Sphinkterdysplasie / OP

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Denise
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Liebe Esther

Beitrag von Denise » 18. Juli 2008, 14:28

Freut mich ebenfalls, dass ihr das MRI gut überstanden habt. Du schreibst, ihr ward gestern (also Donnerstag). Laut meines Wissens wird MRI mit Vollnarkose nur montags gemacht. Hat Calvin denn das MRI ohne Narkose gemacht? Wau, und das mit seinen 4 Jahren. Super, Levi war 6 als er das MRI machen musste und ohne Vollnarkose wäre das unvorstellbar gewesen.

So, nun drück ich euch weiterhin ganz fest den Daumen, dass es jetzt vorwärts geht und Calvin von seinem Leiden baldigst erlöst wird (mit oder ohne OP). Bei uns war die OP aber wirklich ein Segen. Ich kenne Levi fast selbst nicht mehr und auch vom Umfeld hören wir immer wieder, was auch mit Levi passiert ist. Er hat einen enormen Entwicklungsschritt gemacht, ist viel offener geworden. Ich denke dass der Entwicklungsschub einen grossen Zusammenhang mit der OP hat.

Also, macht's gut nächste Woche bei der Besprechung und alles, alles Gute weiterhin.

Liebe Grüsse - Denise
sonnenblume
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Liebe Denise, liebe Flavia

Beitrag von sonnenblume » 21. Juli 2008, 22:27

Danke für euren aufmunternden Worte.

Denise, Calvin hatte eine Vollnarkose, wir waren in Aarau, und da sind Kinder immer donnerstags. Wenn ich da geblieben wäre (im Raum drin) wäre es vielleicht schon ohne gegangen. Wir haben ihm ein Walkman mit Kasperli Kassetten aufgesetzt, und da lag er wirklich ziemlich ruhig. Allerdings wurden ihm nach dem Schlafmittel die Beine gestreckt, und da ist er wieder aufgewacht, und brauchte nochmals eine Dosis. Er schläft immer zusammengerollt, vermutlich auch wegen seinen ständigen Bauchschmerzen. Nachher wachte er bald auf und war quitschfidel, hat er wirklich prima gemacht.

Ich kann mir auch vorstellen, dass die Kinder nach erfolgter OP wie ausgewchselt sind. Erstens haben Sie keine Schmerzen mehr und die Grösseren (wie Levi auch) bekommen doch einfach mit, dass mit ihnen was nicht stimmt und warum sie nicht gaggelen können? Calvin war nach seinem 4. Geburi richtig frustriert, weil er ab dann Unterhösli tragen wollte wie sein Zwillingsbruder; nachdem er mir 2 Wochen immer in die Hosen gemacht hat, haben wir das wieder gelassen. Das hat ihn schon beschäftigt.

Wie läuft es bei Levi nun mit den medikamenten, braucht er noch was?

Flavia, Esmeralda scheint es ja prima zu gehen?!? Das macht schon Mut.

Übrigens habe ich gelesen, das SD vererbt wird oder werden kann, gibts bei jemandem noch mehr Fälle in der Familie?

Ich habe mir fest vorgenommen wenn das alles durch ist mich dafür einzusetzen, dass die SD bekannter wird und vorallem auch behandelt wird. In unserem Kanton gibt es keinen Spital, der das unterstützt - ist doch tragisch, oder?

So, nun gehe ich schlafen, morgen ist der Termin bei Dr. Hirsig; ich melde mich wieder.

Alles Gute und liebe Grüsse Esther
Denise
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Liebe Esther

Beitrag von Denise » 23. Juli 2008, 09:02

Super, wie Calvin dies gemacht hat. In Aarau (soviel ich weiss) spritzen die einfach ein starkes Schlafmittel für ein MRI, keine wirkliche Vollnarkose, oder? Meine Tochter musste vor 3 Jahren mal ein MRI oder CT (weiss gar nicht mehr so genau) vom Kopf machen und da waren wir in Aarau. Sie sagten, sie machen dafür keine Vollnarkose. Sie bekam aber auch über die Infusion sehr starkes Schlafmittel. Sie wurde dann aber auch wieder wach und sie mussten auch nachspritzen. Sie schlief dann aber zum Glück rasch wieder ein und alles ging auch gut über die Bühne. Nachher war ihr aber riesig schlecht, da sie wahrscheinleich etwas viel Schlafmittel benötigte und sie musste sich ein paar Mal übergeben. Sie erholte sich aber rasch wieder.

Bei Levi haben wir jetzt schon seit ca. 1 Monat die Medikamente (am Schluss war es ja nur noch der Paragar-Sirup) ganz abgesetzt. Es geht ihm recht gut. Er spürt sich noch nicht immer so ganz und da kann es manchmal passieren, da etwas in der Unterhose landet oder er etwas schmiert. Aber im grossen und ganzen geht er alleine auf's WC und hat jedesmal einen riesen Stolz, wenn ein Gaggi kommt...und die kommen also immer häufiger..wirklich toll!

Wie war euer Termin gestern bei Dr. Hirsig? Benötigt Calvin eine baldige OP? Ich bin gespannt auf deine News!

Ich habe auch schon gehört, dass SD vererbt werden kann. Ich kenne aber in meiner Familie keine weiteren Fälle. Verstopfung ist ja aber immer noch ein Tabu-Thema. Vielleicht leidet ja schon jemand. Aber mir ist niemand bekannt.

Ich komme ja auch aus dem AG! Ich würde mich also auch dafür einsetzen, dass die SD bekannter wird und vorallem behandelt wird. Ich finde es nämlich auch tragisch, dass in unserem Kt. KEIN Spital SD behandelt! Wenn du meine Unterstützung möchtest, ich helfe dir gerne bei diesem Projekt. Vielleicht können wir ja zusammen etwas auf die Beine stellen. So, jetzt schaust du aber zuerst mal für Calvin und wenn alles gut über die Bühne ist und du magst, könnten wir uns ja mal zusammentun. Was meinst du?

Ich wünsche euch alles Gute und drück euch die Daumen, dass es Calvin bald viel besser geht - Denise
sonnenblume
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Beitrag von sonnenblume » 25. Juli 2008, 23:39

Liebe Denise und die anderen
wir haben bei Dr. Hirsig zusammen die MRI angeschaut und die Diagnose ist eindeutig. Massiv erweiterer Darm, fehlende Verwachsung mit dem Muskel zum Steissbein.
Seit 3 Tagen mache ich nun jeden Morgen einen Einlauf. Heute ging es einigermassen, die Tage 1 und 2 waren schlimm. Calvin wusste zuerst gar nicht was da passiert. Als es nachher zu Rumoren anfing, hat er stark geschrien und geweint, sicher eine halbe Stunde. Am 2. Tag wollte er natürlich keinen Einlauf mehr haben, ist ja auch klar.
Mit viel gutem Zureden gings dann, braucht aber schon Nerven. Zumal noch 2 Brüder da sind, die auch betreut sein wollen.
Ich hoffe und denke auch, dass die Schmerzen weniger werden und sich diese Plagerei nicht auf die ganzen 4 Wochen ausstreckt.


Da machen wir jetzt 4 Wochen, danach probieren wir während 2 Wochen tagsüber selber zu stuhlen, wenn das nicht geht, gibts Abends einen EInlauf. In 6 Wochen fällt die endgültige Entscheidung. Dr. Hirsig meint zwar, wahrscheinlich sei eine Operation unumgänglich, aber warten wir's mal ab.

Ich habe mich noch an anderen Stellen erkundigt, und komme ich mehr zum Schluss, dass es wirklich nur einen Arzt in der Schwiez gibt, der das operiert.

Kann mir da jemand etwas dazu sagen?
An 2 Spitälern wurden mir gewisse Bedenken mitgeteilt, aber nichts konkretes, womit ich was anfangen könnte. Weiss da jemand mehr darüber?

Wie ist das im Ausland?

bis bald und liebe Grüsse
Esther
wombel77
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Beitrag von wombel77 » 30. Juli 2008, 09:57

hallo sonnenblume

bei uns war es ja auch so, dass wir nach etlichen arztbesuchen und ärztewechsel auf dr. hirsig kamen. wir kommen aus bern und hatten die op in winterthur, da es wirklich kein anderer arzt in der schweiz gibt, der diese op in dieser form durchführt. und dies mit erfolg. im berner inselspital hatten wir mal eine untersuchung mit kontrastmittel und röntgen. kein mri. die sahen schon, dass etwas nicht i.O ist, aber nicht genau was. die wollten dann den darm durchtrennen und ein stück entfernen. ja gahds de no. habe mich dann weiter erkundigt und bin dann eben auf dr. hirsig gestossen. bei der untersuchung bei ihm und nach dem mri, war der fall sofort klar. auch massiv erweiterter darm und enddarm nicht am steissbein. op termin klar machen. nicht mehr warten. gaggi war auch bis bauchnabel. haben es richtig gespürt, als man leich neben dem nabel auf den bauch gedrückt hat.

also unser sohn 4 1/2 jahre alt war, wurde er operiert. dies ist nun schon 3/4 jahr her. wir geben ihm noch paragar sirup. 5ml pro tag. eigentlich....vergesse es aber auch ab und zu. tja und es ist für uns alle ein richtig neues lebensgefühl. er konnte ja dann super schnell alleine aufs wc und von der windel weg.

ob es bei uns in der familie dasselbe gibt? tja ich habe seit kindheit ein kleines problem mit dem stuhlgang. könnte also durchaus sein dass es in einer form auch sd ist. aber ich denke mal ich hab mich in all den jahren daran gewöhnt und die richtige technik :lol: rausgefunden. wenn man das so sagen kann. auch meine grossmutter hat dies, aber natürlich auch bei ihr nie was untersucht. aber eben bei uns beiden bei weitem nicht so ausgeprägt. nehm ich mal an. sonst würde ja da gar nicht viel gehen :cry:

wünsche euch alles erdenklich gute und hoffe, dass es dem kleinen bald besser geht.

lg
Veronika
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meine Tochter hat das gleiche Problem

Beitrag von Veronika » 6. November 2008, 10:47

Hallo zusammen,

Habe nun alle Beiträge gelesen und bin ein wenig schockiert.
Meine Tochter ist nun schon 6 1/2Jahre alt und hat das gleiche Problem. Nur ist bei ihr der Muskel noch am Steissbein, aber dieser ist missbildet, zu sehr abgeknickt und verursacht eine Verengung. Auch sie hat seit ihrer Geburt Verstopfung und es wurde immer verharmlost. Das ganze ist doch echt zum kotzen. Diese ständigen Bauchschmerzen und die vielen "guten" Ratschläge.
Ich wurde von der Kinderärztin zu Dr. Hirsig geschickt. Der hat uns erst Movicol gegeben was aber nichts nutzte. Auch ihr Darm hat einen Sack gebildet und die Darmwand ist an einer Seite dicker.

Nun habe ich noch eine Frage an euch. Sind eure Kinder völlig normal gewichtig? Meine Tochter hat leider starkes Übergewicht und Dr. Hirsig meinte nur das keinen Zusammenhang haben muss zwischen ihrer Verstopfung und der zu hoher Gewichtszunahme.
Und sie isst wirklich nicht viel, auch nichts zwischen drin und wir haben die Ernährung schon seit langem völlig auf Vollkorn umgestellt. Leider nimmt sie immer noch zu.
Wahrscheinlich muss sie auch operieren, das macht mir ein wenig Sorgen da sie schon in die Schule geht. Ich habe mit der Lehrerin gesprochen und sie weiss nun wegen ihren Bauchschmerzen bescheid und evtl. OP

Meine Tochter muss nun auch Laktosefrei essen und trinken von Dr. Hirsig aus.

Gruss Veronika
Dani
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Beitrag von Dani » 6. November 2008, 14:26

liebe Veronika,
ich kann gut verstehen, dass dich das langsam an....!Hat man bei deiner kleinen die Schilddrüsen schon kontrolliert? Könnte auch noch mit dem Uebergewicht zusammenhängen. Manchmal haben die Kids ja zwei völlig Unterschiedliche Dinge und man stellt sie immer in den Zusammenhang.
Wünsche dir viel Kraft auf eurem Weg und gib nicht auf!!!
Ganz liebe Grüsse
Dani
Veronika
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Beitrag von Veronika » 6. November 2008, 14:33

Hallo Dani,

danke, Ja die Schilddrüse ist schon ganz am Anfang kontrolliert worden bevor man das wegen ihrem Steissbein festgestellt hat.

Liebe Grüsse Veronika
wombel77
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Beitrag von wombel77 » 14. November 2008, 14:20

hallo zusammen

melde mich auch wieder mal.

morgen ist ein ganz besonderer tag für mich. morgen ist es genau ein jahr, seit der op unseres sohnes. das ist dann schon fast wie ein geburtstag......alle die betroffen sind oder waren, können dies bestimmt nachvollziehen.

es geht super bei uns mit dem gagi. ab und an mal noch ein wenig paragar sirup aber sonst wirklich super.

hoffe bei euch und euren kids ist alles ok.

lg wombel
zweitmeinung
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sphinkterdysplasie

Beitrag von zweitmeinung » 16. November 2008, 01:52

Liebe Mitbetroffene, Eltern von Kinder mit Verstopfung und Schmieren
Eine Operation sollte immer der allerletzte Ausweg sein.
Es ist sehr erfreulich, wieviele Eltern die Operation am Steissbein als Erfolg verbuchen können. Wo sind all die anderen, bei denen die OP nichts gebracht hat? Es hat mich erschreckt und betroffen gemacht, dass Eltern auch nach einer misslungenen 2.OP eine weitere machen lassen würden, natürlich nicht am eigenen Körper...
Ich würde gerne wissen, wieviele OPs von 100 wirklich nachhaltig etwas bringen! Leider wird von den Kinderärzten oft nur der Weg über eine
OP angeboten, die Sanierung des Problems durch die Hintertür. Vor einer OP empfiehlt sich unbedingt der Gang zum Kinder-Gastroenterologen. Beim Problem Verstopfung muss unbedingt ein Blut- und Stuhltest gemacht werden, um etwa eine Schilddrüsenfehlfunktion u.a. auszuschliessen. Der Erfolg der OP liegt offenbar laut Gegnern der OP in der intensivst-Nachbehandlung der OP, nämlich die leidigen Einläufe und den Stuhlweichmachern. Mein Kind wurde vor einem Jahr operiert und die Operation ist nicht wirklich gelungen. Das Kind stuhlt nur etwa 1 - 2 mal pro Monat selbständig. Es trägt deshalb wieder Windeln und das wiederum verursacht dauernd Blasen/Harnröhreninfektion, die von unwissenden Aerzten mit Antibiotika (greift die Darmflora an!) oder Ansäuerung des Urins (saures Milieu produziert wieder Bakterien) falsch behandelt wird!! Liebe Eltern, lasst euch nicht wie ich monatelang mit Sirüpchen hinhalten und besteht auf MRI und Zweitmeinungen! Viel Kraft....
Flavia
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Hallo Zweitmeinung

Beitrag von Flavia » 16. November 2008, 11:29

Ich gebe dir recht dass eine OP der letzte Ausweg ist.
Allerdings bin ich überzeugt dass hier alle bereits alles ausprobierten was dem Problem Einhalt gebieten könnte, inkl. allen natürliche Massnahmen.
Ich bin sicher dass niemand (inkl. uns) einfach in einem Kurzentschluss der OP zugestimmt hat.
Bei deinem Text kommt es mir so rüber als dass wir alle ohne zu üebrlegen unsere Kinder operieren liessen.

Schade dass die OP bei deinem Kind nicht zufriedenstellend war! Das tut mir wirklich leid. Ist die OP ja wirklich mit sehr viel Aufwand und auch Schmerzen verbunden.

Ob unserem Jungen die OP etwas gebracht hat wissen wir noch nicht.Es sind erst rund drei Monate her. Immerhin hat er kein Kopf-und Bauchweh mehr.

Bin gespannt auf die anderen Meinungen.

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe dass ihr -auf welchem Weg auch immer- eurem Kind helfen könnt!

Liebe Grüsse Flavia
Silvia
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beim gleichen Thema

Beitrag von Silvia » 16. November 2008, 13:04

Hallo zusammen,
nach langer Zeit wieder...
Liebe Zweitmeinung,mir tut es auch sehr leid das es bei Deinem Kind nichts gebracht hat. Wurde es auch von Dr. Hirsig operiert? Ich kann mir nicht vorstellen das er bei Euch nicht auf ein MRI bestanden hätte. Bei Esmeralda jetzt 2 1/2 Jahre jung, haben wir zuerst mit Ernährung,Duphalac-Sirup,dann mit Hilfe von Hämoopathin diese hat uns empfohlen das sie keine Kuhmilchprodukte und alles was Milchpulver enthaltet zu vermeiden. Alles ohne Erfolg. Ich konnte nicht mehr zusehen jedesmal wenn sie stuhlen musste ein Geschrei und wollte nicht weil es ihr Schmerzen bereitete...Denke, die betroffenen Eltern wissen was das Kind durchmacht! So empfohl mir die Mutterberatung Dr. Hirsig.
Arbeite selbst im medizinischen Bereich (Medizinische Praxisassistentin)habe von dieser Fehlbildung nie etwas gehört bis an diesem Tag. Er machte sofort ein Ultraschall,der Darm war voll obwohl Esmeralda 1 Tag vorher Stuhlgang hatte. Er verordnete uns ein MRI.Als wir dann bei ihm zur Bsp. waren,mitteilte er uns das es bei ihr um eine sehr ausgeprägte Sphynkterdysplasie handelte.Das war vor gut einem Jahr. Wir redeten sehr lange darüber.Sagte uns auch, das wenn wir nicht sicher sind für die OP sollen wir sie auch nicht machen lassen. Wir beschlossen uns sofort auf die OP. Als Esmeralda operiert wurde war Sie erst 1 3/4 Jahr (7.02.08 OP)
Klar seit dann nimmt sie immernoch Macrogol,damit sie weichen Stuhl hat. Traue mir noch nicht zu ohne.Bin noch selbst traumatisiert vom ganzen und habe Angst das der Darm sich wieder ausbreitet. Obwohl alle Ultraschalle bei Dr. Hirsig die letzte ende Okt. sehr erfreulich waren.

Liebe Veronika, zu Deiner Frage, unsere Tochter ist nicht übergewichtig ist 12 kg.

Wünsche Euch allen alles Gute,viel Kraft und Erfolg.

LG Silvia
Denise
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Liebe Zweitmeinung

Beitrag von Denise » 16. November 2008, 13:47

Es tut mir auch sehr leid, dass die OP bei deinem Kind nicht erfolgreich war. Aber ich denke auch, dass niemand leichtfertig eine OP eingeht. Wurde bei deinem Kind vor der OP kein MRI gemacht???

Bei uns war die OP auch der allerletzte Ausweg. Wir haben vorher alles menschenmögliche ausprobiert (Abklärung der Schilddrüsen, Einläufe, Homöopathie, Cranio Sacral Therapie, etc.). Aber wenn du siehst, wie dein Kind leidet und bei uns wurde Levi wirklich richtig krank (jede Woche Fieberschübe über 40 Grad, Erbrechen und Durchfall). Da sich der Darm so fest ausgebreitet hat, wurde die Blase verdrängt, was wiederum zu einem Rückstau der Nieren führte. Er hatte Urin in der Niere und die Leber war auch schon angegriffen. Er vergiftete von innen heraus. Es war schon ein langer Leidensweg vorausgegangen bis wir bei Dr. Hirsig gelandet sind. Er hat zuerst Ultraschall gemacht und hat da festgestellt, dass der Darm extrem voll und ausgeweitet ist. Daraufhin hat er ein MRI veranlasst. Auf dem MRI sah man dann eine ausgeprägte Form der Sphinkterdysplasie und eine Missbildung des Steissbeines. Wir machten dann zuerst tägliche Einläufe, aber als es nur gering besser wurde und er dann wieder einen extremem Rückfall hatte, entschieden wir uns für die OP. Die Entscheidung für die OP ist uns nicht leichtgefallen, aber eben, wenn man schon alles ausprobiert hat und sieht, wie es dem Kind schlecht geht, ist die OP der letzte Ausweg. Levi wurde am 27.11.07 operiert und es geht ihm wirklich sehr gut. Er hat auch die intensiven Einläufe gut gemeistert und natürlich ist er froh, dass er jetzt keine mehr braucht. Aber ich denke, er hat es selbst gespürt, dass es ihm nach den Einläufen besser geht und darum hat er auch gut mitgemacht. Sein Selbstwertgefühl ist seit der OP stark angestiegen. Er fühlte sich endlich mal ernst genommen und er ist ja so stolz, dass er nun alleine stuhlen kann.

Wir hatten jetzt Glück, dass die OP gelungen ist. Vielleicht würde ich auch anders denken, wenn die OP keine Besserung gebracht hätte. Ich bin auf alle Fälle froh, dass wir uns für die OP entschieden haben.
Ich wünsch euch, dass es deinem Kind auch bald besser geht.

Liebe Grüsse - Denise
Veronika
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an Silvia

Beitrag von Veronika » 20. November 2008, 15:20

Vielen Dank Silvia,
Für die beantwortung meiner Frage.
Wir warten nun auf den Termin beim Gatroenterologe.
Also auch meine Kinderärztin wie auch Dr. Hirsig ist darauf bedacht alles andere auszuprobieren. Darum muss meine Tochter erst noch zum Darmspezialisten. da sie selbst sagen wenn wir eine Op umgehen können dann tun wir das.
Aber es ist echt schwer zuzusehen wie das Kind unter den Einläufen den Bauchschmerzen und allem leidet. Meine Tochter geht schon zur Schule und auch die Kameraden bekommen das mit. Die Lehrerin musste ihnen nun erklären das etwas bei meiner Tochter nicht stimmt und sie darum halt auch oft Schmerzen hat. Kürzlich hatte sie mitten in der Schule die Unterhosen voll und ich ging in die Schule da die Lehrerin angerufen hatte.
Meiner Tochter war es sehr peinlich und sagte gleich zu mir: "Gäll, ich chan nüt däfür"
Da kommen einem wirklich fast die Tränen.

Liebe Grüsse Veronika
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Hallo Veronika

Beitrag von Flavia » 20. November 2008, 21:22

Das tut mir so leid für deine Tochter! Ich kann ihr nachfühlen, das muss schlimm sein!
Ich denke wenn ein Kind alles geistig voll mitbekommt und auch schon grösser ist wird das Problem noch grösser. Es ist halt schon ein Tabuthema....
Was sagt den Dr. Hisrig zur ganzen Sache?
Was werden für Untersuchungen beim Gastro-Enterologen gemacht? Zu wem geht ihr? Im Zürcheroberland ist Herr Dr.Marx ein bekannter Arzt. Allerdings ist er eher gegen diese OP, warum weiss ich nicht.

Liebe Grüsse Flavia
Antworten