EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3278
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

Beitrag von Beatrice » 6. September 2006, 19:03

EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

Die Diagnose einer Lebererkrankung und die Wahrscheinlichkeit einer Transplantation verändert nicht nur das Leben des betroffenen Kindes, sondern auch deren Eltern und Geschwister. Deshalb gründeten betroffene Familien die Elternvereinigung.

Eltern von Kindern mit einer der folgenden Erkrankungen werden durch den EVLK vertreten:


Ahornsirup-Krankheit

Alagille-Syndrom

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Autoimmunhepatitis

Autoimmunkrankheiten mit Leberschädigung

Cholelithiasis

Fulminante Hepatitis und akute Leberinsufizienz

Gallengangatresie

Gallengangzyste

Glykogenose

Hepatoblastom und Lebertumore bei Kindern

Leberzirrhose

Mangel an lysosomaler saurer Lipase (LAL-d)

Morbus Meulengracht

Mukoviszidose

Progressive familiäre intrahepatische Cholestasen

Tyrosinämie

Wilson-Krankheit


http://www.evlk.ch/
----------------------------
Wenn das Thema Lebertransplantation aktuell wird, empfiehlt sich auch diese Seite:
https://ekids.hcuge.ch/wordpress/de/acc ... s-du-foie/
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3278
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: EVLK - Elternverein lebererkrankter Kinder , Schweiz

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 18:53

Der EVLK organisiert jedes Jahr ein grosses Treffen, die regionalen Gruppen kommen mehrmals jährlich zusammen.
Die Ansprechpersonen sprechen Deutsch, Französisch und Serbokratisch. Zur Zeit wird noch eine Ansprechperson gesucht, die Italienisch kann. Alle Ansprechpersonen haben selber ein leberkrankes Kind.
Die Kontaktpersonen findet man via:
http://www.evlk.ch/index.php?param=elte ... &pl2=60#ct
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten