Morbus Perthes

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Morbus Perthes

Beitrag von Diddi » 14. Juni 2008, 22:21

Wir haben seit Montag die Diagnose, unser Sohn leidet an Morbus Perthes. Er ist fünf Jahre alt und ein sehr aufgeweckter Junge.

Laut unserer Physiotherapeutin darf er nur noch schwimmen, laufen (aber nur wenn es nicht schmerzt, sonst nicht gestattet!) und Fahrrad fahren, aber das auch nur gerade aus, also bergauf "trampen" verboten.

Das ist für unsere kleine Sportskanone ein harter Schlag!

Was habt ihr mit euren Kids gemacht, damit sie ihren Bewegungsdrang stillen konnten?
Zu wenig Bewegung ist ja auch nicht gut, oder?

Weiss im Moment echt nicht was ich tun soll. Darf ich ihn rumrennen lassen wenn er das möchte oder muss ich ihn bremsen?

Und noch was ist mir aufgefallen: Seit einiger Zeit reisst er sich seine Fingernägel so weit nach hinten wie es geht ab. Ich kann es nicht genau sagen, aber es dürfte so ungefähr zusammen mit den Schmerzen im Knie angefangen haben. Hat das einen Zusammenhang, ich denke da an sein seelisches Befinden? Habt ihr ähnliches bei euren Kindern festgestellt?

Freue mich auf Antworten. Bin noch Neuling auf diesem Gebiet und werde wahrscheinlich noch des öfteren eure Hilfe und Meinungen brauchen. :?:

Liebe Grüsse Diddi
Zuletzt geändert von Diddi am 24. Juni 2008, 14:39, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Beitrag von Flavia » 15. Juni 2008, 07:44

Was genau ist Morbus perthes? Was heisst das für seinen Körper?

Liebe Grüsse Flavia
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Beitrag von Diddi » 15. Juni 2008, 12:15

Hallo Flavia,

Morbus Perthes ist eine Durchblutungsstörung des Hüftkopfes, auch Hüftkopfnekrose genannt.

Bei folgendem Link gibts mehr Infos:

http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Perthes

Für unseren Jungen heisst das 2x wöchentlich Physio und schwimmen, alle 6 Wochen Untersuchung im Chispi. Das ist allerdings nicht weiter schlimm. Mehr Mühe macht ihm, dass ich ihn ständig bremsen muss, da er bis auf einige Ausnahmen praktisch Sportverbot hat.

Für uns und die zwei grösseren Schwestern heisst es Rücksicht nehmen, längere Ausflüge, Wanderungen (wir wohnen in den Bergen!) usw. sind im Moment nicht drin, er hat zu starke Schmerzen. Unsere ganze "Wochenplanung" richtet sich nun zuerst nach Mike, dann erst kommt alles andere. Nicht einfach, denn die zwei anderen Kinder haben auch ihre Bedürfnisse.


Ich habe mir nun wieder einen Kinderwagen gekauft, Opa baut ihn ein bisschen um, damit wir, oder zumindest die zwei Grossen, trotz allem noch aktiv bleiben können.

Bis jetzt hält er tapfer durch, hoffe dass das mehrheitlich so bleibt. :)
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Beitrag von Flavia » 15. Juni 2008, 20:12

Hat er diese Probleme seid Geburt? Seid wann hat er Physio? Ist er bei der IV schon angemeldet?
Du weisst dass es extra grosse Kinderwagen gibt? Die sind zwar sehr teuer aber falls die IV (noch) nicht bezahlt hat es vielleicht einen im IV Depot zum gratis abgeben?!

Dass ihr schockiert war kann ich nachfühlen.Ich glaube egal wie der Werdegang einer Krankheit/Behinderung ist, es ist immer ein Schock wenn es "anders" läuft.

Wünsche euch viel Kraft und hoffe ihr bekommt Unterstützung und sonst frage was ihr für Möglichkeiten habt!

Liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3101
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2008, 21:06

Liebe Diddi

Ich habe einige Recherchen gemacht im Internet zum Thema Morbus Perthes und zwar im Bereich Erfahrungsberichte und privater Homepages von Eltern betroffener Kinder, die in der Regel auch eine Kontaktadresse aufweisen und allgemein viele Tipps geben.
Hoffe, das hilft Euch ein bisschen und gibt vielleicht einen ersten Lichtblick

Liebe Grüsse
Beatrice
Das Wanderrad
Eine Konstruktionsanleitung
Im Februar 2000 wurde bei unserem damals vierjährigen Sohn Morbus Perthes diagnostiziert und im April erhielt er für das rechte Bein eine Perthesschiene. Damit waren er und wir insgesamt recht stark in unserer Mobilität eingeschränkt, da wir sonst gern und viel zu Fuß unterwegs waren und im Urlaub und an den Wochenenden ausgiebig durch Feld und Wald gewandert sind, während die Fortbewegung mit der Schiene nun doch nur relativ langsam und auf einigermaßen glattem Gelände möglich ist.
So kam ich auf die Idee, Johann ein Wanderrad zu bauen
http://www.ossenkopf.de/johann/schiene.html

Die HP der Grossmutter eines betroffenen Mädchens aus der Schweiz - Infoseite und lesenswerter Erfahrungsbericht über mehrere Jahre (in Kurzform)
http://www.gedabasel.ch/Morbus-Perthes/ ... rthes.html


Emma, eine kleines Perthes-Patientin erhielt eine sogenannte IVO-Operation, hier ist der Bericht zu lesen:
http://blog.strempfer.de/?x=cat:12

Infoseite Perthes, wie geht es nach einer Operation weiter?
http://www.perthes-info.de/therapie.htm

Leonie hat Morbus Perthes
(Seite noch nicht komplett ausgebaut)
http://www.hartnick.de/home_mm/aktuelles.html


Kevin, geboren anno 1993, hat anno 1999 die Diagnose Morbus Perthes bekommen.
http://www.beepworld3.de/members6/saschaundsonjasseite/
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... gebuch.htm
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... hertes.htm
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... /kevin.htm

Kilians Erlebnisse nach der Diagnose Morbus Perthes
http://www.oocities.org/hotsprings/vill ... ilian.html

Fredriks Erfahrungen nach der Diagnose Morbus Perthes
http://www.oocities.org/hotsprings/vill ... tory1.html
http://www.oocities.org/hotsprings/vill ... tory2.html

Jugendliche machen sich Gedanken über Behinderung. U.a. der heute 16 Jahre alte Amadeus, der im Alter von 6 Jahren an Morbus Perthes erkrankt war
http://www.tz.de/muenchen/stadt/videos- ... 97096.html

Hoi zäme

Janas Bericht über ihre Triple Osteotomie
Hier könnt ihr meine persönliche Erfahrung zur Triple Osteotomie an der Hüfte nachlesen :)
Zu der Operation, die Leon hatte, gibt es übrigens einen Blog einer betroffenen Jugendlichen, die seit Geburt eine Hüftdysplasie hatte
Hier kommt man zum Anfang des Blogs
http://tripleosteotomie.blogspot.ch/201 ... chive.html

Tinas Bericht über ihre Triple Osteotomie
Auch Tina S wurde mit beidseitiger Hüftdysplasie geboren und wurde mit dieser OP von ihren Beschwerden befreit
http://tinschm.blogspot.ch/2014_06_01_archive.html

Zuletzt geändert von Beatrice am 2. April 2015, 15:41, insgesamt 11-mal geändert.
Benutzeravatar
Myriam Schmid
Beiträge: 30
Registriert: 11. Dezember 2006, 19:39
Wohnort: Appenzellerland
Kontaktdaten:

Beitrag von Myriam Schmid » 15. Juni 2008, 21:54

Hallo Diddi,

unser Jonas hat seit 3 Jahren Morbus Perthes. Wir sind also schon recht erfahren, wenn du Fragen hast, nur zu.

Liebe Grüsse Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Beitrag von Diddi » 17. Juni 2008, 16:27

Vielen Dank für eure Feedbacks. Habe auch schon gegoogelt und so einiges gefunden, trotzdem sind noch nicht alle Fragen beantwortet. Einiges kommt ja auch erst später..

Dass es bei der IV grössere Kinderwagen gibt habe ich nicht gewusst, aber im Moment stimmt es für uns mit dem umgebauten Ferrari :)

Bei der IV habe ich ihn noch nicht angemeldet, werde ich mit dem Arzt vom Chispi das nächste mal anschauen und alles nötige in die Wege leiten.

Leider habe ich manchmal das Gefühl, dass ich alles allein "schleppen" muss, mein Mann zeigt da nicht gross Interesse. Physio, Papierkram, tägliches Turnen zu Hause und das ganze Management (habe ja noch zwei andere Kinder!) bleibt an mir hängen. Habe ihm vorhin mal meine Meinung "gepoltert" und ihn mit Junior zum schwimmen geschickt. Habe ihn schon darauf angesprochen, es belastet ihn auch, aber er zeigt es nicht. Männer!!


Junior geht es heute wieder besser, gestern hatte er (und ich) einen schlimmen Tag, er konnte kaum auf das Bein auftreten.
Gebt ihr den Kindern in dieser Situation Schmerzmittel? Bin bis jetzt damit sehr zurükhaltend, sonst ist er schmerzfrei und hat das Gefühl er könne alles machen.

@ Myriam:

Wie geht es Jonas? Hast du das Gefühl nach drei Jahren dass es nun endlich gut ist oder wie weit seid ihr/Jonas mit dem Kranheitsverlauf? Wann hat es bei ihm angefangen?
Hat er mal eine Perthes Schiene/Stütze (oder wie die Dinger heissen) gebraucht, oder hat Therapie gereicht?

Wenn es dir nicht zu privat ist, würde ich gerne den Krankheitsverlauf von Jonas ein bisschen genauer hören/lesen. Ich weiss dass es nicht bei allen gleich läuft, aber dann wüsste ich ungefähr, auf was ich mich einstellen muss.

Vielen lieben Dank und euch allen viel Kraft mit euren Kids

Diddi
Zuletzt geändert von Diddi am 24. Juni 2008, 14:40, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Diddi

Beitrag von Flavia » 17. Juni 2008, 19:33

Ich gebe Siro bei starken Schmerzen immer schmerzmittel.Allerdings besteht bei ihm kein Problem dass er sich dann gesundheitlich überanstrengend würde. kann mir deine Bedenken gut vorstellen! Vielleicht kennt sich Myriam da aus?!

Ich hoffe du verstehst mich in folgendem Text nicht falsch.

Wenn ihr bei der IV angemeldet seid bekommt ihr ev.Hilflosenentschädigung (weiss nicht ob es bei diesem Geburtsgebrechen ??? Hilflosenentschädigung gibt. Mit diesem Geld könntest du dir ev.ausserstehende Untersützung leisten. Sei es Spitex, eine Putzfrau, eine Massage für dich... was auch immer. So kannst du deine Energie vielleicht etwas sparen, von der brauchst du immer! Ebenso würden dir die km , ev. Windeln, Hilfsmittel e.t.c. entschädigt.

Möchte nicht als Geldgierige IV -Abzockerin erscheinen, aber ich denke dies ist wichtig und vielfach wird man nirgens darüber aufgeklärt was einem zusteht.

Liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Myriam Schmid
Beiträge: 30
Registriert: 11. Dezember 2006, 19:39
Wohnort: Appenzellerland
Kontaktdaten:

Beitrag von Myriam Schmid » 17. Juni 2008, 19:59

Hallo Diddi,

ich habe dir eine PN gesendet.

Grüessli Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Beitrag von Diddi » 17. Juni 2008, 20:03

Hallo Flavia,

keine Angst, ich weiss genau was du meinst. Ich stelle dich nicht als IV-Abzockerin hin und ich werde auch keine. Aber wir haben ein Recht darauf zu bekommen, was uns zusteht. Für etwas gibt es ja solche Institutionen, oder.
Wie du schon sagst, man wird nirgends darüber aufgeklärt. Allerdings ist es bei uns ja noch sehr "frisch", und vielleicht wollte uns er Arzt einfach mal die Neuigkeit verdauen lassen, bevor er mit der Tür ins Haus fällt. Hätte er an diesem Tag von IV geredet wäre mir wohl " de Lade abe".

Ob und was uns von der IV zusteht wird sich zeigen.

Muss sowieso erst sacken lassen, mir wird erst langsam das Ausmass dieser Krankheit bewusst. Unserem Umfeld geht es wohl genau so. Versteh mich nicht falsch, möchte kein Mitleid. Aber sie haben die Neuigkeit aufgenommen als wär's ne Angina die nächste Woche wieder ausgeheilt ist.

Auf Medi's habe ich bis jetzt verzichtet, vielleicht schaut mal Myriam vorbei und kann mir Tipp's geben.

Leider hat Mike bei der Physio heute nicht mitgemacht, so dass die Therapeutin nicht viel mit ihm arbeiten konnte. Hoffe das wird nächstes Mal besser.

Bin riesig froh bei euch gelandet zu sein, hier kann ich meinen Gedanken freien Lauf lassen.
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Beitrag von Diddi » 17. Juli 2008, 21:10

Bin wieder da...

...oder eigentlich gar nie weg. Aber ich musste die Diagnose erst einmal sacken lassen. Nach dem ersten "Aufschrei" dem warum und wieso, dem Wissensgier nach noch mehr oder besser gesagt jeder Info die es über Perthes gibt, ist nun der Alltag wieder einigermassen eingekehrt. Ein etwas anderer Alltag, aber er ist zurück. Ich habe mich nun damit abgefunden und nun wird nach vorn geschaut. Obwohl es immer wieder Situationen gibt, die einem fast das Herz zerreissen, wenn alle anderen Kinder umherrennen und ich immer wieder sagen muss: "Das darfst du nicht, pass bitte auf!" Dann schaut er mich manchmal an, mit diesem traurigen Blick...
Vor ein paar Tagen wollte er unbedingt mit den anderen Kindern auf's Trampolin, ich habe ihn dann zu mir genommen und ihm erklärt, dass das seinem Bein schadet, und dass er dann noch länger die Schmerzen ertragen müsse. Er meinte dann, dass er die Schmerzen auf sich nehmen würde, wenn er nur einmal aufs Trampolin dürfe. Solche Momente tun einem Mutterherz unendlich weh.

Am nächsten Dienstag steht wieder der Arztbesuch im Kispi auf dem Programm, bin gespannt was der Arzt meint.


Und trotzdem bin ich dankbar, dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht. Manchmal hab ich euch gegenüber fast ein schlechtes Gewissen und denke, dass ich gar nichts in diesem Forum verloren habe. Wenn ich manchmal so lese, was eure Kids und ihr als Eltern im Alltag für Hürden nehmen müsst, ist Mike's Krankheit und die daraus entstehenden "Probleme" nicht so schlimm. Es ist einfach halt auch gewöhnungsbedürftig, wenn man plötzlich, von einem Moment auf den anderen ein krankes, zum Teil hilfebedürftiges Kind hat, das nun Dinge nicht mehr machen kann, die vorher selbstverständlich waren.
Diddi
Beiträge: 10
Registriert: 14. Juni 2008, 21:55
Wohnort: Zentralschweiz

Beitrag von Diddi » 23. Juli 2008, 23:38

Wir waren gestern zur Kontrolle im Kispi..

..leider hat sich seine Situation nicht gebessert, im Gegenteil, die Beweglichkeit der Hüfte hat nochmals abgenommen, der Doc redet sogar von einer leichten Versteiffung in der Hüfte.
Dabei hatten wir doch so gehofft, dass durch die Therapie, das Schwimmen und die Schonung bzw. vermeiden von Schlägen und zu starken Belastungen der Hüfte es besser geworden ist.

Als Sofortmassnahme gehen wir nun drei Mal wöchentlich in die Physio, dazu kommen wenn möglich täglich schwimmen.

In sechs Wochen wird geröngt, dann wissen wir evtl. warum die Beweglichkeit abgenommen hat und ob sich der Knochen noch mehr zurückgebildet hat. Bis dahin heisst es warten.

Arbeite mich grad durch das 7seitige Anmeldeformular für die IV, bin aber schon auf der ersten Seite ratlos. Kann mir jemand helfen?
Die erste Frage lautet:
Welche Versicherungsleistungen werden beantragt?
- Medizinische Massnahmen, z.B. Geburtsgebrechen
- Massnahmen für die berufliche Eingliederung
- Hilfsmittel ( Prothese, Rollstuhl, usw.)
Wenn ja, welche?

Seine Krankheit ist ja soviel ich weiss kein Geburtsgebrechen, muss ich nun für Hilfsmittel beantragen? Es geht mir ja mehr darum evtl. etwas an die Fahrkosten zu erhalten, oder die Gymnastikbälle für die Therapie (hab nämlich grad Krieg mit der KK, die wollen die nicht bezahlen!) Wenn er grösser wird passt er nicht mehr in den Ferrari, dann brauchen wir einen speziellen Kinderwagen? Evtl. braucht er eine Schiene (steht aber alles noch in den Sternen)
Aber da ich im Moment ja nichts solches brauche kann ich ja schlecht Hilfsmittel beantragen!

Bin schlicht überfragt!
Benutzeravatar
Heidi+2
Beiträge: 145
Registriert: 8. Dezember 2004, 17:32
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Beitrag von Heidi+2 » 25. Juli 2008, 08:23

Hallo Diddi

Du musst die Medizinschen Massnahmen anmelden. Je nach dem was für eine Nummer ihr bekommt, könnt ihr dann daraus die Hilfsmittel beantragen. Es wird nicht immer nur für Geburtsgebrechen bezahlt. Auch werden dann die Fahrspessen bezahlt für Therapie und so weiter.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Bild
Michael: Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Beitrag von Flavia » 25. Juli 2008, 22:27

Hallo Diddi

Als erstes kann ich Heidi nur zustimmen!

Das mit dem "schlechten Gewissen" kann ich nachfühlen ist aber ganz sicher unberechtigt.

Mir geht das manchmal ähnlich. Allerdings muss man manchmal die ganze Lebensituation betrachten.
Ich glaube nur weil jemand schwer behindert ist (ein weiter Begriff!) heisst das nicht immer dass diese für die Eltern immer am strengsten sind.
Ich denke da z.B. an ein Down Syndrom Kind das ev. immer davon läuft, ständig beaufsichtigt werden muss, e.t.c. anstrengender sein kann als ein schwer behindertes Kind das med. nicht aufwändig ist dafür aber vielleicht "nur" im Rollstuhl sitzt und zufrieden ist.
(Dies soll keine Anspielung sein an Eltern schwer behinderter Kinder!!!)

Jeder hat in seiner Situation eine ausserordentliche!!

Ich wünsche dir /Euch ganz viel Kraft!

Ganz liebi Grüess Flavia
Enzian
Beiträge: 1
Registriert: 6. August 2008, 23:26
Wohnort: Zofingen

Beitrag von Enzian » 6. August 2008, 23:40

Hallo mitenand. Bin soeben auf die Seite " Das andere Kind " gestossen. Vor 2 Jahren wurde bei meinem Sohn Adrian, damals 4 Jahre alt, auch Morbus pertes festgestellt. Das war für mich und meinen Mann - ein Schlag ins Gesicht - wir hatten ja keine Ahnung, was hinter dieser Diagnose steckt. Am Anfang haben wir Adrian auch in Watte gepackt, er durfte nicht hüpfen, nicht springen. Ich hab den ganzen Tag nur geredet. Genützt hat es nicht viel - logisch - das Kind war 4 Jahre alt !!
Wir begannen mit Physio und haben es bis zum heutigen Tag auch so gehalten. Alle 8-10 Wochen fahren wir nach Aarau zum röntgen. Es sieht momentan nicht ganz so schlecht aus, obwohl der Hüftknochen nicht ganz rund heranwächst. Wir hoffen sehr, dass wir um eine OP rumkommen. Übrigens haben wir auch IV beantragt. Es wurde aber abgelehnt. Scheinbar kann man das nur beantragen, wenn eine OP gemacht wurde. Würde mich über eine Antwort von Euch sehr freuen,
Grüessli, Franziska
Antworten