Liam und die Diagnose SOD

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Cat_Mandy
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Liam und die Diagnose SOD

Beitrag von Cat_Mandy » 13. Oktober 2022, 20:56

Hallo,

Ich bin Mandy, ab morgen 35jahre alt. Mutter von 2 tollen Jungs und lebe im sauerland in NRW. Mein grosser, samu ist 8 und war bis auf pseudokrupp und regelmäßigen Mittelohrentzündungen im Kleinkind Alter gesund.
Mein zwerg, liam ist nun 6,5 Monate alt und hat sod.
Er ist in der 34+1 geboren und wie für Frühchen üblich wurde ein Ultraschall vom kopf gemacht, dabei wurde entdeckt das das Septum pellucidum fehlt. In den 14tagen die wir nach der Geburt im kh bleiben mussten, wurde Blutzucker und Schilddrüsenwert dauerhaft untersucht ohne Auffälligkeiten. Da alles andere also gut war, bin ich bisher davon ausgegangen, daß es nur eine Anomalie ist und alles top. Vor einer Woche waren wir zum mrt und da wurde noch einiges mehr festgestellt.
Diagnosen lauten:
Septum pellucidum fehlt, verdünnter Balken,
Sehnerv links und rechts deutlich verschmälert, chiasma opticum ebenfalls deutlich zu klein
Daher septo-optische dysplasie
Zentrale Koordinationsstörung
Erst im November erfahre ich das Ergebnis der hormonuntersuchung im Blut.
Bisher ist er weder gelblich noch ist er übermäßig müde und wachsen tut er auch normal würde ich sagen.
Ich fühle mich ziemlich alleine gelassen mit meinen Sorgen und Ängsten und hoffe das ich hier in Kontakt mit anderen Eltern komme, deren Kind die selbe Diagnose hat. Vielleicht können sie mir ja von Erfahrungen erzählen oder so.
Würde mich zumindest sehr freuen 😊😊😊


Liebe Grüße
Mandy mit samu und Liam
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Beatrice
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2022, 21:24

Liebe Mandy

Ich begrüsse Dich ganz herzlich bei uns im Forum und danke Dir für die Vorstellung- genauso sollte das bei allen gehen, die neu zu uns kommen.
Die Diagnose SOD war hier im Forum schon einige Male ein Thema - ich habe dazu mit einer Mutter schon mehrmals Kontakt gehabt und mit einer weiteren sporadisch und von beiden Müttern habe ich die Zusage, ich dürfte deren Mailadresse an neue Eltern weitergeben. Deine Chancen, Austausch zu finden stehen nicht schlecht und ich setze mich nun gleich nach dieser Antwort daran, diese Mütter nochmals zu kontaktiere und Ihnen dann Deine Vorstellung zu senden mit der Anfrage, ob ich ihre Mail noch immer weiterleiten darf - dann melde ich mich wieder.
Möglich, dass es etwas dauert, denn die beiden Mütter -eine lebt im Raum Zürich und eine im Schwarzwald - könnten derzeit gerade in den Herbstferien weilen. Aber ich bleibe dran.

Wie in der Mail angekündigt, sende ich Dir hier auch noch den Link zur nötigen Anpassung Deines Profils
Wenn die Benachrichtigung über diese Nachricht nicht per Mail kommt, bitte öffne den folgenden Link
viewtopic.php?f=23&t=3226&sid=4417066da ... fb5#p17294

Da kannst Du sehen, wo du welche Häkchen machen musst, damit das mit den Mailnachrichten hinhaut, wenn es Beiträge im Forum oder Persönliche Nachrichten gibt. Die Persönlichen Nachrichten findest Du nur, wenn Du eingeloggt bist im Forum

Nochmals zurück zur SOD - ich selber lebe seit Geburt mit einer hochgradigen Sehbehinderung und bin heute als Erwachsene Trägerin des Weissen Stockes (Blindenstock) bei ungünstigen Lichtverhältnissen oder an fremden Orten immer, sonst bei Bedarf. Die ersten 4 Jahre meines Lebens war ich blind (das heisst, ohne messbaren Visus unterwegs - und bin trotzdem nie ernsthaft verletzt worden) Ich bin allerdings auch kaum je frei zu Fuss gegangen, war mehr auf allen Vieren. Meine Mutter hat gemerkt, dass ich wohl schlecht sehe, aber der Augenarzt hat es immer für unmöglich erklärt und das war in den frühen 1970-er Jahren, da hat sich keine Mutter gewagt, eine Zweitmeinung zu holen oder einem Arzt die Leviten zu lesen. Da hat man es angenommen, was der Weisskittel meinte - und gut wars - auch wenn es nicht gut war.
Ich hoffe darum für Liam, dass mit dem Bekanntwerden seines Augenproblems sehr bald mit der Sehfrühförderung begonnen wird. Wir haben die Mutter eines anderen, fast blinden Kleinkindes im Forum (er hat keine SOD), aber sie hat selber viel mit Frühförderung bei ihrem Buben gearbeitet und die Erfolge sind mega - einst hiess es, ihr Junge sei geburtsblind. Heute kann der Knirps sprechen und Farben benennen.
So eine Diagnose kann einem den Boden unter den Füssen wegreissen -und doch, ich glaube es ist ganz wichtig, dass Du Liam spüren lässt, dass Du an ihn glaubst. Er ist noch klein, sich wenigem so ganz bewusst, aber er spürt die Schwingungen, die Stimmungen, er hört Deine Stimme und er versteht auch so einiges schon an Sprache. Gute Erfahrungen macht man mit neonfarbigen Punkten auf Schwarz oder mit Licht. Ich gebe Deinen Beitrag auch an Caro weiter, der Mutter des Jungen, von dem ich hier geschrieben habe - sie hat vielleicht noch Tipps. Ich kenne dieses Kind persönlich und ich könnte vielleicht auch Dir etwas zukommen lassen, was auch diesem Jungen fest geholfen hat (ein ganz spezielles Buch - mit Fühlelementen und Düften - das würde ich Dir schenken)

Vorerst hoffe ich, dass ich Dir schon etwas Mut machen konnte

Mit herzlichem Gruss aus der Ostschweiz
Bea (Forumsadmin)
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Beatrice
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2022, 21:33

Liebe Mandy

Die Mami aus dem Schwarzwald hat für ihre Tochter Emy eine Homepage erstellt
https://emy2010.jimdofree.com/
Janien hat auch hier im Forum geschrieben viewtopic.php?t=1674&sid=6afa46eb42cbe4 ... f49faaffc0
Aber aktuell erreichst Du sie einfacher über die Homepage

Falls das nicht fruchtet, bitte melde Dich wieder bei mir - ich habe die Maildresse und kläre derzeit, ob ich sie Dir geben darf

Liebe Grüsse
Bea
Cat_Mandy
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Cat_Mandy » 13. Oktober 2022, 21:40

Vielen Dank Bea 😊

Liam ist für mich vollkommen gesund, nur auf dem Papier nicht, weisst du was ich meine?
Ich hab schon einen großen Sohn und es ist nichts anders gefühlt und doch ist alles anders denn dieses Blatt Papier ändert so viel.
Er kann wohl sehen, er reagiert auf meine Mimik beim stillen, doch wie viel oder was er sehen kann, kann mir keiner sagen. Sehfrühförderung soll gemacht werden, doch wann sowas startet wie schnell alles geht weiss ich noch nicht.
Ich sag ja ich bin komplett neu und fühle mich komplett unbeholfen.
Seine Kooperationsstörungen können vom Frühchen sein kommen... Kann aber auch von sod.
Dazu kommt das er entweder komplett angespannt oder super relaxt ist, es gibt kein dazwischen. Auch das kann wohl von beidem kommen.

Ich würde mich sehr über die Aufmerksamkeit von dir freuen, vielen Dank dafür schon mal. 😊😊😊
Cat_Mandy
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Cat_Mandy » 13. Oktober 2022, 21:49

Beatrice hat geschrieben: 13. Oktober 2022, 21:33 Liebe Mandy

Die Mami aus dem Schwarzwald hat für ihre Tochter Emy eine Homepage erstellt
https://emy2010.jimdofree.com/
Janien hat auch hier im Forum geschrieben viewtopic.php?t=1674&sid=6afa46eb42cbe4 ... f49faaffc0
Aber aktuell erreichst Du sie einfacher über die Homepage

Falls das nicht fruchtet, bitte melde Dich wieder bei mir - ich habe die Maildresse und kläre derzeit, ob ich sie Dir geben darf

Liebe Grüsse
Bea



Ich habe einfach mal über das Kontaktformular eine Nachricht geschrieben, vielleicht meldet sie sich ja.

Vielen Dank 😊
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Beatrice
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2022, 22:00

Liebe Mandy

Sehr gerne sende ich Dir ein Buch vom Maulwurf Max - dazu brauche ich dann natürlich Deine Anschrift - bitte sende mir diese als Persönliche Nachricht (also nicht offen hier im Forum) oder an die Mailadresse, die Du schon kennst.
Ich verwende diese Adresse ausschliesslich zum Zweck, Dir das Buch zu senden und gebe diese niemand anderem weiter. PS: Mag Dein Grosser auch Bücher? Mit seinen 8 Jahren hätte er ein Klasse Alter für diesen Typ Bücher.
Es gibt von diesen Duftbüchern nämlich noch andere (ohne Fühlelemente, aber auf jeder Doppelseite mit Duft (mit unbedenklichen Düften) Es sind einzigartige Bücher, Du wirst sehen - ich bezahle aus der Schweiz portomässig genau gleich viel, egal ob ich ein oder 2 Bücher sende - und es gäbe auch weniger Eifersüchteleien, wenn der Grosse auch was bekommt, woran er Spass hat.
Geschwister mit einem etwas anderen Geschwister leiden nicht so selten darunter, dass sie das Gefühl haben, der Besondere bekommt mehr, wird mehr beachtet etc...
Darum würde ich Dir mit Freude 2 Bücher senden (natürlich verschiedene, die sie vielleicht auch mal tauschen können)

Ich freue mich, Dich zu lesen -und ja, ich verstehe gut, was Du meinst, wenn Du sagst, das Papier ändert alles. Das kennen viele hier, auch ich, wenn auch in einem anderen Kontext.

Liebe Grüsse
Bea
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Beatrice
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2022, 22:21

Liebe Mandy

Gerade sehe ich, dass Du morgen 35 Jahre alt wirst - Du wirst es nicht glauben, aber auch ich werde morgen - exakt 20 Jahre älter als Du.
Also haben wir morgen dann 2 Forumsgeburtstagskinder. Wenn das mal kein Zufall ist. Ich gratuliere noch nicht - mach ich dann morgen.

Euer Päckchen ist schon am Start, postfertig mit 2 Büchern, kommt aber erst nächste Woche aufs Postbüro und sollte, wenn die sich dann etwas Mühe geben auch im Verlaufe der nächsten Woche, gegen Ende wohl bei Dir eintreffen. Von Corinne (sunnysmile) hier aus dem Forum habe ich eine Nachricht bekommen, sie versucht sich nächste Woche mal wieder im Forum einzuloggen - sie würde Dir gerne selbst schreiben - falls sie es mit Einloggen nicht mehr hinbekommt, gibts die Mailadresse über mich.
Es ist immer schön, wenn man jemandem helfen kann, den Tag etwas heller zu machen

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Cat_Mandy » 13. Oktober 2022, 23:00

Beatrice hat geschrieben: 13. Oktober 2022, 22:21 Liebe Mandy

Gerade sehe ich, dass Du morgen 35 Jahre alt wirst - Du wirst es nicht glauben, aber auch ich werde morgen - exakt 20 Jahre älter als Du.
Also haben wir morgen dann 2 Forumsgeburtstagskinder. Wenn das mal kein Zufall ist. Ich gratuliere noch nicht - mach ich dann morgen.

Euer Päckchen ist schon am Start, postfertig mit 2 Büchern, kommt aber erst nächste Woche aufs Postbüro und sollte, wenn die sich dann etwas Mühe geben auch im Verlaufe der nächsten Woche, gegen Ende wohl bei Dir eintreffen. Von Corinne (sunnysmile) hier aus dem Forum habe ich eine Nachricht bekommen, sie versucht sich nächste Woche mal wieder im Forum einzuloggen - sie würde Dir gerne selbst schreiben - falls sie es mit Einloggen nicht mehr hinbekommt, gibts die Mailadresse über mich.
Es ist immer schön, wenn man jemandem helfen kann, den Tag etwas heller zu machen

Liebe Grüsse
Bea

Hallo Bea,

Oh das ist ja ein Zufall 😊 das wir am selben Tag Geburtstag haben 🎉
Da werden sich die Jungs sicher freuen. Vielen Dank. 😊

Was ich bisher ganz vergessen hatte... Vielen Dank für die Aufnahme in euer forum.

Liebe Grüße
Mandy
tamara1992
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von tamara1992 » 18. Oktober 2022, 10:29

Cat_Mandy hat geschrieben: 13. Oktober 2022, 23:00
Beatrice hat geschrieben: 13. Oktober 2022, 22:21 Liebe Mandy

Gerade sehe ich, dass Du morgen 35 Jahre alt wirst - Du wirst es nicht glauben, aber auch ich werde morgen - exakt 20 Jahre älter als Du.
Also haben wir morgen dann 2 Forumsgeburtstagskinder. Wenn das mal kein Zufall ist. Ich gratuliere noch nicht - mach ich dann morgen.

Euer Päckchen ist schon am Start, postfertig mit 2 Büchern, kommt aber erst nächste Woche aufs Postbüro und sollte, wenn die sich dann etwas Mühe geben auch im Verlaufe der nächsten Woche, gegen Ende wohl bei Dir eintreffen. Von Corinne (sunnysmile) hier aus dem Forum habe ich eine Nachricht bekommen, sie versucht sich nächste Woche mal wieder im Forum einzuloggen - sie würde Dir gerne selbst schreiben - falls sie es mit Einloggen nicht mehr hinbekommt, gibts die Mailadresse über mich.
Es ist immer schön, wenn man jemandem helfen kann, den Tag etwas heller zu machen

Liebe Grüsse
Bea

Hallo Bea,

Oh das ist ja ein Zufall 😊 das wir am selben Tag Geburtstag haben 🎉
Da werden sich die Jungs sicher freuen. Vielen Dank. 😊

Was ich bisher ganz vergessen hatte... Vielen Dank für die Aufnahme in euer forum.

Liebe Grüße
Mandy
Cat_Mandy hat geschrieben: 13. Oktober 2022, 20:56 Hallo,

Ich bin Mandy, ab morgen 35jahre alt. Mutter von 2 tollen Jungs und lebe im sauerland in NRW. Mein grosser, samu ist 8 und war bis auf pseudokrupp und regelmäßigen Mittelohrentzündungen im Kleinkind Alter gesund.
Mein zwerg, liam ist nun 6,5 Monate alt und hat sod.
Er ist in der 34+1 geboren und wie für Frühchen üblich wurde ein Ultraschall vom kopf gemacht, dabei wurde entdeckt das das Septum pellucidum fehlt. In den 14tagen die wir nach der Geburt im kh bleiben mussten, wurde Blutzucker und Schilddrüsenwert dauerhaft untersucht ohne Auffälligkeiten. Da alles andere also gut war, bin ich bisher davon ausgegangen, daß es nur eine Anomalie ist und alles top. Vor einer Woche waren wir zum mrt und da wurde noch einiges mehr festgestellt.
Diagnosen lauten:
Septum pellucidum fehlt, verdünnter Balken,
Sehnerv links und rechts deutlich verschmälert, chiasma opticum ebenfalls deutlich zu klein
Daher septo-optische dysplasie
Zentrale Koordinationsstörung
Erst im November erfahre ich das Ergebnis der hormonuntersuchung im Blut.
Bisher ist er weder gelblich noch ist er übermäßig müde und wachsen tut er auch normal würde ich sagen.
Ich fühle mich ziemlich alleine gelassen mit meinen Sorgen und Ängsten und hoffe das ich hier in Kontakt mit anderen Eltern komme, deren Kind die selbe Diagnose hat. Vielleicht können sie mir ja von Erfahrungen erzählen oder so.
Würde mich zumindest sehr freuen 😊😊😊


Liebe Grüße
Mandy mit samu und Liam

Liebe Mandy
Lieber Samu und Liam

Ich bin Tamara 30 Jahre alt bin Mama von Mila (9) und Ian(6). Wir leben in der Schweiz☺️
Ian ist ein ganz "normaler" kleiner 👦. Mila ist ist für uns auch normal und gesund nur für die Ärzte und auf dem Papier ist sie krank.
Mila wurde am 31.12.12 nach einer "besonderen" Schwangerschaft geboren,nach 2 Wochen dtellte man fest das etwas nicht stimmte. Die war ständig am Tropf hatte aber ständig durst und die Flüssigkeit Ausscheidung war auch zuviel. Nach endlichen untersuchen wurde die Septoptische Dysplasie mit Diabetis insipidus festgestellt.
War ein schock für uns aber man kann es behandeln und sie kann gut leben😊 Da wir dan alle drei Monate in die Uniklinik mussten wurde etwa im alter von 2 Jahren festgestellt das sie zuwenig Wächst. Also schon wider ein ersatz Hormon. Mit den Augen hat sich auch probleme, das Schielende Auge haben wir vor 2 Jahren operiert. Sie ist sehr ein aufgewecktes junges Mädchen und lebt sehr gut mit der Diagnose. Wen du mehr wissen möchtest oder einfach mal austauschen willst dan melde dich dochich würde mich freuen.😊
Liebe Grüsse aus der Schweiz Tamara Mila Ian
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Beatrice
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Beatrice » 19. Oktober 2022, 22:07

Liebe Tamara

Danke für Deine Vorstellung hier im Forum - und herzlich willkommen - mit Dir sind es nun im Minimum 4 aktive Forumsmitglieder mit einem Kind mit SOD - 2 aus der Schweiz und 2 aus Deutschland. Ich hoffe, Ihr findet zusammen- von je einer Mutter aus der Schweiz und aus Deutschland habe ich die Zusage, dass ich deren Mail an andere Betroffene weitergeben darf? Würde dies auch auf Dich zutreffen? - und Du Mandy, würdest Du da auch Ja sagen - Ihr wärt dann sozusagen ein vierblättriges Kleeblatt - das sich hier im Forum aber auch ausserhalb austauschen kann.

Lasst mich dies doch bei Gelegenheit wissen

Ich hoffe jetzt mal, dass auch Corinne noch hierher zurück findet - sie ist die 2. Schweizerin :-)

Ich würde mich freuen, wenn ich jeden von Euch ein wenig aus einer gewissen "Einsamkeit mit SOD" herausführen dürfte. Ich gebe Adressen (Mailadressen aber nur jenen untereinander weiter, die einverstanden sind)

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von Cat_Mandy » 20. Oktober 2022, 10:05

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Liebe Mandy
Lieber Samu und Liam

Ich bin Tamara 30 Jahre alt bin Mama von Mila (9) und Ian(6). Wir leben in der Schweiz☺️
Ian ist ein ganz "normaler" kleiner 👦. Mila ist ist für uns auch normal und gesund nur für die Ärzte und auf dem Papier ist sie krank.
Mila wurde am 31.12.12 nach einer "besonderen" Schwangerschaft geboren,nach 2 Wochen dtellte man fest das etwas nicht stimmte. Die war ständig am Tropf hatte aber ständig durst und die Flüssigkeit Ausscheidung war auch zuviel. Nach endlichen untersuchen wurde die Septoptische Dysplasie mit Diabetis insipidus festgestellt.
War ein schock für uns aber man kann es behandeln und sie kann gut leben😊 Da wir dan alle drei Monate in die Uniklinik mussten wurde etwa im alter von 2 Jahren festgestellt das sie zuwenig Wächst. Also schon wider ein ersatz Hormon. Mit den Augen hat sich auch probleme, das Schielende Auge haben wir vor 2 Jahren operiert. Sie ist sehr ein aufgewecktes junges Mädchen und lebt sehr gut mit der Diagnose. Wen du mehr wissen möchtest oder einfach mal austauschen willst dan melde dich dochich würde mich freuen.😊
Liebe Grüsse aus der Schweiz Tamara Mila Ian
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Liebe Tamara,
Liebe mila und lieber Ian.

Es freut mich von Euch zu hören.
Liam ist ein "normales" Kind naja zu mindest in unseren Augen, die ganzen Termine die der kleine hat und die Papiere mit der Diagnose zeigen das er es nicht ist.
Gefühlt habe ich tausend Fragen, gerade weil wir noch ziemlich am Anfang von der Diagnose stehen.
Gern möchte ich mich mit euch austauschen um mehr zu erfahren, wie ist es bei euch und was kommt auf uns noch zu.

Ganz liebe Grüße aus dem schönen sauerland
Mandy mit samu und Liam
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orphan
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Re: Liam und die Diagnose sod

Beitrag von orphan » 23. Oktober 2022, 10:27

Hallöchen Zusammen

Schön, dass ihr dieses Forum gefunden habt.
Mein "besonderes Kind" ist inzwischen 18 Jahre alt. Er hat viele "Baustellen" aber SOD oder Diabetes gehören nicht dazu - so dass ich euch keine Erfahrungswerte mitteilen kann.
Aber vielleicht ergeben sich andere Themen bei denen ich euch mit Erfahrungswerten helfen kann.

Wünsche euch einen guten Austausch.
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Re: Liam und die Diagnose SOD

Beitrag von Beatrice » 8. Dezember 2022, 19:23

Liebe Mandy, liebe andere Eltern von SOD (De Morsier-Syndrom)-Kids

Seit heute ist auch Denise bei uns im Forum - sie hat für ihren 7 Monate alten Alessio erst gestern die Diagnose SOD bekommen. Wer, wenn nicht Ihr würdet verstehen, wie verunsichert man sich dann fühlt mit all den sich auftürmenden Sorgen und Fragen

Hier kommt Ihr direkt in die Vorstellung von Denise und Alessio
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=3994

Mandy -auch Denise wohnt offenbar in NRW - und Eure betroffenen Jungs sind nur wenige Monate auseinander. Ich hoffe, dass sich einige von Euch bei Denise melden werden, damit sie eine Art Lichtblick bekommt

Mit lieben Grüssen an alle
Bea
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