SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)

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Beatrice
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SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)

Beitrag von Beatrice » 18. Oktober 2006, 21:51

Was tun, wenn im eigenen Land keine Elternvereinigung zu der Krankheit/Behinderung, die das eigene Kind betrifft zu finden ist und man so dringend Ansprechpersonen sucht, die wissen, wovon man spricht?
Was tun, wenn auch der Kinderarzt nichts weiss, oder aus Datenschutzgründen keine Adressen gleichbetroffener Eltern weitergeben darf?
Was tun, wenn einem selbst die Zeit fehlt für stundenlanges Herumsuchen im Internet nach einem Hoffnungsstrahl?

In unserem Nachbarland Deutschland gibt es zahlreiche Gruppen, denen es ein Anliegen ist, Gleichbetroffene, egal woher, kennenzulernen und ihnen weiterzuhelfen. Die allermeisten sind daher offen für Betroffene aus anderen Ländern.
Ich werde versuchen, diese hier einmal zusammenzutragen.
Um die Übersichtlichkeit zu gewährleisten, erachte ich es als sinnvoll, wenn ich die Behinderungen/Krankheiten dem Alphabet nach ordne. Vereinigungen, zu denen eine Schweizer Gruppe vorhanden ist, spare ich in dieser Aufstellung aus, denn sie sind bereits separat in diesem Forum erwähnt.
Hoffe, ich kann damit wieder einigen weiterhelfen.


Liebe Grüsse

Beatrice

PS: Diese Liste wird laufend erweitert, nicht sofort entmutigen lassen, wenn Sie heute nichts finden

Suchen Sie gezielt nach Foren für eine bestimmte Krankheit oder Behinderung, so empfehle ich Ihnen, hier zu schauen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1020

Eine reiche Fundgrube behinderungsspezifischer Themenlinks
http://www.handicapx.com/sec_links/links.php
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. Januar 2015, 01:12, insgesamt 7-mal geändert.
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Beatrice
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Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste A bis L)

Beitrag von Beatrice » 18. Oktober 2006, 21:57

Selbsthilfegruppen in Deutschland
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
(und einige wenige in Amerika)

Diskussionsforum über seltene Krankheiten
http://orpha.energizing-life.com/

5p-Syndrom-Elternvereinigung
http://www.5p-syndrom.de/5p-/index.php

Aarskog-Scott-Syndrom-SHG
http://aas.fgdy.de/cms/

ADEM
Myelitis e.V. versteht sich ebenso wie die TMA als Organisation, die sich ehrenamtlich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit den Formenkreisen der akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis-optica-Spektrumerkrankung (NMO, Devic´s Syndrom), Optikusneuritis und Transverser Myelitis einsetzt.
https://www.myelitis.de/

Aicardi-Syndrom Selbsthilfegruppe
http://www.aicardi-syndrom.de/

Aicardi-Goutière-Syndrom SHG
http://www.aicardi-goutieres.com

Aids/ HIV
Elterninitiative HIV-betroffener Kinder
http://www.ehk-kids.de/
http://angehoerige.aidshilfe.de/

Akustikus-Neurinom
http://www.akustikus.de/

Albinismus-Selbsthilfegruppe
http://www.albinismus.de/

Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankte e.V
http://www.alpha1-deutschland.de/

Alport Syndrom
Diese private Homepage soll ratsuchende Patienten und Ärzte über das Alport Syndrom informieren
http://www.alport.de
http://www.alport-selbsthilfe.de/index. ... t-syndrom0

Alström Syndrom
http://www.jax.org/alstrom/

Anämien- Seltene Anämien
Verein Seltene Anämien Deutschland
http://www.seltene-anaemien-deutschland.de/

Angeborene Bindegewebeerkrankungen e.V
http://www.angeborene-bindegewebserkrankungen.de/

Angeborene Störungen der Blutbildung - Netzwerk
http://www.bone-marrow-failure-syndromes.de/

Angelman-Syndrom Elternverein
http://www.angelman.de/

Angelman Syndrom Elternverein Österreich
http://www.angelman.at/index.php/unsere-angels

Angst-Krankheiten
http://www.panik-attacken.de/

Anorektale Fehlbildungen, Analatresie, Vater-Syndrom - Elternverein
http://www.soma-ev.de/

Apert-Syndrom Elterninitiatice
http://www.apert-syndrom.de/

Aplastische Anämie e.V.
http://www.aplastische-anaemie.de/

Arithmasthenie/Rechenschwäche
http://www.ifrk-ev.de/

Arthrogryposis multiplex congenita Interessengemeinschaft (hat Gruppe in der Schweiz)
http://www.arthrogryposis.de/iga/regional
http://www.iga-ev.de/

Arthrose
http://www.arthrose.de

Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom
http://www.adhs-deutschland.de/
http://www.juvemus.de/

Autismus
http://www.autismus-online.de/

Balkenmangel-Kinder
http://www.balkenmangel-kinder.de/index.html

Bardet-Biedl-Syndrom
http://www.pro-retina.de/netzhauterkran ... dl-syndrom

Barth-Syndrom mit Infobroschüre
http://www.barthsyndrome.org/CMFiles/BS ... 8-7875.pdf
http://www.barthsyndrome.org/English/view.asp?x=1

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
http://www.beckwithwiedemannsyndrom.at.tt/

Behinderte Kinder/Psychische Rehabilitation
http://www.dagp.de/home/index.php?id=0

Behinderung/ Körperbehinderung
http://www.bsk-ev.org/

Behinderung/Mehrfachbehinderung
http://www.abid-ev.de/
http://www.bvkm.de/
http://www.intakt.info/

Blasenekstrophie
http://www.blasenekstrophie.de/

Bluthochdruck/Hypertonie
http://www.hochdruckliga.info/

Blutungskrankheiten
http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/
http://www.igh.info/

Borreliose
http://www.borreliose-bund.de/

Brandverletzungen – Elterninitiative für brandverletzte Kinder
http://www.paulinchen.de/

Caps-Netzwerk
http://www.caps-netzwerk.de/de/facts-on-mws.shtml
http://www.caps-netzwerk.de/de/mws-symptoms.shtml


Cardio-Fazio-Cutanes Syndrom – Elternvereinigung
http://www.cfc-syndrom.de/

CDG-Syndrom Bundesverband e.V. – GlykoKids
http://www.cdg-syndrom.de/

Cerebralparese/Hirnverletzung
http://www.schritt-fuer-schritt.de/

Cholestase/ Gallengangsatresie
http://www.leberkrankes-kind.de/index.php?id=52

Chorea Huntington
http://www.huntington-hilfe.de
http://www.euro-hd.net
Kinderseite Chorea Huntington:
http://de.hdyo.org/

Chromosomenstörungen - Verein von Eltern für Eltern
http://www.leona-ev.de/

Forum Chromosomenkinder
http://chromosomenkinder.kostenloses-forum.be/

Cockayne-Syndrom (Informationen in Deutsch)
http://www.cockayne-syndrome.net/Portug ... ndbook.htm
http://cockayne-syndrome.net/Portuguese ... ndbook.htm

Cockayne Syndrom
http://cockayne.free.fr/menu2.html
http://cockayne-syndrome.net/German/GE_ ... s_Page.htm

Coffin-Lowry-Syndrom
http://clsf.info/

Cogan-Syndrom
http://www.cogan-syndrom.eu/
http://www.das-cogan-syndrom.de/

Cornelia de Lange Syndrom
http://www.corneliadelange.de/

Cornelia de Lange Syndrom
Verein: Hilfe für Nic e.V.
http://www.hilfe-fuer-nic.de/

Im Jahr 1987 gründeten Betroffene einer Hamburger Crohn-/Colitis-Selbsthilfegruppe einen Verein, die CED-Hilfe e.V. Das „CED“ steht dabei für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen.
http://ced-hilfe.homepage.t-online.de/aktuelles.html

Cystinose e.V. Elternselbsthilfegruppe
http://www.leben-eben.com

Cystitis, interstitielle – Förderverein
http://www.ica-ev.de/

Cytomegalie- Selbsthilfegruppe für
Eltern von Kindern mit CMV-Infektionen
http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/

Dauerbeatmung/ Langzeitbeatmete Kinder
http://www.gkind.de/

Delphin-Therapie
http://www.dolphin-aid.de

Di George Syndrom / Deletion 22q11 Elternvereinigung
http://www.kids-22q11.de/

Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.
http://www.bund-diabetischer-kinder.de/
http://www.insuliner.de/insublog/wordpress/about/
http://www.stiftung-dianino.de eine gute Zukunft für Kinder mit Diabetes

Diamond-Blackfan-Anämie – Selbsthilfegruppe
http://www.diamond-blackfan.de/

Dog-Water-Therapie, einer Alternative zur Delphintherapie:
http://www.dog-water-therapie.de/

Dysmelien
http://www.dysmelien.de

Dystonie
http://www.dystonie.de

Ehlers-Danlos-Syndrom-Inititative
http://www.eds-selbsthilfe-ev.de/
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
siehe auch: http://www.angeborene-bindegewebserkrankungen.de/
https://de-de.facebook.com/pages/Ehlers ... 4651049979

Ektodermale Dysplasie Elternselbsthilfegruppe
http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Elektrosensible
http://www.w-lisseck.de/aes/

Entwicklungsförderung
http://www.pekip.de

Epidermolysis bullosa
http://www.ieb-debra.de/

Epilepsie
http://www.epilepsie-vereinigung.de/
http://www.epilepsie-elternverband.de/
http://www.izepilepsie.de/home/
http://www.stiftung-michael.de

Essstörungen
http://www.cinderella-rat-bei-essstoerungen.de/

Exostosen, multiple kartilaginäre/ Osteochordome
http://www.exostosen.de/cms/front_content.php

Familiäre Hypophosphatämie (siehe Phosphatdiabetes)

Familiäres Mittelmeerfieber -
Die Uni-Kinderklinik Freiburg hat auch ein Infoblatt für Eltern betroffener Kinder herausgegeben, zu finden über:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... ermany.pdf

Fanconi-Anämie-Hilfe
http://www.fanconi.de/

Fehlgeburt
http://www.initiative-regenbogen.de/

Fettstoffwechselstörungen
http://www.lipid-liga.de/

FG-Syndrome
http://www.fgsyndrome.org/

Fibromyalgie
http://www.fibromyalgie-fms.de/

Fibröse Dysplasie
http://www.fibroese-dysplasie.info/
Forum: http://fibdys.forenworld.net/
Ansprechpartner für Betroffene aus der Schweiz: walter-niggli[at]bluewin.ch

Fibuladefekt/ Tibiadefekt
Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete und damit noch junge und im Aufbau befindliche, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen, die an der angeborenen seltenen Fehlbildung PFFD und/oder Fibuladefekt oder Tibiadefekt leiden, sowie deren Familienangehörige.
http://www.standbein-ev.com/

FOP e. V. = Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Münchmeyer-Syndrom Münchmeyer - Syndrom
http://www.fop-ev.de/

Der Fortschritt e.V. bietet in kleinem Rahmen "konduktive Förderung" an für celebralgeschädigte Kinder und Erwachsene mit z. B. mit Ataxie, Athatose, Hemiplegie, Dipelegie.
http://www.fortschritt-frankfurt.1kx.de/

Fragiles X-Syndrom
http://www.familien-mit-fragilem-x.de/101.html
http://www.frax.de/

Franceschetti-Syndrom e.V., Selbsthilfegruppe
http://www.franceschetti.de/

Fructoseintoleranz, hereditäre
http://www.fructoseintoleranz.de/

Frühgeburt
http://www.fruehgeborene.de/
http://www.fruehchen-netz.de

Galaktosämie
http://www.leben-mit-galaktosaemie.de
http://www.galid.de/
Forum http://galaktosaemie.siteboard.de/portal.htm

Gastroschisis
Information, Rat, Hilfe, Austausch für Betroffene aller deutschsprachiger Länder
http://www.gastroschisis.de/

Geburtshilfeschäden
http://www.big-ev.de/

Gefässfehlbildung
http://www.angiodysplasie.de/
https://www.angiodysplasie.de/de/magazi ... sgabe3.pdf
http://www.klippel-trenaunay-syndrom.de/

Gehörlose Kinder
http://www.gehoerlosekinder.de/
http://www.gehoerlose-kinder.de/
http://www.taubenschlag.de
http://www.gehoerlosen-bund.de

Gestose
http://www.gestose-frauen.de

Glut1-Defekt
http://www.glut1.de/ NEU

Glutarazidurie-Selbsthilfegruppe
http://www.glutarazidurie.de/

Glykogenose-Selbsthilfegruppe
http://www.glykogenose.de/

Goldenhar-Syndrom/ Ohrmuscheldysplasie - Familieninitiative
http://www.goldenhar.de/

Grauer Star
http://www.angeborener-grauer-star.de/

Groenblad-Strandberg-Syndrom (siehe Pseudo Xanthoma Elasticum-Selbsthilfegruppe)

Grüner Star
http://www.glaukom-kinder.de/

Guillain-Barré-Syndrom – Selbsthilfegruppe
http://www.gbs-shg.de/

Hallermann-Streiff-Syndrom - Selbsthilfegruppe
http://www.schattenkinder.info/index.php/

Hallervoorden-Spatz-Syndrom
NBIA-Erkrankungen/Syndrom
http://www.hoffnungsbaum.de/

Hämangiom
http://hämangiom.info/

Hämochromatose- Vereinigung
http://www.haemochromatose.de/
http://www.haemochromatose-forum.de/

Hand-und Armfehlbildungen
http://www.ahoi-ev.org/web/home/ahoi-home.php

Hepatitis-Kinder
Hier finden Sie viele Infos über Chronische Virushepatitis und Autoimmunhepatitis im Kindesalter
http://www.hepatitis-kinder.de/index.html

Hereditäre Spastische Paralyse - HSP
http://www.hsp-selbsthilfegruppe.de/

Hereditäres Angioödem
http://www.angiooedem.de/

Heredo-Ataxie
http://www.ataxie.de

Herzfehler, angeborene
http://www.bvhk.de
http://www.jemah.de/cms/
http://www.herzkind.de/
http://www.idhk.de/
http://www.herzstiftung.de/

Herzkranke Kinder, inoperabel
http://www.herzpflaster.de/herzpflaster.htm

Histiozytose-Hilfe Elternverein
Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), Histiozytose X, Eosinophiles Granulom, Hand-Schüller-Christiansen, Abt-Letterer-Siwe Syndrom
http://www.histiozytose.org/
http://www.histiozytose.net/

Hochbegabte
http://www.dghk.de

Hörbehinderung
http://www.kleine-lauscher.de/

Hüftdysplasie bei Kindern
http://www.kinderhueftdysplasie.de

Hypermobilitäts-Syndrom
http://hypermobilitaets-syndrom.de/index.php

Hypertonie, Pulmonale
http://www.phev.de/index.php

Hypoglykämie
http://www.diabetes-kids.de/

Hypophosphatasie NEU
http://www.hypophosphatasie.net/
http://www.hpp-ev.de/

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php

Hypospadie - Selbsthilfe und Ratgeber
http://www.hypospadie.de/

Ichthyosis
http://www.ichthyose.de/

Immundefekte, angeborene
http://www.dsai.de / (Kinderbuch: „Mini erzählt“ erhältlich )
http://www.immundefekte.de

Inkontinenz
http://www.kontinenz-gesellschaft.de/

Intensivkinder
http://www.intensivkinder.de/

Kabuki-Syndrom – Familiennetzwerk
http://www.kabukinetz.mynetcologne.de/

Kartagener Syndrom Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V - Elternverein
http://www.kartagener-syndrom.org

Kinderhospize
http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/

Kiss-Syndrom
http://www.kiss-kid.de/

Kleinwuchs
http://www.bkmf.de/

Klinefelter Syndrom
http://www.klinefelter.de/cms/

Klippel-Feil-Syndrom
http://www.klippel-feil-syndrom.de/kontakt.html

Klippel-Trenaunay-Syndrom
http://www.angiodysplasie.de/

Klumpfuss
http://www.klumpfusskinder.de/

Knochenmarkerkrankungen
http://www.zkrd.de

Konduktive Förderung
http://www.bundesverband-fortschritt.de/
http://www.konduktivefoerderung.de/

Kozijavkin-Therapie
http://www.ifrk.org/

Kraniopharyngeom
http://www.kraniopharyngeom.de/

Krebs/Leukämie
http://www.kinderkrebsstiftung.de/
http://www.krebshilfe.de

Krebs/Neuroblastom
http://www.neuroblastoma.de

Landau-Kleffner-Syndrom
http://www.anfallskind.de/

Latexallergie
http://www.laiv.de/

Leberkrankheiten bei Kindern
http://www.leberkrankes-kind.de/
http://www.leberhilfe.org/

Legasthenie
http://www.legasthenie.net/

Lernbehinderungen
http://www.lernen-foerdern.de/

Leukodystrophie
http://www.myelin.de/

Leukodystrophie, metachromatische
http://www.mld-weissewolke.de/

Verein ELA-Deutschland e.V., eine Untergruppe der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien
http://www.elaev.de

Linkshänder
http://www.lefthander-consulting.org/

Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten
http://www.spaltkind.de
http://www.lkg-selbsthilfe.de/
http://looking-for-friends.de/index.html

Lissenzephalie – Anlaufstelle für Eltern und Angehörige
http://www.lissenzephalie.de/
http://lissenzephalie.de/

Lowe-Syndrom
http://www.lowe-syndrom.de/
https://www.facebook.com/events/494075147602675/

Lupus Erythematodes - Selbsthilfegemeinschaft
http://www.lupus.rheumanet.org/
JuLe - Jugendliche mit Lupus erythematodes
http://lupus-rheumanet.de/jsp/jule.faces
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 17:59, insgesamt 90-mal geändert.
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Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste M bis Z)

Beitrag von Beatrice » 1. März 2007, 21:07

Selbsthilfegruppen in Deutschland (Liste M bis Z)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Marfan-Syndrom
http://www.marfan.de

Marshall-Smith-Syndrom
http://www.marshallsmith.org//


Mastozytose
http://www.mastozytose.de/lay/mastozytose_ev.html
http://www.mastozytose.com/
http://www.mastozytose.net/

MECP2- Duplikationssyndrom
Die Selbsthilfegruppe ist weltweit tätig und vermittelt auch Kontakte, Derzeit ist nur ein Junge aus der Schweiz bekannt. Die Eltern würden sich sehr freuen, weitere Eltern gleichbetroffener Jungen aus der Schweiz kennenzulernen
http://www.mecp2duplication.com/cms/
http://www.mecp2duplication.com/cms/ind ... &Itemid=71

Mehrlinge
http://www.abc-club.de/

Meningitis
http://www.rehacafe.de/selbsthilfe/elte ... gitis.html

Meningokokken e.V.
http://www.gemeinsam-gegen-meningokokken.de/helfen.php

Menkes-Kids
Was ist das Menkes-Syndrom?
Es ist ein Gendefekt beim ATP7A-Gens, der ausschließlich bei Jungen vorkommt.
http://www.menkes-kids.de/definition.html

Migräne
http://www.migraeneliga.de/

Mineralimbalancen-Selbsthilfeorganisation (Magnesiummangeltetanie; Tetanisches Syndrom)
http://www.magnesiumhilfe.de/index.php

Mehrfachbehinderte Kinder
http://www.bvkm.de/
http://www.intakt.info/

Moebius-Syndrom
http://www.moebius-syndrom.de/start.html

Morbus Bechterew
http://www.bechterew.de/

Morbus Fabry
http://www.morbus-fabry.de

Morbus HaileyHailey
http://haileyhailey.com/

Morbus Menière
http://www.kimm-ev.de/

Morbus Meulengracht Forum
http://www.meulengracht.de.vu/

Morbus Osler
http://www.morbus-osler.de/

Morbus Perthes
http://www.morbus-perthes.de/

Morbus Wilson
http://www.morbus-wilson.de/

Mukopolysaccharidosen
http://www.mps-ev.de/

Muskelkrankheiten
http://www.dgm.org/

Myasthenie
http://www.dmg-online.de/

Naevus Netzwerk
http://www.naevus-netzwerk.de/

Nagel-Patella Syndrom
http://nagel-patella-syndrom.at/?page_id=20


Narkolepsie Gesellschaft
http://www.dng-ev.de

NBIA-Erkrankungen/Syndrom
http://www.hoffnungsbaum.de/

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose
http://www.ncl-deutschland.de/

Neurodermitits Forum
http://www.neurodermitis-net.de/

Neurofibromatose
http://www.von-recklinghausen.org/

Neurologisch behinderte Kinder (Elterninitiative)
http://www.elineu.de
http://www.neurokinder-freiburg.de/kontakt.html

Nervensystem-Erkrankungen bei Kindern
http://www.libero-selbsthilfegruppe.de/

Niemann-Pick-Krankheit
http://www.niemann-pick.de/startseite.php

Nierenkrankheiten
http://www.nierenkranke-kinder.de
http://www.bundesverband-niere.de/

Noonan-Syndrom - Elternselbsthilfe
http://www.noonan-kinder.de/

Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom
http://www.opsoklonus.info/index.html

Organtransplantation
http://www.bdo-ev.de/

Osteogenesis-Imperfecta
http://www.oi-gesellschaft.de
OI-Forum
http://glasknochen.forumieren.de/f5-weblinks

Phosphatdiabetes Selbsthilfe
http://www.phosphatdiabetes.de/

Palizaeus-Merzbacher-Syndrom
http://www.Verein-PMS.de.vu/

Pflegekinder, behinderte
http://www.mittendrin-magazin.de

Plexusparese
http://www.plexusbrachialis.de/

Poliomyelitis
http://www.polio.sh

Polyposis Coli
http://www.familienhilfe-polyposis.de/

Prader-Willi Syndrom
http://www.prader-willi.de/

Primäre ciliäre Dyskinesie (PCD) Kartagener Syndrom
http://www.kartagener-syndrom.org/

Primäre Hyperoxalurie
http://www.ph-selbsthilfe.org

Progerie
http://www.progeriafamilycircle.de/

Proteus Syndrom - Clove-Syndrom_Selbsthilfegruppe
http://www.proteus-syndrom.de/
Nico hat das Proteus-Syndrom
https://www.youtube.com/watch?v=sRnmExQLl3Q

Pseudo Xanthoma Elasticum-Selbsthilfegruppe
PXE ist sehr selten, derzeit sind 9 Kinder bekannt
http://www.pxe-groenblad.de/

Psoriasis-Kids
http://www.psoriasis-kids.de/

Psychisch Kranke
http://www.bapk.de/

Querschnittlähmung/Paraplegie/Tetraplegie
http://www.fgq.de/

Rechenschwäche, Diskalkulie- Elterninitiative
http://www.ifrk-ev.de/

Reizdarmsyndrom
http://www.rds-forum.de/

Restless-Legs-Syndrom
http://www.restless-legs.org/

Retinitis Pigmentosa
http://www.pro-retina.de/

Rett-Syndrom - Elternhilfe
http://www.rett.de/index.php?id=1

Rhabdoid - Stiftung Dieter Bauer
http://www.dieterbauer-stiftung.de/core ... ?idart=125

Rheumakinder
http://www.kinderrheuma.com/

Ring 14 Chromosom-Syndrom-Netzwerk
http://www.ring14.org/deu/141/chromosom-14-syndrom/

Ringchromosom 18-Syndrom
http://chromosome18eur.org/GERMAN/Germa ... Design.pdf

Ring Chromosom 20 Foundation
http://www.ring20.org/

Schädelhirntrauma
http://www.schaedel-hirnpatienten.de

Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern
http://www.sd-bv.de/home.php

Schlafapnoe
http://www.schlafapnoe-online.de/

Schlaganfall
http://www.schlaganfall-hilfe.de/

Schlaganfall-Kinder - Selbsthilfegruppe
https://www.schlaganfall-hilfe.de/kinder-angebote


Schmerzen
http://www.eigenes-leben-ev.de/

Schreibabys
http://www.trostreich.de/

Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.) / DeMorsier Syndrom
http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp

Shwachman-Diamond Syndrome Dtl.
Selbsthilfegruppe Shwachman-Diamond-Syndrom
Schiratswinkel 25
31319 SEHNDE
DEUTSCHLAND

Sklerodermie
http://www.scleroliga.de/

Skoliose
http://www.bundesverband-skoliose.de/

Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
http://www.slo-deutschland.de/

Smith-Magenis-Syndrom
http://www.smith-magenis.de/

Sondenkinder e.V. Elternverein
http://www.sondenkinder.de

Sotos-Syndrom/Weawer-Syndrom (leider wurde die HP gehackt)

Spina Bifida
http://www.asbh.de/

Spinale Muskelatrophie SMA
http://www.muskelstiftung.de/

Sprachstörungen
http://www.dbl-ev.de/redaktion/main.cgi

Stiff-man-Syndrom
http://www.stiff-man.de/

Stoffwechselerkrankungen
http://www.spatz-ev.de

Stotternde Kinder
http://www.bvss.de

Sturge-Weber-Syndrom
http://www.sturge-weber.de/

Syringomyelie/ Arnold-Chiari-Malformation
http://www.Syringomyelie.de/
http://www.syringomyelie-mv.de/index.php

Tay-Sachs-Syndrom
Hand in Hand gegen Tay-Sachs
http://us3.campaign-archive2.com/?u=4b3 ... 785fb939af
http://www.tay-sachs.net/de/verein/aktu ... Kgu6YJ0wwF

Teilleistungsschwächen
http://www.seht.de/

Teleangiektasie, hämorrhagische hereditäre
http://www.renduoslerweber.nl/content_uk/default.cfm

Tourette-Syndrom
http://www.tourette.de/
http://www.beepworld.de/members27/tourex/

Tremor - Essentieller Tremor bei Kindern
http://www.tremor-owl.de/etk.html

Tricho-Rhino-Phalangeale-Syndrom
http://www.langergiedionsyndrom.de/

Triplo-X-Syndrom-Kontaktgruppe
http://www.triplo-x.de/

Tuberöse Sklerose
http://www.tsdev.org/

Ulrich-Turner-Syndrom
http://www.turner-syndrom.de/

Umweltbedingte Erkrankungen
http://www.bbfu.de/

Undine-Syndrom
http://www.undinesyndrom.de/

Uveitis
http://www.uveitis-selbsthilfe.de/

Verarbeitungsstörungen, zentrale
http://www.regenbogen-ev-heiligenstadt.de/

Von-Hippel-Lindau-Syndrom
http://www.hippel-lindau.de/

Von-Willebrand-Jürgens-Syndrom
http://www.info-von-willebrand.de/
http://www.igh.info

Wahrnehmungsstörung
http://www.wahrnehmungsstoerung.com/

Williams-Beuren-Syndrom - Bundesverband
http://www.w-b-s.de/

Xeroderma Pigmentosum
http://www.xerodermapigmentosum.de/prof ... index.html

XXXY-Syndrom - Kontakt- und Infoseite
Alle auf dieser Seite eingestellten Fotos sind mit der Erlaubnis der betroffenen XXYY-Jungen und Männer bzw. ihrer Eltern eingestellt worden, um andere Betroffene identifizieren zu helfen.
http://www.xxyysyndrome.org/deutsch.html

Zystennieren, familiäre
http://www.znshg.de/

Zytomegalie- Selbsthilfegruppe für
Eltern von Kindern mit CMV-Infektionen
http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/

Infoportal von Eltern behinderter Kinder
http://www.elterninformieren.de/
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Melorheostose

Beitrag von Beatrice » 4. November 2007, 16:46

Hallo,

wir sind eine 2011 gegründete unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der drei "Seltenen Erkrankungen"

Cowden-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Lhermitte-Duclos-Syndrom


Interessierte Ärzte und Therapeuten sind natürlich auch jederzeit willkommen.

Weitere Infos könnt Ihr unter http://www.cobald-shg.de finden.

Über den Besuch unserer Homepage und Eure Kontaktaufnahme würden wir uns sehr freuen.
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Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2007, 23:43

EEC-Syndrom (Ektrodaktilie-Ektodermaldysplasie-Lippen/Gaumenspalte)
Die Seite mit Sitz in Italien wird demnächst auch ins Deutsche übersetzt.
http://www.sindrome-eec.it
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HSP-Selbsthilfegruppe

Beitrag von Beat64 » 10. Februar 2008, 11:50

Hallo Beatrice,
ich bin zufällig auf diese Homepage gestossen. Wir haben in der Schweiz vor bald 1 Jahr die Selbsthilfegruppe der spast. Spinalparalyse gegründet.Wir sind am erstellen einer Homepage, die etwa ab April/Mai 2008 unter www.hsp-selbsthilfegruppe.ch zu finden ist.

MfG Beat
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 4. Oktober 2013, 18:26

Goldenhar-Syndrom/ Ohrmuscheldysplasie - Familieninitiative
Der Elternselbsthilfeverein mit Sitz in Deutschland, nimmt gerne auch Schweizer Familien auf.
Einfach melden via:
http://www.goldenhar.de/
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 7. Oktober 2013, 20:05

OTC-Mangel
Diese Internetseite soll als Treffpunkt für OTC´ler dienen, um sich über die Erkrankung, Erfahrungen, Ängste, Sorgen, Zweifel, Neuigkeiten, Forschung und Fortschritte austauschen zu können.
Medizinisch ist man in den Stoffwechselkliniken bestens versorgt, aber wie sieht es im Alltag aus? Oft ist man allein gelassen und manchmal braucht es nur einen kleinen Tip von “Seinesgleichen” die den Alltag wieder etwas einfacher machen.
Für Aussenstehende ist es oft schwer nachzuvollziehen, wie viel Arbeit alleine ein kleiner Tagesausflug mit einem OTC-Kind macht. Es muss alles genauestens geplant werden.
Das Essen muss abgewogen und ausgerechnet werden, die Medikamente und Aminosäuren müssen vorbereitet werden, denn man kann ja nicht einfach sagen: Heute ist MC Donalds dran, oder der Pizzaman und auch bei Oma gibt es keine Bratwurst oder ein extra Stück Kuchen.
Nein, sooo einfach ist das nicht! Denn das könnte wirklich gefährlich werden und das wollen wir ja nicht! Und auch der kleinste banale Infekt, lässt uns die Koffer packen für den Klinikurlaub…
http://metabolic-defect.de/
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 14. Oktober 2013, 20:53

Mecp-2-Duplikationssyndrom . Facebookgruppe
Carina, die Mama eines Kindes mit dem Mecp-2-Duplikationssyndrom, hat bei Facebook eine private Gruppe für andere Eltern betroffener Kinder aus Deutschland, der Schweiz und aus Österreich sowie dem Fürstentum Liechtenstein gegründet und sie freut sich auf einen regen Austausch
https://www.facebook.com/groups/1426760387536167/
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 17. Oktober 2013, 21:01

Auditive Verarbeitungsstörung
AVWS ist die Abkürzung für Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung.
Kurzerläuterung: AVWS-Kinder haben ein normales peripheres Gehör. Die Verarbeitung im zentralen Nervensystem (Gehirn) weicht aber vom "normalen" ab. Das kann dazu führen, das bestimmte Geräusche kaum, andere dagegen sehr laut wahrgenommen werden. Eines der Hauptprobleme ist, dass das Erkennen von Worten und das Heraushören von Sprache aus anderen Umgebungsgeräuschen oft kaum möglich ist. Weitere Informationen siehe http://www.avws-selbsthilfe.de/doku

http://www.avws-selbsthilfe.de/
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2014, 22:29

CASK-Kinder Lebenshilfe e.V.
Der Verein CASK Kinder- und Lebenshilfe e. V. entstand aus der Idee heraus, für Kinder und Familien mit einem betroffenen Kind, das unter einer CASK-Genmutation leidet, da zu sein. Mit Rat und Tat stehen wir zur Seite und geben Hilfestellungen, z. B. bei der Kommunikation mit Ämtern und Leistungsträgern.
http://www.cask-kinder-lebenshilfe.de/
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Beitrag von Beatrice » 22. Oktober 2014, 23:07

BSHV seltene, chronische Skelett-Erkrankungen e.V.
Herzlich willkommen
auf unserer Internetseite der
Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
http://www.bshv-seltene-skelett-erkrankungen.com/


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Potocki-Lupski-Syndrom, Mikroduplikation 17p11.2
Retardierungs- und Dysmorphiesyndrome


Klinische Symptomatik

Das Potocki-Lupski-Syndrom ist im Gegensatz zum bekannteren Smith-Magenis-Syndrom (Mikrodeletion 17p11.2) durch eine Mikroduplikation 17p11.2 gekennzeichnet. Die Kinder fallen durch eine postpartale Hypotonie mit Gedeihstörung auf, später stehen Kommunikationsprobleme (ADS, Autismus, Sprachentwicklungsverzögerung) im Vordergrund. Bei den betroffenen Kindern werden milde faziale Dysmorphien beschrieben, im Kleinkindalter wirken die Gesichter etwas dreieckig. Das Kinn ist betont, der Mund oft groß, das Lächeln etwas asymmetrisch. Im Verlauf werden die Gesichter eher länger, die Stirn ist prominent.

Zusammenfassung der Merkmale:

Entwicklungauffälligkeiten

•Oropharyngeale Dysphagie nach der Geburt und im Kindesalter

•Gelegentlich Gedeihstörung
•Muskuläre Hypotonie
•Motorische Entwicklungsverzögerung
•Sprachentwicklungsverzögerung
•Minderwuchs
•Skoliose
•Pathologisches EEG
•In der Regel nicht hämodynamisch wirksame cardiale Auffälligkeiten wie z. B. ein erweiterter Aortenbogen oder kleine VSDs

Dysmorphologische Veränderungen

•Breite Stirn

•Leicht nach lateral außen abfallende Lidachsen
•Langer Nasenrücken und prominente Nasenspitze
•Dreieckige Gesichtsform mit Betonung der Kieferwinkel

Verhaltensauffälligkeiten

•Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivität

•Autismus

Genetik

Das Potocki-Lupski-Syndrom umfasst eine Duplikation von ca. 3,7 Mb auf Chromosom 17p11.2. Es handelt sich dabei um die gleiche chromosomale Region, die beim Smith-Magenis-Syndrom deletiert ist. Entstehungsmechanismus ist ein ungleiches Crossover in der elterlichen Keimbahn. Wie beim Smith-Magenis-Syndrom wird die Duplikation durch etwa 200 Kb große, hochhomologe, direkt orientierte low copy repeats (LCRs) flankiert (SMS-REPs).
http://www.potockilupskisyndrome.org/
https://ptlskids.wordpress.com/tapp-allen-glass/
Zuletzt geändert von Beatrice am 3. Februar 2015, 22:36, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)

Beitrag von Beatrice » 3. Februar 2015, 22:25

Peutz-Jeghers Syndrom Germany e.V.

Definition

Das Peutz-Jeghers-Syndrom

Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist eine autosomal-dominant vererbte Erkrankung, die sich durch folgende Symptome auszeichnet
•Lentiginose, d.h. typische Pigmentflecken (s.u.)
•Hamartomatöse Polypose, d.h. bestimmte Polypen (= gutartige Schleimhautwucherungen), die vor allem im Dünndarm, aber auch in Dickdarm und Magen sowie selten auch außerhalb des Verdauungstraktes wie z.B. in Blase, Gallenblase, den oberen Luftwegen und dem Herz auftreten.
•Erhöhtes Risiko für verschiedene Krebserkrankungen (z.B. Bauchspeicheldrüse, Magen-Darm-Trakt, Brustkrebs, seltene gynäkologische Tumore).

Die Diagnose gilt als sicher, wenn entweder zwei hamartomatöse Polypen oder ein hamartomatöser Polyp zusammen mit typischen Pigmentflecken auftreten oder wenn ein hamartomatöser Polyp bei positiver Familienanamnese auftritt.

Synonyme: Peutz-Touraine-Syndrom, Erbliche Hamartose Peutz-Jeghers, Hutchinson-Peutz-Syndrom, Lentiginosis polyposa Peutz, PJS.


http://www.peutz-jeghers.eu/was-ist-pjs
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Re: SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)

Beitrag von Beatrice » 23. September 2015, 11:10

INTINSIVkinder zuhause e.V.
Der Verein "INTENSIVkinder zuhause e.V."
bildet in dieser Sammlung hier eine Ausnahme, denn zum Glück gibt es auch in der Schweiz einen Verein, der sich für Intensiv-Kids einsetzt (www.intensiv-kids.ch )
Der deutsche Verein "INTENSIVkinder zuhause e.V. ist weit grösser als der hiesige Verein, hat mehrere Regionalstellen, kann seinen Mitgliedern-Eltern AUSZEIT-Wochenenden zu vergünstigten Preis anbieten und veranstaltet auch Jugendferien und vieles andere mehr. Derzeit ist man zwar erst in Deutschland aktiv, doch zumindest der Austausch von Erfahrungen über die Landesgrenze hinweg ist mit Sicherheit möglich und erwünscht.
Die Seite stellt auch viele nützliche Infos bereit.
www.intensivkinder.de
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Re: SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)

Beitrag von Beatrice » 8. Oktober 2015, 19:20

Potocki-Lupski Syndrome (PTLS: Dup 17p11.2)- Blog
Liste von Symptome: Potocki-Lupski-Syndrom
•Ungewöhnliches Aussehen (Gesicht)
•Kognitive Beeinträchtigung
•Schlafapnoe
•Intelligenzminderung
•Verhaltensstörungen
•Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung
•Hyperaktivität
•Minderwuchs
•Fäkalinkontinenz
•Kribbeln
•Motorische Neuropathie

https://ptlsdup17p112.wordpress.com/pictures/
https://ptlskids.wordpress.com/
http://potocki-lupski.blogspot.ch/
http://ptlsfoundation.org/
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