Spastik und Botox?

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orphan
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Spastik und Botox?

Beitrag von orphan » 23. Januar 2015, 17:09

Hallo Zusammen

Mein Sohn hat seit einigen Wochen starke Spastiken. Für mich ist das Neuland. Er kann die Ellenbogen kaum mehr Strecken, die Hände sind gebeugt und die Finger stark verkrampft. Beim Wickeln zieht er manchmal die Beine so extrem an, dass das Wickeln fast unmöglich wird. Und morgens schreit er vor Schmerzen, wenn ich ihn aus seiner verkrampften Stellung befreien will. Kürzlich ist er vom Stuhl gefallen. Er hat sich zum Glück nicht verletzt. Aber krass war, dass er am Boden genau in der gleichen Stellung lag, wie er auf dem Stuhl sass. Er war nicht in der Lage seine Stellung zu ändern bzw. sich zu bewegen oder die Verkrampfungen zu lösen.
Er bekommt zweimal die Woche Physiotherapie, zweimal Ergotherapie und seit 6 Wochen Lioresal. Das alles hilft aber nicht wirklich.

Hat hier jemand Erfahrung mit Spastiken? Vor allem solche, die über den Körper verteilt und nicht nur an gewissen Orten auftreten. Welche Medikamente gebt ihr? Therapien? Gibt es Alternativtherapien, die euren Kindern helfen?
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Beatrice
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Re: Spastik

Beitrag von Beatrice » 23. Januar 2015, 19:28

Liebe Orphan

Zu Deiner Frage gibt es im März von der Eltern-Oase im Basler Kispi einen Vortrag. Ich könnte mir zwar vorstellen, dass das für Dich zu weit ist, doch da ich schon an so einer Veranstaltung war und an dieser evtl. teilnehmen werde, könnte ich z. B. Deine Fragen mitnehmen und sie stellen - diese Möglichkeit hat man in der Eltern-Oase immer.
Hier ist der Link, wo es Näheres zur Veranstaltung gibt:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =37&t=2496

Ich hatte früher auch Spasmen, vor allem im linken Fuss - dabei drehte sich der so sehr, dass er wie ein Haken abstand. Alle Bänder-und Sehnen überdehnten dabei. Einige Male gab es Risse und es tat höllisch weh.
Zum Glück ging das vorbei, nur selten habe ich noch einfach Krämpfe in den unteren Gliedmassen.

Du fragst nach Behandlungsmöglichkeiten -ich weiss jetzt nicht, ob Dir das was hilft, doch ich habe eine andere Kollegin, die immer ganz schlimme Spasmen hatte. 17 Jahre lang bekam sie Botox deswegen, alle 3 Monate gespritzt. Dadurch wurde ihre Hand entspannt und sie konnte besser damit arbeiten. Aber Botox ist halt ein Gift und teuer noch dazu. Seit bald einem Jahr hat sie nun kein Botox mehr und trotzdem keine Spastik. Sie hat sich mit Mikroakupunktur behandeln lassen und macht das auch weiter. Der Therapeut sagt, er kann vor allem bei Spasmen helfen, die von einer Gehirnschädigung herrühren. Bei meiner Kollegin und auch bei mir ist das der Fall. In der Tat habe auch ich weniger Krämpfe, seit ich mich im August auf die Empfehlung meiner Kollegin hin, dort ebenfalls behandeln liess. Derzeit kann ich da leider nicht hin, weil meine Füsse noch nicht geheilt sind, und ein Ort, wo der Mikroakupunkteur seine Nadeln einbringt, an den Zehen ist. Ausserdem tun die Nadeln schon etwas weh - akut, nicht lange. Doch die wenigen Kinder, die ich schon gesehen habe in der Praxis weinen dann schon.
Ein 5jähriger Stöpsel hat mir das aber auch plausibel erklärt, warum er trotzdem immer wieder kommt. Wenn er ausschnauft, sagt er, dann tut es weniger weh (das hat was) und er ist besser geworden im Kindi, kann jetzt Türme bauen, wie andere Kinder, vorher hatte er das feste Zittern und Weh und nun kaum mehr. Und darum macht es nichts, wenn es etwas weh tut, es hilft ihm eben. Und er sei tapfer wie ein Ritter. - Dies sagte er nicht ohne Stolz.

Ich sehe aber schon, dass dies bei Dir und Deinem Sohn alles zu schwer werden könnte. Ihm kannst Du ja nicht erklären, dass er ausatmen soll, wenn die Nadeln eindringen. Ihm kannst Du vielleicht gar nichts erklären.

Ich hoffe, es melden sich noch andere, die mehr dazu sagen können

Ich grüsse Dich ganz herzlich

Bea

PS: Wie geht es Deiner Tochter? Man hatte da doch den Verdacht auf eine Augennerverkrankung - ich habe oft an Dich und sie gedacht, so manche Kerze angezündet und hoffe, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt hat und es ihr wieder gut geht.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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CéliNico
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Re: Spastik

Beitrag von CéliNico » 24. Januar 2015, 14:02

Hallo,

du kennst mich ja schon lange. Und ich hatte viel über meine Beiden Kinder Céline und Nicola geschrieben.
Beide hatten/haben die Spastik, weil sie so geboren wurden mit der Behinderung PCH 2. Dein Sohn ist gesund geboren aber leider geht es bei ihm rückwärts so dass er schwerst behindert wird.

Das schmerzt immer wieder wenn ich das lese.
Doch sehe ich das du eine Power Mutter bist und stark genug für alles durch zu stehen.

Es gibt zwei Typen von Spastiken: Chorea und Dystonien

Beide sind unterschiedlich.

SPASTIK: Dystonien laufende Bewegungsstörungen, ständig in Bewegung unkontrolliert und versteift. (Vor allem leidet Nicola sehr darunter, Céline damals selten.)

SPASTIK: Chorea Zuckungen, (Céline hatte eher dieses Leiden, vor allem wenn sie einen Krampfanfall hat, wie Epilepsieanfall aber nicht ersichtlich im EEG. Myoklonien
Nicola hatte auch schon Chorea-Anfälle aber sehr selten)

Wie du aber deinen Sohn beschreibst, muss er wohl eher einen Epileptischen Anfall gemacht haben. War er noch ansprechbar? Sah er dich an?

Ja, bei steif machen ist das Wickeln ganz schwierig! Nicola ist nun 11 1/2Jahre alt und versteift sich total. Er hat fast immer überkreuzte Beine.
Er hat- Lioresal ( was wirklich nicht viel hilft kann ich bestätigen)
- Aphenylbarbit ( gegen Epianfällen, er hat aber keine typischen Anfälle wie man sonst ja Epi's kennt!)

- Botox hilft sehr gut gegen Spastik! (Leider sträubt sich der Heim Arzt dagegen. Denn die Insel die verschrieb ihm Botox! Und viele Kinder kommen dadurch wieder aus der Spastik heraus für ca. 3Monate. Jedoch habe ich meine Mühe eben mit dem Heimarzt. Magst dich wahrscheinlich mit meinen Kämpfen erinnern?)

Hoffe dass dein Sohn noch lange nicht ewig verkrampft ist! Es ist leider möglich das dies geschehen kann, dann kannst du keine Botoxspritzen mehr umgehen.

Zuerst würde ich mal das Lioresal erhöhen lassen, Madopar 125mg = für die Spastik zu hemmen ( Dystonien und Chorea ) wirkt im Moment sehr gut, aber es jat extreme Nebenwirkungen! Es könnten im Gesichtsbereich Dystonien bleiben! Das heisst: Zuckungen im Mundbereich und Augen. Die werden dann aber leider nicht mehr verschwinden wenn das Medikament abgesetzt ist. (Darum habe ich nach zwei Monaten bei Céline damit aufgehört.)

Baclofen-Pumpe = Lioresal wird gleich im Körper vom Kind abgegeben. Ist ein operativer Eingriff! Pumpe wird im Bauchraum eingelegt und Kabel ins Rückenmarkkanal verlegt.


Alles Gute und Liebe für euch!
Daniela, Nicola und Florin mit Céline geistig an der Hand
PS: Wenn du Fragen hast kannst du mich privat mailen und wir können uns per Tel. unterhalten
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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orphan
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Re: Spastik

Beitrag von orphan » 27. Januar 2015, 12:56

Hallo Daniela

Klar kenne ich dich und auch deine Vergangenheit mit deinen Kindern. Du hast es nicht einfach mit deinen Kids. Und wie das so ist, und als hätte man nicht so schon genug zu tun, muss man immer überall kämpfen. Geht uns leider nicht anders.
Weisst du schon mehr wegen Florin? Ich denke viel an euch und an Florin - sicher auch, weil er im selben Jahr zur Welt gekommen ist wie meine Tochter.

Ich dachte, dass man Botox nur spritzen kann, wenn man nur an einer bestimmten Stelle Spastiken hat. Beispielsweise Beine/Hüfte oder Armgelenke. Wo soll man Botox spritzen, wenn die Spastiken im ganzen Körper verteilt sind? Ich müsste das mal mit unserer Ärztin diskutieren ... momentan haben wir aber keine. Unsere hat ende Jahr aufgehört und die Nachfolgerin fängt erst im Februar an.

Danke für deine Erklärungen - ich habe diese Unterteilung nicht gekannt. Aber diese Myoklonien hat er - glaube ich - nicht. Es ist wohl eher die andere Art von Spastik. Und von diesen Anfällen Chorea habe ich auch noch nie gehört. Das werde ich im Internet nachlesen.

EPI-Anfälle hatte mein Sohn bisher immer nur in der Nacht - wenn er schläft! Deshalb kann es fast kein EPI Anfall gewesen sein. Es war ganz anders. Und er war nicht abwesend - hat sogar geweint.

Werde mich noch ein bisschen im Internet schlau machen, deine Informationen verarbeiten und dann hoffe ich, dass ich genug Wissen habe, um mit der Ärztin zu diskutieren und es eine Lösung geben wird bzw. zumindest eine weitere Möglichkeit etwas auszuprobieren.

Danke.
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Re: Spastik

Beitrag von CéliNico » 27. Januar 2015, 14:23

Hallo liebe Mutter!,

Ich drücke dir fest die Daumen dass dein Sohn noch lange mit Botox verschont bleibt. Es gibt halt Schübe. Einmal mehr Spastik und auch weniger. Aber mit dem Alter wird es nicht einfacher.

Nein nein, Chorea ist eine Spastikart, auch die Dystonie. Bei Céline löste es Epianfälle aus.
Spastiken können auch Epi Anfälle auslösen. Das wollte ich sagen.

Es muss keinen Hintergrund geben mit den Spastiken.
Botox wird örtlich gegeben. Also, bräuchte dein Sohn einfach an mehreren Stellen eine Spritze. Eine Botox Spritze für den ganzen Körper gibt es nicht!

Wie oft IST dein Sohn verkrampft? Krämpfe Schmerzen, vielleicht kennst du das ja auch bei dir selber? Wadenkrämpfe.
Ja, besprich es mit dem Arzt.

Und es gibt so viele verschiedene Epi-Anfälle. Das kenne ich auch von Céline, als sie weinte bei einem Anfall, aber auch lachte sie sogar schon als sie einen Anfall hatte.

Ich wünsche dir viel Kraft und Ausdauer!
Daniela
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Re: Spastik

Beitrag von Raphael » 9. Februar 2015, 13:20

Hallo zusammen

Habt ihr schon mal die Magnesiumwerte checken lassen? Magnesium selbst hilft zwar nicht bei Spastik, Ein Magnesiummangel hat allerdings gravierende Auswirkungen auf die Spastik. Ein Magnesiummangel kann die Spastik vervielfachen. Das kann ich Euch aus eigener Erfahrung bestätigen.

Magnesiummangel tritt vor allem bei Leistungssportlern auf, Kann aber auch im Wachstum zum Problem werden. Magnesium ist dafür verantwortlich dass die Muskeln nach einer Kontraktion wieder entspannen.

Mach mal deinen Arzt darauf aufmerksam. Magnesiummangel ist leider oft nicht auf dem Radar der Ärzte.

Gruss Raphael
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Re: Spastik

Beitrag von CéliNico » 11. Februar 2015, 17:07

Hallo Raphael,

danke dir für deinen Tip! Du bist ja Leistungssportler im Rollsport oder? Das ist bei dir etwas anderes als bei schwerst mehrfach behinderten Kindern die den ganzen Körper wie Kopf kaum steuern können. Du hast noch Arme und deinen Kopf wie normales Denken, sprechen, Sehen, Hören. Aber die schwerst mehrfach behinderten Kinder können leider meistens nicht sprechen, Gehen, Stehen, alleine sitzen, nicht selber essen (brauchen Sondennahrung..über den Magen oder Darm) Einige können sich nicht einmal drehen auf der Matte und liegen nur da...

Aber sind trotz allem spastisch. Man nennt das Bewegungsstörungen. Es sind fast wie Epianfälle zwischendurch aber sind keine weil sie nicht auf Monitor ersichtlich sind!

Magnesium ist klar. Ich nehme zur Zeit auch wieder. Aber Sport durfte ich lange nicht mehr treiben wegen meinem gebrochenen Zehen. Jetzt erst darf ich langsam wieder mit Spazieren und Walken aufbauen.

Magenisium löst leider nicht das Problem von Spastiken.
Mein Sohn Nicola hat Sondennahrung für den Darm. Dort ist alles drinn was es braucht. Vitamine, Magnesium, Eisen usw. Ebend Kunstnahrung!
Die Aertze sehen ja bei Blutabnahme was fehlt!

Danke dir für deinen Tip und alles Gute für dich!
Daniela
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