Schweizer Marfan Stiftung

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Schweizer Marfan Stiftung

Beitrag von Beatrice » 6. September 2006, 22:06

Marfan Selbsthilfe - Verein und Plattform für Menschen mit Marfan-Syndrom und für ihre Angehörigen

•In der Schweiz schlossen sich Angehörige und Betroffene 2002 im Verein Marfan Forum zusammen. In enger Zusammenarbeit mit der Marfan Stiftung Schweiz, der auch auf das Marfan-Syndrom spezialisierte Fachleute angehören, fördert der Verein seitdem die Selbsthilfe.
•Seit 2009 heisst das Forum Verein Marfan Selbsthilfe.
•Seit 2010 tritt der Verein zusammen mit der Stiftung unter dem Dach marfan.ch auf.

Möchten Sie Menschen mit Marfan-Syndrom (MFS) kennen lernen? Mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen? Sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten? Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?

Das Marfan-Syndrom

Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Unerkannt kann sie zum plötzlichen Tode führen. Leider bleibt sie in vielen Fällen unerkannt. Bis heute ist die Krankheit unheilbar und nur begrenzt behandelbar.

Mögliche Merkmale der Betroffenen:
überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau
•Kurzsichtigkeit
•Netzhautablösung
•Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
•Erkrankungen der Herzklappen
•unerklärliche Müdigkeit
•überdehnbare Gelenke
•schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen
•Trichter- oder Kielbrust
•Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)


Auch Menschenkinder mit Loeys-Dietz-Syndrom oder Ehlers-Danlos-Syndrom werden von der Marfan-Stiftung unterstützt.

http://www.marfan.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. September 2012, 18:55, insgesamt 1-mal geändert.
Benutzeravatar
comet
Beiträge: 10
Registriert: 11. Januar 2009, 00:05
Wohnort: Adlikon

Re: Schweizer Marfan Stiftung

Beitrag von comet » 7. November 2015, 22:55

Guten Tag
Wieviele Menschen sind in der Schweiz vom Marfan Syndrom betroffen?
Wir haben letzte Dienstag erfahren, das es unsere Tochter ( 7 ) hat.
Am 01.12. haben wir unseren nächsten Kontroll Termin im Kinderspital Zürich, bin gespannt, was man uns dann erzählt und vor allem, wie es weiter geht. Muss dazu sagen, das meine Tochter mit Spastischer Hemiparese Links auf die Welt kam.

Lieber Gruss
Petra
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Schweizer Marfan Stiftung

Beitrag von Beatrice » 8. November 2015, 23:08

Liebe Petra
Eigentlich hätte die Hemi ja gereicht. Wie hat man das jetzt herausgefunden? Gab es Symptome? Ich weiss nicht soviel über Marfan - neben der Herzproblematik sind die Menschen glaub eher gross und haben schmale, aber lange Finger. Und sie sind glaub auch eher beweglich. Eigentlich ist es noch speziell, dass man das erst jetzt gemerkt hat bei Deiner Maus.
Ich weiss nicht, wieviele Marfan-Menschen es in der Schweiz hat. Ich habe jedoch eine private Mailadresse von einer Mutter aus der Schweiz, deren Tochter Svenja Marfan-Syndrom hat. Diese Mailadresse darf ich mit Erlaubnis der Mutter an Betroffene weitergeben. Melde Dich einfach, wenn Du sie möchtest - dann sende ich sie per PN.
Ferner hat hier mal Beat aus der Aglo Zürich geschrieben, dessen Tochter (Jahrgang 2004) ebenfalls das Marfan-Syndrom hat.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... file&u=506

Und dann ist hier noch eine Mami, auch aus der Schweiz, deren kleine, anno 2014 geborene Tochter ebenfalls das Marfan-Syndrom hat. Wenn Du möchtest, frage ich sie an, besonders auch, wenn Du Fragen hast oder Austausch suchst.

Schon heute wünsche ich Dir für den 1. Dezember, dass Du einem freundlichen Menschen begegnest, wenn dieser Kontrolltermin da ist und dass auch Deine Tochter ihren Bedürfnissen entsprechend gut betreut wird. Am 1. Dezember machen viele Kinder wieder das erste Türchen des Adventskalenders auf um etwas dahinter zu finden, was ihnen Freude macht und ein Vorgefühl für Weihnachten in die Seele pflanzt. So wünsche ich Dir, dass Du mit diesem Termin auch Zuversicht geschenkt bekommst und auf Deine Fragen Antworten, die nicht ängstigen, sondern Mut machen

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten