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unsere Tochter hat das -Q13 Syndrom (Deletion)
Verfasst: 8. Januar 2007, 03:24
von marry
Hallo Zusammen
Angeline unsere Tochter wird jetzt 5 Jahre alt (2013 - 11 Jahre) und ist mit dem -q13 syndrom (p31-34) geboren.
Sie ist für Ihre schwere Behinderung sehr quirlig, fröhlich, liebt das Essen und das Meer.............
Die ersten Gespräche mit den Aerzten und dem Genetiker waren nicht gerade sehr aufbauend. Eine schreckliche Anfangszeit mit Angst und Stress, schlaflosen Nächten und immer mit dem Gedanken sie wird heute oder Morgen sterben......
Wir versuchen jeden guten Tag zu geniessen.
lg Marry und Angeline
Suche noch eine Familie mit Kind dass mit dem gleichen Syndrom geboren ist wie Angeline! Also meldet euch doch.................
Verfasst: 31. Oktober 2007, 02:04
von marry
Willkommen
Verfasst: 31. Oktober 2007, 09:31
von Flavia
Herzlich willkommen in "unserem" Forum! Hoffe ihr findet hier einen guten Austausch.
Die Fotos werde ich mir gelegentlich anschauen.
Liebi Grüess Flavia
Verfasst: 31. Oktober 2007, 10:37
von Cyril
Hallo und Herzlich Willkommen bei uns
ich wollte mir die fotos angucken aber leider geht das mit dem passwort net.
habs schon ein paarmal probiert aber geht net.
lg Andrea
Hallo
Verfasst: 1. November 2007, 03:16
von marry
Hallo Andrea
Die Fotos sind mit einem Passwort geschützt, wenn Du das Album ansehen möchtest, dann schick doch einfach ein e-mail an marry.lyn@gmx.net und ich sende dir das Passwort zu!
Gruessli
Marry und Angeline
P.S Die Fotos sind gelöscht worden....! Sorry
Re: unsere Tochter hat das Q 13 Syndrom (Deletion)
Verfasst: 12. Juli 2011, 18:57
von Beatrice
Liebe Marry
Ich hoffe sehr, dass Du in der Zwischenzeit Kontakte zu mitbetroffenen Eltern gefunden hast und dass es Angeline gut geht. Schon mehrfach habe ich zu diesem Syndrom geforscht, ob ich was finde, doch ich finde in deutscher Sprache nur Deine Vorstellung hier und bei den Rehakids.
Bist Du bei Leona e.V. , Sektion Schweiz schon Mitglied? Das ist ja die Vereinigung der Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Möglicherweise hat es dort mitbetroffene Eltern.
Direktmail zu Myriam Schmid aus Walzenhausen AR, Leiterin der Schweizer Leona-Gruppe ist möglich über:
http://www.leona-ev.de/zk/?module=Formi ... m=0&cid=23
Ferner kann ich Dir raten, Dich mal beim Kindernetzwerk zu melden.
www.kindernetzwerk.de
Für einen Erstkontakt benötigst Du Briefmarken im Wert von 1.50 Euro (für die Rückantwort an Dich). Da wir Schweizer da nicht so einfach rankommen, habe ich mir von einer Bekannten solche Marken besorgen lassen und ich würde sie Dir kostenfrei abgeben, damit Du beim Kindernetzwerk mal anfragen kannst betreffend Infos und Kontaktadressen zu gleichbetroffenen Familien.
Bitte melde Dich ungeniert per PN bei mir, wenn Du das probieren möchtest.
Ich sende Dir und Angeline von Herzen liebe Grüsse und viele gute Gedanken
Bea
Re: unsere Tochter hat das Q 13 Syndrom (Deletion)
Verfasst: 6. Februar 2012, 14:13
von marry
Ja Hallo zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich kurz!
Angeline geht es gut bis auf die anstrengenden Winter, im Moment kämpft Sie sich durch einen Grippevirus und das schon seit 6 Wochen......
Da wir vorletztes Jahr eine lange Reise geplant haben für ca 8 Monate, gibt es jetzt eine Hompage von Angeline und die Reise mit dem Mysli_Mobil.
http://www.angelinebonvin.ch
Ihr könnt dort gerne den öffentlichen Teil durchstöbern......
Dieses Jahr feiert Angeline schon den 10.Geburtstag, wow, wir sind begeistert!!!
Die letzten Jahre sind im Flug vergangen ohne weiteren grösseren Lebenskrisen. Ausser die Grippeviren, die erwischen leider immer unsere Tochter.
Wenn Ihr mehr wissen wolt dann schreibt doch einfach hier ins Forum!
Wünsche allen eine gesunde Zeit und das bald der Frühling kommt
lg Marry und Angeline
Re: unsere Tochter hat das Q 13 Syndrom (Deletion)
Verfasst: 5. September 2012, 13:30
von Beatrice
Liebe Marry
Du hast eine PN vom August 12 im Abholfach.
Du, sprichst Du eigentlich auch Französisch? Ich kenne noch das Westschweizer-Forum, gegründet von einer Mami aus Morges VD, wo Du sicher auch Kontakte suchen könntest - das Einzugsgebiet dieses Forums geht bis nach Frankreich, Kanada....
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Sende Dir und Angeline liebe Grüsse
Bea
Re: unsere Tochter hat das -Q13 Syndrom (Deletion)
Verfasst: 10. November 2013, 21:17
von Flavia
Hallo Marry
In dieses Bett möchte man sich auch gleich rein legen
!
Wünsche euch alles Gute und eine relativ gesunde kalte Jahreszeit!
LG Flavia