Lioresal-Pumpe

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marisa
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Lioresal-Pumpe

Beitrag von marisa » 3. März 2005, 23:51

Hallo miteinander
Bei unserem Sohn (CP) steht wegen seinem extrem hohen Tonus in den Beinen eine Lioresal Therapie via Pumpe in Frage. Hat jemand von Euch damit schon Erfahrung gemacht? Danke!
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CéliNico
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Lioresalpumpe!

Beitrag von CéliNico » 23. August 2006, 18:03

Hallo Marisa

Nun ist fast ein Jahr vergangen bis du Antwort bekommst....Hoffe du konntest dich trotzdem weiterfragen und bekamst bei den Aerzten deine Antwort!?
Und sonst hoff ich dass du diese Mitteilung von mir liest...?

Ich habe 2schwerst beh. Kinder die Lioresaltabletten bekommen, aber das Thema wegen der Pumpe steht schon länger an. Nur leider sind meine Kinder zu leicht (Gewicht) dass sie so eine Lioresalpumpe in den Rükcen operiert bekommen. Würde vieles erleichtern!

Was hat euer Kind genau?

Lieben Gruss

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 23. August 2006, 18:08

meinte 1 1/2Jahren! Sorry, hatte mich vertippt!

Wie geht's euch so?
Macht euer Sohn weiterhin Fortschritte?

Hoffe bis bald!?

Daniela
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Beitrag von Marisa1 » 23. August 2006, 20:48

Hallo Daniela

Ich bin nun neu unter diesem Benutzernamen registriert, konnte mich mit dem "alten" einfach nicht mehr einloggen!

Herzlichen Dank für Deine Zeilen. Ja die Lioresalpumpe ist bei uns immer noch ein Thema und wurde bis jetzt trotzdem noch nicht gelegt. Unser Sohn leidet unter Epianfällen und der Neurologe meinte, solange diese nicht perfekt eingestellt seien, wäre es ein zu grosses Risiko, da Lioresal kontraindiziert ist bei Krampfanfällen. Er ist nun jedoch schon seit über einem Jahr klinisch anfallsfrei und wir werden sicher wieder bei der nächsten Konsultation beim Neurologen, dieses Thema aufrufen. Wir Eltern sind etwas skeptisch, da es doch ein paar Tage stationären Aufenthalt erfordert und wir uns überlegen, ob sich sein Tonus dann nicht in den stabilen Stellen, wie Rumpf, plötzlich verschlechtert. Wir haben auch schon von folgender Inkontinenz gehört. Es ist sicher ein Eingriff, welcher wir sehr gut mit den Fachleuten besprechen müssen.

Unser Junge ist nun 6J. alt und geht in einen heilp. Kindergarten. Er macht vorallem im Kognitiven Bereich und der Sprache gute Fortschritte. Er kann Sitzen, krabbeln und sich hochziehen. Gehen kann er leider nicht. Er ist ein fröhlicher Junge und geniesst es sehr auf seinem Haverichvelo herumzufahren oder mit Papi auf dem Schattenvelo eine kleine Velotour zu machen!

Wir haben noch eine 2-jährige, gesunde Tochter und probieren stets, trotz unseren zum Teil doch grossen Sorgen und Aengsten, unsere Familie mit viel Freude, Lustigem und Liebe zu geniessen.

Herzliche Grüsse
Marisa1
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CéliNico
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Hallo Marisa

Beitrag von CéliNico » 24. August 2006, 20:13

Ja dann müsst ihr wiklich gut überlegen ob die Lieoresalpumpe für euren Sohn das Richtige ist. Hört sich nach zuvielen Nebenwirkungen an. Wusste ich gar nicht. Aber wenn er Epi-Anfälle hat sollte die Pumpe doch nicht's ausmachen? Meine Beiden haben ja auch Krampfanfälle ähnliche wie Epi-Anfälle. Unsere Aerzte meinten, dass es für Céline und Nicola eine Erleichterung wäre und sie dann weniger Anfälle kriegen würden.

Bekommt euer Sohn denn sonst die Lieoresltabletten?
Schön dass er nun schon über ein Jahr ohne Krampfanfälle ist. Super!

Aber dass er nicht Gehen kann liegt doch nicht an den Epi-Anfällen oder?

Freut' mich dass er Sitzen, Krabbeln und sich hinaufziehen kann. Dann kommt das Gehen vielleicht ja doch noch?
Wie ich sehe macht er ganz tolle Fortschritte!
Und dass ihr noch eine gesunde Tochter habt bringt sehr viel Freude in eure Familie.
Und trotzdem sind Aengste und Sorgen normal! Leider begleiten sie uns immer wieder.

Viel Glück weiterhin und gute Entscheidung beim nächsten Termin beim Neurologen!

Alles Liebe

Daniela
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Beitrag von Marisa1 » 30. August 2006, 11:04

Hallo Daniela

Danke für Deine lieben Worte!

Unser Sohn hat bis jetzt noch kein Lioresal eingenommen. Es ist so; der Wirkstoff von Lioresal kann bei Epileptikern vermehrt Anfälle auslösen. Wenn die Tabletten oral eingenommen werden, kommt die ganze Tagesdosierung auf einmal in den Körper, via Pumpe wird kontinuierlich wenig Wirkstoff abgegeben. So ist der Medispiegel natürlich immer gleich hoch (tief) und somit auch viel verträglicher. Tabletten kämen für unseren Sohn daher sowieso nicht in Frage. Ist estwas kompliziert zum Erklären, aber ich hoffe, trotzdem verständlich! :)

Herzliche Grüsse
Marisa
Roberto
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Unser Sohn hat eine Lioresalpumpe

Beitrag von Roberto » 31. August 2006, 20:07

Vieleicht ist das nicht mehr aktuell. Aber was soll's ....

Also unser Sohn Lucas (18j. - Hirnverletzt seit einem Ertrinkungsunfall vor ca. 14 Jahren) hat so eine Lioresalpumpe. Mit grossem Erfolg.

Die Pumpe ist vorne links implantiert worden. Ops war im UKBB (Basel) und verlief zwar stressig aber schlussendlich eben doch erfolgreich. Seine Lebensqualität hat sich massiv verbessert. Die Betreuung in der Schule und zu Hause wurde ebenfalls vereinfacht.

Weniger Spasmen, viel ausgeglichener ist Lucas heute. Ein Erfolg.

Wir sind sehr zufrieden und bereuen diesen Schritt überhaupt nicht.
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Beitrag von Marisa1 » 31. August 2006, 21:22

Hallo Roberto

Vielen Dank für Deine interessanten Zeilen, welche mich schon etwas ermutigt haben. Trotzdem habe ich noch ein paar Fragen dazu und würde mich sehr freuen, wenn Du sie mir beantworten könntest. Wieso verlief die OP stressig? Inwiefern wurde die Betreuung vereinfacht? Litt Euer Sohn auch unter Epilepsie, wenn ja, hatte er keine Reaktionen nach der Implantation?

Unser Sohn hat einen einigermassen stabilen, fast eher etwas schlaffen Rumpf. Seine Beine sind sehr spastisch, darum kam auch die Idee einer Lioresaltherapie. Wir Eltern befürchten einfach, dass danach der Tonus überall vermindert wird und er dann z. Bsp. auch im Rumpf nicht mehr so stabil ist. Auch die Epianfälle machen uns Sorgen.

Die OP würde auch im UKBB Basel gemacht werden!

Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn Du uns etwas mehr über Eure Erfahrungen erzählen könntest! Herzlichen Dank
Marisa
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Lioresal-Pumpe

Beitrag von Roberto » 2. September 2006, 11:47

Hallo Marisa

Wie bei all unseren "anderen" Kinder gäbe es sicher viel zu erzählen. Und soviel mag ich gar nicht tippen ...

Aber deine Fragen möchte ich gerne beantworten:

Stressiger Ops: Der OPs war stressig, weil das ganze bei uns in 2 Phasen durchgelaufen ist: Phase 1 wird das ganze extern installiert, da zuerst geprüft wird, ob das Lioresal überhaupt bei Lucas funktioniert. Bei diesem Eingriff hatte er eine Antibiotika - Allergie. Und der Schlauch hatte ein Loch, war leck. Das ist desshalb gefährlich, da wenn was raus kommt, auch was rein gehen kann (Bakterien etc.)
Dann, wenn man sagen kann, dass das Mittel wirkt, gibt es einen 2 Ops, bei der die Pumpe implantiert wird. Auch dort wieder eine noch heftigere Antibiotika - Allergie.
Ursprünglich hätte das ganze 3 Wochen dauern sollen, dann wurden daraus 2 Monate.
Also meine Frau meint, dass der Vorlauf bei Lucas im nachhinein völlig nutztlos war. Das hätten wir Lucas ersparen können.

Die Betreuung hat sich vereinfacht, weil Lucas eben weniger spastisch ist, d.h. er "kippt" weniger aus dem Stuhl, hat weniger Schmerzen, das Essengeben ist auch einfacher.

Lucas hatte zum Glück nie Epis. Somit hatte er diesbezüglich keine Reaktion.

Lucas hat Dr. Weber als Neurologe und den Ops hatte Frau Dr. Bächli gemacht. Beide sehr kompetent und freundlich.

Gruss, Roberto
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CéliNico
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Hallo Marisa und Roberto

Beitrag von CéliNico » 2. September 2006, 22:35

Danke für eure ausführlichen Berichte!
Es freut mich zu lesen dass euer Sohn durch die Lioresalpumpe erfolg hat und es ihm besser geht mit der Spastität!
Aber was mir zu denken gibt ist, dass er 2Monate wegen Antibiotika-Allergie so Schwierigkeiten hatte!
Die Neurologin für meine 2Kinder meinte auch innert 2-3Wochen wäre alles überstanden, wenn man die Lioresalpumpe inplantiert!
Somit bin ich durch deine Aussage hier völlig überrumpelt worden und meine Meinung hat sich definitiv geändert!
Robert, es tut mir echt leid, dass Lucas mit 4Jahren fast ertrunken ist!
Schrecklich!

Kann er trotzdem wieder Gehen, Sprechen, alleine Sitzen ...?
Hoffe es doch!? :!:

Ich überlege mir eben gerade ob ich für meine 2schwerst beh.Kindern auch 'ne Lioresalpumpe inplantieren sollte!?
Aber da meine Beiden sehr spastisch sind und zusätzlich ähnliche Anfälle wie(Epi-Anfälle) haben die aber nicht im EEG sichtbar sind, bin ich wirklich skeptisch! Meine Beiden würden vielleicht nicht eimal die OP erleben, da sie nicht Gehen, Stehen, Alleine Sitzen und Sprechen können.
Aber trotzdem haben sie immer wieder Schmerzen wenn sie sich am Durchstrecken- und am Schreien sind. Man kann sie dabei kaum beruhigen!

Ich weiss wirklich nicht mehr was ich tun soll!?
Roberto, auch wenn du nicht so gerne schreibst, wie würdest du dich entscheiden wenn du meine Kinder hättest? Du kannst gerne meinen Bericht näher lesen im Forum. Die Vorstellung von meinen Beiden ist noch so lesbar.... lange.... :roll: aber lass' dich bitte nicht abschrecken wegen meinen vielen Antworten! :)

Liebe Marisa, nun kann ich dich auch gut vertehen!
Wir müssen es uns sehr gut überlegen ob wir nun diese Pumpe für unsere Kinder wollen!

Ich habe wirklich Angst dass durch die OP. meine Kinder evt. sterben könnten oder eben da sie so wenig Abwehrstoffe haben, dass sîe wegen Allergie sterben könnten. Mit der OP für die Sonde war es ja schon eine grosse Sache! Innerthalb von 2Monaten musste ich mit Céline 7mal ins Krankenhaus, wegen unvertäglichkeit der Sonde. Ständig platze der Ballon durch ihre Spastität.

So, aber nun genug geschrieben...!

Wünsche eine gut Nacht!

Liebe Grüsse Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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hallöchen, eine familie stellt sich vor!

Beitrag von Gabriela » 4. September 2006, 19:06

kann mir mal jemand genau beschreiben was das für eine pumpe ist? ist irre neuland für mich.... besten dank.

gruss gabriela
Heb' Spass am Läbe!
Geborgenheit
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Beitrag von Geborgenheit » 28. Juni 2010, 22:10

Hallo,

Waren heute im Kispi on der Kontrolle wegen der Hüfte von Simone. Die ist gut verhielt. Doch jetzt kommt das " Problem" der Spastizität in den Beinen. Wir werden ihr jetzt Lioresal Tabletten geben um zu schauen wie sie darauf reagiert. Durch die Spatizität kann sie warscheinlich gewicht übernehmen. Wire das mit den Tabletten sein wird wissen wir nicht. Wir müssen schauen. Ist jemand hier im Forum wo das Kind diese Tabletten auch nehmen muss oder müsste. Wir habt Ihr es empfunden ' Hat es etwas gebracht ? Wen es bei Simone etwas bringt ist auch einen Liorésalpumpe ein Thema ? Dazu auch ein paar Fragen ? Ist das einen grosse und lange Obs ? Wie lange ist der Spitalaufenthalt ?? Wen jemand mit dem Thema erfahrung hat wäre ich froh er würde sich melden. Möchte mich einfach Informieren.

Lg Sonja
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
AndreaR
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Beitrag von AndreaR » 2. Juli 2010, 16:18

Hallo Sonja

Wir haben doch vor einem Jahr schon einander geschrieben wegen der HüftOP, gell?
Dr. Dierauer wollte auch, dass wir Lioresal einsetzen, am liebsten als Pumpe (er hat Lucia in einem ziemlich spastischen Moment erlebt, für sie nicht so typisch). Zusammen mit unserem KiA (auf Reha spezialisiert) haben wir uns dagegen entschieden, da Lucia im Rumpf recht hypoton ist, keine Schmerzen hat wg Spastik und dazu noch zu aufsteigenden HWI neigt.
Und ein weiterer Grund: ich will nicht alle 2-3 Monate nach Zürich fahren um die Pumpe neu befüllen zu lassen, wenn es nicht wirklich nötig ist.
So egoistisch von mir, nicht wahr :twisted:

Liebe Grüsse

Andrea
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orphan
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Re: Lioresal-Pumpe

Beitrag von orphan » 23. Januar 2015, 16:55

Gibt es in der Zwischenzeit Erfahrungswerte mit der Lioresal-Pumpe?
Was mich auch interessieren würde, wieso ist das Risiko zu hoch, wenn das Kind EPI-Anfälle hat? Unser Sohn hat auch EPI Anfälle, die sich mit Medikamenten nicht in den Griff bekommen lassen. Und nun hat er zusätzlich extreme Spastiken und er bekommt Lioresal (Tabletten). Die helfen aber momentan nicht und deshalb wäre für uns diese Lioresal-Pumpe evtl. auch ein Thema.
Eine schöne Zeit wünscht
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