Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung

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Beatrice
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Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung

Beitrag von Beatrice » 21. Februar 2011, 22:50

NPSUISSE Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung
Association Suisse Niemann-Pick
Associazione Svizzera Niemann-Pick
Associaziun svizra Niemann-Pick
Swiss Niemann-Pick Association

NPSUISSE, Waldhofstrasse 25, 6314 Unterägeri ZG, contact@npsuisse.ch, http://www.npsuisse.ch

Medienmitteilung zur freien Veröffentlichung:
Niemann-Pick Krankheit
Gründungsversammlung NPSuisse

In der Zuger Gemeinde Unterägeri ist im Januar die Vereinigung NPSuisse
gegründet worden. NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick
Vereinigung. An der Gründungsversammlung waren 12 Mitglieder anwesend.
Die Vereinigung will die Anliegen der Betroffenen und Angehörigen der
seltenen Stoffwechselkrankheit gegenüber der Öffentlichkeit vertreten.
moe. Niemann-Pick ist eine seltene vererbbare Stoffwechselkrankheit. In der
Schweiz gibt es derzeit wahrscheinlich weniger als 20 betroffene Patienten. Die
Krankheit unterscheidet sich in zwei ursächlich verschiedene Typen mit
unterschiedlichem Verlauf: A und B sind durch den Mangel eines Enzymes, C durch
einen mangelnden Transport von körpereigenem Cholesterin bedingt. Bei Typ A und
C zeigen sich vorwiegend neurologische Symptome, die in der Regel in den ersten
drei Lebensdekaden (C) bzw. in den ersten Lebensjahren (A) zum Tod führen.
Patienten mit Typ B leiden nicht an neurologischen Symptomen, sondern an
organischen. Betroffen sind vorwiegend Lunge, Leber und Milz. Die
Lebenserwartung von B-Patienten ist in der Regel höher. Niemann-Pick ist jedoch
wenig erforscht und derzeit nicht heilbar.

Klar formulierte Ziele
NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick Krankheit direkt oder indirekt
betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung will die Hilfe zur
Selbsthilfe und die Forschung fördern, sowie optimale Pflege-, Betreuungs- und
Ausbildungsformen entwickeln und unterstützen. Weiter will NPSuisse die Interessen
der Betroffenen und Angehörigen gegenüber der Öffentlichkeit, der Politik, den
Medien und dem Gesundheitswesen vertreten.

Erste konkrete Projekte
Die Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung wird mit verschiedenen nahestehenden
nationalen und internationalen Organisationen zusammenarbeiten. Am
Tag der Seltenen Krankheiten (19.02.11, Organisation ProRaris) wird NPSuisse in
Bern vertreten sein. Verschiedene Projekte sind in Vorbereitung u.a. ein Film, eine
politische Kampagne, eine wirtschaftorientierte Studie.

Für Rückfragen:
Christoph Poincilit, Präsident NPSuisse, 041 750 47 05
6. Februar 2011


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Familien erzählen von ihrem Leben mit einem Niemann-Pick-Kind
http://www.20min.ch/gesundheit/dossier/ ... y/14484262


Filmbeitrag über Jaye, der ebenfalls an der Niemann-Pick-Krankheit leidet
http://www.rtlregional.de/player.php?id ... &seite=228
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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