Sphinkterdysplasie / OP

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Pfunzle04
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Beitrag von Pfunzle04 » 30. Oktober 2007, 21:45

@flavia

ja, er hat schmerzen. wenn er das pulver 2 tage lang nicht genommen hat, fängts an. und je länger es geht, desto mehr merkt man, dass er keinen appetit mehr hat und noch gereizter ist als sonst!

haben jetzt am 9.11. nochmals nen termin zum ultraschall und besprechung.
Pfunzle04
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Beitrag von Pfunzle04 » 10. November 2007, 17:43

so, waren nun gestern noch zum ultraschall und besprechung.

er hatte am telefon den falschen befund, es ist doch wieder gerissen auf einer seite. das heisst, amm 22.11. steht nun der 2. ops termin an!

hoffe darauf, dass es dann endlich wieder besser ist und die ganze sache bals ein ende nimmt!!!
Flavia
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OP e.t.c.

Beitrag von Flavia » 11. November 2007, 16:45

Es tut mir leid für die zweite OP.Aber war es für dich nicht auch beruhigend dass du "Recht" hattest? Damit meine ich dass tatsächlich etwas nicht stimmte. Mich dünkt es immer frustrierend wenn man weiss dass irgend etwas nicht in Ordnung ist aber nichts gefunden wird. man fühlt sich dann so hilflos.
Wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft!
Wir müssen erst wieder Anfang januar zu Dr.Hirsig. Sind auch gespannt was dann heraus kommt.

Liebi Grüess Flavia
wombel77
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Beitrag von wombel77 » 12. November 2007, 14:12

@flavia, merci für die guten wünsche. ja hab ein buch eingepackt und hoffe nun dass die tage einigermassen gut verlaufen werden.

@pfunzle, das tut mir leid, dass ihr nochmals op's machen müsst. wie gerissen? ist die naht aufgegangen von der ersten op?

wegen den einläufe. da hatten wir auch ein grosses problem, denn unser sohn hat ein richtiges trauma davon und von den untersuchungen. ich konnte ihm diese nicht mehr machen. hab nun sehr gute erfahrungen gemacht mit der kinderspitex. die kommen seit einer woche täglich zu uns um das clistier zu geben. hoffe nun, dass er diese danach wieder von mir machen lässt. sonst werden es ja tolle 3 monate..... :o

liebe grüsse
wombel
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Beitrag von Pfunzle04 » 13. November 2007, 06:58

@flavia

ja, sicher bin ich froh, zu wissen dass wirklich was nicht stimmt. und vorallem, dass man was machen kann. bin aber trotzdem froh, wenn wirs dann hinter uns haben.

@wombel77

entweder ist es gerissen ider rausgewachsen, dass wusten wir ja von anfang an, dass sowas passieren kann, ist zwar sehr selten, aber wir haben "das goldene los" gezogen. ;-(

wie hast du das mit der kispex gemacht? angefragt? oder kam das vom arzt? bezahlt das die iv auch? nach der ops muss ich ja dann auch wieder täglich 3x einen einlauf machen, aber alleine ist das unmöglich, da er ja doch bald 6j. ist und sich brutalstens dagegen wehrt.
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Lili
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Beitrag von Lili » 13. November 2007, 22:02

Hallo
ja, das kommt mir alles bekannt vor, Luisa kann immer noch nicht spontan stuhlen. Im Januar ists ein Jahr her, und es geht noch immer nichts. Sie nimmt täglich das Pulver und auch den Einlauf. Sie lässts zwar zu, aber trotzdem kann man sich schöneres vorstellen... War mir nicht so bewusst, dass es reissen kann, da Dr. Hirsig hat im Sommer gesagt, ich soll mal ein Jahr verstreichen lassen. Aber ich glaube ich muss mich wieder bei ihm melden. Er hat ja betont, dass es manchmal einen 2. OP braucht... Ohje, hoffe nicht! Liebe Grüsse Lili
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Beitrag von Pfunzle04 » 22. November 2007, 22:53

so, haben die op super hinter uns gebracht.

die narkose war super, er ist erwacht, ohne einen ton. letztes mal gabs ein riesen gebrüll und viele tränen.

haben viele bücher angeschaut, gelesen und geschrieben. und rätsel gemacht und mini lük gespielt.

der muskel war wirklich auf einer seite weg und der darm auch ein wenig geweitet. haben ihn eingenommen und den muskel angenäht.

jetzt hoffen wir das beste, das alles endlich gut wird!!
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Beitrag von wombel77 » 26. November 2007, 15:03

hallo

auch wir sind von der op zurück. diese war ja bereits am 14. november. waren dann noch eine woche bei meinen eltern.

op ging super und auch danach, der kleine hatte nie schmerzen. ausser, als wir dann aus dem spital waren, hat die narbe etwas geblutet. da hatte er ab und an mal etwas komische sitzpositionen. dies ist jetzt aber am verheilen.
machen nun die einläufe. hoffe, dass danach wirklich alles ok ist. und wir keine zweite op's benötigen.

@pfunzle. ich hab die ki-spitex selbst organisiert, da wir ausserkantonal sind. also nicht kt. zh. wird entweder von der iv oder dann kk übernommen.
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pfunzle und wombel

Beitrag von Flavia » 26. November 2007, 21:19

Schön zu hören dass ihr es gut überstanden habt!

Wombel: Hast du bei der Kispex angerufen und Termine abgemacht? Wie lange musstes du auf eine Kostengutsprache von der IV oder KK warten? Oder hat dies die Spitex gleich selber übernommen?

Euren Kindern noch eine gute Genesung!!

Liebi Grüess Flavia
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Beitrag von Pfunzle04 » 28. November 2007, 15:32

danke für eure genesungswünsche!

er war heute (6 tage nach der ops) wieder im kindergarten. er bleibt in der pause drinnen und die kigä schaut, das er nicht rumrennt.
bis jetzt bin ich super zufrieden, manchmal klappt das gaggi auch ohne einlauf! darauf ist er natürlich mega stolz (und ich auch)!!


@wombel

es klappt jetzt tip top mit den einläufen, schaff es jetzt auch alleine (gottseidank)
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Beitrag von wombel77 » 28. November 2007, 17:50

@flavia
nö hab einfach angerufen. ich hoffe jetzt mal dass die iv bezahlt 8) sonst haben wir ja von der kk ein zusatz der wohl übernimmt. oder ein anruf bei dr. hirsig würde wohl auch genügen.

@pfunzle
gratuliere zu dem erfolg mit den einläufen. geht uns ja genau so.
die narbe von unserem sohn war mega schön und vieleicht war er etwas zu wild mit spielen oder so....jedenfalls hat sie eben etwas geblutet einige tage später. jedoch verheilt es wieder schön.

gruss
wombel
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Beitrag von Käthy » 6. Januar 2008, 22:34

Hallo Zusammen und Hallo Pfunzle ;-) Immer ein wiederlesen im selben Thema gell

AUch ich machte diese Odysse durch mit meiner ältesten Tochter. Das war vor 9 Jahren. Immer hörte ich nur, Verstopfung gibt es halt. Ich war bei verschiedenen Ärzten, im Kinderspital etc. Jeder gab mir Ratschläge aber ich fühlte mich nicht verstanden. Bis ich eine Frau Traf im Spital deren Sohn das hatte. Ich meldete mich bei Dr. Hirsig selber an und siehe da. Meine Tochter hatte eine schwere Form davon. Nur war in der Zwischenzeit schon so viel Zeit vergangen, dass sie gelernt hat wie sie auf dem WC sitzten muss um den Darm zu entleeren. Sie musste nicht Opereiert werden und wird nun 11 jahre alt. Was sie aber extrem hat sind Winde. Ganz viel und das stört sie so. SIe sagte mir wenn das von dem sei würde sie sogar eine Operation wollen. leider habe ich auf mein mail an Dr. Hirsig nie eine Antwort bekommen. Werde es aber nochmals probeiren.

Was mich einfach sauer amcht ist, das dies auch anch 9 Jahren anch unserer Odysee nciht gebessert hat und man diesen Geburtsfehler immer noch cniht kennt an den meisten Orten (Ärtze/Spitäler)
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Beitrag von Pfunzle04 » 12. Januar 2008, 06:24

hallo käthy

ich wurd ja im kispi auch als hysterisch und übermutter abgetan, da niemand mich ernst nahm. dabei habe ich sogar fotos von seinen gaggiklumpen gemacht.

wie wäre es mit einer infoseite? oder einer selbsthilfegruppe? vielleich würden dann mehr solcher fällen, endlich geholfen!

ich denke, dr. hirsig wird irgenwann ja mal einen nachfolger brauchen.

unserem sohn gehts soweit sehr gut. sind jetzt noch bei 2 einläufen am tag. jetzt mal sehen wies dann nä. monat wird und dann noch ohne!
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Beitrag von Pfunzle04 » 29. Januar 2008, 09:09

hallo zusammen

gestern waren wir in der 2. kontrolle nach der op! er war suuupi zufrieden! der darm ist komplett leer!

jetzt müssen wir nur noch einen einlauf am tag machen, wenn selber was kommt (war jetzt häufig so) dann brauchts gar keinen. und in 6 wochen nochmals eine kontrolle!

ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie glücklich wir sind! nach bald 5 1/2 jahren endlich ein "normales" verhälnis zu gaggi machen zu haben! ich habe schon fast nicht mehr daran geglaubt, aber ich bin zuversichtlich, dass wir es auch ganz ohne einmal schaffen werden!

wie ist es es bei euch allen? soweit alles klar? jemand operiert worden?
Denise
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Beitrag von Denise » 6. Februar 2008, 19:58

Hallo zäme
Ich verfolge schon seit längerer Zeit eure Beiträge und möchte mich nun auch einmal melden. Es kommt mir alles sehr vertraut vor. Bei unserem Sohn Levi (6 1/2 Jahre) haben wir auch eine Odyssee hinter uns. Bei der Kinderärztin wurde das Problem nicht erkannt, obwohl ich Sphinkterdysplasie angesprochen habe. Sie schaute nur das "Füdliloch" von Levi an und sagte der Schliessmuskel sei in Ordnung!!!! Seit er von "Windeln" aufs "WC" umgestellt hatte, klappte es mit dem Gaggi nicht mehr. Alle gaben mir Ratschläge wegen der Verstopfung, aber nichts nutzte. Dann machte er mind. 1x pro Woche einen Fieberschub (ca. 40 oC) begleitet mit starkem Erbrechen und Durchfall. Ich musste ihn jeweils in die Badewanne stellen, da es nur so lief! Ich konnte ihn so ja nicht zur Kinderärztin fahren und als es ihm wieder besser ging, sagte die Kinderärztin es gehe halt gerade eine Magendarmgrippe rum. Komisch ist nur, dass es Levi über ein Jahr wöchentlich hatte...Ich kam mir nicht ernstgenommen vor. Die Ärztin meinte, dass sei sicher im Kopf, dass Levi in die Windeln (aber auch nur mit grosser Mühe), aber nicht in WC stuhlen kann! Zuerst haben wir es ja noch geglaubt und haben mit Levi geschimpt als er wieder in die Unterhosen "gegaggelet" hat. Wir haben ihn manchmal bis zu einer Stunde aufs WC gesetzt und haben ihm gedroht. Es half alles nichts. Irgendwann habe ich so ein Bauchgefühl bekommen, dass Levi auf dem WC wirklich nicht "gaggelen" kann. Ich habe dann per Zufall von einem ähnlichen Fall erfahren und habe dieser Mutter einfach angerufen. Sie hat mir dann die Tel.Nr. von Dr. Hirsig gegeben und so kam jetzt doch alles zum guten Ende. Als wir bei Dr. Hirsig waren, ging alles sehr schnell. Vorallem war Levi von innenheraus am vergiften. Die Blase hatte durch den ausgeweiteten Darm keinen Platz mehr. Der Darm verdrängte also die Blase, was wiederum zu einem Rückstau in die Nieren führte. Er hatte Urin in den Nieren und die Leber war auch schon angegriffen! Er konnte nicht glauben, dass nie einen Ultraschall gemacht wurde. Denn da hätte man es sofort erkannt! Wir bekamen ziemlich schnell einen Termin für das MRI, machten Einläufe. Beim MRI wurde festgestellt, dass Levi eine schwere Form der Sphinterdysplasie hat und zusätzlich hat er noch eine Missbildung des Steissbeines, was alles noch erschwert. Die OP erfolgte am 29.11.07. Gestern waren wir wieder bei Dr. Hirsig zur 2. Kontrolle. Er war sehr zufrieden. Wir können jetzt auch auf einen Einlauf pro Tag reduzieren. Jetzt muss Levi nur noch lernen alleine zu stuhlen. Aber ich denke, wir sind auf einem guten Weg. Ich bin so froh, dass ich die Adresse von Dr. Hirsig erhalten habe. Ich glaube so ist uns viel erspart geblieben.
Also ich wünsche euch allen eine gute Zeit.
Liebe Grüsse - Denise
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