unsere Tochter hat das -Q13 Syndrom (Deletion)

[marry]

Hallo Zusammen

Angeline unsere Tochter wird jetzt 5 Jahre alt (2013 - 11 Jahre) und ist mit dem -q13 syndrom (p31-34) geboren.

Sie ist für Ihre schwere Behinderung sehr quirlig, fröhlich, liebt das Essen und das Meer.............
Die ersten Gespräche mit den Aerzten und dem Genetiker waren nicht gerade sehr aufbauend. Eine schreckliche Anfangszeit mit Angst und Stress, schlaflosen Nächten und immer mit dem Gedanken sie wird heute oder Morgen sterben......

Wir versuchen jeden guten Tag zu geniessen.
lg Marry und Angeline

Suche noch eine Familie mit Kind dass mit dem gleichen Syndrom geboren ist wie Angeline! Also meldet euch doch.................

[marry]

lg Marry

[Flavia]

Herzlich willkommen in "unserem" Forum! Hoffe ihr findet hier einen guten Austausch.

Die Fotos werde ich mir gelegentlich anschauen.

Liebi Grüess Flavia

[Cyril]

Hallo und Herzlich Willkommen bei uns

ich wollte mir die fotos angucken aber leider geht das mit dem passwort net.
habs schon ein paarmal probiert aber geht net.

lg Andrea

[marry]

Hallo Andrea

Die Fotos sind mit einem Passwort geschützt, wenn Du das Album ansehen möchtest, dann schick doch einfach ein e-mail an marry.lyn@gmx.net und ich sende dir das Passwort zu!

Gruessli
Marry und Angeline

P.S Die Fotos sind gelöscht worden....! Sorry

[Beatrice]

Liebe Marry

Ich hoffe sehr, dass Du in der Zwischenzeit Kontakte zu mitbetroffenen Eltern gefunden hast und dass es Angeline gut geht. Schon mehrfach habe ich zu diesem Syndrom geforscht, ob ich was finde, doch ich finde in deutscher Sprache nur Deine Vorstellung hier und bei den Rehakids.
Bist Du bei Leona e.V. , Sektion Schweiz schon Mitglied? Das ist ja die Vereinigung der Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Möglicherweise hat es dort mitbetroffene Eltern.
Direktmail zu Myriam Schmid aus Walzenhausen AR, Leiterin der Schweizer Leona-Gruppe ist möglich über:
http://www.leona-ev.de/zk/?module=Formi ... m=0&cid=23

Ferner kann ich Dir raten, Dich mal beim Kindernetzwerk zu melden.
www.kindernetzwerk.de

Für einen Erstkontakt benötigst Du Briefmarken im Wert von 1.50 Euro (für die Rückantwort an Dich). Da wir Schweizer da nicht so einfach rankommen, habe ich mir von einer Bekannten solche Marken besorgen lassen und ich würde sie Dir kostenfrei abgeben, damit Du beim Kindernetzwerk mal anfragen kannst betreffend Infos und Kontaktadressen zu gleichbetroffenen Familien.

Bitte melde Dich ungeniert per PN bei mir, wenn Du das probieren möchtest.

Ich sende Dir und Angeline von Herzen liebe Grüsse und viele gute Gedanken

Bea

[marry]

Ja Hallo zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich kurz!

Angeline geht es gut bis auf die anstrengenden Winter, im Moment kämpft Sie sich durch einen Grippevirus und das schon seit 6 Wochen......
Da wir vorletztes Jahr eine lange Reise geplant haben für ca 8 Monate, gibt es jetzt eine Hompage von Angeline und die Reise mit dem Mysli_Mobil.
http://www.angelinebonvin.ch
Ihr könnt dort gerne den öffentlichen Teil durchstöbern......

Dieses Jahr feiert Angeline schon den 10.Geburtstag, wow, wir sind begeistert!!!
Die letzten Jahre sind im Flug vergangen ohne weiteren grösseren Lebenskrisen. Ausser die Grippeviren, die erwischen leider immer unsere Tochter.
Wenn Ihr mehr wissen wolt dann schreibt doch einfach hier ins Forum!

Wünsche allen eine gesunde Zeit und das bald der Frühling kommt
lg Marry und Angeline

[Beatrice]

Liebe Marry

Du hast eine PN vom August 12 im Abholfach.

Du, sprichst Du eigentlich auch Französisch? Ich kenne noch das Westschweizer-Forum, gegründet von einer Mami aus Morges VD, wo Du sicher auch Kontakte suchen könntest - das Einzugsgebiet dieses Forums geht bis nach Frankreich, Kanada....

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Sende Dir und Angeline liebe Grüsse

Bea

[marry]

Hallo Ihr Lieben
wir sind wieder mal hier im Forum um kurz zu berichten.

Angeline ist jetzt schon 11 Jahre alt und Sie ist und bleibt immer unser grosser Schatz.
Es geht Ihr im Moment sehr gut........wir hoffen es bleibt die nächsten Jahre auch noch so.
Angeline kann sich im Walker (Lernlaufgerät) mit Hilfe schon ein paar Schritte vorwärtslaufen. Meistens sitzt sie aber im Rollstuhl und erfreut sich an allem was um Sie herum passiert. Planschen im Pool (Sommer) ist ihre Lieblinsbeschäftigung, sowie Musik hören und Bilderbücher spüren und ansehen. Ihr Spielbett ist auch ihre Ruheinsel.

Sie hatte vor 2 Jahren extreme Magenprobleme (auftossen, erbrechen, konnte kaum Nahrung behalten), nach einer Magenspiegelung wurde uns eine Fundoplicatio und Peg-Sonde empfohlen (Reflux). Wir haben uns für Säureblocker und Nahrungsumstellung (laktosefrei) entschieden. Mit gutem Erfolg. Trotzdem gibt es Tage wo das gute Essen einfach nicht bleiben will. So sind wir immer gefordert, die Balance zu halten zwischen Spass beim Essen und das Gewicht zu halten. Sie ist mit 1,20 cm Grösse und ca. 20 kg immer noch ein Leichtgewicht. Angeline liebt das Essen (puriert) und das Trinken (angedickt). In schwierien Situationen wie Krankheit braucht Sie immer noch Sondennahrung.
Seid ein paar Wochen ist Sie auch ihre letzten Milchzähne (5 Backenzähne) losgwerden (Narkos).

Vor 2 Jahren hatte Sie im Herbst einen Grippevirus eingefangen und war insgesamt 9 Monate krank. Sie hat viel Gewicht verloren und es ging ihr sehr schlecht.
Wir haben uns dann entschieden, dass Sie zu Hause bleibt während den kalten Wintermonaten. Jetzt ist es wieder soweit...... es ist kalt und nass und so geniessen wir im Moment die Wärme im Haus und das "Guetzli bache".
Im Sommer und Herbst sind wir viel mit dem Wohnmobil unterwegs. Angeline liebt das "sändele" und natürlich Baden im warmen Meer.
Sie besucht die Schule 2 mal pro Woche und Ihre Freude ist immer sehr gross, die Schulfreunde wieder zu treffen um den Schulunterricht zu erleben.
Wir wünschen Euch allen eine schöne Herbstzeit und wunderbar weisse Weihnachten.
Es liebs Gruessli Marry und Angeline

[Flavia]

Hallo Marry

In dieses Bett möchte man sich auch gleich rein legen !

Wünsche euch alles Gute und eine relativ gesunde kalte Jahreszeit!

LG Flavia