und Mutter sehr gut verstehen. Schliesslich ist es ein operativer Eingriff.
Doch glaube ich, dass ich dir diesen Eingriff nach all den Jahren, welche sich nun Menschen mit demselben Leiden an mich wenden, mit gutem Gewissen empfehlen darf. Sicher sind die Nachbehandlungen und das Training nicht ohne. Doch was die Jahre darauf den Betroffenen erspart wird ist enorm. Massive Erleichterungen im Alltag wie auch das Gefühl, in dieser Sache einfach zu den "gewöhnlichen" Menschen zu gehören ;-)

Ich wünsche dir viel Geduld, Mut und Liebe, stehe dir gerne zur Verfügung, wenn du mit mir/uns darüber sprechen möchtest und sende dir

von Herzen liebe Grüsse

perry fehr
ich suche nicht nach dem sinn im leben - ich gebe ihm einen ;-)
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Beitrag von Dani » 3. Dezember 2006, 21:26

Liebe Lilli,
unser Sohn wurde bereits 2mal von Dr. Hirsig operiert, leider ohne Erfolg.
Seit 6 Jahren machen wir ihm täglich Einläufe. Wenn es irgend eine Möglichkeit gäbe würde ich es aber trotzdem ein drittes mal probieren. Wenn es nur einige Zeit halten würde wäre das schon besser. Dr. Hirsig ist ja eine Kapazität auf diesem Gebiet.
Wünsche euch viel Erfolg!
Liebe Grüsse
Dani
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Lili
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Beitrag von Lili » 8. Dezember 2006, 01:07

Lieber Perry, liebe Dany,
herzlichen Dank für Eure Antworten, ich sehe, es ist sehr umstritten. Ich glaube, ich werde nicht drum rum kommen, es einfach mal auszuprobieren. Obwohl ich enorme Angst habe bei dem Gedanken. Dr. Hirsig macht einen sehr kompetenten Eindruck auf mich und ich glaube, das Schlimmste was uns passieren kann, ist, dass wir wieder im alten Zustand landen ( ausser den üblichen Risiken ) oder??? Ich weiss, meine Tochter ist nicht die Einzige, die operiert wird, und ich mache so einen Wirbel drum, sorry... Ich glaube, ich mache mich selber wahnsinnig, da ich erst grad erfahren habe, dass es eine Art von AMC gibt, die auch die Muskeln der inneren Organe betrifft. Auch wenn sie noch so selten auftritt, habe ich keine Garantie, dass sie Luisa nicht mit sich trägt. Ich habe einfach die Erfahrung gemacht, dass bei uns gerne mal was übersehen wird und / oder schief läuft. Ich muss dazu sagen, dass ich die Aerzte darauf angesprochen habe, ob es auch die innere Muskulatur betreffen könnte. Doch die winkten nur ab, sie haben es noch nie gehört, und ich soll nicht gleich den Teufel an die Wand malen....
liebe Grüsse lili :?
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Beitrag von Lili » 1. Februar 2007, 00:05

Hallo zusammen, Luisa wurde am 17. Jan. operiert. Alles schien soweit gut zu verlaufen, wir hatten schon gepackt um am Freitag auszutreten. Nur konnte sie kein Wasser lösen. Ihre Blase funktioniert nicht mehr selbständig seit der OP. Nach mehrmaligem legen eines Dauerkatheters und Versuche um auszuscheiden, hat sie nun einen suprabubischen Katheter bekommen (durch die Bauchdecke). Wir machen fleissig Blasentraining und die Aerzte hoffen, dass sich die Blase bald erholt und wieder spontan ausscheidet. Vom Darm her ist alles OK, mit den Einläufen klappt die Stuhlregulierung im Moment ganz gut, bin gespannt, wie es dann ohne Einläufe geht... Wir sind zuversichtlich, und denken, es war die richtige Entscheidung.
Liebe Grüsse Lili
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Hallo Lili

Beitrag von Flavia » 1. Februar 2007, 09:59

Hoffe für euch dass es bald klappt.
Gell ist halt doch ein Schreck wenn man meint alles sei jetzt in i.o. und dann kommt wieder etwas....

Wünsche euch viel Durchhaltevermögen und Zuversicht!

Alles Gute wünscht Flavia
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Beitrag von Pfunzle04 » 23. Februar 2007, 11:10

hallo zusammen


mein sohn ist jetzt 5jahre alt. er wurde mit knapp 2j. operiert, von dr. hirsig. 1 1/2 jahre waren wir auf der suche nach dem grund der verstopfung, alle ärzte nannten mich hypochonder mutter! aber ihr wisst ja wie es ist, wenn ddas kind schmerzen hat!

die op lief super ab, auch mit den einläufen nacher, kein problem. aber ohne nchts geht auch nichts! er hat nach der op paragarsirup bekommen und seit einem halben jahr nimmt er jetzt macrogolpulver. in der kontrolle war alles okay, aber das ziel wäre, ohne pulver auszukommen.

wie sieht es da bei euch aus? was nehmen eure kids noch? und wie klappts ohne nichts?
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Beitrag von Lili » 19. März 2007, 17:17

Hallo, ja das kennen wir bestens. Auch Luisa musste anfangs den Sirup nehmen, und dann konnten wir auf das Makrogolpulver umstellen. Dieses nimmt sie jetzt einmal am Tag, in der Milch. Bei Luisa muss ich realistisch bleiben. Ich bin schon froh, wenn es weiterhin so gut klappt wie momentan. Mit dem Pulver und dem einen Einlauf am Tag könnte ich leben und sie auch. Durch ihre verminderte muskuläre Situation kann ich mir keine Illusionen machen. Und es ist nicht zu vergleichen mit der Zeit vor der OP, sie war ständig verstopft. Gaggi machen war verbunden mit Geschrei, Blut und gleichte einer Geburt. Ich bin sehr dankbar für die Erfolgbringende OP und kann sie nur weiterempfehlen, wie auch Dr. Hirsig. Meine Bedenken waren zum Glück nicht berechtigt. Klar wäre es schön ohne Pulver und Einlauf, aber ich habe den Vergleich vorher/nachher und kann es so akzeptieren, und mir scheint Luisa nicht unglücklicher deshalb.
Merkt er denn das Pulver? Das lässt sich gut unter Getränke mischen und ist geschmacksneutral.
Lg Lili
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Beitrag von Lili » 19. März 2007, 17:26

übrigens, sorry! Luisa ist endlich trocken!!!! Sie hat gleich nachdem ich das letzte Mal geschrieben habe, angefangen, spontan Wasser zu lösen. Mensch diese Freude!!! Sie ist jetzt Tag und Nacht trocken, einfach so, plötzlich, dank der OP, darum meine Euphorie. Der Bauchkatheter ist natürlich tags darauf entfernt worden. Danach hatte Luisa einen Energieschub. Sie hat grosse Fortschritte im Gehen gemacht. Sie bekommt jetzt wahrscheinlich einen eigenen Rollator. Sie ist eigenständiger und selbstbewusster geworden. Wir staunen täglich über ihren Willen und Lebensmut. Sie gibt mir soviel Kraft, wenn ich meine es geht nicht mehr, ich danke meiner Tochter und bin so froh, dass es sie gibt!!! :wink:
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Verstopfung

Beitrag von Flavia » 21. März 2007, 21:40

Mich interessiert wie ihr zu dieser Diagnose gekommen seid. Natürlich über den Arzt aber was hat er für Untersuchungen gemacht, was muss das Kind quasi haben?

Siro leidet seid Geburt an starker Verstopfung. Wir geben ihm Gatinar/ Dupholac e.t.c. je nach Rezept. Früher noch Klistir aber da klemmt er inzwischen so die Pobacken zusammen dass ich es aufgegeben habe. Wenn wir ihm nicht regelmäsig etwas verabreichen hat er Blut im Stuhl, und dies nach Tagen....
Und das mit den gutegemeinten Tipps von wegen auf die Ernährung achten ,genug trinken können wir schon bald nicht mehr hören ; ) ...

Liebe GRüsse Flavia

( Siro ist aber auch cerebral behindert..)
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Beitrag von Lili » 11. Mai 2007, 22:52

Hallo Flavia,
war schon lange nicht mehr im Forum, deshalb hab ich deinen Eintrag nicht gesehen. Ich bin mit Luisa zu Dr. Hirsig gegangen, weil sie chronisch verstopft war, und ich nicht mehr weiter wusste, da die Produkte allmählich alle ihre Wirkung verloren. Dr. Hirsig hat das erste Mal einen Ultraschall gemacht, und schickte uns dann ins Spital Winterthur für ein MRI. Danach stellte er die Diagnose. Ich war sehr skeptisch, und dachte es sei eine Fehlentscheidung; Ich durfte mich des besseren belehren lassen. Ich kann ihn als Arzt nur weiterempfehlen, er hat mir die Zeit gelassen, und war sehr kooperativ. Ich habe schon viele andere Erfahrungen gemacht, und empfinde es deshalb nicht als selbstverständlich. Er hat seine Praxis in Embrach, nur schade, dass sie nicht rollstuhlgängig ist. Ich würde ihn auf jeden Fall mal konsultieren, wer weiss....

viel Kraft weiterhin, bin gerne bereit für weitere Auskunft.
Liebe Grüsse Liliana
Flavia
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MRI

Beitrag von Flavia » 31. Mai 2007, 13:37

Hallo

Wir waren heute zum Ultraschall bei Dr.Hirsig. Nun werden wir aufgeboten zum MRI.Er glaubt es könnte SD sein.
Er hat uns das Buch mitgegeben "Peter geht ins Spital". Obwohl Siro schon so viele male im Spital war ist es mir doch noch recht eingefahren...
Ich habe gestaunt dass die Kinder doch ca. eine Woche im Spital sind. Wenn es dann doch nicht klappt scheint mir der Aufwand, die Schmerzen und alles doch recht hoch : ( ...

Wenn es nicht klappt, was heisst das? Dass das Kind genau gleich wie vorher Verstopfung hat, was meint dann Dr.Hirsig dazu?

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Dani » 2. Juni 2007, 22:21

Liebe Flavia,
also ich habe den Eindruck, dass man durch diese OP nur gewinnen kann. Zwar hat Philipp das ganze schon 2mal hinter sich gebracht aber die kurze Zeit in der es gehalten hat hat für mich den ganzen Aufwand wett gemacht.
Einläufe machst du ja wahrscheinlich sowieso.
Wäre einfach die Narkose und Spitalaufenthalt der zusätzlich ist.
Wir sind ja wenn im Spital immer in Winti. Das Personal auf der Kinderabteilung bemüht sich meist sehr um die besonderen Kinder.
Wünsche euch viel Kraft für alle Entscheidungen!
Ganz liebe Grüsse
Dani
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