Tuberöse Sklerose, Regionalgruppe Schweiz

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3278
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Tuberöse Sklerose, Regionalgruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 8. Dezember 2011, 20:56

Was ist Tuberöse Sklerose (TS) und wie äussert sie sich?

Tuberöse Sklerose ist eine seltene Erbkrankheit. Auf 10000 Menschen kommen etwa 8 Fälle. Die Krankheit greift Gehirn und Organe an und macht sich oft wenige Monate nach der Geburt bemerkbar: Hautwucherungen, Tumore an Lunge, Augen und Nerven sind charakteristisch, ebenso epileptische Anfälle und geistige Behinderung.
Die Symptome können unterschiedlich ausgeprägt sein. Leicht Betroffene können oft ein nahezu normales Leben führen. Schwer Erkrankte sterben meist früh.

Doris Friedrich aus Salenstein TG pflegt seit 18 Jahren ihre Tochter, bei der im Alter von vier Monaten die Diagnose Tuberöse Sklerose gestellt wurde. Über ihren Alltag berichtet sie im Gesundheitstipp Dezember 2011.
Doris Friedrich ist auch Leiterin der Regionalgruppe TS in der Schweiz. Sie freut sich, wenn sich weitere Eltern melden unter
Interessengemeinschaft tuberöse Sklerose - Schweiz: Doris Friedrich, Hintergasse 12, CH-8268 Salenstein, Tel. 071/ 664 42 21, Fax: 071 664 2442,
[friedrich@tsdev.org] oder [dorisfriedrich@bluewin.ch] Klammern []dienen nur dem Spamschutz, bitte zum Mailen entfernen
http://tuberoesesklerose.net/deutsch/de ... iste9.html
Frau Friedrich ist auch im TS-Forum Deutschland aktiv
https://www.tsdev.org/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Juli 2012, 17:22, insgesamt 4-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3278
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Tuberöse Sklerose, Regionalgruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 11. Juli 2012, 15:25

Kunstauktion und Dokumentarfilm über ein Schweizer Kind mit Tuberöser Sklerose

Veronika Kiesling aus Degersheim ist Lehrerin und Künstlerin und Mutter von der 16 Jahre alten Helena, die mit Tuberöser Sklerose auf die Welt kam.
Die Prognose, die man ihr für ihr Kind gab war niederschmetternd - sie solle keine grossen Hoffnungen in es setzen - wurde da zum Beispiel geäussert. In der Tat verzweifelte V.Kisling manchmal fast an ihrem Kind. Als die drohende Einweisung in die Kinderpsychiatrie praktisch vor der Türe stand, aber fand die Mutter gerade noch zur rechten Zeit eine andere therapeutische Gemeinschaft (Chasa Flurina), wo man ganzheitlich auf Helena einging und sich mehr ihren inneren Werten annahm, als jenem, was das Krankheitsbild diktierte.
Und siehe da: Helena blühte förmlich auf im Malen und im Entdecken der Natur. Mit der Ketogenen Diät konnten Helenas schwere epileptischen Anfälle reduziert werden und das Kind, das nach wie vor autistische Züge hat, wurde deutlich zugänglicher und fröhlicher.
Heute funktioniert das Zusammenleben von Mutter und Tochter wunderbar. Sie machen viel mehr zusammen - Malen, zum Beispiel .

Nun soll es einen Dokumentarfilm geben über Helena, um über Menschen mit TS aufzuklären und sie damit besser zu integrieren. Um die Finanzierung dieses Films zu sichern, wurden im März 2013 und im Oktober 2013 je eine Kunstauktion durchgeführt.

In Urnäsch/AR in der Galerie RA- AR und in der Psychiatrischen Klinik Wil/SG
. Im Vorfeld werden die Bilder ausgestellt. Wer kunstinteressierte Menschen kennt, ist gebeten, den Link weiterzugeben

http://www.helena-der-film.ch/ch/index.php
siehe auch den Trailer mit der Vorschau auf den Film "Ich bin da" bei youtube
http://www.youtube.com/watch?v=_BqQ_p41 ... ture=email


Weitere Infos siehe auch:
http://www.veronikakisling.ch/der_neue_film.htm
http://www.tagblatt.ch/aktuell/panorama ... 79,2652575
http://www.youtube.com/watch?v=6yei_59zm5E Vorstellung des Prokektes "ART MAL ANDERS"
http://www.youtube.com/watch?feature=en ... EaV0A&NR=1

Chasa Flurina, Lavin GR (die therapeutische Gemeinschaft, wo Helena Hilfe bekommen hat)
http://www.chasa-flurina.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. Januar 2013, 12:36, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3278
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Tuberöse Sklerose, Regionalgruppe Schweiz

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2018, 23:57

Verein Tuberöse Sklerose für Österreich und Schweiz, Selbsthilfegruppe.

Der Verein "Tuberöse Sklerose Complex Mitanand"

Der Verein " Tuberöse Sklerose Complex Mitanand" wurde im April 2009 von Eltern betroffener Patienen gegründet. In Zusammenarbeit mit dem Tuberösen Sklerose Deutschland e.V. suchen wir nach geeigneten Therapien für die Betroffenen und zur Verbesserung der Lebensumstände.

Momentan betreuen wir über 70 Mitglieder/Mitgliedsfamilien wobei 10 Familien direkt von der Krankheit betroffen sind. Die anderen Mitglieder sind unterstützende Mitglieder.

Unsere Arbeit als Verein bedeutet:
•Erfahrungsaustausch zwischen Familien von Patienten mit Tuberöser Sklerose und behandelnden Ärzten
•Tagungen für Mitglieder
•Zusammenarbeit mit dem Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
•Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über die Tuberöse Sklerose
•Unterstützung von Betroffenen durch Vermittlung von Beratungsangeboten
•Weitergabe von Publikationen die uns durch den Verein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V." zur Verfügung gestellt wurden, wie z.B. durch ein Buch über das Krankheitsbild

http://www.tuberoesesklerose.at/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten