SYNGAP1-Global Network Schweiz

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Beatrice
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SYNGAP1-Global Network Schweiz

Beitrag von Beatrice » 11. Mai 2019, 22:02

SYNGAP1-Global Network Schweiz
Willkommen auf der Schweizer Seite der Syngap Global Network Website!
Wir wollen Familien auf der ganzen Welt zusammenbringen, die von einer syngap1-Mutation betroffen sind. Der Zweck dieser Seite ist es, Schweizer Familien miteinander zu verbinden und eine Gemeinschaft zu schaffen, als Unterstützung und für einen Austausch von Erfahrungen, Ressourcen und Wissen speziell für die Schweiz.
Syngap1 ist ein Gen, das für ein Protein im Gehirn kodiert, das für das Gedächtnis und das Lernen essentiell ist. Eine Mutation dieses Gens führt zu geistiger Behinderung, einem autistischen Spektrum und Epilepsie bei Kindern.
Die Syngap-Stiftung "Bridge the Gap" mit Sitz in den USA ist von zentraler Bedeutung für die Forschung und Wissenschaft von Syngap. Sie arbeitet derzeit daran, die Mechanismen des Gens zu verstehen, Behandlungen zur Behandlung der Symptome zu finden und eine Heilung zu suchen.
Syngap Global Network zielt darauf ab, Familien zu verbinden und Gemeinschaften sowohl national als auch international aufzubauen. Wir sind hier, um uns gegenseitig zu unterstützen und neue syngap-Kinder und ihre Familien zu identifizieren und zu begrüßen, wenn sie diagnostiziert werden.
Wir können Kontaktinformationen für Familien bereitstellen, die mit einem Syngap-Transfer leben, und Links zu unseren nationalen und internationalen Facebook-Gruppen und -Seiten.
Wenn bei einem Mitglied deiner Familie eine Syngap-Mutation diagnostiziert wurde, kannst du unserer Community beitreten! In der Schweiz werden derzeit 2 Kinder diagnostiziert und viele weitere wurden noch nicht diagnostiziert.
Kontakt siehe:
https://www.syngapglobal.net/switzerland
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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