Wir haben einen kleinen 1.5 Jahre alten Sohn der an einer sehr seltenen körperlichen Behinderung leidet. Arthrogryposis. Da AMC eben eine seltene Erscheinung ist, kennen wir niemand Betroffenen und wären froh, und sei es auch nur virtuell, um einen Austausch.
Mich würde auch interessieren, wie ihr euren Alltag und euer Zuhause mit einem körperlich behinderten Kind attraktiv und abwechslungsreich gestaltet? Wir sind dankbar für Ideen, Büchertips, oder auch einfach nur Geschichten von anderen Familien.
AMC - Arthrogryposis / Amyioplasie
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Lili
Hallo! Wir haben ebenfalls eine Tochter mit AMC. Sie wurde im März zwei Jahre alt. Sie ist ein richtig hübsches Mädchen, und auf den ersten Blick sieht man ihr die Behinderung nicht an. Sie kann nicht laufen, nicht vom liegen aufsitzen, die Arme nicht hochhalten. Sie hat an den Extremitäten grosse Einschränkungen der Muskeln wegen. Seit kurzem steht sie mit ganz wenig Unterstützung einige Sekunden auf ihre Beinchen, sackt dann aber ein. Sie hat einen Swivel Walker zum Stehen und einen NF Walker zum Gehen. Die Daumen waren bei der Geburt eingeschlagen, da trägt sie Handschienen. Wir erfahren von unserem Umfeld nicht sehr grosses Verständnis, und jetzt müssen wir auch noch eine Wohnung suchen, da die Verwaltung einem Treppenlift nicht einwilligt. Der Block ist nicht Rollstuhlgängig, und sie wird nächstes Jahr einen bekommen. Ich trage sie sehr oft herum, sie hat manchmal kleine Druckstellen am Füdli, da sie ja fast den ganzen Tag sitzt. Im Februar dieses Jahres ist unser kleinster auf die Welt gekommen, er ist gesund. Wir hatten sehr grosse Angst, da man bei Luisa weder in der Schwangerschaft noch bei der Geburt etwas ungewöhnliches bemerkt hatte. Zwei Mal pro Woche hat sie Physio- und einmal Ergotherapie. Wegen dem Mangel an Bewegung ist sie abends oft nicht müde genug, und schläft deshalb sehr schlecht. Zum Glück hat unsere Tochter so einen starken Charakter und einen grossen Willen, das verhilft ihr oft zu Fortschritten, wenn manchmal auch nur kleinen!!!
Ich bin so dankbar, dass wir sie haben, sie ist eben etwas ganz besonderes.
Hallo, ich melde mich heute gleich nochmal. Ich kenne nämlich noch jemanden mit einem AMC Kind, und habe mit ihr gesprochen. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir uns alle drei mit unseren Schätzis treffen könnten. Da man diese Diagnose sehr selten hört, ist ein Austausch wichtig. Ich merke auch, dass sich Luisa wohl fühlt beim anderen Kind, da sie merkt, dass sie mal nicht "anders" ist... Also melde dich doch, damit wir uns treffen können. Liebe Grüsse Lili
Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist Lilis E-Mail, die sie bei der Registrierung angegeben hat, nicht mehr gültig. Dadurch können ihr Nachrichten aus dem Forum nicht mehr weiter geleitet werden. Auch über den Kontakt mit 2 anderen Mamis von AMC-Kindern konnte ich keinen Kontakt zu Lili mehr aufbauen, da sie aus Volketswil weggezogen ist.
Der Account wird darum inaktiv gemacht, die Beiträge bleiben aber erhalten/ aktualisiert am 19.04.2021
Ich bin so dankbar, dass wir sie haben, sie ist eben etwas ganz besonderes.
Hallo, ich melde mich heute gleich nochmal. Ich kenne nämlich noch jemanden mit einem AMC Kind, und habe mit ihr gesprochen. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir uns alle drei mit unseren Schätzis treffen könnten. Da man diese Diagnose sehr selten hört, ist ein Austausch wichtig. Ich merke auch, dass sich Luisa wohl fühlt beim anderen Kind, da sie merkt, dass sie mal nicht "anders" ist... Also melde dich doch, damit wir uns treffen können. Liebe Grüsse Lili
Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist Lilis E-Mail, die sie bei der Registrierung angegeben hat, nicht mehr gültig. Dadurch können ihr Nachrichten aus dem Forum nicht mehr weiter geleitet werden. Auch über den Kontakt mit 2 anderen Mamis von AMC-Kindern konnte ich keinen Kontakt zu Lili mehr aufbauen, da sie aus Volketswil weggezogen ist.
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hallo lilli
wir haben uns riesig gefreut von dir/euch zu hören und es wäre uns eine grosse freude, wenn ein treffen mit den drei kindern klappen würde. zino ist generell sehr gern unter kindern und ich kann mir gut vorstellen, dass dir drei einander gut tun würden
wir sind ab heute für zwei wochen weg. danach würde ich vorschlagen mal direkt zu mailen um was auszumachen. meine email: scilla@freesurf.ch
unser sohn ist jetzt 19 monate alt und wird im nächsten monat mit seinen beiden klumpfüsschen im kinderspital zürich operiert werden. wie das mit dem laufen sein wird, das stellt sich noch heraus. bis jetzt sitzt aber auch er vor allem. er ist richtig geschickt und kommt in einem rechten tempo vorwärts mit seiner eigenen technik. er rutscht sogar auf dem füdli die treppen runter
am anfang hatte ich immer panik, aber inzwischen ist er super geschickt in seiner lösung. auch er trägt handschienen, diese aber vor allem nachts. er hat vor wenigen wochen angefangen interesse am selber essen zu entwickeln. dies ist zwar gar nicht so einfach, aber ich staune immer wieder wie kreativ und ausharrend er sein kann.
wir gratulieren euch zu eurem jüngsten sternchen! schön dass er gesund ist. wir wünschen uns auch weitere kinder, aber ich brauche noch einen moment, zur zeit wäre es mir noch zuviel gewesen, aber vielleicht ende diesen jahres, oder nächstes jahr. uns wird es wohl nicht anders ergehen, als euch .... wir haben ziemlich den bammel.
wo werdet ihr eingentlich betreut? wir sind vor allem in kinderspital affoltern am albis, oder in der stadt zürich.
Liebe Grüsse, Scilla
wir haben uns riesig gefreut von dir/euch zu hören und es wäre uns eine grosse freude, wenn ein treffen mit den drei kindern klappen würde. zino ist generell sehr gern unter kindern und ich kann mir gut vorstellen, dass dir drei einander gut tun würden
wir sind ab heute für zwei wochen weg. danach würde ich vorschlagen mal direkt zu mailen um was auszumachen. meine email: scilla@freesurf.ch unser sohn ist jetzt 19 monate alt und wird im nächsten monat mit seinen beiden klumpfüsschen im kinderspital zürich operiert werden. wie das mit dem laufen sein wird, das stellt sich noch heraus. bis jetzt sitzt aber auch er vor allem. er ist richtig geschickt und kommt in einem rechten tempo vorwärts mit seiner eigenen technik. er rutscht sogar auf dem füdli die treppen runter
am anfang hatte ich immer panik, aber inzwischen ist er super geschickt in seiner lösung. auch er trägt handschienen, diese aber vor allem nachts. er hat vor wenigen wochen angefangen interesse am selber essen zu entwickeln. dies ist zwar gar nicht so einfach, aber ich staune immer wieder wie kreativ und ausharrend er sein kann. wir gratulieren euch zu eurem jüngsten sternchen! schön dass er gesund ist. wir wünschen uns auch weitere kinder, aber ich brauche noch einen moment, zur zeit wäre es mir noch zuviel gewesen, aber vielleicht ende diesen jahres, oder nächstes jahr. uns wird es wohl nicht anders ergehen, als euch .... wir haben ziemlich den bammel.
wo werdet ihr eingentlich betreut? wir sind vor allem in kinderspital affoltern am albis, oder in der stadt zürich.
Liebe Grüsse, Scilla
AMC?
Hallo
Darf ich mal fragen was das genau ist AMC? Mit welchen Auswirkungen muss man da rechnen??
Gruss Flavia
Darf ich mal fragen was das genau ist AMC? Mit welchen Auswirkungen muss man da rechnen??
Gruss Flavia
salut flavia
ich werde versuchen amc ganz einfach zu erklären. es entsteht am anfang der schwangerschaft, ca. 12 schwangerschaftswoche. vereinzelte musklen entwickeln sich fehlerhaft. genauer gesagt viel zu schwach. weil sich das kind aufgrund der zu schwachen muskulatur zu wenig bewegt im mutterleid, entwickeln sich auch manche sehnen fehlerhaft (zu kurz oder zu lang). teilweise verwachsen manche gelenke auch ganz, wenn die bewegung ganz ausbleibt.
der schweregrad der betroffenheit ist völlig unterschiedlich, weil bei jedem einzelnen wiederum andere musklen betroffen sind. gemein haben die meisten betroffenen, dass sie mit beidseitigen klumpfüssen und einer fehlstellung der handgelenke geboren werden. es gibt betroffene, die ganz selbständig leben können, ohne grosse einschränkung und ohne, dass man ihnen viel ansieht. es gibt aber auch betroffene, die stark auf hilfmittel angewiesen sind, und z.b. nie laufen können.
es ist etwas sehr seltenes, aber zu meist nicht genetischen ursprungs. das gute daran ist, dass es sich im verlauf der jahre nicht verschlechtert. es wird primär mit physiotherapie und ergotherapie behandelt.
ich hoffe ich habe nicht zu weit ausgeholt
ich werde versuchen amc ganz einfach zu erklären. es entsteht am anfang der schwangerschaft, ca. 12 schwangerschaftswoche. vereinzelte musklen entwickeln sich fehlerhaft. genauer gesagt viel zu schwach. weil sich das kind aufgrund der zu schwachen muskulatur zu wenig bewegt im mutterleid, entwickeln sich auch manche sehnen fehlerhaft (zu kurz oder zu lang). teilweise verwachsen manche gelenke auch ganz, wenn die bewegung ganz ausbleibt.
der schweregrad der betroffenheit ist völlig unterschiedlich, weil bei jedem einzelnen wiederum andere musklen betroffen sind. gemein haben die meisten betroffenen, dass sie mit beidseitigen klumpfüssen und einer fehlstellung der handgelenke geboren werden. es gibt betroffene, die ganz selbständig leben können, ohne grosse einschränkung und ohne, dass man ihnen viel ansieht. es gibt aber auch betroffene, die stark auf hilfmittel angewiesen sind, und z.b. nie laufen können.
es ist etwas sehr seltenes, aber zu meist nicht genetischen ursprungs. das gute daran ist, dass es sich im verlauf der jahre nicht verschlechtert. es wird primär mit physiotherapie und ergotherapie behandelt.
ich hoffe ich habe nicht zu weit ausgeholt
Danke
Du hast überhaupt nicht zu weit ausgeholt! Mich interessieren andere Krankheitsbilder sehr.
Ich wundere mich immer wieder wie viele Arten es gibt von denen ich noch nie etwas gehört habe!
Liebe Grüsse Flavia
Ich wundere mich immer wieder wie viele Arten es gibt von denen ich noch nie etwas gehört habe!
Liebe Grüsse Flavia
liebe lilli
wir sind von unseren ferien wieder heimgekehrt. was meinst du, wollen wir versuchen ein treffen zu realisieren? unser sohn hat am 18. august, bzw. am 15. september seine klumpfuss operation, aber vielleicht schaffen wir es trotzdem. sonst sicher nach den operationen. wie sollen wir am besten vorgehen, was ist dir am liebsten?
liebe grüsse, scilla
wir sind von unseren ferien wieder heimgekehrt. was meinst du, wollen wir versuchen ein treffen zu realisieren? unser sohn hat am 18. august, bzw. am 15. september seine klumpfuss operation, aber vielleicht schaffen wir es trotzdem. sonst sicher nach den operationen. wie sollen wir am besten vorgehen, was ist dir am liebsten?
liebe grüsse, scilla
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Lili
Liebe Scilla,
entschuldige bitte die Pause, ich habe Dich nicht vergessen, wir waren spontan in die Ferien gefahren. In diesen Tagen müsste Dein Kleiner im Krankenhaus liegen. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass er die Operation gut überstanden hat, und dass es Euch gut geht. Wir passen uns deshalb Euch an mit dem Termin. Du kannst sagen, wann es Euch am Besten geht. Wir haben Geduld, bis Zino sich wieder erholt hat.
Ich glaube Du bist auch in Zürich daheim, oder? Ich wohne in Volketswil, am Besten, wir telefonieren, was meinst Du?
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entschuldige bitte die Pause, ich habe Dich nicht vergessen, wir waren spontan in die Ferien gefahren. In diesen Tagen müsste Dein Kleiner im Krankenhaus liegen. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass er die Operation gut überstanden hat, und dass es Euch gut geht. Wir passen uns deshalb Euch an mit dem Termin. Du kannst sagen, wann es Euch am Besten geht. Wir haben Geduld, bis Zino sich wieder erholt hat.
Ich glaube Du bist auch in Zürich daheim, oder? Ich wohne in Volketswil, am Besten, wir telefonieren, was meinst Du?
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treffen
liebe lilli
wie schön, dass ihr spontan in die ferien fahren konntet
- ich hoffe ihr habt eine richtig schöne zeit verbracht!! 
wir werden mit zino ab morgen für ca. 1 wo ins kinderspital in zürich gehen. wie lange konkret, ist dann von zino abhängig.
aber ich denke es wäre super
, wenn wir nach der op mal telefonieren würden. ich freu mich drauf. ich gebe dir hier mal meine nummer: p: 043 300 46 25 und natel: 078 624 11 00.
bis bald. liebe grüsse. scilla
wie schön, dass ihr spontan in die ferien fahren konntet
- ich hoffe ihr habt eine richtig schöne zeit verbracht!! wir werden mit zino ab morgen für ca. 1 wo ins kinderspital in zürich gehen. wie lange konkret, ist dann von zino abhängig.
aber ich denke es wäre super
, wenn wir nach der op mal telefonieren würden. ich freu mich drauf. ich gebe dir hier mal meine nummer: p: 043 300 46 25 und natel: 078 624 11 00. bis bald. liebe grüsse. scilla
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Lili
Hallo Scilla,
schon lange nichts mehr gehört, wie gehts Euch? Wie gehts Zino? Luisa geht am Barren, sie hat enorme Fortschritte gemacht. Geht Ihr nach Deutschland im Juni, ans IGA Treffen? Wäre gerne gegangen, aber Sarah fährt mit dem Auto, und ich müsste dann alleine im Zug fahren. Wird bestimmt sehr interessant, da kommen ja auch AMC Spezalisten aus Amerika. Mein Mann kann leider nicht frei nehmen und ich kann mit den beiden Kleinen nicht Zug fahren. Vielleicht klappt es in zwei Jahren... Ganz liebe Grüsse Lili
Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist Lilis E-Mail, die sie bei der Registrierung angegeben hat, nicht mehr gültig. Dadurch können ihr Nachrichten aus dem Forum nicht mehr weiter geleitet werden. Auch über den Kontakt mit 2 anderen Mamis von AMC-Kindern konnte ich keinen Kontakt zu Lili mehr aufbauen, da sie aus Volketswil weggezogen ist.
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schon lange nichts mehr gehört, wie gehts Euch? Wie gehts Zino? Luisa geht am Barren, sie hat enorme Fortschritte gemacht. Geht Ihr nach Deutschland im Juni, ans IGA Treffen? Wäre gerne gegangen, aber Sarah fährt mit dem Auto, und ich müsste dann alleine im Zug fahren. Wird bestimmt sehr interessant, da kommen ja auch AMC Spezalisten aus Amerika. Mein Mann kann leider nicht frei nehmen und ich kann mit den beiden Kleinen nicht Zug fahren. Vielleicht klappt es in zwei Jahren... Ganz liebe Grüsse Lili
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