Morbus Perthes

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Diddi
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Beitrag von Diddi » 15. August 2008, 18:47

Hallo,

ich habe den IV-Ausweis für Mike bekommen, bin ganz überrascht, dass es so schnell gegangen ist :D

@ Franziska,

Mike hatte (noch) keine OP, und wurde trotzdem aufgenommen. Lass nicht locker und hacke mal nach, oder lege Wiederspruch ein. Schliesslich habt ihr auch ein Recht auf Unterstützung.

Bin grad ein bisschen in Eile, werde mich später nochmal melden.

Liäbs Grüessli

Diddi
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Beitrag von Diddi » 15. August 2008, 20:13

@ Enzian, habe dir ne PN geschickt :)
Diddi
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Beitrag von Diddi » 26. August 2008, 14:40

Meine Freude war wohl zu voreilig! Den IV Ausweis bekommt man so oder so. Hab ich nicht gewusst. Das heisst, auch wenn er nun den Ausweis hat heisst das noch lange nicht dass er auch aufgenommen wird.

Mir hängt das Ganze im Moment ganz ordentlich zum Hals raus. Mein Mann kümmert sich nicht um den Papierkram, bleibt alles an mir hängen.
leon
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von leon » 23. Dezember 2013, 20:08

Hallo zusammen.
Ich hoffe ich kann mich mit jemandem austauschen, der mit morbus perthes Erfahrung hat. Unser Sohn Leon musste am 12.11.13 die erste Op machen und nun steht die zweite Op am 20.02.14 bevor. Ich wäre sehr dankbar um einen Austausch bezüglich Genesung, Unterstützung usw.
Vielen Dank
Grüsse Nicole
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Seemeitli » 23. Dezember 2013, 22:26

Hallo Nicole

mein Son Armon bekam die Diagnose vor ein paar Jahren auch. Ich tausche mich gerne mit dir aus. Ich mache dir eine Private Nachricht, mit meiner Mailadresse.
Gruss
Kerstin
leon
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von leon » 23. Dezember 2013, 22:36

hallo kerstin
das wäre mir eine grosse hilfe. hast du meine email adresse? bin zum ersten mal auf dieser seite, weiss nicht genau, was man alles sieht. grūessli
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Beatrice
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Beatrice » 23. Dezember 2013, 22:41

Liebe Nicole

Oh, das tut mir leid, dass Euer Leben durch den Morbus Perthes durchgerüttelt wird, dazu noch jetzt, in dieser Zeit, wo Kinder Ferien haben, herumtollen möchten, ganz anderes möchten, als inaktiv im Bett herumliegen.
Wir hatten in der Vergangenheit einige Eltern (meines Wissens 5) hier, die sich Rat gesucht haben zum Morbus Perthes. Glücklicherweise, und das mag Dir Mut machen, ist der Perthes eine Krankheit mit sehr guter langfristiger Prognose. Darum ist offiziell von den ehemaligen Forums-Perthes-Eltern keiner mehr aktiv hier. Die Buben sind längst genesen und hüpfen wieder im Alltag herum.
Unbestritten ist, dass die Heilung seine Zeit braucht und viel Geduld abverlangt, vom Kind und von seinen Betreupersonen.

Wie alt ist Leon?
Leider gibt es in der Schweiz die Initiative zum Morbus Perthes nicht mehr. In Deutschland gibt es noch eine Selbsthilfegruppe, wo auch Schweizer Betroffene sich melden können. Die Adresse sowie ein spezielles Angebot für jüngere Perthes Kinder findest Du hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=2204

Ich habe mal die "alten" Perthes-Kids-Eltern per PN zu erreichen versucht. Mit ein wenig Glück erhalten sie noch eine Benachrichtigung und es kann doch ein Kontakt zustandekommen. Seemeitli ist jedenfalls schon mal da, prima. Ich nehme an, Du bist auch aus der Schweiz?
Wenn Schweizer Betroffene im eigenen Land etwas suchen, gibt es bald lange Gesichter, denn da ist eben nichts mehr.

Ich freue mich, dass Du mit Seemeitli bereits einen Lichtblick, quasi als Weihnachtsgeschenk erhalten hast - ein Licht im Dunkeln kann sehr kostbar sein.

Euch beiden wünsche ich schon heute einen guten Austausch.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Nicole, Du hast ein Fach mit persönlichen Nachrichten, dort sollte Seemeitlis Mitteilung mit ihrer Mailadresse drin sein. Falls das nicht klappt, bitte wende Dich an Flavia. Mailadressen direkt in Foren zu schreiben, ist immer heikel, weil es die Gefahr enthält, dass man mit Spam eingemüllt wird.
Du kannst auch Seemeitli eine PN schreiben und dort Deine Mailadresse reinschreiben. Was in den Persönlichen Nachrichten steht, ist nicht öffentlich, sondern nur der Absender und der Empfänger haben Zugriff und können das lesen. Liebe Grüsse nochmals
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Morbus Perthes

Beitrag von leon » 23. Dezember 2013, 23:01

hallo
danke für eure hilfe. ich bin froh, das man jetzt die gelegenheit hat sich auszutauschen.
fröhliche weihnachten
grüsse nicole
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Seemeitli » 23. Dezember 2013, 23:06

@ Beatrice
danke für deine Pn

Genau wie du sagst, bin icch nicht mehr aktiv hier dabei, da unser Sohn genesen ist. Man merkt ihm nichts mehr an vom Perthes.
Habe mit Nicole Kontakt per PN

Hoffe helfen zu können
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Beatrice
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Beatrice » 10. September 2014, 20:41

Projekt: KINDER ERKLÄREN IHRE KRANKHEIT

Möglicherweise erinnern Sie sich an die Fernsehsendung DINGSDA. Dort haben Kinder Begriffe erklärt, ohne den Begriff zu benennen. Das war meist sehr lustig.

Nun möchten wir erreichen, dass Perthes Kinder ihre Krankheit erklären, die Eltern dies auf Video filmen und uns zusenden. Wir möchten die Videos ins Internet stellen, auf unserer Homepage vorstellen um damit mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit in der Öffentlichkeit zu erreichen und mehr erkrankte Kinder zu erreichen.

Wir hoffen auf reges Interesse, tolle Videos und freuen uns, wenn viele mitmachen
.


Wer wissen möchte, wie sowas aussehen könnte, schaut
http://www.youtube.com/watch?v=nV8nNxcjpNI

Wer mehr darüber wissen möchte , kann sich bei mir melden.
Wolfgang Strömich
Telefon 0211 930 45 71

Auf der gleichen Seite gibt es auch die Vorstellung von BENNI, dem Trostbären speziell für Kinder, die Morbus Perthes haben.
Ausserdem sind 2 Kinderbücher geplant, die den Kindern Morbus Perthes erklären. Auch dazu kann man Infos einholen
http://www.morbus-perthes.de/news/proje ... index.html
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Janek07 » 20. Oktober 2014, 10:24

Hallo
Mein Sohn Janek ist 7 Jahren alt und hat im August 2013 die Diagnose Morbus Perthes erhalten.
Nun wird er am 24.10. operiert.
Nun meine Frage: gibt es für die Zeit nach der Op, wenn er 6 Wochen Gips hat, Unterstützung?

Danke
Liebe Grüsse Nicole mit Janek
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Seemeitli » 20. Oktober 2014, 14:22

@Janek07
wir bekamen Spitex, sie kamen jeden Tag und haben ihn gewaschen, mehr aber auch nicht. Das konnte ich auch alleine. Wir haben dann abgemacht, dass ich in dieser Zeit schnell einkaufen gehe. Wohnten damals neben dem Migros.
Er hatte dann noch Schule zu hause, weiss nicht wie das bei euch dann ist, normalerweise muss die Schule ja schauen dass die Kinder in die Schule können und falls nicht, müssten sie es zu Hause anbieten
Janek07
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Janek07 » 20. Oktober 2014, 14:47

Hi
Ja an spitex hab ich auch schon gedacht. Aber wer bezahlt denn sowas?
Flavia
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Flavia » 21. Oktober 2014, 12:42

Hallo

Eure Kinderarzt müsste ein Gesuch an die IV oder KK stellen. Wobei klar deifiniert sein muss für was die Spitex kommen soll. Wir hatten das auch einmal, waren aber nicht happy. Die Spiex --> Pflege, kam (jedes Mal eine andere) hatte kaum 10 min. Zeit und düste zum nächsten Einsatz. Für uns war das nur Stress und Unruhe.
Je nach Spitex-Organisation kommen sie auch länger und können sich dann mehr Zeit nehmen.Überlege dir gut was du genau möchtest, dann kann der Arzt versuchen so das Gesuch zu begründen.
Wird die OP von der KK oder IV übernommen?

Liebe Grüsse Flavia
söny
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von söny » 31. März 2015, 10:00

Hoi zäme
Ich bin neu im Forum und wir suchen Familien, mit welchen wir uns austauschen können. Unser Sohn ist 10jährig und hat Morbus Perthes.
Wir würden uns über Nachrichten freuen.
Gruess Söny
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