Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts

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Marti
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Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts

Beitrag von Marti » 24. Januar 2021, 16:39

Beatrice machte mich darauf aufmerksam (vielen Dank!), dass mein Profil überhaupt nicht vollständig ist und ich uns nicht vorgestellt habe.

Meine bald 8-jährige Tochter Nadine hätte eigentlich eine eineiige Zwillingsschwester. Diese ist allerdings in der 21. SSW an den Folgen des sogenannten fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) verstorben. Bei diesem Syndrom kann es bei eineiigen Zwillingen zu einem einseitigen Blutaustausch des einen Kindes kommen, was in unserem Fall zum Tod des einen Mädchens führte. Als Folge des gestörten Blutaustauschs erlitt Nadine eine Hirnblutung in der linken Kleinhirnhälfte. Sie kam mit einem spastischen Hemisyndrom rechts per Kaiserschnitt zur Welt.
Aufgrund ihrer motorischen Beeinträchtigung lernte Nadine erst mit knapp 2 Jahren laufen, dies dann allerdings rechts im Spitzfuss und abgespreiztem Fuss. Zum Glück wurde sie im Alter von 2 1/2 Jahren mit einer einseitigen Unterschenkelorthese versorgt, welche sie bis zum Alter von 7 1/2 Jahren nahezu konsequent trug. Dank der Unterschenkelschiene, regelmässiger Physio- und Ergotherapie hat sich ihr Gangbild drastisch verbessert und zu einem grossen Teil normalisiert. Seit diesem Zeitpunkt braucht meine Tochter keine Unterschenkelorthese mehr, so dass sie endlich normale Schuhe tragen kann. Die rechte Körperhälfte ist zwar immer noch schwächer und die Feinmotorik der rechten Hand entwicklungsverzögert, ansonsten kann aber Nadine ein weitgehend normales Leben führen. Seit August 2020 spielt sie sogar Harfe, was ihr grosser Wunsch war. Dies klappt auch mit der rechten Hand mit viel Übung erstaunlich gut. Meine Tochter wurde mit 6 Jahren eingeschult und besucht die Regelklasse.
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orphan
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Re: Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts

Beitrag von orphan » 25. Januar 2021, 11:30

Hallöchen

Die Geschichte mit der Zwillingsschwester von Nadine ist sehr traurig. Das tut mir leid. Und auch, dass Nadine aufgrund der Komplikationen eine Hirnblutung erlitten hat. Man liest so oft von Hirnblutungen während der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt. Und alle haben ganz verschiedene Auswirkungen. Schön, zu lesen, dass sich bei euch alles so gut entwickelt. Meine Tochter will auch sehr gerne Harfe lernen. Aber es ist ein sehr grosses und auch aufwändiges Instrument. Hut ab, dass deine Tochter dies erlernt.

Wünsche dir einen guten Austausch.
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CéliNico
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Re: Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts

Beitrag von CéliNico » 28. Januar 2021, 21:07

Hallo du,

Ganz viel Kraft für die Zukunft für deine Tochter! Zwilling zu sein ist nicht einfach, denn man fühlt das vermisste Geschwisterchen. Ich wünsche Nadine alles Gute! Ich freue mich so sehr darüber dass sie so einen erfolgreichen Weg macht. Weiter so. Die Musik wird noch viel helfen.
Mein Zwillingsbruder ist leider nicht geboren, doch fühle ich ihn.

Alles Liebe
Daniela
Marti
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Re: Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts

Beitrag von Marti » 8. Februar 2021, 14:55

Liebe Daniela, vielen herzlichen Dank für deine Nachricht. Ich habe mich schon oft gefragt, ob ein Zwilling sein verstorbenes und nie gekanntes Geschwisterchen fühlen kann. Wir haben mit unserer Tochter noch nie darüber gesprochen, auch weiss sie bis heute nicht, dass sie eine Schwester hätte. Wir wollten damit warten, bis sie etwas älter ist. Aber wann ist der "richtige" Moment? Und gibt es einen richtigen Moment? Ich weiss es nicht...

Dir alles Gute und liebe Grüsse,
Martina
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