Au das darf ja nicht war sein ich hoffe die Diagnose ist nicht so schlimm.
Hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende trotz allem wir hatten es sehr schön im Wohnwagen das Problem war das Janosch nicht mehr nach Hause wollte mann hat der Geschrien
Die 2. Genetische Abklärung bei uns
- Biafrachnebeli
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- Wohnort: Ergendwo, wos schön esch
@gabi ich mags euch gönnen, dass ihr es so schön hattet im WoWa, er wird sich sicher daran gewöhnen und die Tage, als ganz was spezielles erleben.
@uns naja die Diagnose ist ja an und für sich nichts schlimmes, momentan lebt er ja noch normal sprich geistig und auch entwicklungsmässig ist er noch normal dabei. Einzig seine Hände sind teils sehr verkrampft und das Zahnen....... ich hab mich schon etwas eingefunden mit der neuen Diagnose und dass es halt mal nicht um Dean geht tut irgendwie auch gut oder machts etwas besser.
Wir hoffen Knuffel entwickelt sich weiterhin "normal" und hat einfach ein Syndrom welches ihm in seiner "normalen" Lebensgeschichte nicht gross im Wege stehen wird. Momentan siehts jedenfalls danach aus.
Aber ich bin auch froh, wenn er dann bei der IV angemeldet wird, zwecks Physio für die Füsse und Hände......
aber die ganze Sache hat mich sicherlich weniger getroffen, wie das Ergebnis von Dean damals. Wie sagt man so schön, man bekommt nur das, was man tragen kann und scheinbar hab ich einen brutal breiten Rücken................
@uns naja die Diagnose ist ja an und für sich nichts schlimmes, momentan lebt er ja noch normal sprich geistig und auch entwicklungsmässig ist er noch normal dabei. Einzig seine Hände sind teils sehr verkrampft und das Zahnen....... ich hab mich schon etwas eingefunden mit der neuen Diagnose und dass es halt mal nicht um Dean geht tut irgendwie auch gut oder machts etwas besser.
Wir hoffen Knuffel entwickelt sich weiterhin "normal" und hat einfach ein Syndrom welches ihm in seiner "normalen" Lebensgeschichte nicht gross im Wege stehen wird. Momentan siehts jedenfalls danach aus.
Aber ich bin auch froh, wenn er dann bei der IV angemeldet wird, zwecks Physio für die Füsse und Hände......
aber die ganze Sache hat mich sicherlich weniger getroffen, wie das Ergebnis von Dean damals. Wie sagt man so schön, man bekommt nur das, was man tragen kann und scheinbar hab ich einen brutal breiten Rücken................
Ja die ersten Diagnosen sin irgend wie schlimmer ich sage wir haben uns schon an die schlechten infos gewöhnt man denkt auch nicht mehr sehr viel darüber nach bringt ja auch nicht wir können es sowieso nicht ändern.
trotzdem müssten ja nicht alle was haben aber auch das schockt nicht mehr obwohl auch da immer mehr raus kommt was solls. Ich hoffe zu mindest das samuel bei uns ein wenig normaleres leben führen kann aber wir werden sehen.
trotzdem müssten ja nicht alle was haben aber auch das schockt nicht mehr obwohl auch da immer mehr raus kommt was solls. Ich hoffe zu mindest das samuel bei uns ein wenig normaleres leben führen kann aber wir werden sehen.