Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

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Beatrice
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Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2007, 20:44

Diagnose: aHUS atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom oder HUS (hämolytisch-urämisches Syndrom)

aHUS-Kids - Infoportal
Die Gründerin dieser Infoseiten hat selber einen Neffen und eine Nichte, die im Vorschulalter an aHUS erkrankt sind. Auf der Suche nach Infos stiess sie rasch an Grenzen.
Mit ihrer Seite möchte sie die Infos an einem Ort vereinen und sowohl Eltern betroffener Kinder als auch selbst betroffene Erwachsene unterstützen.

https://ahus.jimdofree.com/
Zuletzt geändert von Beatrice am 7. Dezember 2013, 21:22, insgesamt 7-mal geändert.
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VENK Verein wurde aufgelöst!

Beitrag von Flavia » 2. Dezember 2010, 15:56

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde von nierenkranken und nierentransplantierten Kindern, liebe Bekannte des Vereins VENK

Der Elternverein von nierenkranken Kindern VENK wurde am 13. November 2010 anlässlich einer ausserordentlichen Generalversammlung aufgelöst. Obwohl ich seit der Gründung von VENK bis zum letzten Tag Mitglied war, wäre es nicht meine Aufgabe, Ihnen diese Information mitzuteilen. Da jedoch nur noch 3 Vorstandsmitglieder übrig geblieben sind, haben wir vom Verein Kids Kidney Care die Aufgabe übernommen Sie zu bitten, den Web-Link zu VENK auf Ihrer Website zu löschen.

Der Grund für die Löschung des Links liegt darin, dass es für Eltern die Unterstützung suchen irreführend und enttäuschend ist, wenn sie an eine Website schreiben die nicht mehr unterhalten wird. Der Verein Kids Kidney Care ist seit einigen Jahren der eigentliche "einzige Fels in der Brandung" für Familien mit nierenkranken Kindern oder Jugendlichen. Dies kommunizieren wir unseren Sponsoren und Spendern und daher ist es umso wichtiger, dass diese Tatsache auch im Internet widerspiegelt wird. Siehe bitte: http://www.kkc.ch

Im Weiteren möchte ich informieren, dass Frau Esther Ammann seit mehr als zwei Jahren nicht mehr Präsidentin von VENK sondern Aktuarin bei Kids Kidney Care ist. Alle Korrespondenz für VENK, welche an Frau Ammann adressiert ist, wird zukünftig weder weitergeleitet noch retourniert. Bitte nehmen Sie diese Information zur Kenntnis.

Für allfällige Rückfragen über die Auflösung von VENK gebe ich Ihnen hier noch die E-Mail-Adressen der bis zur Auflösung tätigen Vorstandsmitglieder:

beat.baertschiger@clever-concepts.ch
roland.widmer@otag.ch
j.blaser@solnet.ch

Besten Dank für Ihr Verständnis und die rasche Erledigung.
Freundliche Grüsse
Marilyn Zeller

Präsidentin
Kids Kidney Care
c/o Leonie Zeller
Gutstrasse 161
8047 Zürich

Kids Kidney Care: Damit nierenkranke Kinder von heute, unabhängige Erwachsene von morgen werden.
Jede noch so kleine Spende hilft.
PC: 90-791745
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Re: Kids-Kidney Care Schweiz-Für Eltern nierenkranker Kinder

Beitrag von Beatrice » 4. Oktober 2013, 22:43

ACHTUNG: Die folgende Schweizer Seite zum Nephrotischen Syndrom tummelt sich seit Jahren im Netz und kann als Erstinformation durchaus beigezogen werden. Eine Kontaktaufnahme hier ist aber leider zwecklos, die Seite wird nicht mehr betreuthttp://www.nephrotic.ch/was_ist_ein_nep ... yndrom.htm
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,

Beitrag von Beatrice » 7. Dezember 2013, 21:25

Privates Forum für Eltern, deren Kids vom Nephrotischen Syndrom betroffen sind oder waren.
Dieses Forum ist für alle Eltern aus dem deutschsprachigen Gebiet gedacht und bietet wertvollen Erfahrungsaustausch.
(Das Forum wurde komplett neu aufgeschaltet (frühere Beiträge wurden gezügelt), das meiste funktioniert schon, Marcus, der Chef setzt alles daran, dass es bald in allen Teilen wieder top ist.)
www.nephsyn.de
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Re: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2018, 13:42

Kids Kidney Care sucht neue Vorstandsmitglieder

Vorstandsmitglieder + KKC-Interessierte gesucht!


Der zeitliche Aufwand umfasst, neben der Generalversammlung jährlich 4 Vorstandsitzungen. Der restliche zeitliche Aufwand für diese Aufgaben ist Ihnen und Ihrem Engagement überlassen.

Fühlen Sie sich berufen?

Dann treten Sie doch mit uns in Kontakt.
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