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Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Verfasst: 5. Oktober 2012, 21:30
von Beatrice
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Der gemeinnützige Verein fördert die medizinische Forschung, sensibilisiert und bietet Hilfestellung für betroffene Familien. Er will Kindern und Erwachsenen mit Dravet Syndrom verbesserte Therapiemöglichkeiten zugänglich machen.

Elternberichte
„Das Leben mit einem Kind mit Dravet Syndrom“ von Caroline Ubieto http://www.epi.ch/_files/Artikel_Epilep ... o_1_13.pdf
„Von Tiger Eltern* und bärenstarken Kindern“ oder „Ein Leben auf Nadeln“
Rita Angelone schreibt über Renata und Evelyn und deren Leben und wie sie beide kämpfen um Anrecht auf Spitex, medizinische Leistungen, Unterstützungsleistungen durch die IV, und – durch die Gründung des gemeinnützigen Vereins - die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Kindern und Erwachsenen und deren Familien in der Schweiz.
http://www.dieangelones.ch/2012/09/von- ... n-kindern/


Wir wollen, dass Kinder mit der Diagnose Dravet Syndrom künftig eine bessere Chance in ihrem Leben haben.

Mehr Informationen über die seltene neurologische Erkrankung und Vereinsaktivitäten:
www.dravet.ch

Re: Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Verfasst: 26. Januar 2018, 00:41
von Beatrice
Jahrestreffen 2018

Am Samstag, 9. Juni 2018 findet zum dritten Mal ein Schweizer Dravet Jahrestreffen statt zu dem wir alle unsere Mitglieder und alle Familien wie auch die Grosseltern, Tanten, Onkel, Gotte, Götti, Freunde und unsere Freiwilligen herzlich einladen.

Das Jahrestreffen findet von ca. 10:30 bis 17:00 auf dem Haldenhof (AG) statt. Die Mitgliederversammlung wird ebenfalls an diesem Tag stattfinden.

Wir freuen uns, auf euer/Ihr Kommen und das Wiedersehen!