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Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom

Verfasst: 26. Juli 2007, 10:43
von Emely5
Hallo, mein 5 Jähriges Kind Emely leidet am Dubowitz-Syndrom.
Ich möchte auf diesem Weg eine Familie oder Mama finden die
bereits Erfahrungen mit dieser Krankheit hat.

würde mich über Ihre Zuschriften sehr freuen.

Liebe Grüsse Elisabeth

Verfasst: 7. August 2007, 21:48
von Carmen
Hallo Elisabeth

Ich habe eine Tochter mit dem Dubowitz-Syndrom. Sie ist mittlerweilen 10 Jahre alt. Ich würde mich sehr freuen mich mit dir ( ich darf doch du sagen oder? ) auszutauschen. Du weisst ja sicher schon, dass das ein sehr seltener Gen Defekt ist, darum bin ich eigentlich schon lange auf der Suche nach einer Familie die ein Kind mit demselben Gen Defekt hat. Eigentlich, schreibe ich, weil ich die Hoffnung schon fast aufgegeben habe je jemanden zu finden. Hatte vor ein paar Jahren auch schon übers Netz versucht jemanden kennenzulernen, aber ohne Erfolg.
Mittlerweilen geht, per Zufall, mit meiner Tochter ein Mädchen in die HPS ( heilpädagogische Schule) welche auch das Dubowitz- Syndrom hat, aber dieses Mädchen ist ganz anders als unsere Tochter. Würde mich darum sehr freuen etwas von dir zu hören.
Fals du lust hast können wir uns auch mailen.

carmen@jaberg.be

Liebe Grüsse

Carmen

Re: Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom

Verfasst: 15. August 2012, 19:55
von Beatrice
Liebe Elisabeth und liebe Carmen

Im Westschweizer Forum, in welchem ich auch schreibe, ist eine weitere Mama aus der Romandie, deren Kind (3jährig) das Dubowitz-Syndrom hat. Spricht jemand von Euch evtl. Französisch - dann könnte ich den Kontakt vermitteln:

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr ... witz#30932

Liebe Grüsse

Bea

Re: Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom

Verfasst: 15. August 2012, 20:13
von Carmen
Liebe Beatrice
Mein Französisch ist leider zu schlecht um mich mit jemanden über die Behinderung unserer Kinder zu unterhalten. Es tut mir wirklich leid. Kann sie evt Deutsch? Dann könnte man sich vielleicht irgendwie halb auf Deutsch, halb auf Französisch unterhalten. Wobei es auf dem schriftlichen Weg wohl doch eher etwas kompliziert wäre.

Liebs Grüessli
Carmen

Re: Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom

Verfasst: 28. Oktober 2012, 21:37
von Beatrice
Liebe Carmen und liebe Elisabeth

Nathalie, die Mama aus dem französischen Forum kann Deutsch! Darf ich die Email weitergeben? Bzw. stimmt die noch, die im Forum steht. Falls nicht, kannst du sie mir per PN mitteilen, damit Du nicht von Spam zugemüllt wirst.
Sende Dir/Euch liebe Grüsse

Bea

PS: Hier ist übrigens noch ein Bericht einer deutschen Familie, in deren Mitte auch ein Dubowitz-Mädchen lebt
www.spaltkind.de/elternbericht.pdf