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AMC- Arthrogryposis

Verfasst: 17. Mai 2008, 21:02
von Daria
Wir haben einen kleinen 1.5 Jahre alten Sohn, der an einer sehr seltenen körperlichen Behinderung leidet. Arthrogryposis. Da AMC eben so eine seltene Erscheinung ist, wären wir froh, wenn sich Betroffene melden würden.

Verfasst: 30. Mai 2008, 20:14
von sarah
hallo hast Du mein Mail erhallten?(ev.kommt es unter Spam)

Grüässli

Verfasst: 5. Juni 2008, 21:46
von Lili
Hallo,
endlich komme ich auch mal wieder dazu...
Unser Kind heisst Luisa, ist 5 Jahre alt, hat auch die Diagnose AMC erhalten, wobei es sich um evtl. Mischformen handelt. Es sind gewisse typische Merkmale und andere hingegen überhaupt nicht im Zusammenhang mit AMC.
Du kannst dich auch direkt über E-Mail melden, für einen Austausch. liliana.iorio@freesurf.ch
Nora und Luisa kennen sich seit sie jährig sind...


iebe Grüesslili

Verfasst: 20. Juli 2008, 13:55
von Lili
Liebe Daria,

wenn Du interressiert bist, kann ich Dir eine E-Mail Adresse geben, von Frau Graf, selbst AMC betroffen, sie hat im September ein AMC Treffen in der Schweiz organisiert. Wäre toll, wenn Ihr auch kommt.

Liebe Grüsse Lili

Re: AMC- Arthrogryposis

Verfasst: 20. Mai 2013, 20:17
von Beatrice
Liebe Daria

Ich hoffe, Du kriegst eine Mitteilung über den neuen Beitrag.

Es gibt in der Schweiz eine AMC-Elterngruppe, wo Du sicher weitere Kontakte findest

Hier sind die Angaben, die ich dazu habe:

Schweiz
Scilla und Yves Zischek (selber Eltern eines AMC-Kindes)
8049 Zürich
[info@arthrogryposis.ch]
Telefonnummer der Familie findest Du via:
http://www.iga-ev.de/iga/iga-ev/regional
http://www.iga-ev.de

LG

Bea

Re: AMC- Arthrogryposis

Verfasst: 7. Februar 2016, 21:00
von Beatrice
Hoi Daria

Du hast eine PN.

Ausserdem habe ich diesen Beitrag gefunden, der Dir gewiss Mut macht
http://www.wundo.ch/ostschweiz/stgallen ... 40,4433223

LG
Bea