Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
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caro-
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Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von caro- » 21. Dezember 2020, 22:34

Liebe Alle
Ich bin Mami eines knapp 1-jährigen schwer mehrfachbehinderten Jungen. Wir warten immer noch darauf, dass unser Antrag für ein Rehabuggy von der IV genehmigt wird. Gerne möchten wir mit unserem Zwerg ein Bisschen Abseits der geteerten Strassen "wandern" gehen, dafür fehlt uns aber die passende Ausrüstung. Für die Standard Tragetücher, Ergobaby, oder was es alles gibt, ist er mit seinen über 10kg und seinen bald 80cm zu schwer und zu gross. Hinzu kommt, dass er seinen Kopf nicht selber stützen kann und seine Beine im Tragetuch nicht richtig durchblutet werden.
Hat jemand Erfahrung mit einem speziellen Reha-Rucksack mit Kopfstütze und entsprechenden Polstern, oder sogar eine bessere Idee?
Und dann sind wir noch auf der Suche nach einem geeigneten Schlitten.
Vielleicht wäre noch zu erwähnen, dass ich Handwerklich nicht besonders begabt bin.
Danke für eure Ideen!
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Beatrice
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2020, 23:25

Liebe Caro

Herzlich willkommen in unserem Forum und toll, dass Du Dich und Dein Kind vorgestellt hast. Zum Thema Wander-Transport-Rucksack hatten wir hier vor etlichen Jahren schon einmal eine Frage -und vielleicht können Dir die Antworten dort schon etwas weiterhelfen. Hier kannst Du diesen Thread finden: viewtopic.php?f=4&t=2574&p=13731#p13518 Schön wäre wohl, wenn man etwas mitwachsendes bekommen könnte.

Vielleicht fragst Du mal bei Stefanie an - sie ist die Gründerin der Info-und Shopseite www.besonderekinder.ch und selber Mami von einem besonderen Kind. Sie probiert ganz viele Sachen (Hilfsmittel) aus
http://besonderekinder.ch/blog/unterweg ... e-im-test/ (evtl. gäbe es diese hier z.B. auch für jüngere Kinder)

Die Mühlen bei der IV mahlen laaaaaaaaangsam, das ist leider so und ich kenne eine Familie, die wartete eineinhalb Jahre auf einen Rehabuggy - als er gesprochen wurde, war das Kind zu gross geworden dafür. Ich hoffe fest, Eurer kommt früher.

Wegen des Schlittens höre ich mich mal um - es gibt gute Modelle, aber die sind glaub eher für schon grössere Kinder. Der CEREBRA-Schlitten ist ein speziell auf die Bedürfnisse besonderer Kinder gefertigter Schlitten -siehe viewtopic.php?f=13&t=3310&p=17327#p17327
Ich gehe davon aus, dass man vermutlich eine bessere Kopfstütze für ein Kind ohne Kopfkontrolle anbringen könnte in einem spezialisierten Geschäft

Der SnowComfort-Schlitten hat eine Kopfstütze, ist aber für grössere Kinder gemacht:
https://produkte.ortho-team.ch/de-de/Ca ... erfreizeit

Ich hoffe, es melden sich noch andere.

Freue mich, Dich wieder zu lesen

Liebe Grüsse
Bea
caro-
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von caro- » 22. Dezember 2020, 00:02

Danke Bea
Du bis mit ein Grund, dass ich mich hier angemeldet habe. Ich bewundere deinen Einsatz und dein Engagement. Unbeschreiblich! Herzlichen Dank für deine Antwort!
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orphan
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von orphan » 23. Dezember 2020, 18:04

Hallo Caro

Als mein Sohn - er war ein sehr, sehr grosses "Baby" - ungefähr diese Masse (9 Kilo und 72 cm) mit 6 Monaten hatte, war ich noch mit "normalem" Kinderwagen, Babybjörn und Tragetuch unterwegs. Mit jährig war er ca. 13 Kilo und 86 cm) Laufen hat er erst etwa mit 2 Jahren (16 Kilo / 100 cm) gelernt. Bis dahin habe ich ihn getragen oder er sass im Kinderwagen. Damals hatten wir noch keine Diagnose und ein Rehabuggy wurde uns auch später nie bewilligt. In der Regel müssen die Kinder älter sein, um einen Rehabuggy bewilligt zu bekommen. Wir haben unseren damals selber gekauft! Aber vielleicht ist das heute einfacher ...
Aber was Bea sagt bezüglich "die Mühlen mahlen langsam" bei der IV stimmt meistens schon. Wir haben ein Jahr auf den ersten Rollstuhl gewartet und mein Sohn konnte schon lange nicht mehr laufen (zwischen 8 und 9 Jahren). Das war damals sehr mühsam.
Und auch bei uns gab es Dinge, die als sie bewilligt wurden, bereits zu klein waren oder nicht mehr gebraucht werden konnten, weil die Krankheit meines Sohnes zu weit fortgeschritten war.

Darf ich fragen, was genau dein Sohn hat?

Wir waren/sind immer sehr kreativ. Auch wenn man handwerklich nicht sehr begabt ist, gibt es immer Dinge, die man auf einfache Art und Weise lösen kann.
Auf unseren Schlitten haben wir damals einfach einen Sitz geschraubt und diesen ausgepolstert. Wenn das Kind den Kopf nicht selber heben kann, ist das vielleicht keine gute Lösung. Wollt ihr euren Sohn damit ziehen auf dem Spaziergang oder wirklich richtig schlitteln gehen? Um eine "halbliegende" Position zu erhalten (so, dass er den Kopf nicht selber halten muss), könnte man vielleicht auch eine Kinderbadewanne auf den Schlitten schrauben und auspolstern!
Trage-Rucksack hatten wir später einen ganz normalen mit Kopfstütze. Wir haben möglichst lange normale, handelsübliche Dinge gekauft. Die sind meist handlicher und viel, viel günstiger. Im "Reha"-Bereich ist alles ziemlich teuer und - zumindest war das bei uns so - die IV zahlt keine Dinge, die für den "Luxus" (so nennt die IV das) sind sondern nur Dinge, die lebensnotwendig sind. Ein Reha-Tragerucksack gehört wahrscheinlich auch nicht in die Kategorie "lebensnotwendig"!
Wir mussten zum Beispiel das "Crossrad" für unseren Rollstuhl selber bezahlen. Der Wunsch Spaziergänge im Wald zu machen - abseits der geteerten Strassen - geht unter Luxus! Auch die Brems- und Schiebehilfe für den Rollstuhl mussten wir über Jahre selber zahlen, weil auch das "nicht" lebensnotwendig ist. Selbst als unser Sohn 40 Kilo wog und der Rollstuhl 50 Kilo, bekamen wir keine Brems- und Schiebehilfe.
Als unsere selber gekaufte Brems- und Schiebehilfe vor ca. einem Jahr kaputt ging - unser Sohn ist mittlerweile 60 Kilo und der Rollstuhl immer noch 50 Kilo - haben wir eine neue Brems- und Schiebehilfe bezahlt bekommen. Dank der Tatsache, dass wir täglich eine steile Strasse rauf und runter fahren müssen und ich die 110 Kilo bergab nicht mehr halten konnte! Es wäre lebensgefährlich, wenn ich im steilen Hang die Kraft verliere und der Rollstuhl alleine bergab fährt!
Ich könnte wohl ein ganzes Buch darüber schreiben!

Wie lange wartet ihr schon auf die Kostengutsprache für den Rehabuggy?

Mit "Reha"- Hilfsmitteln in diesem Alter habe ich aber ansonsten keine grosse Erfahrung. Die IV verschreibt Hilfsmittel in diesem Alter eher selten. Ein 1-jähriges behindertes Kind unterscheidet sich (noch) nicht gross von anderen Kinder in diesem Alter und danach richtet sich die IV!

Ich wünsche euch auf jeden Fall viele gute Einfälle für die Zukunft und viel, viel Kraft für die Kämpfe mit der IV und Energie für den Weg, den ihr mit eurem Sohn geht!
caro-
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von caro- » 23. Dezember 2020, 20:29

Hi Orphan
Danke für deine Nachricht. Das ist ja unglaublich was du schreibst! Unglaublich was ihr für Kräfte aufwänden musstet, um eurem Sohn ein wenig Mobilität und Normalität zu schenken. Wie wenn man so eine Krankheitsgeschichte erfinden möchte. Wir haben auf Anfrage bei der IV die Antwort erhalten: "Wir sind keine Wohlfahrt und es ist kein Wunschkonzert". Hätte ich bei der Geburt einen Wunsch frei gehabt, dann hätte ich mir sicher keine Hilfsmittel gewünscht, sondern einen gesunden Jungen.

Seit Juni raten mir Ärzte und Therapeuten dringend zu Hilfsmitteln. Ich bin ziemlich klein und ich kann meinen Jungen schon jetzt kaum mehr hochheben. Aber seither kämpfe ich um entsprechende Termine, bei denen Therapeuten den Bedarf abklären, Ärzte die entsprechenden Zeugnisse ausstellen, Orthopäden die Hilfsmittel offerieren. Nachdem der Lieferant erfahren hat, dass alles im SAHB an Lager ist, hat der Verkäufer alles storniert. Und nun haben alle ihre Antworten so nett zurückgehalten und sich in ihre Weihnachtsferien gerettet, dass wir erst im Januar nach einem neuen Termin schauen können. Nur leider hat unser Sohn keine Ferien, was sein Alltag mit seinen Einschränkungen betrifft.
Kurz: Die Hilfsmittel sind noch in weiter Ferne, eine Kostengutsprache ist in Abklärung. Aber ein erster Erfolg: Im Januar bekommen wir nun endlich Unterstützung von der Spiex. (Naja, ob die IV zahlt, weiss keiner, aber ich benötige nach 12 schlaflosen Monaten dringend Hilfe).

Auf keinen Fall möchte ich alle in den gleichen Topf werfen, ich habe auch schon Ausnahmen erlebt! Aber manchmal könnte man das Gefühl bekommen, dass es sich je nach Sachbearbeiter bei der IV um ein Spiel auf Zeit, eine Art Salami-Taktik handelt. Bei uns kamen immer wieder Fehlinformationen und Kommunikationsfehler im Spital dazu. Instanzen wurden gegeneinander ausgespielt und Informationen zurückgehalten. Ich kämpfe wie ein Löwe. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht mit der IV telefoniere, Formulare ausfülle, Briefe schreibe, Rekurse einreiche.

Unser Junge hat eine ganze Liste von Geburtsgebrechen. Nach seiner Geburt wurde eine schwere Hirnblutung diagnostiziert. Er hat u.a. Epilepsie, eine ganzheitliche Muskelhypotonie, teilw. -hypertonie, er ist blind, auf einem Ohr taub, er hat eine Trachealstenose, Laryngomalazie, ... er benötigt u.a. Sauerstoff und Monitoring, ...

Darf ich fragen, was euer Sohn hat?

Übrigens eure Idee mit der Badewanne ist genial! Das werde ich unbedingt ausprobieren. Jetzt muss nur noch Schnee kommen.

Nochmals herzlichen Dank! Euch alles Liebe und Gesundheit!

caro–
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orphan
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von orphan » 28. Dezember 2020, 17:57

Sali Caro

Unser Sohn hat MPS Typ 3a (Mukopolysaccharidose). Das ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, die eine rückläufige Entwicklung zur Folge hat und mit dem Tod endet. Mit 5 verlor er die Sprache, mit 8 kam er in den Rollstuhl, er verlor sämtliche Fähigkeiten (freies Sitzen, Essen etc.) es folgten Epilepsie, Temperaturregelungsstörung, Knochenversteifung, Spastik, Myoklonien ... usw. Er ist inzwischen 24h Betreuungs- und pflegebedürftig! Hat eine Magensonde, Spastik-Pumpe und wird nachts mit Sauerstoff versorgt.

Ihr bekommt Hilfe von der Spitex? Wow. Cool. Da habt ihr schon viel erreicht!
Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt und die Spitex hat uns noch NIE geholfen. Wir schlafen seit 16 Jahren praktisch keine Nacht durch! Da es sehr schwierig ist, Unterstützung zu bekommen, schläft er 2 Nächte in der Sonderschule auf der Wohngruppe, so dass wir 2 von 7 Nächten schlafen können! Seit 16 Jahren kämpfen wir um Unterstützung. Das ist eine nie endende Story bei uns.
Er kann jetzt noch 1 Jahr zur Schule und dann bräuchte er einen Platz 18+ (für Erwachsene). Aber es gibt keine freien Plätze! Das heisst, dass wir ihn zu Hause pflegen werden! Eine Institution hat zu uns gesagt: Wir nehmen ihren Sohn nicht auf die Warteliste. Sie müssen wissen, wir können auswählen. Es gibt so viele Jugendliche, die einen Platz suchen. Bei der Auswahl, werden wir uns ganz sicher nicht für jemanden entscheiden, der eine so komplexe Behinderung wie ihr Sohn hat. Der pflegerische Aufwand ist viel zu gross! Wenn man das hört am Telefon, verschlägt es einem einfach die Sprache. Und man ist machtlos! Schlussendlich werden mein Mann und ich auch nicht jünger ... und ich hätte eine Auszeit bitter nötig. Stattdessen sehe ich eine Zukunft vor mir, die in 12 Monaten noch viel, viel intensiver wird, als das, was ich bisher erlebt habe. Und mit dem was ich in den letzten Jahren geleistet habe, bin ich mehr als nur am Limit! Ich bewege mich jeden Tag über dem, was ich eigentlich leisten kann ...

Ich kenne solche Sätze von der IV. Wir haben im Keller einen Therapieraum eingerichtet und wollten den Lift bis in den Keller führen. Die IV hat die Kosten abgelehnt mit der Aussage, dass wir unseren Sohn in den Keller tragen könnten! Ich fragte, was ich dann mache, wenn ich Rückenprobleme bekomme und die Sachbearbeiterin - sie sass mir in unserem Wohnzimmer gegenüber - hat gesagt: "Dann können Sie IV beantragen"!
Wir haben natürlich die Kosten für den Lift in den Keller selber bezahlt. Alles andere wäre nicht machbar gewesen. Aber inzwischen kann ich mich trotzdem manchmal kaum mehr bewegen. Ständige Rückenschmerzen. Gelenkschmerzen. Aber natürlich zahlt die IV nichts ...

Schade, dass sich all die Jahre nichts geändert hat und Familien immer noch für ihre Kinder kämpfen müssen. Du wirst weiterhin kämpfen müssen! Es wird nichts im Zusammenhang mit der IV einfach sein!
Das Spiel auf Zeit und gegeneinander ausspielen kenne ich auch - damit hast du vollkommen recht. Es ist immer die andere Abteilung zuständig und am Schluss schliesst sich der Kreis und du fängst wieder von vorne an!

Es tut mir leid, was dein kleiner Sohn bei der Geburt erlebt hat. Ich hoffe, dass ihr viel, viel Energie und Kraft habt, um für euer Recht zu kämpfen. Aber macht euch auf einen langen Kampf gefasst. Es endet nie ... und irgendwann verlassen einem die Kräfte ...

Viel Erfolg!
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Beatrice
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von Beatrice » 27. April 2021, 21:09

Die Buzzidil-Trage_ Vielleicht ein Lichtblick für alle Familien, die gerne wandern und auch mal in nicht rollitauglichen Bergwandergebieten mit ihrem besonderen Kind unterwegs sein möchten:
http://besonderekinder.ch/blog/unterweg ... e-im-test/
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Re: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Beitrag von caro- » 12. April 2022, 15:52

Hallo Zusammen
Nun haben wir endlich selber eine Lösung gefunden! (Es muss noch angefügt werden, dass unser Zwerg noch immer sehr hypoton ist, eine CP hat, und ohne Stabilisierung nicht selbständig sitzen oder seinen Kopf richtig stabilisieren kann).
Und zwar die Kindertrage / Rucksack von vaude. Das Model Shuttle Premium lässt sich wunderbar auf unsere Bedürfnisse einstellen. Ich habe herausgefunden, dass die Kopfstütze vom TomyWalker exakt in zwei Stoffösen am Rückenteil passt und sich ohne Probleme stabil fixieren (und trotzdem in der Höhe anpassen) lässt, sollte unser Zwerg grösser werden (was ja zu erwarten ist :wink: ). Da jetzt wahrscheinlich nicht jeder das Glück hat, einen TomyWalker zuhause rumstehen zu haben: Ein zu einem U geformter, sehr robuster Metallstab, den man oben polstert, wird es auch tun. Damit die Beine unseres Zwerges nicht einfach so runterhängen, reicht uns die Konstruktion vom Rucksack nicht, dort habe ich aus einem elastischen alten Tragetuch (Jersey) einen Schlauch genäht, den ich jetzt über Kind und Rucksack ziehe, wenn er drin sitzt. Evtl. optimiere ich das noch, indem ich an die Seiten Klettverschlüsse nähe, damit ich die Spannung jederzeit lockern oder verstärken kann. Wird, wenn es wärmer wird, sicher praktisch sein.
Die Kindertrage hat einen stolzen Preis, aber die Freiheit, die wir dadurch gewinnen, ist es uns Wert. Lange wird die Trage wohl auch nicht mehr passen. Ich schätze noch zwei Sommer, ...
So, das wollte ich nur erzählen, vielleicht hilft es jemandem weiter.
Wir planen jetzt unsere erste Wanderung \:D/
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