Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Antworten
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Valenzia » 8. Januar 2009, 11:01

Hallo , ich versuchs halt noch einmal . Ich hatte diese Woche einen Termin beim Zentrum Selbsthilfe . Ich bin die Initiantin die eine Elterngruppe gründen möchte zum Thema Analatresie ( Geburtsgebrechen ) und deren zugehörenden Fehlbildungen ( Tethred cord, Herzfehler , Nierenfehlbildung ,.... ) . Ziel ist es sich auszutauschen um eigene Erfahrungen weiter zu geben , zuzuhören , Erfahrungen anderer anzunehmen / aufzunehmen .

Interessierte könnten sich hier melden oder beim Zentrum Selbshilfe in St.Gallen ( Fr.Huber) www.selbsthilfe-gruppen.ch oder selbsthilfe@fzsg.ch


Würde mich sehr freuen gleichbetroffene zu finden :wink:


Mami aus dem Toggenburg mit Tochter 4 Jahre die Analatresie betroffen ist
FayMael
Beiträge: 5
Registriert: 12. Mai 2011, 13:42
Wohnort: Surselva/Graubünden

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von FayMael » 12. Mai 2011, 14:19

Hallo Valenzia
Bin gerade auf deinen Eintrag gestossen. Hast du es geschafft eine Selbshilfegruppe zu gründen?
Ich versuche seit über einem Jahr mit anderen Eltern kontakt aufzunehmen die auch Kinder mit einer Analatresie haben..
Nach einer Selbshilfegruppe habe ich mich auch schon erkundigt im Kt.Graubünden wo wir wohnen, leider ohne erfolg. Im Kispi können Sie einem leider ja auch keine Auskünfte über andere betroffene Eltern geben..
Unser zweites Kind kam vor 16 Monaten mit einer hohen Analatresie mit Fistel und Thedred cord zur Welt. Wir haben nun 3 Op's hinter uns und wenn er ca. 2 Jahre alt ist wird wohl die Op am Rücken dran sein. Er bekommt täglich Movicol da er dauernd verstopfungen hatte.... Unser kleiner Lausbube stört das aber gänzlich wenig! :lol:
Würde mich freuen wenn ich mich mit anderen Eltern austauschen könnte!!
Liebe Grüsse FayMael
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Valenzia » 12. Mai 2011, 16:21

Hallo ,

melde mich mal kurz . Danke für dein Eintrag . Unsere Tochter hat etwa diesselbe wie dein Sohn . Thetred cord , Analatresie , Hymenalalatresie .
Nein , leider hab ich vergeblich versucht diese Gruppe ins Leben zu rufen . Dabei wäre es für mich damals wichtig gewesen . Heute ist es etwas in " vergessenheit " geraten . Ich hab viel Zeit investiert und gebracht hat es mir nicht viel ... leider . Ich wäre damals nach diesem Schock froh gewesen wenn ich jemanden gehabt hätte der es kennt , der mir Erfahrung weitergeben kann ,...
Unsere Tochter ist ja mittlerweile fast 7 Jahre alt . Die Rücken OP war bei ihr mit ca . jährig . Dabei konnte man bei ihr nicht alles ablösen , was heisst das noch Nerven und Gewebe zuunterst festgewachsen ist . Bei ihr zieht sich der Rest wie ein Kaugummi lang . Bis anhin ohne motorischen oder neurologischen Schwierigkeiten . Bis letzten Herbst das ihr beim längeren sitzen die Füsse einschlafen . Dann haben sie ein Kontroll MRI gemacht , ohne Befund , d.h. nicht was wir schon wissen . Machen tut man nix , was auch gut ist , ausser das sie wieder einen Tripp trapp hat zum sitzen . Sie ist sehr gut entwickelt und geht in die normale Schule .

Betreff Movicol / Abführmittel

Ich hab ihr Literweise Rudolac und Movicolpulver eingeflösst . es wurde nicht besser . Sie hatte sehr mit Verstopfung zu kämpfen . Sie hat oft auf dem Klo geschrien so weh tat es bis sie mal konnte . Es war für uns Eltern nicht mehr zu zuschauen wie sie sich auf dem Klo abmühte trotz so viel Abführmitteln . Ich bekam auf Empfehlung eine Adresse beim Osteopathen . Wir waren ca 1 JAhr in Behandlung ( Ohne Movicol + Co ) . Und seither lebt sie ohne Abführmittel und Einläufe . Nichts mehr . Das einzige worauf wir schauen müssen ist essen . Schoggi , Banane , Reiswaffeln , Zimt , Frischkäse , Eistee , stopfen sofort . Darauf verzichtet sie . Mittlerweile macht sie das sehr selbständig , auch wenn sie bei Gschpänli ist klappt das sehr gut . Sie merkt es selber sofort .


Aufgrund so vieler Antibiotikas / Medis bei ihren OP's war die Darmflora gar nicht mehr in der Lage etwas zu verwerten vom essen . alles kam unten raus wie oben rein . Sie hatte Vitamine nie richtig aufgenommen obschon sie viel Gemüse / Obst gegessen hat . Laut diverser Test des Osteopathen im Labor waren ihre Werte im untersuchten Stuhl im hochroten Bereich ...
Wir gehen grad am Dienstag in die Jahreskontrolle \:D/ Sie freut sich schon riesig
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3101
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Beatrice » 12. Mai 2011, 19:11

Hoi Ihr zwei

Jetzt sind also schon 3 Schweizer Mamis im Forum mit einem Kind mit anorektaler Fehlbildung. Die 3. im Bunde ist Sissi aus dem Tessin. Ihre Vorstellung findet Ihr hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1117

Und diesem Thread haben wir noch Mami Santana aus Schwäbisch Gmünd mit Analatresie-Kind sowie Nine, die selbstbetroffen und um die 30 Jahre alt ist:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =98&p=5083

Liebe Grüsse und FayMael herzlich willkommen im Forum

Bea


@ Valenzia

Der Flyer ist offenbar noch im Netz, hier

http://www.selbsthilfe-gruppen.ch/Anala ... _flyer.pdf

Frage an Valenzia - ist diese Telefonnummer noch richtig?

Wenn ja, könnte ich das evtl. auch mal irgendwo aushängen.

Wäre die Selbsthilfegruppe hauptsächlich für die Ostschweiz oder für die gesamte Deutschschweiz gedacht?

Liebs Grüessli¨¨

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Valenzia » 13. Mai 2011, 07:43

hallo

ja das wäre die Direktnummer von der Kontaktstelle in St.Gallen . Der Flyer ist schon vor ca 3 Jahren entstanden . Dann haben wir ca.1 1/2 Jahre versucht über alle Möglichkeiten Eltern zu finden . Leider erfolglos und deshalb hat man die " Akte " geschlossen . Es hätte mindestens 5 Interessierte gebraucht für eine Gruppe und die wäre hauptsächlich Ostschweiz orientiert gewesen bzw. aus dem Einzugsgebiet KISPI SG ( Toggenburg / Bündnerland / Rheintal / SG / Thurgau ..) Wir haben alle KInderärzte , Spitäler , Hausärzte , KISPI , Mütterberatungen , Pro Infirmis ,... angeschrieben . Zudem wars im Netz , Tagblatt , habs überall an die Gratis Aushänge gemacht .

So muss . Schös Tägli eu no ! LG
FayMael
Beiträge: 5
Registriert: 12. Mai 2011, 13:42
Wohnort: Surselva/Graubünden

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von FayMael » 13. Mai 2011, 15:08

Hallo und Danke zuerstmal für die Antworten!
Wow, das klingt aber sehr erfreulich wie es deiner Tochter unterdessen geht!
Ich werde ganz nervös wenn ich an die bevorstehende Thetred Cord Op denke... habe schon gehört das man nicht immer alles lösen kann.. :( Bisher merkt unser Sohn noch nichts davon und laut MRI vom Frühling ist auch noch keine Op im moment nötig aber ende Jahr geht es wieder ab ins MRI und dann steht vermutlich die Op an. Was bei mir viele schlechte Erinnerungen auslöst.. nach der Durchzugs op waren wir anstatt der geplanten 7-10 Tage ganze 6 Wochen im Kispi!! Habe einen ziemlichen Spitalkoller davon getragen und meine ältere Tochter die die ganze Zeit bei den Grosseltern war kommt heute noch einen Schreikrampf über wenn sie merkt das ich mit dem kleinen ins Kispi gehe zwecks kontrollen usw...
Hoffe einfach das unser Kleiner nach der Rücken op besser reagiert und nicht nochmals Notoperiert werden muss.
Wegen dem Movicol muss ich sagen das unser kleiner sehr gut darauf reagiert. Er hatte aber auch nicht die klassischen Verstopfungen bei der kein Stuhl kommt bzw. total verhärtet ist, sondern er hatte bei der Durchgangsstelle wo operiert wurde am Darm bzw. wo der Darm wieder zusammengenäht wurde, dort blieb Stuhl hängen. Der Stuhlklumpen wurde immer grösser und hinten dran fing es an zu gären und dadurch kam immer jeden Tag viel flüssiger stinkender Stuhl raus. Ein bisschen wie bei einem Darminfekt mit Durchfall. Unser Kinderarzt gab dann nochmehr antibiotikum bis unser Kleiner anfing zu erbrechen und man beim Röntgen den klumpen sah und eine Einlauf machte.. das wiederholte sich dann noch 2mal.. wir versuchten es selbst mit Einläufe leider erfolglos... dann fingen wir an mit dem Movicol. Zuerst in grossen Mengen und nun versuche ich in kleinen schritten das Movicol zu reduzieren. Bisher erfolgreich. Ich bin aber auch regelmässig in behandlung bei einem Naturheilarzt wegen der Darmflora bzw. machen wir noch regelmässig Cranio Sakral mit ihm. Habe das Gefühl es bringt auch etwas.
Unser grosses Problem ist eher noch das der Kleine dauern Schmierstuhl hat bzw. im moment sieht es so aus das er zur Inkontinenz neigt. Testen im moment die Analtampons aus damit er im Sommer trotzdem auch in die Badi planschen kann. Er ist die absolute Wasserratte! :)
Ja, so sind wir immer am austesten und probieren.
Valenzia, seit ihr im Kispi Zürich oder St.Gallen?
Dann noch liebe Grüsse
FayMael
Valenzia
Beiträge: 17
Registriert: 16. April 2005, 14:55
Wohnort: Nesslau

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Valenzia » 13. Mai 2011, 16:35

Hallo !
Wir sind in KISPI SG . Die Geschichte mit den verlängerten Aufenthalten und dem grossen Geschwisterchen könnte meine sein .... Die erste OP war als Nina 2 1/2 Wochen war , die grosse kurz vor dem 2. Geburi . Der Spitalaufenthalt war statt 10 Tage 5 Wochen !! Was bedeutete die Grosse musste ihre ersten " grossen " Ferien machen , gezwungenermassen . Da hatte ich nachher super viel Schwierigkeiten . Dazu noch die viele Aufmerksamkeit und Pflege die die Kleine zu Hause auch noch brauchte . Alle halbe Stunde mindestens wickeln , frische Verbände , fönen , salben , bougieren , danach stillen ,.... usw usw Dann die grosse Rücken op dasselbe nach 10 Tagen heim . Am 11. wieder Notfall wegen Wundinfekt . Daraus wurden wieder 4 Wochen Daueraufenthalt . Wobei ich damals nicht mehr gestillt habe und dann ab und an mal nachhause gefahren bin um mal richtig 8 Stunden zu schlafen . Und um mich auch mal wieder um die Grosse zu kümmern . Gut da hatte Gotti 1 Woche Zeit und Göga dann 2 Wochen Ferien . Das war für sie o.k. . Dennoch leidet sie noch heute darunter , vor allem was mich anbelangt . Als wollte sie mir manchmal zu spüren geben , das ich sie damals im Stich gelassen habe ... Aber es bessert sich auch langsam .
Wo seit ihr , in welchem KISPI ?
Wenn er das Movicol verträgt , dann o.k. Bei uns hats eben gar nix gebracht . Das du noch andere Sachen machst finde ich sehr gut . Wirklich , wir haben auch alles versucht . Auch wenn die Ärzte mich im ersten Moment für eine total daneben gurchgeknallte verantwortungslose Mutter gehalten haben . Ein Jahr später sind sie auf mich zugekommen und haben mich nach unseren Erfahrungen gefragt . Und ob sie das so weitergeben können . Vielleicht hilfts ja auch einem andern Kind .
Schmieren hat sie sehr sehr selten , Kommt wirklich nur vor wenn sie mal arg Durchfall hat . Oder ab und an beim Sport . Aber wirklich selten .
Hatte dein Kleiner einen künstlichen Ausgang bekommen ? Oder haben sie den Ausgang auch direkt gemacht ohne Stoma ?

Ach schon wieder so langer Text ... ich könnte noch viel schreiben . Wollte dir auch keine Angst machen . Aber falls du was wissen willst frag einfach , gell ... :D

So muss nun ab heute Abend arbeiten , vor Montag nicht mehr online .
Schönes Wochenende wünsch ich . Grüessli =;
Frank T.
Beiträge: 1
Registriert: 29. Mai 2011, 21:24

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Frank T. » 29. Mai 2011, 21:35

Hallo,
ich bin ganz neu hier drin und ich und meine Frau haben heute erfahren das unsere kleine Tochter eine Analatresie hat. Morgen werden noch einige untersuchungen gemacht und dann wird uns mehr gesagt. Es fing alles mit einer Verstopfung an und das ihr Popoloch ziemlich naqh an der Scheide liegt.Sorry ich hab davon null Ahnung. Sie hat einen ganz kurzen Damm. Sie wurde gestern unter Narkose gedehnt und ihr wurde ein Einlauf gemacht, da dachten wir allse sei ok, aber es ist wolhl eine besagt Analatresie welchenun wohl demnächst auch operiert werden soll. Ich bin froh das ich diese Seite hier gefunden habe und hoffe das mir hier jmd. sagen kann wie es sich damit lebt oder was da noch auf uns zukommt.
Vielen Dank im Vorraus
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von Flavia » 31. Mai 2011, 18:39

Hallo Frank

Ich empfehle dir einen eigenen neuen Titel zu eröffnen, so geht dein Text eher unter.

Ich selber kann dir nichts dazu sagen, dich nur willkommen heissen und euch Kraft wünschen :-)!

LG Flavia
FayMael
Beiträge: 5
Registriert: 12. Mai 2011, 13:42
Wohnort: Surselva/Graubünden

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von FayMael » 5. Juni 2011, 21:34

Hallo Valenzia
Sorry zuerst einmal das ich erst jetzt wieder antworte. Kann leider nur sporadisch ins Internet..
Unsere 2 Kinder haben wirklich eine sehr ähnliche Geschichte!
Wir sind im Kispi Zürich. Silas bekamm kurz nach der Geburt eine künstlichen Darmausgang und mit ca. 4 Monaten dann den richten Ausgang. Bei der Op haben sie auch gleichzeitig die Rückverlegung des künstlichen Darmausgang gemacht. Und das gab dann auch die Probleme.. Der Darmabschnitt der wieder zusammen genäht wurde, machte richtig ärger bzw. den mussten wir 3 Wochen später gleich nochmals operieren und 3 wochen später durften wir dann endlich nachhause. Wobei dann genau an der stelle sich dauernd die Stuhlklumpen gebildet haben und zu Verstopfungen führten. Das fiese war dass wir das nicht gemerkt haben, da trotzdem immer stuhl kam. Es roch ziemlich übel und war wie durchfall aber die Ärzte meinten das sei wohl ein Infekt usw. Der Klumpen wurde aber immer grösser und die Darmschlinge weitete sich immer mehr und irgendeinmal kam dann der moment wo Silas nur noch erbrach und wir wieder im Notfall landeten da unsere Einläufe nichts mehr brachten... Erst seit er regelmässig das Movicol nimmt gab es keine Klumpen mehr. Ich hoffe das sich diese Stelle nun erholt hat und wir dann im Spätsommer das Movicol ganz weglassen könnten. Wir sind langsam am reduzieren..

Wie ist eigentlich eure Kontrolle verlaufen?

Wir gehen morgen wieder mal ins Kispi zur Kontrolle...
Ich hätte da wirklich mal da eine Frage an dich. Wie habt ihr das bei euch im Dorf gehandhabt. Habt ihr die Kindergärtner/Lehrer informiert als eure Tochter in den Kindergarten bzw. Schule kam?
Uns wurde von unserer Kinderärztin kurz nach der Geburt angeraten nicht gross darüber zu reden da er sonst in so einem kleinen Dorf mal gehänselt wird.
Uns wiederstrebt das aber total und wir haben unser Umfeld und auch zum Teil die Familien im Dorf mit denen wir regelmässig zu tun haben darüber informiert wie es unserem kleinen geht und was ev. auch die Konsequenzen ( Stuhlinkontinenz) davon sein können..
Ich könnte noch ewigs weiterschreiben hätte noch so viel zu erzählen... aber dann würde ich wohl unsere Kontrolle morgen verpassen! :lol:
Viele Grüsse FayMael
FayMael
Beiträge: 5
Registriert: 12. Mai 2011, 13:42
Wohnort: Surselva/Graubünden

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von FayMael » 5. Juni 2011, 21:50

PS Valenzia: Wegen der Thetred Cord op hast du mir nicht mehr Angst gemacht als ich eh schon habe! :( aber da geht es wohl allen Eltern gleich wenn ein Eingriff bevor steht..da ist man immer am 'bibern'..habe eh schon mit den Grosseltern besprochen wenn es dann mal soweit ist mit der op das sie sich eifach sicherheitshalber einen Monat reservieren für unsere Grosse. Werde glaube ich nicht mehr so schnell mit der Einstellung ins Spital gehen das wir sicherlich in 10 Tagen wieder zuhause sind... leider..
Also, liebe grüsse
FayMael
FayMael
Beiträge: 5
Registriert: 12. Mai 2011, 13:42
Wohnort: Surselva/Graubünden

Re: Elterngruppe Analatresie ( Fehlbildung Darmausgang )

Beitrag von FayMael » 5. Juni 2011, 22:21

Hallo Frank
Ich schliesse mich Flavia an und wünsche Euch viel Kraft! Die erste Zeit emfand ich als die schwerste und Intensivste bis man selbst ein bisschen den Durchblick hat und merkt das es dem Kind trotzallem wieder besser geht.
Ich wusste nicht das es auch analatresien gibt wo ein Anus vorhanden ist und trotzdem nicht alles funktioniert wie es sollte..
Wisst ihr nun genauers nach den Untersuchungen?
Unser Sohn ist ohne Anus und mit verkürztem Darm auf die Welt gekommen und hatte kurz nach der Geburt die erste Op.
4 Monat später folgten eine weiter geplante op und eine ungeplante.. in ca. einem halben jahr kommt noch, hoffentlich, die letzte op.
Nun ist er knapp 1.5 Jahre alt und natürlich läuft nicht alles so wie bei einem gesunden Kind aber ich glaube man kann durchaus sagen das er eine gute Lebensqualität hat und wenn jemand seine Geschichte nicht kennt bemerkt dieser auch nicht das unser kleiner nicht 08/15 ist! :wink:
Viele Grüsse,
FayMael
Antworten