Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

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Beatrice
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Chronisch krankes Kind (div. dazugehörende Diagnosen)

Beitrag von Beatrice » 4. März 2023, 01:44

RATGEBER FÜR ELTERN UND ANGEHÖRIGE
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Titel: Mein chronisch krankes Kind
Untertitel: Wie ihr die Diagnose verdaut, schwere Zeiten meistert und als Familie stark bleibt. Der Ratgeber für Eltern und Angehörige
Autorin: Bella Berlin (selber Mutter eines chronisch kranken Kindes)
Verlag: Humboldt, September 2023
ISBN 978-3-8426-1635-6, Taschenbuch, 179 Seiten,

Preisinfo ca: CHF 33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
• Handfeste Hilfe für die liebevolle Begleitung eines kranken Kindes • Im Ratgeber geht es nicht um Krankheitsbilder, sondern um konkrete, alltagstaugliche Tipps: die Diagnose verdauen, schwere Zeiten meistern, Ängste bewältigen und als Familie stark bleiben
• Handfeste Hilfe für die Situation der Eltern, die liebevolle Begleitung des kranken Kindes und einen möglichst unbeschwerten Familienalltag

Schwere Zeiten meistern – als Familie stark bleiben
Wenn dein Kind chronisch oder gar lebensbedrohlich erkrankt, befindest du dich schnell in einem Strudel aus Hilflosigkeit, Machtlosigkeit und vor allem Angst: Wie soll es nun weitergehen? In ihrem Ratgeber gibt Bella Berlin Antworten auf die drängendsten Fragen: Wie schaffe ich es, stark zu bleiben? Darf ich Schwäche zeigen und wenn ja, wie? Wie gehen wir als Familie damit um? Wer hilft uns? In diesem Ratgeber geht es nicht um konkrete Krankheitsbilder, Behandlungsmöglichkeiten oder medizinische Fachbegriffe. Stattdessen bekommst du praktische Tipps und Strategien an die Hand – für deine neue Elternrolle, den Umgang mit Ärzten und Klinikaufenthalten bis hin zum Verhältnis zu Verwandten und Freunden.

Aus dem Inhalt:
Zerreissprobe für die Nerven
Ärzt*innen vertrauen (lernen)
Der kindliche Umgang mit der Krankheit
Dem Kind Sicherheit geben
Der neue Alltag
Die Familie neu sortieren
Geschwister, die zweiten Patient*innen
Partnerschaftlich durch die Krise
Klinikleben: Strategien im Umgang mit stationären Behandlungen
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 26. März 2023, 21:43

5. KMSK WISSENSBUCH «SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN»
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Titel: Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen
118 Seiten, farbige Abbildungen,
als gedrucktes Exemplar erhältlich oder zum Download via: https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... chpersonen

Die Diagnose «Seltene Krankheit» zieht betroffenen Familien den Boden unter den Füssen weg, sie finden sich nach einem ersten Schock in einer unbekannten Welt wieder. Diese ist von administrativen und organisatorischen Herausforderungen geprägt ist. Welche Hilfsangebote und gibt es? Worauf haben sie Anspruch und wer führt sie durch diesen unbekannten Dschungel? Wie haben andere betroffene Familie diese enorme Aufgabe gelöst? Mit unserem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», welches in Anlehnung an unsere neue digitale KMSK Wissensplattform entstand, geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand.

Die KMSK Wissensplattform ist auf Initiative unserer Geschäftsführerin Manuela Stier in enger Zusammenarbeit mit unseren 710 betroffenen KMSK Familien, der ZHAW Winterthur, der He-SO Wallis und tollen Fachpersonen rund um das Thema «Seltene Krankheiten» entstanden ist. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den betroffenen Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz und ihren Eltern den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen.

Die Dialoggruppen der KMSK Wissensplattform und des fünften Wissensbuches sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärztinnen, Genetiker, Neurologinnen, Augen- und Ohrenärzte, Therapeutinnen, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen, IV Mitarbeitende, Gesundheitsdirektionen, Lehrer, Patientenorganisationen, sowie die Medien und die breite Öffentlichkeit.

Für das entgegengebrachte Vertrauen bedanken wir uns herzlichst bei den portraitierten Familien, den langjährigen Netzwerkpartnern, den Sponsoren und den Fachpersonen. Unser Dank gilt auch den motivierten Journalistinnen und Fotografen, welche mit ihren Worten und Bildern die Anliegen und Emotionen der vierzehn betroffenen Familien eingefangen haben. Dieses grosse und nachhaltig wirkende soziale Engagement von allen Beteiligten für die betroffenen Familien berührt uns immer wieder.

Als betroffene Familien erzählen in diesem Buch:
BETROFFENE FAMILIEN – WEG ZUR DIAGNOSE: JOLINE – DUANE-SYNDROM TYP 1, HIRN-HAMARTOM, VERFRÜHTE PUBERTÄT
Die erste Diagnose war zu verkraften, die zweite erschütterte die junge Familie
Ein grosses Baby war Joline schon bei der Geburt. Sorgen machten sich ihre Eltern deswegen keine. Als allerdings sich vermehrt Symptome bemerkbar machen, Joline zunehmend übergewichtig wird und sich Pubertätsmerkmale mit gerade einmal 18 Monaten zeigen, weiss ihre Mutter: da stimmt etwas ganz und gar nicht! Die Diagnose zieht der Familie den Boden unter den Füssen weg.
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BETROFFENE FAMILIEN – EMOTIONALE BELASTUNGEN UND BEWÄLTIGUNG: ELENA SOFIA – IDIC-15-SYNDROM
Institutionen, die sich für Inklusion einsetzen, sollten zur Norm werden
Elena Sofia ist ein aktives glückliches Mädchen. Die Neugierde treibt sie täglich an, ihre Umgebung zu erobern. Ihre Entwicklung ist jedoch anders als bei den meisten Kindern. Kein Alltag läuft nach Plan, auch wenn Strukturen sehr wichtig sind. Der Heilpädagogische Dienst und eine Kita mit integrativer Betreuung helfen der Familie, den täglichen Balanceakt zu meistern.
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BETROFFENE FAMILIEN – AUSTAUSCH MIT BETROFFENEN FAMILIEN: NOAN – LI-FRAUMENI-SYNDROM UND MUTATION SETD1B
Was Cuba nicht weiss: Er hat einen Job. Er passt auf Noan auf!
Noan und seine Familie haben schwere Zeiten durchlebt: Noan hat das Li-Fraumeni-Syndrom, zusätzlich ist er von Epilepsie betroffen. Seit Labrador Cuba eingezogen ist, geht es Noan viel besser. Auch die Treffen mit anderen betroffenen Familien erleben alle als grosse Unterstützung: «Der Austausch ist wichtig, man kann sich nicht alle Informationen selber holen», sagt Florian, Noans Vater.
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BETROFFENE FAMILIEN – ENTLASTUNG, PFLEGE UND BETREUUNG: OLIVIA – AICARDI-SYNDROM
Viele Assistenzstunden – aber kein geeignetes Personal
Olivia hat das Aicardi-Syndrom und benötigt rund um die Uhr Betreuung. Ein bedeutender Teil deckt die heilpädagogische Schule Sonnenberg in Baar ab, so können beide Elternteile arbeiten und sich um den grossen Bruder Mario kümmern. Die Kispex kann ebenfalls wenige Stundeneinsätze leisten. Eine geeignete IV-Assistenz zu finden, war für die Familie sehr schwierig.
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BETROFFENE FAMILIEN – FAMILIE UND BEZUGSPERSONEN: MARWIN LIO – KBG-SYNDROM (ANKRD11)
Marwin kennt keinen Schmerz, keine Grenzen und Gefahren
Mit seinem dreieckigen Gesicht, den markanten Zähnen, den abstehenden Ohren und dem abgedeckten Auge, könnte er auch als verspielter Pirat durchgehen. Die Kinder lieben ihn und seine Unerschrockenheit, Wildheit und Fantasie. Die anderen Eltern stören sich am lauten Kind. Was sie nicht wissen: Marwin leidet am KBG-Syndrom.
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DORIS THOMANN: GROSSMUTTER
Der Blick in die Zukunft bereitet mir als Mutter und Oma sorgen
Bei Doris hat das Schicksal gleich dreimal zugeschlagen: Ihre Tochter sowie die beiden Enkeltöchter sind alle von derselben seltenen Krankheit (Charcot-Marie-Tooth- Erkrankung) betroffen. Für die 66-Jährige ist es selbstverständlich, dass sie stets für ihre drei Mädels da ist, auch wenn sie manchmal selbst am Anschlag ist.
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BETROFFENE FAMILIEN – VERSICHERUNGSLEISTUNGEN, BEANTRAGUNG UND DURCHSETZUNG: VALENTIN – KEINE DIAGNOSE
Dramatische Situation: Von der KESB droht ein Kindsentzug
Erst seit kurzem haben die Eltern eine erste Diagnose für die seltene Erkrankung ihres mittlerweile 14-jährigen Buben. Mit seiner Pflege und der ständigen Ungewissheit, was noch auf sie zukommt, haben sie eine schwere Bürde zu tragen. Doch dem nicht genug: Streitigkeiten mit Versicherungen und der KESB legen ihnen noch zusätzlich Steine in den Weg.
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BETROFFENE FAMILIEN – FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNGSMÖGLICHKEITEN: FIORA – RETT-SYNDROM
Fiora und die Delphine
Die wirksamste Therapie für die mehrfach behinderte Tochter wird 11 Flugstunden und 8000 Kilometer vom Wohnort der Familie entfernt angeboten. Allein die Therapiekosten belaufen sich auf mehrere Tausend Franken für wenige Tage. Was tun als Elternpaar? Die letzte Hoffnung aufgeben, sich verschulden oder einen neuen Weg gehen? Die Geschichte von Fiora und den Delphinen.
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BETROFFENE FAMILIEN – THERAPIEN UND ERGÄNZENDE ANGEBOTE: MALEA – PRADER-WILLI-SYNDROM
Das Leben ist (k)eine Kugelbahn
Bei der zweiten Schwangerschaft von Judith verlief alles rund. Doch nach der Geburt ist das Kind zu schwach und zu schlapp, kann deshalb nicht trinken und muss auf die Neonatologie. Bereits nach einer Woche erhalten die Eltern die Diagnose Prader-Willi-Syndrom. Seither läuft bei der inzwischen fünfköpfigen Familie vieles in anderen Bahnen – und doch gut.
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BETROFFENE FAMILIEN – FREIZEIT UND AUSZEIT: DIEGO & ELIO – PARTIELLE TRISOMIE 18, PARTIELLE MONOSOMIE 21, OSTEOGENESIS IMPERFECTA TYP 1
Endlich Ferien! Ein Abenteuer mit offenem Ausgang
Sommerzeit – Ferienzeit. Was für viele Familien «Courant normal» ist, ist für die Familie aus Seedorf (UR) eine absolute Premiere: Koffer packen, losfahren und mehrere Tage an einem anderen Ort verweilen. Die Vorfreude auf den einwöchigen Aufenthalt in Urnäsch (AR) bei den Kindern ist riesig, der Nervenkitzel für die Eltern ebenso.
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BETROFFENE FAMILIEN – KITA, KINDERGARTEN UND SCHULE: ALENIA – KEINE DIAGNOSE
Wo bleibt die schulische Integration, wenn man trotzdem um alles kämpfen muss?
Nur ein Gramm Fett pro 100 Gramm darf Alenia zu sich nehmen. Die Essensrationen müssen daher penibel abgewogen werden. Sie leidet an einer totalen Fettunverträglichkeit. Die Siebenjährige braucht durch ihre Krankheit mehr Aufmerksamkeit als andere Kinder und eine passende schulische Einrichtung zu finden, ist für Eltern und Kind eine Herausforderung. Nun steht der Eintritt in die Schule an.
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BETROFFENE FAMILIEN – VEREINBARKEIT FAMILIE UND BERUF: NORINA – PALLISTER-HALL-SYNDROM
Die Mutter plant die Termine möglichst um ihren Arbeitsalltag herum
Norina (17) hat das Pallister-Hall-Syndrom und verbrachte in ihrem Leben viele Tage und Wochen im Spital. Ihre Eltern konnten den zusätzlichen Aufwand recht gut in ihren Alltag einbauen. Geholfen haben ihnen eine flexible Tagesmutter, viele helfende Freunde und Verwandte sowie eine gute Planung. Vor allem Mutter Franziska weiss, wie man mit Lehrerinnenberuf und Arztterminen jongliert.
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BETROFFENE FAMILIEN – JUGEND UND ÜBERGANG INS ERWACHSENENALTER: ELIA – DRAVET-SYNDROM
In der Schweiz sind rund 250 Menschen vom Dravet-Syndrom betroffen, einer davon ist Elia
Elia kommt als gesundes Kind zur Welt, im Alter von sechs Monaten verändert sich aber alles schlagartig. Unzählige epileptische Anfälle prägen den Alltag der Familie. Mit den zunehmenden und langanhaltenden Anfällen steigt auch die Angst, Elia zu verlieren, denn, von Dravet betroffene Kinder überleben das vierte Lebensjahr oft nicht. Aber Elia lebt. Er ist 18 Jahre alt, und er liebt das Leben.
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BETROFFENE FAMILIEN – PALLIATIVE CARE, VORBEREITUNG, ABSCHIED UND TRAUER: NERINA – PULMONALE HYPERTONIE, 2020 VERSTORBEN
Kinder sterben nicht – und was, wenn doch?
Das eigene Kind und die Zwillingsschwester zu verlieren ist ein unvorstellbar trauriges Schicksal. Man hat keine Wahl, und doch stirbt die Hoffnung zuletzt und doch gibt es Unterstützung und Trost. Michaela und Alain möchten mit ihrer bewundernswerten Offenheit andere Familien auf ihrem individuellen Weg ermutigen und unterstützen.
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BETROFFENE FAMILIEN – VERHALTEN BEI NOTFÄLLEN: JAEL – RARS2 (ARGINYL-TRNA SYNTHETASE 2, MITOCHONDRIAL)
Jaels Kindheit ist geprägt von zahlreichen Spitalaufenthalten
Die vierjährige Jael leidet an einem äusserst seltenen Gendefekt mit der Abkürzung RARS2. Zwar wird das Mädchen momentan von epileptischen Anfällen verschont, doch ihr Gesundheitszustand ist fragil. Für ihre Eltern Tamara und Dominique bedeutet dies, dass sie ständig in Alarmbereitschaft sind. Denn schon leichtes Fieber und ein Infekt können einen Spitalaufenthalt nötig machen.
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Als Fachpersonen melden sich in diesem Buch:

CEO CSS PHILOMENA COLATRELLA
Die Gesundheitskompetenz durch Wissenstransfer stärken

Wenn ein Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, gibt es viel abzuklären. In dieser schwierigen Situation bietet die KMSK Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Orientierung. Sie schliesst eine Lücke im Gesundheitssystem und schafft die Voraussetzungen, um die Gesundheitskompetenz zu stärken und die Lebensqualität der betroffenen Familien zu verbessern.

KMSK WISSENSPLATTFORM – VON DER IDEE ZUR UMSETZUNG: GRÜNDERIN UND GESCHÄFTSFÜHRERIN (KMSK) MANUELA STIER
Digitale Wissensplattform entlastet betroffene Familien

Die KMSK Wissensplattform ist auf Initiative von Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, in enger Zusammenarbeit mit unseren 710 betroffenen KMSK Familien, der ZHAW Winterthur, der HES-SO Wallis und kompetenten Fachpersonen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu finden.

WISSENSTRANSFER: REKTOR (ZHAW) PROF. DR. JEAN-MARC PIVETEAU
Die Förderung des Wissenstransfers schafft grossen Nutzen

Ich empfinde es als eine grosse Ehre, einen Beitrag für ein Wissensbuch zu schreiben, das einen echten Mehrwert für Eltern eines Kindes mit einer seltenen Krankheit bietet. Dieses Buch, das sich der gleichzeitig aufgeschalteten KMSK Wissensplattform widmet, unterstützt betroffene Familien dabei, mit ihrer Situation bestmöglich zurechtzukommen. Es freut mich sehr, dass wir (die ZHAW) massgeblich an der Entwicklung der Wissensplattform beteiligt waren.

WISSENSTRANSFER: GESCHÄFTSFÜHRERIN PROCAP MARCH-HÖFE
Zugang zu wichtigen Informationen ist essenziell für betroffene Familien

«Hätten wir das doch viel früher gewusst…» – Diesen Satz habe ich in Beratungsgesprächen mit Eltern viel zu oft gehört. Bei einer Diagnose einer seltenen Krankheit versinken Eltern oft in den Informationen. Und trotzdem – oder gerade deswegen – kommt es immer wieder vor, dass den Eltern wichtige Informationen für den Alltag fehlen. Deshalb liegt mir das Projekt der Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten so am Herzen.

WISSENSTRANSFER: DIREKTOR FORSCHUNG & LEHRE PROF. DR. MED. MATTHIAS BAUMGARTNER
Schneller Zugriff auf relevante Informationen für Familien

Die Diagnosestellung einer seltenen Krankheit bringt für die betroffenen Familien viele Fragen, Unsicherheiten und Ängste mit sich. Wie geht es weiter? Was bedeutet die Diagnose? Wo findet man Informationen, um sich neu zu orientieren? Um die Familien bestmöglich unterstützen zu können, ist eine Bündelung der Kompetenzen notwendig.
Direktor Forschung & Lehre, Ordinarius für Stoffwechselkrankheiten, Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung, seit 2014 Vorstandsmitglied beim Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

DR. MED. IRÈNE DINGELDEIN: PRAXIS FÜR GYNÄKOLOGIE UND GEBURTSHILFE
Von den ersten Auffälligkeiten bis zur Entscheidung für oder gegen das kranke Kind

Stellen Gynäkolog*innen in der Schwangerschaft Auffälligkeiten beim Ungeborenen fest, folgt die Untersuchung bei Pränatalmediziner*innen. Bestätigt sich der Verdacht, werden die betroffenen Eltern von einem interdisziplinären Team betreut. Die Entscheidung für oder gegen das Kind müssen die Eltern hingegen alleine treffen.

DR. MED. TOBIAS IFF: ZENTRUM FÜR KINDERNEUROLOGIE AG, ZÜRICH
Kommunikation zwischen Eltern und Arzt hilft bei der Diagnosestellung

Den Verdacht einer seltenen Krankheit zu fassen und eine solche zu diagnostizieren, stellt für Kinderärzte eine Herausforderung dar. Der Austausch und die Beobachtungen der Eltern helfen, damit Symptome zugeordnet und weitere Abklärungen veranlasst werden können. Das Miteinander auf dem Weg zur Diagnose ist zentral.

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH: INSTITUT FÜR MEDIZINISCHE GENETIK DER UNIVERSITÄT ZÜRICH
Per Gentest zur Diagnose

Klarheit über die Diagnose ist der erste Schritt zur Krankheitsbewältigung. Die meisten seltenen Krankheiten haben eine genetische Grundlage, so dass ein Gentest häufig zur Diagnosestellung gebraucht wird. Aber wo und wie bekommt man diesen? Wer trägt die Kosten? Und was passiert danach?

THORGE BOES: OSTFRIESISCHE BESCHÄFTIGUNGS- UND WOHNSTÄTTEN
Auf vielen Eltern lastet die Angst, Schuld an der Erkrankung ihres Kindes zu sein

Behinderung ist nur ein Wort, aber eines, das weitreichende Folgen haben kann! Ein Wort, das die Welt aller Betroffenen verändert und für viele Eltern belastend ist. Schock, Enttäuschung und Angst erschweren es ihnen, ihr Kind anzunehmen. Reaktionen wie Kummer, Depressionen, Ablehnung oder Feindseligkeit können die Folge sein.

LIC. PHIL. SABRINA BÜHLER-POJAR: PSYCHOLOGIN, BETROFFENE MUTTER
Der Abschied von Träumen ist ein schmerzhafter Prozess

Im schwierigen Alltag ist es wichtig, dass Eltern ihren Perfektionismus abstellen und lernen, dass weniger auch mehr ist. «Kein Mensch ist fähig, permanent nur zu funktionieren», sagt Sabrina Bühler-Pojar, Psychologin und Mutter einer schwer mehrfach behinderten Tochter mit seltener Diagnose sowie eines gesunden Sohnes.

DR. MED. CHRISTOPH HAMANN: INSELSPITAL BERN, KINDERKLINIK BERN
Viele Geschwister entwickeln beeindruckende Fähigkeiten, das Leben zu meistern

Rund 260 000 Kinder in der Schweiz wachsen mit einem kranken oder behinderten Geschwister auf. Deren Wünsche und Bedürfnisse geraten oft in den Hintergrund, weil alle Aufmerksamkeit beim kranken Kind liegt. Zugleich entwickeln die Geschwisterkinder aber oft beeindruckende Fähigkeiten.

PATRIZIA KASMAN: UNIVERSITÄTS-KINDERSPITAL BEIDER BASEL (UKBB)
Zusammenarbeit mit Elternvereinigungen und Vernetzung von Eltern untereinander

Das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) fördert die Selbsthilfe im Spitalalltag: So werden die Patienten und ihre Angehörigen bereits bei der Aufnahme auf die Angebote der Selbsthilfegruppen aufmerksam gemacht. «Für die Eltern ist wichtig zu wissen, dass es solche Gruppen gibt. Zu welchem Zeitpunkt sie dann tatsächlich in Kontakt treten möchten, ist zweitrangig», sagt Patrizia Kasman. In Zukunft soll die Kooperation zwischen Spitälern, Selbsthilfegruppen und regionalen Selbsthilfezentren weiter gestärkt und die gemeinschaftliche Selbsthilfe als Ergänzung zur Hospitalisierung gefördert werden.

MARISA WIDMER: PILOTPROJEKT REGIONALE KMSK FAMILIEN-TREFFEN
Die Familientreffen sind wertvoll, vermitteln Erfahrungen und geben neue Impulse

Der Austausch mit Familien in ähnlichen Situationen ermöglicht es uns, von deren Erlebnissen und Erfahrungen zu profitieren und aus dem Gefühl der Hilflosigkeit heraus kraftvoll unseren eigenen Weg zu gehen.

SABINA DI GIUSTO: STIFTUNG JOËL KINDERSPITEX, SCHWEIZ
Wer hilft, wenn betroffene Eltern an ihre persönlichen Grenzen kommen?

«Oft hört man von den betroffenen Eltern, es gibt eine Kinderspitex?» Die Spitex für Erwachsene Personen ist in aller Munde, dass es auch Organisationen speziell für Kinder gibt, ist nicht präsent im täglichen Leben. Auch die jungen betroffenen Klienten haben ein Anrecht auf Pflege zu Hause und die Angehörigen schätzen die Unterstützung im hektischen Alltag.

ANJA GESTMANN: ENTLASTUNGSDIENST SCHWEIZ, AARGAU-SOLOTHURN
Überlastung vorbeugen – Hilfe annehmen

Nur durch regelmässige Pausen können Angehörige die Fürsorge für eine nahestehende Person über längere Zeit erfüllen und dabei die eigene Lebensqualität und Gesundheit erhalten. Deshalb sollte man sich frühzeitig Entlastung suchen und nicht erst dann, wenn es bereits «fünf vor zwölf» ist. Denn, Überlastung kommt oft schleichend.

ORLANDA VETTER: RONALD MCDONALD HAUS STIFTUNG BERN
Nähe hilft beim Heilungsprozess

Kranke Kinder brauchen ihre Familie. Nur sie kann dem Kind das schenken, was nicht mal die beste medizinische Versorgung zu geben vermag: Zuversicht und Geborgenheit. Sind Kinder in einer Kinderklinik weiter weg von zuhause hospitalisiert, finden Familien im Ronald McDonald Elternhaus ein Zuhause auf Zeit. Wir schaffen Nähe – das ist unsere Mission.

FABIENNE JENNI: PRO INFIRMIS ZUG
Passende langjährige Assistenzpersonen zu finden, ist oft Glückssache

Fabienne Jenni ist seit zehn Jahren in der Assistenzberatung von Pro Infirmis tätig. Ihrer Meinung nach ist nicht in jedem Fall erklärbar, warum gewisse Assistenznehmende rasch und langfristig fündig werden, und andere viele Wechsel haben. Oft sind der Umfang des Betreuungsbedarfs und das Aufgabenfeld massgebend. Hilfreich ist sicherlich, ein gutes soziales Netz in der Nähe zu haben.

ROBIN MINDELL: SPIELZEIT PSYCHOTHERAPIE ZÜRICH
«Beeinträchtigung muss genauso wie Gesundheit einen Platz in jedem Leben haben dürfen»

Wird die Diagnose einer seltenen Krankheit gestellt, erleben betroffene Eltern eine Vielzahl an Gefühlen. Nach Überwindung der ersten Schockreaktionen entsteht in den meisten Familien eine Neuorientierung des Familienlebens und es keimen neue Perspektiven gegenüber Gesundheit und Krankheit auf. Es folgt eine Zeit des Erforschens der Behinderung oder Krankheit.

PROF. DR. SILKE WIEGAND-GREFE: MSH MEDICAL SCHOOL HAMBURG
Nehmen Sie Hilfe und Unterstützung in Anspruch!

Bei Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, besteht zwar ein hoher Bedarf an psychosozialer Unterstützung, eingefordert wird dieser aber nur selten. Die Folgen können massiv sein und im schlimmsten Fall droht ein Burn-out.

DIETER WIDMER: IV-STELLE KANTON BERN
Invalidenversicherung: Geprägt von Komplexität und föderalistischer Durchführung

Trotz hoher Regelungsdichte machen Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten je nach Wohnkanton unterschiedliche Erfahrungen mit der IV. Dies als Folge der hohen Komplexität und der föderalistischen Durchführung, jeder Kanton hat seine eigene IV-Stelle. Seit dem 1. Januar 2022 bietet die IV Eltern von Kindern mit einem schweren Geburtsgebrechen ein Case Management an.

MARTIN BOLTSHAUSER: PROCAP SCHWEIZ
Frühzeitig Hilfe annehmen lohnt sich

Im Versicherungsdschungel den Überblick zu verlieren, ist nicht schwer. Insbesondere, wenn man weitaus grössere Sorgen hat. Es lohnt sich, frühzeitig Hilfe und Unterstützung anzunehmen, damit die Anträge richtig ausgefüllt sind.

FRANZISKA VENGHAUS-EISTERER: AXA-ARAG RECHTSSCHUTZVERSICHERUNG
Hilfe bei Streitigkeiten mit der IV

Was bringt mir eine Rechtsschutzversicherung? Sind Kinder automatisch mitversichert? Und was ist bezüglich Krankenversicherung zu beachten? Franziska Venghaus, Juristin bei der AXA-ARAG Rechtsschutzversicherung, gibt Auskunft zu Versicherungsfragen.

FLORENCE EUGSTER UND KARIN HELBLING: OSTSCHWEIZER KINDERSPITAL ST. GALLEN
Sozialberatungsstellen geben einen Überblick über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten

Weil das schweizerische Sozialversicherungssystem nicht lückenlos ist, geraten Familien durch die Krankheit oder das Handicap ihres Kindes manchmal in eine finanzielle Notlage. Daher wurden aus einem solidarischen Gedanken rund 13 000 Stiftungen gegründet. Eine Beantragung von Unterstützungsleistungen lohnt sich.

SIMON GROSSENBACHER: FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN
Es braucht viel Eigeninitiative, um weitere finanzielle Unterstützung zu bekommen

Simon ist der Vater von Fin, der von der seltenen Krankheit West-Syndrom betroffen ist. Die Finanzierung einer speziellen Therapie, dank welcher der Junge grosse Fortschritte macht, wurde von der Invalidenversicherung und der Krankenkasse abgelehnt. Damit Fin weiterhin von der Therapie profitieren kann, hat sich sein Vater auf die Suche nach alternativen Finanzierungsmöglichkeiten gemacht. Und wurde fündig.

MARCO CAMUS: STIFTUNG ILGENHALDE
Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist entscheidend für den Therapieerfolg

Nicht für jedes Kind eignet sich jede Therapie gleichermassen. Um bestmögliche Resultate zu erzielen, ist ein individuelles Therapiekonzept sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Therapeuten, Lehrpersonen, Ärztinnen und Eltern entscheidend. Manchmal braucht es aber auch eine Therapiepause, um weiterzukommen.

SIMONE KOHBERG: KOSYS GROUP
Therapieerfolg mit Ultraschallfrequenzen von Delphinen

Ein Ultraschallfrequenzgenerator macht es möglich – er sendet die heilsamen Ultraschallfrequenzen von Delphinen aus und ermöglicht so eine Delphintherapie ohne Delphine. Kleine Patienten erleben damit eine nachhaltige Verbesserung bei Behinderungen, aber auch bei Autismus, ADHS, Entwicklungsverzögerungen, Sprach- und Wahrnehmungsstörungen.

FRANZISKA SPREITLER: UNIVERSITÄTS-KINDERSPITAL ZÜRICH – ELEONORENSTIFTUNG
Kinder brauchen Zeit, um Kind zu sein!

Der Alltag betroffener Kinder ist zumeist geprägt von einer Vielzahl an Therapien. Damit bestmögliche Ergebnisse erzielt werden, ist die Zusammenarbeit des Kindes, der Eltern und der Therapeutinnen zentral. Zugleich gibt es nicht die eine richtige Therapie, sondern diese muss individuell angepasst werden.

HANNI KLOIMSTEIN: PLUSPORT BEHINDERTENSPORT SCHWEIZ
Sport – Ein Weg zu mehr Selbstständigkeit und Selbstvertrauen

Sport und Behinderung sind kein Widerspruch; ganz im Gegenteil: Sportangebote für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen wirken sich nicht nur motivierend auf die Bewegungsfreude der Kinder aus, sondern bieten gleichzeitig auch die Möglichkeit, neue soziale Kontakte zu knüpfen.

THOMAS ERNE: STIFTUNG CEREBRAL
Damit Ferien auch Ferien sind!

Wenn Familien mit einem behinderten Kind Ferien machen möchten, müssen sie zuerst einen geeigneten Ferienort finden. Dabei nehmen Pflege und Betreuung auch während der Ferien im gleichen Masse Zeit und Kraft in Anspruch. Damit sich die Eltern dennoch erholen können, ermöglicht das Angebot «betreute Ferien» Betreuung vor Ort.

PATRIC VOGEL: MÄRCHENHOTEL BRAUNWALD
Familienfreundliche Hotels für einen entspannten Aufenthalt

Viele Familien mit einem beeinträchtigten Kind scheuen den Aufenthalt in einem Hotel. Zu gross ist die Angst vor schrägen Blicken der anderen Hotelgäste und davor, dass der Aufenthalt nur wenig Erholung bringt. Orientiert man sich jedoch an der Organisation «Swiss Family Hotels» sind unbeschwerte Familienferien hoch im Kurs!

MARION HEIDELBERGER: SCHULE STEINMAUR
Individueller Weg in Kita, Kindergarten und Schule

Die Diskussion Inklusion oder Separation wird seit vielen Jahren intensiv und oft sehr emotional geführt. Selten mangelt es am Willen aller Beteiligten, oft aber an fehlenden personellen Ressourcen, Infrastruktur und klaren Abmachungen. Der akute aktuelle Lehrpersonenmangel erschwert nun eine gelingende Integration von Kindern mit besonderen Bedürfnissen in die Regelschule zusätzlich.

PROF. DR. MELANIE WILLKE: INTERKANTONALE HOCHSCHULE FÜR HEILPÄDAGOGIK (HFH) ZÜRICH
Wie kann pädagogische Förderung von Kindern mit seltenen Krankheiten gelingen?

Kinder mit seltenen Krankheiten haben ein Recht auf gute pädagogische Angebote. Damit Fachpersonen diese gestalten können, brauchen sie ein breit angelegtes Fachwissen und eine Haltung, die jedes Kind als lernfähig und lernbereit versteht.

SARAH WABNITZ: BERUFSVERBAND HEILPÄDAGOGISCHE FRÜHERZIEHUNG BVF
Unterstützung auf dem Weg zur richtigen Kita, Kindergarten oder Schule

Ob Kita, Kindergarten oder Schule – für Kinder ist der erste Schritt aus der Familie heraus eine Herausforderung. Und auch für die Eltern stellen sich bei der Suche nach der richtigen Bildungsinstitution zahlreiche Hürden. Begleitung und Unterstützung finden sie bei der Heilpädagogische Früherziehung (HFE).

GIULIANO GRASSI: GRASSI KOCH AG
Verständnis ist die grösste Hilfe, die wir als Arbeitgeber bieten können.

In Kleinunternehmen (KMU) wie die Firma Grassi Koch AG in Zürich, ist man familiär unterwegs, weshalb der Zusammenhalt bei den Mitarbeitenden in guten wie in schlechten Zeiten gross ist. Deshalb überrascht es nicht, dass die Unterstützung nicht fehlte, als bei der Tochter eines Mitarbeitenden die seltene Krankheit Charcot-Marie-Tooth- Syndrom entdeckt wurde. Es war ein Schicksal, dass alle traf.

LIC. IUR. ORLANDO MEYER: ANWALT FÜR ARBEITSRECHT
Rechtsansprüche für Arbeitnehmende mit krankem Kind

Oftmals ist die seltene Krankheit des Kindes für Mütter ein Grund, ihre Arbeit aufzugeben: viele Therapien, unerwartete Krankheitsverläufe und damit verbunden Arbeitsausfälle, welche das Arbeitsverhältnis belasten. Gut zu wissen, welches Arbeitsrecht in dieser Situation gilt!

SVEN M. FURRER: HELSANA AG
Wenn Unternehmen sich für ihre Mitarbeitenden stark machen...

Familien, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben, sind oft schon bis ans Limit gefordert. Die Vereinbarkeit von Familie und Beruf bringt sie zusätzlich an ihre Grenzen; Betroffene Eltern brauchen deshalb förderliche Bedingungen am Arbeitsplatz.

COLETTE RYMANN: STIFTUNG WAGERENHOF
Unterstützung auf dem Weg in die Erwachsenenwelt

Die Ablösung von der Familie ist für junge Erwachsene mit einer Beeinträchtigung ein sehr individueller und anspruchsvoller Prozess. Sich frühzeitig mit dem Übergang Schule – Erwachseneninstitution auseinander zu setzen, sich verschiedene Wohn- und Beschäftigungsangebote anzuschauen und bei der Wahl die individuellen Kompetenzen des Kindes ins Zentrum zu stellen, lohnt sich.

LUKAS FISCHER: MATHILDE ESCHER STIFTUNG
Im Widerspruch zwischen Ablösung und Abhängigkeit

Bei einer progressiven Krankheit wie der Muskeldystrophie Duchenne treffen in der Adoleszenz gegensätzliche Entwicklungen aufeinander. Einerseits streben die Jugendlichen altersentsprechend nach Unabhängigkeit, gleichzeitig nimmt krankheitsbedingt die Abhängigkeit von Pflege- und Betreuungspersonen zu.

CHRISTIAN KÄTTERER: REHAB BASEL
Bis zum 18. Lebensjahr gut versorgt – und danach?

Das Schweizer Transitionsprogramm für Beratung und Begleitung von Jugendlichen mit Behinderung oder chronischer Krankheit, soll einen strukturierten Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin und das Erwachsenenleben ermöglichen. Dabei geht es nicht nur um die Medizin, sondern um alle Fragen und Aufgabenstellungen in den Bereichen Gesundheit, Wohnen, Arbeiten und Integration.

SIMONE KELLER: KINDERKLINIK INSELSPITAL BERN
Lebensqualität in der letzten Lebensphase

Obwohl ein Kinderhospiz oft mit dem Lebensende in Verbindung gebracht wird, liegt ein grosser Fokus in der Betreuung des Kindes während der Krankheitszeit – also einer Unterstützung mitten im Leben der Familie. allani will bestehende Institutionen und Angebote nicht ersetzen, sondern ergänzen und so eine wichtige Lücke in der Versorgung von komplex erkrankten Kindern schliessen.
Mitglied Stiftungsrat allani Kinderhospiz Bern; Intensivpflegefachfrau, Pflegeexpertin in pädiatrischer Palliative Care und Trauerbegleiterin bei der Kinderklinik des Inselspitals Bern

ANNYETT KÖNIG: VEREIN FAMILIENTRAUERBEGLEITUNG
Trauer ist ein individueller Prozess

Der Tod des eigenen Kindes ist das wahrscheinlich Schlimmste, das Eltern passieren kann; ihr gesamtes Wertesystem bricht zusammen. Oftmals vergessen gehen dabei die Geschwisterkinder. Sie leiden und bleiben mit ihren Gefühlen und Ängsten alleine zurück. Helfen kann in diesem anspruchsvollen Prozess eine Familientrauerbegleiterin.
Pflegefachfrau, pädiatrische Intensivpflege, Inselspital Bern, Familientrauerbegleiterin Verein Familientrauerbegleitung


CARLA FORTUNATO: KANTONSSPITAL AARAU AG
Akzeptanz kann helfen, den Tod zu verarbeiten

Der Tod eines Kindes stürzt Eltern in tiefste Verzweiflung – alle Hoffnungen und Träume für die Zukunft werden jäh zerstört und der Sinn des Lebens scheint plötzlich verloren gegangen zu sein. Oftmals dauert es lange, bis Eltern spüren, dass ihr eigenes Leben weitergehen kann.

Michelle Miller aus dem Kantonsspital Baden: Richtiges Verhalten in Notfallsituationen
Im Notfall kommt es darauf an, schnell das Richtige zu tun und zugleich die Ruhe zu bewahren. Kein leichtes Unterfangen, wenn es sich um das eigene Kind handelt. Um ihm schnell zu helfen, ist eine Zusammenarbeit zwischen den Eltern und der Pflegefachperson zentral.
Stationsleiterin, Notfall für Kinder und Jugendliche, Kantonsspital Baden, Departement Pflege



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Beatrice
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 27. März 2023, 18:42

Für alle, die das wirklich besonders informative 10. KMSK-Wissensforum nicht besuchen konnten oder es nochmals nachhören wollen, man kann es nun online nachhören. Es enthält sehr viele Infos, die einem in der Regel nicht durch Fachleute weiter gegeben werden.
https://vimeo.com/802674556
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