Sphinkterdysplasie / OP

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Pfunzle04
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Beitrag von Pfunzle04 » 7. Februar 2008, 09:12

hallo ihr lieben

wir waren ja vor 2 wochen zur kontrolle und ich kanns noch kaum fassen, aber wir brauchen seither keinen einlauf mehr! es kommt jeden tag genug ohne! bin soooo stolz euf meinen sohn! ich hoffe das es auch weiterhin so gut klappt!!
Flavia
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Super!!

Beitrag von Flavia » 7. Februar 2008, 14:08

So toll! Habt ihr euch verdient ; ) !
Wir waren auch letste Woche bei Dr.Hirsig. Wir werden weiter mit Medis probieren und die OP noch ein bisschen heraus zögern.
Der regelmässige Ultraschall zeigt aber dass Medis allein nicht genügen. Das heisst sein Blindsack bildet sich nicht richtig zurück. So hat er trotz Medi Mühe zu stuhlen.
Ich denke wir werden die OP im Herbst in Angriff nehmen.Es tut uns aber gut positives darüber zu lesen!

Ganz liebi Grüess Flavia
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Wie lange im Spital?

Beitrag von Flavia » 15. Februar 2008, 19:49

Wie lange wart ihr jeweils im Spital und wo? Wie intensiv war die Betreung danach?

Liebi Grüess Flavia
Denise
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Dauer des Spitalaufenthaltes

Beitrag von Denise » 16. Februar 2008, 10:08

Liebe Flavia

Wir hatten die OP in der ADUS-Klinik in Dielsdorf machen lassen. Winterthur ist für uns auch etwas weiter weg als Dielsdorf und anscheinend muss man in Winterthur mindestens 3-4 Nächte bleiben. Dielsdorf ist eine Tagesklinik und da bleibt man nur 1 Nacht. Man kommt am Morgen der OP (wir hatten um 7.00 h den Termin für den Spitaleintritt) in den Spital und bleibt dann nach der OP eine Nacht. Wir wurden nett empfangen und für die OP vorbereitet. Es geht ziemlich schnell. Levi wurde so um 8.30 h operiert. In Dielsdorf kommst du auch in ein separates Zimmer also nur das Kind und du. Es hat einen Fernseher im Zimmer. So war es kein Problem das Levi nach der OP schön ruhig im Bett liegen blieb. Zuerst war ich etwas skeptisch bei dieser OP nur eine Nacht im Spital zu bleiben, denn irgendwie überlegen sie ja in Winti auch etwas warum man dort 3-4 Nächte bleiben muss. Dr. Hirsig nahm aber meine Ängste. Er sagte, dass sei auch für diejenigen wichtig, die mit den Einläufen noch etwas üben müssten. Am 2. Tag nach der OP muss man mit 3 Einläufen pro Tag beginnen. Da wir ja aber schon Erfahrung mit den Einläufen hatten, war dies kein Problem. Da Levi ja ziemlich sicher noch das Asperger Syndrom (leichte Form des Autismus hat - wir stecken mitten in den Abklärungen) hat und er Mühe mit Kontakt zu anderen Leuten hat, war es für mich einfacher ihn allein in seiner bekannten Umgebung zu pflegen als wenn immer wieder eine Krankenschwester kam und etwas mit ihm machen wollte (Infusion wechselns, Zäpfli geben). Es war eh so, dass ich Krankenschwester spielen musste, da Levi wenn ich da bin, nur mich akzeptiert und sonst niemand. Schon gar nicht eine fremde Person. Ich würde also jederzeit wieder nach Dielsdorf gehen. Das Personal war sehr nett und Dr. Hirsig sowieso. In Winti haben wir das MRI machen lassen. Wir fühlten uns dort auch wohl, aber dort bleibt man länger im Spital.
Die ADUS-Klinik bietet im Vorfeld der OP eine Führung an. Die findet jeweils am Mittwoch Nachmittag statt. Für Levi war es wichtig, dass er alles einmal gesehen hat. Dies hat ihm ziemlich die Angst genommen und am Tag der OP war ihm schon alles ziemlich vertraut, da er alles schon einmal gesehen hat.
Ich hoffe, ich konnte dir mir meiner Ausführung etwas helfen.
Macht's gut. Liebe Grüsse - Denise
Silvia
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Nach der SD- OP

Beitrag von Silvia » 27. Februar 2008, 21:57

Hallo zusammen,
ich bin die Mutter von Esmeralda. Unsere Tochter ist am 07.02.08 operiert worden. Am Anfang konnte sie fast jeden Tag selbst stuhlen. Letzte Woche kam mind. 1 mal ohne Einlauf etwas. In dieser Woche nur noch mit Einlauf bis jetzt. Sie ist 21 Monaten Jung und isst in diesen Tagen auch sehr wenig. Was meint Ihr, kann es auch deswegen sein? Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht? Sobald sie an einem Tag nicht von selbst etwas kommt, mach ich mir sehr schnell Sorgen. Obwohl ich mir sage, es kommt wie es kommen muss und alles sehr frisch ist. Wie war es bei Euch am Anfang und nachher?

Lieben Gruss

Silvia
Denise
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Nach der SD-OP

Beitrag von Denise » 29. Februar 2008, 19:18

Liebe Silvia
Es ist ja noch nicht so viel Zeit vergangen seit der OP. Was hat Dr. Hirsig gesagt, sollte es schnell gehen mit dem selbst stuhlen? Esmeralda ist ja noch relativ klein mit ihren 21 Monaten, da weiss ich nicht wie es sein sollte. Ich kann nur aus unserer Erfahrung berichten. Levi ist 6 1/2 J. und wurde Ende Nov. 07 operiert. Danach machten wir im Dez. 3 x täglich, im Jan. 2 x täglich und im Februar 1 x täglich einen Einlauf. Müsst ihr dies nicht so machen? Levi hat jetzt diese Woche zum ersten Mal selbst gestuhlt! Laut Dr. Hirsig wäre auch im 4. Monat noch normal 1 x täglich einen Einlauf. Er hat gesagt, wenn Levi selbst stuhlen kann, dann braucht er an diesem Tag keinen Einlauf, ansonsten ist es absolut in Ordnung einen Einlauf pro Tag zu machen. Die Einläufe schaden ja nicht. Ob Esmeraldas Essverhalten mit dem Stuhlproblem etwas gemeinsam haben, kann ich nicht sagen. Das ist mir bei Levi nicht aufgefallen. Aber ich denke nicht, dass du dir Sorgen machen musst, dass Esmeralda nur selten alleine stuhlen kann. Ich denke, dass dies normal ist und nichts worüber du dir Sorgen machen musst. Falls du aber weiterhin besorgt bist, ruf doch Dr. Hirsig an, der kann dich fachmännisch besser beraten.
Ich wünsche Esmeralda eine gute Genesung und dir eine gute Zeit.
Liebe Grüsse - Denise
Silvia
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Nach der SD- OP

Beitrag von Silvia » 7. März 2008, 23:07

Liebe Denise,
sorry wenn ich erst jetzt antworte.Esmeralda hatte eben die ersten Tagen als wir mit 3 Einläufe anfingen extreme Schmerzen und Koliken nach dem Einlauf während ca. 10-15 min. Da meinte Dr. Hirsig, das Esmeralda mind. 2x am Tag Stuhlgang haben muss. Entweder mit Einläufe od. spontan. Diese Woche ging es wieder fast jeden Tag 1x spontan und 1x mit Einlauf. Am Dienstag 11.3. haben wir einen Kontrolltermin bei Hr. Hirsig, bin gespannt was er meint.
Wie geht es inzwischen mit Levi?

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenende.

Liebe Grüsse Silvia
Denise
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Nach der SD-OP

Beitrag von Denise » 8. März 2008, 09:40

Liebe Silvia
Oje, das ist natürlich nicht einfach mit diesen Kolliken. Die Schmerzen müssen ja ziemlich übel sein. Levi hatte zum Glück immer nur "etwas" Bauchschmerzen nach den Einläufen, aber keine schlimmen Kolliken. Er liebte die Einläufe zwar nicht, aber alles in allem hat er sehr gut mitgemacht. Da bin ich wirklich unendlich froh. Hoffentlich schafft ihr das gut mit den 2 Stuhlgängen pro Tag. Ich hoffe, ihr bekommt es möglichst schmerzfrei in den Griff. Dies ist ja für Esmeralda sicher auch nicht einfach. Mit ihren 21 Monaten ist sie noch zu klein, um es ihr zu erklären. Levi ist doch in einem Alter, wo man es ihm erklären kann und er es auch begreift. Bekommt Esmeralda auch noch den "Paragar-Sirup"? Levi bekommt ihn jetzt nur noch 1 x täglich. Ansonsten läuft es super bei Levi. Stell dir vor, er kann jetzt alleine stuhlen. Bis jetzt geht es super. Wir konnten sogar Dr. Hirsig anrufen (wenn die Kinder 5 Tage hintereinander selbst stuhlen konnten) und sagen, dass Levi es geschafft hat. Jetzt hat Levi vom Praxisteam ein Überraschungspäckli erhalten. Er hat extrem Freude an diesem Päckli. Hat dies sogar in den Kindergarten an den "Zeigetag" mitgenommen. Bei Levi hat es ziemlich genau 3 Monate gedauert bis er jetzt ohne Einläufe stuhlen konnte. Aber bis jetzt geht es super gut und Levi ist extrem stolz auf sich und er hat bei jedem Gaggi den er macht eine RIESEN Freude! Ich wünsche euch eine gute Zeit und hoffe fest, dass Esmeralda diese Kolliken nicht mehr durchmachen muss. Macht's gut am 11.3.08 bei Dr. Hirsig. Wir haben unseren Kontrolltermin am Mo, 17.3.08. Bin gespannt wie der Ultraschall ausfällt. D.h. mich nimmt es wunder, ob Levi genug alleine stuhlen kann, dass der Darm leer ist oder ob er doch noch ab und zu einen Einlauf braucht. Bis jetzt mach ich keinen mehr, wenn er an einem Tag selbst stuhlt. Jetzt nimmt es mich Wunder, ob es so ok ist.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und eine möglichst schmerzfreie Zeit für Esmeralde.
Ein schönes Wochenende und liebe Grüsse - Denise
Silvia
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Nach der SD- OP

Beitrag von Silvia » 9. März 2008, 23:37

Hallo Denise,
ja, Esmeralda nimmt 1x am Tag Paragar Sirup. Ich finde es auch immer ein super Erlebnis wenn Esmeralda ohne Einlauf "Gaggi" machen kann. Manchmal denke ich, bei ihrem Alter merkt sie selbst dass das ein super Erlebnis ist, wenn es ohne Einlauf klappt. Sie zeigt dann stolz auf den Po. Mittlerweile tut sie schwer für den Einlauf. Immer ein Riesen Theater. Obwohl ich ihr immer erkläre das es schneller und mit weniger Schmerzen gehen würde wenn sie ruhig bleibt, alles um sonst. Das ganze ist für uns Eltern auch belastend, zumindest für uns.

Finde es super das es bei Levi gut geht, hoffe wirklich für Ihn (und Euch) das es weiterhin klappt. Wir kennen persönlich 2 Kinder mit dem gleichen wie unsere Kinder. Der Verlauf ist positiv.

Melde mich nach dem Untersuchungstermin wieder.

Liebe Grüsse und ein guter Wochenstart wünsche ich Euch!

Silvia
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Beitrag von Silvia » 11. März 2008, 22:16

Liebe Denise,
heute waren wir zur Kontrolle. Dr. Hirsig war zufrieden mit dem Ultraschall. Er hat gemeint, das wenn Esmeralda mind. 1x am Tag Stuhlt keinen Einlauf mehr braucht. Wenn nur wenig oder nichts kommt, dann am Abend 1 Einlauf.
Bin sehr froh darüber, er meinte man könne es bei ihr wagen. Im Normalfall sei es nicht üblich.

Hast Du bei Levi auch Schaf- oder Ziegenmilch gegeben anstatt Kuhmilch? Wir geben ihr seit letzten Sommer Schaf- oder Ziegenmilch.

Lieben Gruss

Silvia
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Beitrag von Denise » 12. März 2008, 11:45

Liebe Silvia
Das sind ja erfreuliche News. Schön, dass Dr. Hirsig mit dem Verlauf so zufrieden ist. Dies ist ein gutes Zeichen, dass Esmeralda auf gutem Weg ist.
Levi trinkt ganz normale Kuhmilch. Wir haben nicht auf Schaf- oder Ziegenmilch umgestellt. Levi hat aber lange gar keine Milch getrunken und hat die Milch erst so seit ca. einem halben Jahr entdeckt. Er trinkt aber sehr wenig Milch und die verträgt er aber ganz gut.
Nun bin ich gespannt, was Dr. Hirsig am nächsten Mo zu Levi sagt. Ich bin aber sehr optismistisch, da es ja super läuft mit dem selbst stuhlen.
Ich wüsche Esmeralda und dir eine gute Zeit und hoffe, dass es Esmeralda auch weiterhin so gut geht und dass sie vorallem keine Koliken mehr durchstehen muss.
Ganz liebe Grüsse
Denise
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Beitrag von wombel77 » 17. März 2008, 14:32

hallo zusammen

hab mich lange nicht gemeldet. bei uns geht es super. wir müssen nur noch 1x am tag, abends, ein einlauf machen und den auch nur, wenn er kein gaggi gemacht hat am tag. :D

wir sind extrem froh und dr. hirsig war auch ganz schön zufrieden. jetzt müssen wir dann nur noch in die abschluss kontrolle, danach sollte alles vorbei sein.

ich freue mich schon, wenn wir keine einläufe mehr machen müssen. hoffe dass dann alles vorbei sein wird.

übrigens, sirup haben wir nie erhalten. hab ich was verpasst? hmmm....hoffe wohl nicht.....

lg wombel
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Hallo zusammen

Beitrag von Denise » 19. März 2008, 12:11

Ich war mit Levi gestern bei Dr. Hirsig zur Kontrolle. Er war so zufrieden, dass er spontan sagte, dies sei die Abschlusskontrolle. Eigentlich hatte er noch mindestens eine Kontrolle eingeplant. Da es aber super läuft und Levi jetzt alleine stuhlen kann und der Darm schön leer ist (jupiiiiiiiii!!!!!!), sieht er keinen Grund ihn nochmals aufzubieten. Den Paragar-Sirup können wir für die nächsten 2-3 Wochen auf 1/2 EL täglich reduzieren und danach sogar ganz aufhören. Ich bin so froh über diese tolle Nachricht. Seit Levi jetzt alleine stuhlen kann, hat er einen enormen Entwicklungsschritt gemacht. Ich denke, dies hat einen Zusammenhang. Denn wenn man immer verstopft ist und Bauchweh hat, etc., hat man ja für etwas anderes fast keine Energie mehr. Auf alle Fälle interessiert sich Levi jetzt ganz plötzich für Buchstaben und Zahlen. Im Kindergarten ist er jetzt unter die "Maler" und "Bastler" gegangen. Daheim zwar noch nicht, aber immerhin im Kiga. Bis jetzt hat er nichts gemalt, geschweige denn gebastelt. Im Kiga ist er jetzt ganz eifrig dabei und haltet mit den anderen Kindern ganz gut mit.

@ Wombel: Schön, dass es bei euch auch so gut läuft. Also das mit dem Sirup hatte schon die Kinderärztin verschrieben und Dr. Hirsig hat dann weitergemacht. Paragar-Sirup ist ein leichtes Abführmittel. Es macht, dass der Stuhl schön weich ist. Es schmerzt dann nicht beim Stuhlen. Hat dein Kind kein Problem, dass der Gaggi immer so hart ist und es dann eben fast nicht geht oder nur mit Schmerzen verbunden? Wenn ja, würde ich Dr. Hirsig mal drauf ansprechen. Vielleicht hat er es nur vergessen oder er fand es wirklich nicht für nötig.

Ich wünsche euch allen die gleichen tollen Erfolge wie wir sie nun mit Levi haben. Ich bin ja so froh, dass wir zu Dr. Hirsig gekommen sind. Ich denke so ist Levi und uns viel erspart geblieben.

Macht's gut und liebe Grüsse - Denise
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Beitrag von Lili » 16. April 2008, 22:20

Hallödele,
bin auch mal wieder da! Luisa hatte das MRI, der Sphinkter hat sich gelöst, wie die Darmschlaufe auch. Wir gehen jetzt am 29.4. wieder zur OP nach Winti. Gleichzeitig werden ihr die Mandeln auch entfernt. Das war mein Wunsch, so sparen wir uns eine Narkose. Bin extrem nervös, weiss nicht ob es ihr zuviel wird - oben und unten Schmerzen. Um das Bisi Problem zu verhindern vom letzten Jahr, legt man ihr während der OP einen Bauchkatheter. Dr. Hirsig ist so ziemlich der erste Arzt, dem ich so vertrauen kann. Er nimmt sich Zeit, egal wie voll das Wartezimmer ist, das schätze ich sehr. Und auch unsere Anliegen werden ernst genommen. Ob es wohl beim zweiten Mal besser hält? Den Ablauf kennen wir ja schon, der macht mir keine Sorgen, aber der Gedanke, die Einläufe jahrelang fortzusetzen...
guets Nächtle Lili
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Beitrag von Flavia » 17. April 2008, 13:10

Oje, dann wünsche ich euch ganz viel Kraft!

Ich finde es immer schwieirg zu sagen was schlimmer ist, 2 Narkosen oder etwas mehr Animation von deiner Seite ; ) ?

Wir hatten bei Siro auch einmal die Augen und die Hoden zusammen operiert. Das Problem war dann dass er wegen den Augen hätte sitzen sollen und wegen den Hoden liegen....Trotzdem war es für uns so praktischer. Schmerzmittel bekmmen sie sowieso und der Spitalalltag einmal weniger organisieren ist auch nicht schlecht.

Da sie nach der Mandel OP vermutlich nicht viel essen kann muss sie auch weniger stuhlen. Ob dies gut ist oder nicht weiss ich nicht!
Welche Mandeln muss sie rausnehmen?

Liebi Grüess und viel Glück! Flavia
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