22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Lichtenstein

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Beatrice
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22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Lichtenstein

Beitrag von Beatrice » 1. September 2014, 18:00

22q13 - PhelanMcDermid-Syndrom - Elternverein - Deutschland-Österreich-Schweiz und Fürstentum Lichtenstein

Ganz neu gibt es den Elternselbsthilfeverein 22q13 -auch PhelanMcDermid-Syndrom Betroffene Eltern/Angehörige aus Deutschland, Österreich, FL und der Schweiz sind herzlich willkommen. Ebenso neu ist, dass man sich über das Syndrom nun über Wikipedia informieren kann. Diese beiden Neuerungen sind erst vor kurzem entstanden und daher bestimmt für Eltern, aber auch Ärzte interessant.
Der Verein hat nicht nur die Aufgabe zu informieren, noch besser ist, dass endlich eine Ärztin gefunden werden konnte, die sich dem Syndrom angenommen hat. Das heisst, Eltern haben endlich eine offizielle Anlaufstelle.Sämtliche Daten kann man dann direkt erreichen und betroffene Familien stehen nicht mehr alleine da, denn die meisten Ärzte kennen das Syndrom nicht und können uns Eltern eigentlich überhaupt keine Auskunft geben.
Der neue Verein hat auch eine Facebookseite, deren Adresse man über die HP finden kann.
http://www.22q13.info/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: 22q13-PhelanMcDermid Elternverein Deutschland-Schweiz...

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 21:09

9. bis 10. Juni 2018 - Fortbildung MetaTalkDe

Wir laden herzlich alle interessierten Vereinsmitglieder, vor allem Eltern und Großeltern, zu unserer ersten Fortbildung nach Schwäbisch Hall ein. Hier gibt es zwei Tage lang Wissenswertes und nützliche Tipps rund um das Thema unterstützte Kommunikation mit Hilfe von MetaTalkDe.

Genauere Infos finden Sie in unserer Einladung: MetaTalk-Einladung
http://www.22q13.info/wp-content/upload ... mepage.pdf



Das Jahrestreffen findet erst im Jahr 2019 wieder statt.
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