CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe,(Oberrohrdorf)Schweiz

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Beatrice
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CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe,(Oberrohrdorf)Schweiz

Beitrag von Beatrice » 2. Mai 2011, 21:43

CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe, Schweiz

Herzlich Willkommen auf unserer Home-Page.

Wir - Kerstin und Judith- selber Eltern von einem Kind mit Charge-Syndrom, wollen Eltern und Selbstbetroffen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen. Offene Fragen können eventuell beantwortet und Ratschläge eingeholt werden.

Von 9-10`000 Geburten wird 1 Kind mit Charge Syndrom geboren. Meist kommen die Kinder mit lebensbedrohlichen Organfehlern zur Welt.. Häufig sind Atmung und Herz betroffen und brauchen sofort medizinische Hilfe um ein Überleben zu sicher. Oft müssen die Kinder Monate lang im Krankenhaus bleiben und sich einige Operationen und Behandlungen unterziehen lassen. Da der Defekt schon früh in der Schwangerschaft entsteht sind viele Organe betroffen. Die meisten sind Taub oder Schwerhörig, Blind oder Sehbehindert, haben Schluck- und Atemschwierigkeiten, der Gleichgewichtssinn ist gestört und ihre Entwicklung verzögert. Klische Symptome:

Für was steht CHARGE?

C = Colobom des Auges
H = Herzfehler (angeboren)
A = Atresie der Choanen
R = Retardierung (entwicklungsneurologsich)
G = Geschlechtsorgan Anomalie
E = Ohrfehlbildungen (Ear=engl. Ohr)


http://www.chargesyndrom.ch/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. Januar 2016, 17:38, insgesamt 2-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: CHARGE-Syndrom-Elternselbsthilfegruppe,(Oberrohrdorf)Schweiz

Beitrag von Beatrice » 28. Januar 2018, 01:13

Film: Steine im Weg - Leben mit dem CHARGE-Syndrom

Ein Film über Finja, die 2006 mit dem CHARGE-Syndrom auf die Welt kam. Ein Infofilm, der in die Welt hinaus sollte, damit mehr Menschen vom CHARGE-Syndrom erfahren

http://vimeo.com/117386726


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Leider sind im Schweiz. Verein Treffen nicht jedes Jahr möglich. Der Deutsche CHARGE-Verein ist hier aktiver und hat auch im Jahr 2018 diverse Treffen und Veranstaltungen geplant - siehe
http://www.charge-syndrom.de/index.php/termine-treffen/
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