Shunt -Brauche Rat und suche Austausch

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
matafarami
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Beitrag von matafarami » 5. März 2009, 20:22

Hallo Superkröte,

Vielleicht ist ja der Beitrag in der "falschen Rubrik". Shunt bedeutet nicht geistig behindert. Wer weiss, du hättest vielleicht mehr Echo, wenn er in "Kinder mit Behinderung" stände. Dies ist nur ein Tip.
Wir haben auch einen Sohn mit Shunt. Du kannst meine Beiträge zu diesem Thema in Kinder mit Behingerung lesen.
Liebs Grüessli
Tabea
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Hallo Superkröte

Beitrag von Flavia » 8. März 2009, 19:57

Ich nehme an sie meint weil du das Thema Shunt unter dem Titel Kinder mit geistiger Behinderung geschrieben hast.

Vielleicht schauen einige Eltern diesen Teil gar nicht an wenn ihr Kind "nur" körperlich behindert ist?

Liebe Grüsse Flavia
Zuletzt geändert von Flavia am 9. März 2009, 20:22, insgesamt 1-mal geändert.
matafarami
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Beitrag von matafarami » 9. März 2009, 11:17

Hallo Superkröte
Ja, ich habe nur gemeint, dass das Thema "Shunt" vielleicht besser im Themenbereich "Kinder mit Behinderung" plaziert wäre.

Aber das ist kein Vorwurf :cry: Weisst du, ich persönlich mit einem Kind mit Shunt welches aber sonst geistig fit ist, schaue nur selten in der Rubrik " Kinder mit geistiger Behinderung".

Hast du meine Beiträge zum Thema Shunt schon gelesen? Vielleicht kannst du ja dort noch einge Infos für dich gebrauchen. :wink:

Liebs Grüessli
Tabea
matafarami
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Beitrag von matafarami » 10. März 2009, 14:53

Hallo Superkröte

Ich kann dich gut verstehen. Auch mir tut das sich Austauschen hier im Forum sehr gut.
Ich bin auch sehr froh, dass ich weiss, es gibt noch andere Familien mit dem gleichen Problem. Raphael hatte ja anfänglich sehr Probleme mit seinem Shunt. Doch seit er vor bald 2 Jahren eine völlig neue Shuntanlage im Vorderkopf erhalten hat, macht er keine Probleme mehr. Wir sind echt froh. Seit der Shunt gut funktioniert, macht Raphael zusehend kleine Fortschrittli. Darüber freuen wir uns natürlich imens!

Ich wünsche Dir und deinem Thorben nur das Beste, und viele schöne Begegnungen hier im Forum!

Liebs Grüessli
Tabea
Dani
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Beitrag von Dani » 10. März 2009, 21:29

Hallo Superkröte,
wollte dir ein Mail schreiben kommt aber immer wieder zurück. Jä nu, wie geht es wohl bei euch? Mir tut der Austausch hier auch gut auch wenn ich nicht so viel schreibe.
Hat dein kleiner Schatz die Ableitung in den Bauch oder Herz? Wie ist das bei Thorben?
Bin immer wieder auf der Suche nach anderen Kids mit Ableitung ins Herz. Das ist ja eher ungewöhnlich und die Risiken einer Infektion sind viel grösser. Weiss nie so recht wann ich jetzt los muss für AB oder so.
Wie ist das bei euch?
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beatrice
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Homepages über Kinder, die einen Shunt haben

Beitrag von Beatrice » 15. März 2009, 01:23

Hier sind einige private Homepages von Eltern, deren Kind ebenfalls einen Shunt hat. Die meisten dieser Seiten bieten Kontaktmöglichkeiten an und sind auch zum Zweck des Erfahrungsaustausches gemacht worden

Liebe Grüsse
Beatrice


Louis
Louis, geboren am 31.Juli 2004 hat als Frühchen (26 SSW) eine Gehirnblutung 3. und 4. Grades erlitten und daraus folgend einen
-Hydrocephalus internus (shuntversorgt seit 10/06) zuvor Zystoventrikulostomie 03/06.
Er hat auch eine Symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom (BNS-Epilepsie)
sowie bein- und linksbetonte spastische Tetraparese
Sein Traum ist die Delfintherapie
http://www.louiskleinewelt.de/


Tikvah
Tikvah, geboren 1995 hat schwere Entwicklungsstörungen im Gehirn.
Schon im Mutterleib beim Ultraschall, konnten die Ärzte keinerlei Struktur in ihrem Gehirn feststellen, da alles voller Flüssigkeit war. Sie sagten dem Baby keine Überlebenschance zu oder aber ein „unwürdiges“ Leben und rieten zur Abtreibung. Doch die Eltern entschieden sich für das Leben des Kindes. Sobald sicher war, dass hier ein Mädchen heranwuchs, suchten die Eltern den jüdischen Namen Tikvah für ihr Kind aus, der Name bedeutet Juwelchen. Nach Tikvahs Geburt stellte man fest , dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80 Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent vorhanden sind. Weil sie einen sehr grossen Wasserkopf hatte, wurde ihr ein Shunt gelegt. Natürlich ist Tikvah schwer geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist sie nicht. Sie ist inwischen 9 Jahre alt, ein lebensfrohes, liebes Kind. Wir sind froh, dass wir sie bei uns haben
https://www.anencephaly.info/prenat/d/tikvah.php

Sternchenforum für Eltern von Kindern mit SpinaBifida und Hydrocephalus
https://www.facebook.com/groups/sternchenforum/

Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 23:14, insgesamt 3-mal geändert.
matafarami
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Beitrag von matafarami » 15. März 2009, 18:47

Hallo Beatrice
Vielen Dank für die Links. Werde mich mal durchlesen.
Lieber Gruss
Tabea
Narya85

Beitrag von Narya85 » 13. Mai 2009, 21:03

Hallo, ich bin durch Zufall hier gelandet und hab mir das mal durchgelesen. Zwar habe ich keine Kinder, aber ich selbst habe einen Shunt. Der ist seit 1987 drin und macht mir keine Probleme, natürlich weiss ich auch das es nicht bei jedem so ist. Ich muss zwar immer noch jährlich zum Kontroll CT, nervt total, da ich panische Angst in dem Ding hab, aber was solls muss halt sein.

Ich hab aber noch ne Frage auf die ich bis jetzt noch keine Antwort gefunden habe. Gilt man mit einem Shunt automatisch als Behindert?? Das wurde mir vor kurzem erzählt, war aber das erste mal das ich davon gehört habe.
Ich hoffe mir kann jemand diese Frage beantworten. Per PN oder ICQ, würde mich freuen.
by
Narya
AnnaMaya
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Beitrag von AnnaMaya » 31. Mai 2009, 00:08

Hallo Superkroete,

tut mir leid dass ich jetzt erst reagiere. Ich bin in der Tat eher selten hier.
Meine Tochter hat eine SB und einen Shunt, dafür ist das Sternchenforum https://www.facebook.com/groups/sternchenforum/ spezialisierter, man trifft mehr Selbstbetroffene und Eltern die mit den gleichen Problemen täglich kämpfen.

Aber ich freue mich selbstverständlich auch hier über Kontakte :D

Anna.Gn(ät)gmx.de
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