Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)
Verfasst: 12. September 2009, 11:21
SAMMELBÄNDE MIT DIVERSEN BERICHTEN VON ELTERN VERSCHIEDEN BEHINDERTER KINDER
ERFAHRUNGEN VON ELTERN
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Titel: Human Angels
Untertitel: Geschenke des Himmels, Lehrer des Lebens
Autoren: Veit Lindau, Ruediger Dahlke
Verlag: Life Trust, Oktober 2016
ISBN 978-3-943478-17-4, Gebunden, 152 Seiten, mit Fotos illustriert
Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Siehe auch:
http://veitlindau.com/2016/10/human-ang ... es-lebens/
Zum Inhalt:
Dieses Buch berührt das Herz und öffnet den Geist. Persönlich betroffene Familienangehörige berichten von ihren Erfahrungen mit geistig und/oder körperlich gehandicapten Kindern. Wir nennen diese auf ihre Weise besonderen Menschen menschliche Engel, weil sie uns, wenn wir uns von ihnen führen lassen, an DAS grosse, unbekannte Mysterium jenseits unserer kleinen Konzepte von richtig und falsch erinnern. In dem wir uns ihnen hingeben, wird unsere Liebe zu einem Feuer, in dem das kleine Ich stirbt. Übrig bleibt nicht Nichts, sondern Alles.
Anmerkung von Beatrice:
In diesem Buch erzählen Eltern, deren Kinder von einigen oder mehreren der folgenden Besonderheiten betroffen sind:
Down-Syndrom, Spina Bifida und Hydrocephalus, Adrenoleukodystrophie, Mukopolysaccharidose, Lissenzephalie, Dravet-Syndrom, schwere Epilepsie, RETT-Syndrom, geistige Behinderung, Autismus, Geburt mit aufgerissener Schädeldecke, hypoxische Hirnschädigung, Cerebralparese, Edwards-Syndrom(Trisomie 18 - heute 9jähriges Kind) Mehrfachbehinderung, Blindheit, Taubheit, Chromosomenanomalie auf 2 und 14, Chondrodysplasie, Prader-Willi-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, ADS, Lernbehinderung, Fehlbildungen an Sehnen und Muskeln, Analatresie, Duodenalatresie, Harnleiter-Reflux, Nierenreflux, Magenreflux, Immundefekt, Hypoplastisches Linksherz-Syndrom,
und einige selbstbetroffene Erwachsene, die ihrerseits einen ganz persönlichen Human Angel haben.
Ein wunderschönes Buch, das die Behinderung in einen anderen Blickwinkel rückt - weniger den Makel beschreibt, sondern das, was man von diesen besonderen Menschen lernen kann und wie sie das Leben und Die Wahrnehmung bereichern können.
Ein Buch voller Achtung und Respekt, ehrlich und fürsorglich - es wird vielen Eltern besonderer Kinder aus der Seele sprechen. Den Blickwinkel all jener verändern, die solche Familien einfach als "arm" abtun.
ERFAHRUNGEN UND ALLTAGSGESCHICHTEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: berührt
Untertitel: Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Autoren: Claudia Carda-Döring, Rosa Maria Manso Arias, Tanja Misof, Monika Repp, Ulrike Schießle, Heike Schultz
Verlag: Brandes & Apsel, 4. Auflage Mai 2011
ISBN : 978-3-86099-829-8 , Paperback, 195 Seiten
Preisinfo: 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 23,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
In Frankfurt am Main haben sich sechs Mütter von behinderten Kindern in einer Gruppe zusammengetan. Aus den Erfahrungen dieser Gruppe heraus entstand das Buch “berührt“, in dem die Mütter aus ihrem Alltag und dem ihrer behinderten und nicht behinderten Kinder erzählen: in Form von Geschichten oder auch lyrischen Texten, ungeschminkt, spontan, zornig, glücklich, abgrundtief traurig, enttäuscht, je nach der erlebten Situation.
Zunächst stellen sich die Familien vor. Es sind ganz gewöhnliche Familien, Paare, die sich auf und über ihr Baby freuen, bis eine Diagnose ihre bis dahin recht heile Welt brutal zum Einsturz bringt; Down-Syndrom, Perisylvisches Syndrom, Angelman-Syndrom und so weiter werden von nun an ihr Leben bestimmen.
Manche Familie wird mit der Diagnose sitzen gelassen und muss sich selbst mühsam Informationen zur Behandlung und zu den dem Kind rechtlich zustehenden Hilfen und Maßnahmen zusammensuchen – und die Letztgenannten nicht selten mühsam erkämpfen. Andere erhalten frühzeitig kompetente Hilfe. Trotzdem tut sich sogar der engere Familienkreis schwer mit dem besonderen Mitglied. Da wird der behinderte Cousin nicht zum Kindergeburtstag eingeladen, oder es fallen unbedacht - wirklich immer unbedacht? - herzlose Sätze. Umso schwieriger gestaltet sich der Umgang mit Außenstehenden, die sich unsicher oder ganz einfach dumm-diskriminierend verhalten. Wobei manche Autorin selbst eingesteht, dass es nicht immer einfach ist, das rechte Wort, den rechten Ton zu finden. Denn natürlich stellt sich mit der Zeit und nach einschlägigen Erfahrungen auch eine gewisse Empfindlichkeit ein, vor allem bei den Eltern – die nicht behinderten Geschwister wachsen in diesen Familien offensichtlich gut in die Situation hinein, auch wenn sie oft zurückstecken müssen.
Plätze in integrativen Kindergärten sind in Frankfurt relativ gut zugänglich, aber auch dort ist die Integration nicht immer ideal. Als umso brisanter erweist sich das Thema Schule: Integration ist diesbezüglich kein Thema für die (Landes-) Politik, Plätze sind sehr rar, und die zuständigen Sonderschulen können auf das einzelne Kind nicht eingehen. Selbst Privatschulen und integrative Schulen haben jedoch manchmal eine eigenartige Philosophie und sorgen für Enttäuschungen. Der zermürbende Kampf um Zukunftschancen für die behinderten Kinder nimmt den Eltern viel von der Kraft, die sie so dringend für ihre Kinder benötigen.
Die Beiträge im Buch ermöglichen es dem Leser, Gefühle und Nöte, aber auch beglückende Aspekte im Zusammenhang mit dem Leben an der Seite eines behinderten Menschen unmittelbar zu erfahren. Vor allem erhält man eine Ahnung von den Anforderungen, den Sorgen und dem Druck, denen Eltern behinderter Kinder täglich ausgesetzt sind. Als mehr oder weniger Außenstehender begreift man, was eine unbedachte, nicht einmal unbedingt “böse“ gemeinte Äußerung Eltern oder Geschwistern gegenüber anrichten kann.
Eine Art Gebrauchsanleitung für den Umgang mit Behinderten und ihren Familien kann das Buch natürlich nicht bieten, das entspricht auch nicht der Intention der Autorinnen. Aber es weckt Verständnis und den Wunsch, solchen besonderen Familien beim Versuch zur Seite zu stehen, eine gewisse Normalität zu leben. Und Familien mit behinderten Kindern können daraus manche nützliche Information beziehen und die Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind mit ihren Emotionen.
Die sechs kleinen Persönlichkeiten auf dem Einband blicken dem Betrachter fröhlich oder auch aufmerksam-ernst entgegen. Im Grunde, das vermittelt dieses Buch sehr eindrucksvoll, sind sie nichts anderes als Kinder, nur eben auf ihre Art besonders, und genau dies ist der Schlüssel zu einem aufgeschlossenen Miteinander, an dem es unserer Gesellschaft noch immer mangelt.
Die Kinder der Autorinnen haben folgende Besonderheiten:
Angelman-Syndrom
Colitis ulcerosa
Down-Syndrom
Entwicklungsverzögerungen
Epilepsie
Infantile Cerebralparese
Mikrozephalie
Perisylvisches Syndrom
Periventrikuläre Leukomalazie (PVL) PORTRAITS UND REPORTAGEN ÜBER BESONDERE MENSCHEN
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Titel: Neele ist da geblieben
Untertitel: Portraits und Reportagen
Autorin: Liane von Droste
Verlag : edition steinlach, Juni 2010
ISBN : 978-3-00-030840-6, Kartoniert, 220 Seiten, mit s/w-Portraitfotos
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via:
http://www.edition-steinlach.de/index.p ... 55&lang=de
FOP, Fibrodysplasia
Muskeldistrophie Duchenne, Spastik, Enzephalozele, ALS, Amyotrophe Lateralsklerose
Zu diesem Buch:
Sie sind erst wenige Monate alt oder hundert Jahre, sind Teenager, junge Erwachsene oder vor kurzem in Rente gegangen. Was sie verbindet, ist eine Einschränkung in der Beweglichkeit oder auch die Erfahrung des Andersseins. Nicht alle Menschen in diesem Buch sind im klassischen Sinn ,,behindert".AIIe aber werden behindert - von unüberwindlichen Stufen,Vorurteilen, zu kleinen Buchstaben oder von Menschen, die über die Kosten für die Rollstuhlreparatur, einen Platz im Kindergarten oder den Neigungswinkel einer Rampe zu entscheiden haben. Ina, Klara, Metin und Waldemar, die im Mittelpunkt der Portraits und Reportagen stehen, geben im Gespräch mit der Autorin Einblick in ihren Alltag und in ihre Gedanken. Sie erleben Banales und Dramatisches, sind fröhlich oder traurig; für viele von ihnen erleichtern medizinischer Fortschritt oder das Internet die Teilnahme am Leben und den Kontakt mit anderen.
Ein Buch wider die Barrieren in den Köpfen.
Die Autorin
Liane von Droste, Jahrgang 1959, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Tübingen. Fast alles, was sie tut, hat mit Schreiben zu tun: Nach einem Volontariat arbeitete sie als Redakteurin und Redaktionsleiterin bei Tageszeitungen. 2001 machte sie sich selbständig als Journalistin, Autorin und Dozentin. Ihr erstes Buch, „Lebenswege von Auswanderern“, erschien 2008. Sie lebt mit ihrem Mann in Glienicke bei Berlin und hat einen Zweitwohnsitz im heimatlichen Steinlachtal bei Tübingen. Nach dem Flüsschen, an dem sie geboren wurde, nannte sie ihren Verlag, den sie 2010 gründete: edition steinlach.
Weitere Infos und Kontakt unter http://www.edition-steinlach.de
Erläuterungen von Bea:
Wenn es nach den Prognosen der Ärzte gegangen wäre, würde Neele, das Mädchen auf dem Titelbild gar nicht leben können. Sie kam 2002 mit einer offenen Schädeldecke und krummer Wirbelsäule zur Welt und hatte Null Überlebenschancen. Und trotzdem ist sie da und so ein lebensfrohes Kind. Sie kurvt mit ihrem Rolli um alle Ecken. Bis sie sechs Jahre alt war, trug sie eine PEG-Sonde. Inzwischen braucht sie sie nicht mehr.
Auch die anderen Portraits zeigen bemerkenswerte Menschen und Einstellungen, dokumentieren aber auch die Grenzen, die von aussen diesen Menschen immer wieder Hürden setzen.
Wir erfahren von mehreren erwachsenen Personen, die mit einer Tetraparese oder Tetraspastik gross geworden sind, oder mit Cerebralparese
von Zwillingsfrühchen, die 2001 geboren wurden, jedes für sich ein mutiges Energiebündel geworden ist, beide meistern ihre Schwierigkeiten und holen mächtig auf,
von Claudia, die mit einer schweren Sehbehinderung, dem Marfan Syndrom und geistiger Behinderung dennoch voller Lebensfreude ist
von Pascal, 13, der trotz seines CP's mit Hilfe eines Zivis die Regel-Schule besuchen kann
von Raphael, 18, der mit schwerer Nierenkrankheit lebt und heute behinderten Kindern hilft,
von Santiago, dem 11jährigen, der gerne im Zirkus auftritt, Musik und das Malen liebt und sich von seiner spastischen Tetraparese kaum beeindrucken lässt.
Von Sergej, 20, der mit Duchenne Muskeldystrophie lebt, viel deswegen kämpfen musste, und trotzdem den Nerv hat, das Abitur zu machen.
von Vanessa, 16 Jahre, die mit dem Kaudalen Dysplasie Syndrom lebt und so gerne mit Kindern arbeiten würde.
von Angelika, 49, die seit Geburt an FOP leidet, Fibrodysplasia ossificans Progressiva, einer Krankheit, die extrem schmerzhaft ist und die heute begeistert im Internet die dort mögliche Bewegungsfreiheit geniesst.
Von Waldemar, 23,der nach einer Hirnhautentzündung mit Muskulärer Hypotonie lebt und einfach arbeiten möchte, viel zu tun haben möchte.
Von Nathalie, die ihr Leben auch mit Spina bifida einfach toll findet
von den Eltern von Sebastian, der 2007 mit Spina bifida auf die Welt kam, Schlafapnoe hat und das Arnold Chiari Syndrom Typ II.
Von Willi Rudolf, der 1944 als er geboren war mit Klumpfüssen und Hüftgelenkschaden, von einem Arzt als schäbiges Kind bezeichnet worden ist, das die Eltern doch lieber einfach sterben lassen sollten. Aufgeben ist nicht sein Ding, nie gewesen - und so setzt er sich bis heute für die Belange anderer behinderter Menschen in der Gesellschaft ein.
Wir erfahren aber auch über betagte, besondere Menschen und über sinnvolle Projekte, die all diesen besonderen Menschen Lebensqualität sichern und vielfältige Möglichkeiten öffnen.
Eine reiche Sammlung beeindruckender Portraits, die ich jedem sehr empfehlen kann.
ERFAHRUNGEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Ich lebe!
Untertitel: Ein Plädoyer für die Würde des Menschen
Herausgegeben von Frank Heinrich und Uwe Heimowski
Verlag Neukirchener Kalenderverlag, Februar 2016
ISBN 978-3-7615-6301-4, Gebunden, 125 Seiten
Preisinfo ca.: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
In Verantwortung vor Gott und den Menschen und im Bewusstsein unserer besonderen deutschen Geschichte sagt dieses Buch Ja zur Würde des Menschen. Die Autoren halten ein Plädoyer für den Lebensschutz, ohne zu sehr in die Theorie abzudriften. Stattdessen lassen sie Menschen zu Wort kommen, die die Würde ihrer behinderten oder kranken Kinder oder der Menschen, die sie pflegen, tagtäglich erleben.
Familien berichten aus dem Alltag mit ihren behinderten Kindern. Ein Vater beschreibt die Erfahrungen mit seiner Tochter, die jahrelang im Wachkoma lag. Ein Palliativpfleger erzählt von seinen Erfahrungen mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Die Berichte beschönigen nicht. Wer Ja zum Leben sagt, wählt nicht den einfachen Weg. Aber sie erfüllen mit Leben, was wir uns in unser Grundgesetz geschrieben haben: "Die Würde des Menschen ist unantastbar."
Portrait:
Frank Heinrich, geb. 1964, Sozialarbeiter, ehemaliger Heilsarmeeoffizier und heutiger Bundestagsabgeordneter, engagiert sich für Menschenrechte und ist Obmann seiner Fraktion im Menschenrechtsausschuss des Deutschen Bundestages. Er ist verheiratet und hat vier Kinder.
Anmerkung von Bea:
In diesem Buch erzählen gläubige Eltern der Kinder:
- David, einem Kind mit dem Kabuki-Syndrom
- Marc, einem Jungen mit Frühkindlichem Autismus
- Talitha, für welche die Ärzte vorgeburtlich das Ulrich-Turner-Syndrom oder das Down-Syndrom feststellten, die aber tatsächlich als vollkommen gesundes Kind zur Welt kam
- Tim, einem Knaben mit schwerem Herzfehler, der mit 8 Jahren erfuhr, dass sein Herzfehler unheilbar ist und der mit 22 Jahren starb
- Marie, ein Kind, das nach einer Hirnblutung im Wachkoma war und starb
- die Pflegeeltern von Ajmen, einem Jungen mit Down-Syndrom
sowie eine Familie, welche die sterbende betagte Mutter zu Hause pflegte.
Die ehrlichen Berichte beschönigen nichts, dramatisieren jedoch auch nicht unnötig.
Die Kinder der Eltern, die in diesem Buch erzählen, haben eine oder mehrere der folgenden Behinderungen oder chronischen Krankheiten:
Trisomie 21, Williams-Beuren-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Ductus Arteriosus Botalli, AV-Kanal-Defekt, Syndaktylie, Trisomie 13
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN
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Titel: Manche Angst in Zuversicht verwandelt
Untertitel: Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen
Autorin: Barbara Oehl-Jaschkowitz
Verlag Info 3 Verlag, Juli 2015
ISBN 978-3-95779-028-6, Englisch Broschur, 200 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen, mit Glossar der verwendeten Fachbegriffe
CHF 33.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz
Autorenportrait Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach. Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Eltern behinderter Kinder lernen neu leben
Autorin: Barbara Beuys
Verlag: Rowohlt, 1984, 1990 - Neuauflage 2017 (siehe Bemerkungen von Bea im unteren Text)
ISBN 978-3-688-10325-6, Taschenbuch, 149 Seiten
Preisinfo ca: CHF 19.90
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Nach realistischen Schätzungen werden jährlich 40‘000 behinderte Kinder in Deutschland geboren, ungezählte weitere werden durch Unfälle und chronische Krankheiten behinderten, Die Behinderten sind die grösste soziale Randgruppe – und die am heftigsten verdrängte. Kaum wahrgenommen wird die Tragik der betroffenen Familien in unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen.
Barbara Beuys, Autorin viel gelesener Bücher, hat mit Eltern behinderter Kinder Gespräche geführt und in Selbsthilfe-Gruppen zugehört. Offen ist ihr von der Verzweiflung erzählt worden, in die „behinderte Familien“ gestürzt werden. Alle Lebenspläne sind zerstört, und die Eltern fragen sich: Können wir dieses Kind liebhaben? Schaffen wir es, mit der Behinderung fertig zu werden? Vielleicht ein Leben lang?
Die Welt bleibt erst einmal stehen. Es scheint keine Zukunft mehr zu geben.
Barbara Beuys (Jg. 1943) lässt vor allem Eltern zu Wort kommen, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeichnet nach, wie diese Eltern auf einem mühsamen Weg lernen, dass sie ihrem Kind helfen können, glücklich zu sein und dass sie für sich selbst neue, positive Erfahrungen gewinnen. Wie langsam und unter Tränen eine Liebe wächst, die grenzenlos ist, mögen die Behinderungen ihrem Kind noch so viele Grenzen setzen. Eine Liebe, die Eltern behinderter Kinder so verletzlich macht gegenüber einer Umwelt, die mit Unsicherheit und Ängsten, die nicht selten in Aggressionen umschlagen, auf eine „behinderte Familie“ reagiert.
Barbara Beuys will – als Nichtbetroffene - weder gute Ratschläge noch billigen Trost verteilen. Sie will nicht provozieren, sondern informieren. Es ist der Versuch, zwei Welten, die durch eine Mauer getrennt scheinen, miteinander bekannt zu machen.
Barbara Beuys hat während ihres Studiums jedes Jahr in England in einem Heim für Behinderte gearbeitet. Sie hat den ersten Schock nicht vergessen. Sie weiss seitdem, dass man lernen kann, mit behinderten Menschen selbstverständlich und ohne Verkrampfung zu leben. Dass man helfen kann, ohne sich selber als der Stärkere zu fühlen.
Dieses Buch ist für die Eltern behinderter Kinder geschrieben, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der „behinderten Familie“ hilflos gegenüberstehen. Die sich aus Unwissenheit zurückziehen oder durch ihre eigene Verzweiflung die Sorgen der Eltern noch vergrössern.
Das Buch richtet sich auch an Leser, die in ihrem eigenen Lebenskreis nicht mit diesen Problemen konfrontiert sind. Man muss nicht selber betroffen sein, um sich für andere zu engagieren, für Mitmenschen, die Solidarität brauchen.
In unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen wird die Tragik von Familien mit behinderten Kindern kaum wahrgenommen. Die bekannte Autorin Barbara Beuys hat mit Eltern behinderter Kinder viele Gespräche geführt und in Selbsthilfegruppen zugehört. Daraus ist dieses Buch für die Eltern behinderter Kinder entstanden, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist auch geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der «behinderten Familie» meist hilflos gegenüberstehen.
Hier erzählen vor allen Dingen Eltern, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeigen, wie sie ihrem Kind helfen, glücklich zu sein, und wie sie für sich selbst neue positive Erfahrungen gewinnen konnten.
Die Erstausgabe erschien 1984 unter dem Titel «Am Anfang war nur Verzweiflung. Wie Eltern behinderter Kinder neu leben lernen».
Portrait
Barbara Beuys, Jahrgang 1943, promovierte Historikerin und Journalistin; arbeitete als Redakteurin beim 'Stern', bei 'Merian', bei der 'Zeit'.
Veröffentlichungen u.a.: 'Familienleben in Deutschland. Neue Bilder aus der deutschen Vergangenheit', 'Und wenn die Welt voll Teufel wär. Luthers Glaube und seine Erben', 'Eltern behinderter Kinder lernen neu leben', 'Vergesst uns nicht. Menschen im Widerstand 1933–1945', 'Florenz: Stadtwelt – Weltstadt. Urbanes Leben von 1200 bis 1500' und 'Heimat und Hölle. Jüdisches Leben in Europa durch zwei Jahrtausende'.
Anmerkung von Bea:
Leider ist bei der Neuauflage ein tragisches Versäumnis passiert. Die Daten der Ansprechadressen im Anhang entsprechen nicht dem neuesten Stand - im Gegenteil, die Angaben aus der Ausgabe von 1984 wurden 1:1 übernommen. So hat Bonn im Verzeichnis zum Bespiel noch PLZ 5300, Marburg hat 3550 usw. Auch teils Anschriften sind längst veraltet.
Das Buch hat mehrere Auflagen erlebt, ist ganz gewiss ein Klassiker, doch die Adressen der Selbsthilfegruppen anzupassen wäre für dieses Buch sicher ein PLUS gewesen. ----------------------------------------------------------------------
MÜTTER BERICHTEN ÜBER IHRE BEHINDERTEN KINDER
Leben mit Eva und Malka (Zwillingsmädchen mit Cerebralparese, BNS-Epilepsie und Fallotscher Tetralogie) und weitere Berichte
ONLINE VIA:
http://bidok.uibk.ac.at/library/mabuse_ ... etter.html
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DIE SICH FÜR IHR BEHINDERTES KIND ENTSCHIEDEN HABEN
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Titel: Du gehörst zu uns
Untertitel: ... so wie du bist - Leben mit einem behinderten Kind
Herausgegeben von Monika Ramsayer
Verlag : SCM Hänssler, September 2007
ISBN : 978-3-7751-3330-2, Gebunden, 156 Seiten
Preisinfo : 12,95 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 23,40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext
"Ihr Kind ist behindert. Treiben Sie ab!" Die pränatale Diagnostik macht es heute möglich, dass
werdende Eltern dies schon während der Schwangerschaft der Mutter erfahren. Doch wie sollen sie sich
als Christen entscheiden? Dieses Buch macht Eltern Mut, das Kind trotzdem zu bekommen. Berichte von
betroffenen Eltern und Geschwistern und die Sicht einer Hebamme zeigen, dass auch der Alltag mit
behinderten Kindern lebenswert ist. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Behinderte leben!
Untertitel: Als Eltern von behinderten Kindern den Alltag bewältigen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Verlag : Brunnen, 1998
ISBN : 978-3-7655-1140-0, Paperback, 264 Seiten,
Preisinfo : 13,90 Eur[D] / 14,30 Eur[A] / 26,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
"Behinderte leben!"- ein äusserst positiver Titel für ein schwieriges Thema.
Denn wie oft hören Eltern von behinderten Kindern die Frage: "Habt ihr das denn nicht vorher gewusst, dass euer Kind behindert sein wird? Warum habt Ihr nicht abgetrieben?"
Wir leben in einer Gesellschaft, in der das Existenzrecht von Behinderten zunehmend in Frage gestellt wird. In diesem Buch geht es aber um Kinder, die tatsächlich behindert sind - und die leben!!!
Offen und ehrlich haben 18 Elternpaare eine Fülle von Erfahrungen niedergeschrieben, die helfen können, eine "behinderte Familie" und ihre spezifischen Probleme besser zu verstehen. Sie schweigen nicht, wo das Leben mit einem behinderten Kind Verzweiflung mit sich bringt. Aber sie zeigen auch Hoffnung und Liebe, Freude und Stolz über diese Kinder, die ihnen anvertraut wurden.
"Behinderte leben!" ist ein eindringliches Plädoyer für die Liebe!
Ruth Pfeifer-Bai ist selber mit einer seltenen Muskelerkrankung geboren worden.
In diesem Buch erzählen die Eltern von:
Patric : Williams-Beuren-Syndrom
Simon und Salome: Morbus Recklinghausen
Stefan: Tuberöse Sklerose n. Bourneville
Nadja: Down Syndrom
Markus: Mosaik-Trisomie 8
Daniel, Jonathan und Simon: Friedreich’sche Ataxie
Salome: Spondylo-Epiphysäre-Dysplasie (Form von Kleinwuchs)
David: Kongenitale Myopathie (angeborene Muskelschwäche)
Tabea: Cerebrale Störung unklarer Genese
Sina: Spinale Muskeldystrophie Typ Wellander mit progredientem Verlauf
Tabea: Frühkindliche Hirnschädigung mit Tetraparese , cerebrales Anfallsleiden
Susanne: ICP, beids. Optikusatrophie
Benjamin: Down Syndrom
Klaus: Little‘sche Krankheit
Godi: Cerebrale Bewegungsstörung
Michi: Down-Syndrom
Lynn: Spina bifida und Hydrocephalus
Seraina: Down Syndrom
Ein reiches Buch voller wertvoller Erfahrungen
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Ich habe ein behindertes Kind
Untertitel: Mütter und Väter berichten
Herausgeberin: Edith Zeile
Verlag: dtv Sachbuch, 1988
ISBN 3-423-10859-2, Paperback, 224 Seiten
nur noch gebraucht z. B. bei amazon
Klappentext:
Eltern berichten vom Alltag mit ihren behinderten Kindern - von den Schwierigkeiten und der Verzweiflung, aber auch von den Glücksmomenten mit diesen Kindern, die besonders viel Aufmerksamkeit und Liebe fordern, sie aber auch uneingeschränkt geben können.
Das Buch
Jedes Jahr werden in der Bundesrepublik etwa 60000 behinderte Kinder geboren - Kinder, deren Leben von der Fürsorge und Pflege, von der Geduld und der Liebe ihrer Eltern abhängt. Für die Eltern, insbesondere für die Mütter, bedeutet dies: vierundzwanzig Stunden präsent sein bis zur Selbstaufgabe, Hunderte von täglich gleichen Handgriffen und Hilfeleistungen, permanente Wachsamkeit, die Erfahrung täglicher Isolation bis hin zu Feindschaft. Wie bewältigen sie die beinah übermenschliche Leistung, die ihnen hier abverlangt wird? Wie werden sie mit Einsamkeit und Ablehnung fertig, wie mit einer ignoranten Umwelt? Wie meistern sie den bürokratischen Alltag, die Auseinandersetzung mit Schulen, mit Amtsärzten, mit Pflegeheimen? Und schließlich: Wie gehen sie selbst mit der Behinderung ihrer Kinder um? Welche Gefühle bringen sie ihnen entgegen? Wie werden sie mit enttäuschten Erwartungen, mit einer plötzlich veränderten Lebensperspektive fertig? In diesem Buch schildern siebzehn Mütter und ein Vater den Alltag mit ihren körperlich und/oder geistig leicht- bis Schwerstbehinderten Töchtern und Söhnen. Tagebuchaufzeichnungen, Briefe, Berichte zeigen ganz subjektiv die Innen- und Außenwelt dieser Menschen in einer Gesellschaft, die sowohl die Behinderten als auch deren Angehörige ins Abseits drängt. Sie zeigen ungeschminkt die täglichen, oft fast unüberwindbaren Schwierigkeiten und die Verzweiflung; sie zeigen aber auch, was für ein tiefes Gefühl zwischen diesen Eltern und ihren Kindern entstehen kann, sie schildern die fraglose Liebe, die ein behindertes Kind seinen Angehörigen entgegenbringt, die gänzlich neuen Lebens- und Wertmaßstäbe, die es seine Eltern lehren kann.
Die Herausgeberin
Edith Zeile wurde 1936 bei Posen geboren. Sie studierte Angli¬stik und Klassische Philologie in Heidelberg und London. 1964 promovierte sie und ist seitdem Dozentin am Institut für Deutsch als Fremdsprache der Universität Heidelberg. 1974 wurde ihre Tochter Mirjam geboren, die geistig behindert ist.
Folgende Eltern erzählen in diesem Buch:
* Ann-Kathrin und unser gemeinsamer Weg
von Waltraud Richter-Markert, Mama von Ann-Kathrin, April 1981, welche an Epilepsie leidet, entwicklungsverzögert ist, einen schwerst frühkindlichen Hirnschaden ohne genau Diagnose hat. Erfahrungsbericht beginnt mit Bekanntwerden der Behinderung. Ann-Kathrin ist zum Zeitpunkt 5 ½ Jahre alt.
* Eine Geschichte von Trauer, Angst, Liebe und dem Sinn des Lebens -
von Angelika-Martina Lébeus, Mama von Cosima-Klarissa, September 1980, geboren mit dem Down-Syndrom. Erfahrungsbericht startet am Tag der Geburt.
* Er muss wachsen – ich aber abnehmen (Johannes 3,30) -
von Bernhard Schäffner, Vater von Sabine, April 1967, Diagnose: Leichte Gehirnfunktionsstörung mit Auswirkung auf Motorik und geistige Entwicklung, autistische Züge. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sabine 18 Jahre alt.
* Einer von 3000 Tagen -
von Edith Zeile, Mama von Mirjam, August 1974, Diagnose: Tuberöse Hirnsklerose mit autistischen Zügen. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Mirjam 12 Jahre alt.
* Unser Leben mit Volker
von Ilka Nager, Mama von Volker, Mai 1963, geboren mit Down-Syndrom, Keratokonus und Skoliose. Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt von Volker.
* Oktoberfest -
von Ruth Caspar, Mama von Ellen, März 1955, Diagnose: Geburtstraumatische Hirnschädigung mit BNS-Krämpfen, Eindämmung der Anfälle anno 1975 mittels stereotaktischer Operation. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Ellen 30 Jahre alt.
* Hallo, ich bin Karim -
von Heidi Siddiqui, Mama von Karim-Arbo, geb. Nov. 1979 mit dem Down Syndrom. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 6 Jahre alt.
* Eine Stunde nach Dir sterben -
von Eveline Kroh, Mama von Jürgen, geb. Jan. 1961, der durch Sauerstoffmangel bei der Geburt einen irreparable Gehirnschädigung mit schwerem Anfallsleiden davongetragen hat, nicht sprechen kann und geistig auf der Stufe eines Kleinkindes ist. Eveline Krohs Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt, des mittlerweile 25 Jahre alten Jürgen.
* Sebastian -
von Karin Schlösser, Mama von Sebastian, geb. Juni 1977, der bei schwerer Geburt eine Hirnblutung erlitt. Er ist mehrfach behindert, hat einen frühkindlichen Hirnschaden, BNS-Krämpfe, Hydrocephalus internus und externus. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sebastian 9 Jahre alt.
* Die Kraft ist in den Schwachen mächtig -
von Inge Littwin, Mama von Silvia, geb. Juni 1963, mit eineinhalb Jahren an schwerer Encephalitis erkrankt und dadurch auf dem Entwicklungsstand eines einjährigen Kindes verblieben. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Silvia 17 Jahre alt.
* Heim und Daheim. Auszüge aus meinem Tagebuch von 1961 - 1982
von Bertha Grosse, Mama von Elisabeth, geb. Dez. 1953 mit dem Down Syndrom. Der Erfahrungsbericht erstreckt sich über die Jahre von 1961 bis 1982.
* Briefe an meinen behinderten Sohn -
von Dorita Wera, Mama von Daniel, geb. Juni 1961, vermutlich behindert wegen infektiöser Erkrankung der Mutter in der SS, welche mit Medikamenten behandelt werden musste. Daniel hat einen Hydrocephalus internus und sein Behinderungsgrad liegt im Bereich der Imbezillität. Ihm ist bewusst, dass er geistig behindert ist. Der Erfahrungsbericht wurde anno 1985 geschrieben, Daniela war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt.
* Denn sie brauchen unsere Zuwendung, Geduld und Liebe -
von Ursula Fack, Mama von Susanne, geb. Dez. 1961 mit dem Down Syndrom. Sie ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 24 Jahre alt, auf dem Stand von etwa 15 Jahren.
* Erfahrung einer Mutter mit Amtsärzten -
von Erika Schröder, Mama von Stefan, geb. Dez. 1969, der nach einer Pockenimpfung ein cerebrales Anfallsleiden bekam, teilspastisch ist und eine hundertprozentige Hirnschädigung hat. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 13 Jahre alt.
* Gabi. Geboren am 26. Aug. 1948. Gestorben am 7. Oktober 1973 -
von Ingrid Arnold, Mama von Gabriele, zu spät diagnostizierte Encephalitis, die zu einem Hydrocephalus internus führte, dadurch Körperbehinderung 100%. Sie starb im Alter von 25 Jahren.
* Stephan -
von Brigitte Förderer, Mama von Stephan, Geb. Nov. 1979, gestorben im Mai 1985) Diagnose: Statomotorische Retardierung und Hydrocephalus internus, Krämpfe nur auf EEG sichtbar, mit ACTH-Kur behebbar, motorisch entwickelte er sich kaum, dafür wurde er seelisch sehr reif. Enorme Verbesserung seines Allgemeinzustandes nach Umstellung auf Vollwertkost. Stephan starb im Alter von 5 ½ Jahren.
* Roman. Bericht einer Mutter über das Leben mit ihrem geistig behinderten Sohn -
von Dorothea Walter, Mama von Roman, im Nov. 1979 gesund geboren, nach Pockenschutzimpfung Krämpfe, retardierte Entwicklung besonders im Sprachbereich. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 16 Jahre alt.
* Und plötzlich war alles ganz anders -
von Gisela Schmitz, Mama von Anja, im Dez. 1979 gesund geboren. Im November 1985 wurde bei Anja ein Astrozytom im Stammhirn diagnostiziert, nach der Hirntumoroperation Halbseitenlähmung mit guter Rehabilitation, Resttumor verblieben. Anja ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 9 Jahre alt. --------------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON 7 ELTERN UND 4 FACHLEUTEN
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Titel: Wer behindert wen?
Untertitel: Eltern behinderter Kinder und Fachleute berichten
Herausgegeben von: Dorothee Ebert
Verlag: Fischer, 1989
ISBN 3-596-23349-6, Paperback, 154 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich
Über dieses Buch
Für eine Neuorientierung in der Behandlung behinderter Kinder ist es unerlässlich, sich ganz auf die individuellen Bedürfnisse der Kinder und ihrer Eltern einzustellen. Voraussetzung dafür ist die Bereitschaft der Fachleute, die Eltern als gleichberechtigte Partner in die Therapie miteinzubeziehen. In diesem Buch kommen daher an erster Stelle die Eltern behinderter Kinder zu Wort. Sie berichten von ihren häufig leidvollen Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Leuten aus ihrem Freundes- und Bekanntenkreis, aber auch von der Unterstützung, die ihnen zuteil wurde. An zweiter Stelle äußern sich zwei Psychologen, ein Arzt und eine Krankengymnastin, denen aufgrund langjähriger Erfahrung im Umgang mit behinderten Kindern und deren Eltern klargeworden ist, daß eine sinnvolle Behandlung nur in enger Zusammenarbeit mit den Betroffenen erfolgen kann. Das engagierte Gespräch, die Bereitschaft, voneinander zu lernen, sind die Voraussetzung dafür, der Gefahr zu entgehen, einer bestehenden Behinderung die unterschiedlichsten Behinderungen hinzuzufügen. Das Buch will in erster Linie betroffenen Eltern Mut machen, ihre Rolle als gleichberechtigte Partner im Zusammenwirken mit den Fachautoritäten zu erkennen und zu beanspruchen, zweitens den Personenkreis, der sich beruflich mit behinderten Kindern befaßt, zum gemeinsamen Nachdenken anregen und nicht zuletzt zu einem besseren Verständnis der Lebenssituation behinderter Kinder und deren Familien beitragen.
Es berichten die Eltern von:
Frank, ein Kind mit Bewegungsstörungen aufgrund eines Hirnschadens. Er benötigt einen Rollstuhl, sprachlich kann er sich gut ausdrücken.
Fabian, einem Kind mit schwerer körperlicher und geistiger Behinderung als Folge von frühkindlicher Hirnschädigung. Er kann sich sprachlich nur schlecht ausdrücken.
Marc, der ein hirnorganisches Anfallsleiden hat und körperlich und geistig schwer beeinträchtigt ist.
Max, einem Kind mit frühkindlicher Hirnschädigung, jedoch normaler Intelligenz.
Sarah, einem Mädchen, das mit Hydrocephalus geboren wurde und daher geistig und motorisch stark beeinträchtigt ist.
Axel, einem Buben mit tuberöser Hirnsklerose. Axel kann gehen und sich sprachlich ausdrücken.
Laura, einem Kind mit Down Syndrom.
Die Herausgeberin Dorothee Ebert, geb. 1937 in Köln. 1958 Staatsexamen zur Krankengymnastin an der Universitätsklinik Köln. Von 1962 bis 1978 leitende Krankengymnastin an der Kölner Schule für körperbehinderte Kinder. Seit 1978 im Rheinischen Kinderneurologischen Zentrum Bonn tätig. 1961 Ausbildung zur Bobath-Therapeutin bei dem Ehepaar Dr. B. und K. Bobath, London. 1969 - 71 Ausbildung in der Vojta-Therapie bei Dr. V Vojta, Köln. Seit 1967 Bobath-Lehrtherapeutin.
13 MÜTTER BESONDERER KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Ist Aufopferung eine Lösung?
Untertitel: Mütter behinderter Kinder berichten
Herausgeberin: Mechthild Schieche von Eickstedt
Verlag: Frauenbuchvertrieb FBV, 1981
ISBN 3-922-558-01-1, Paperback, 124 Seiten
Nur noch antiquarisch, dokumentiert die Situation der späten 1970-er Jahre bis 1980
Buchrückseite:
Mechthild Schieche von Eickstedt hat zwölf andere Mütter behinderter Kinder in ihrem Buch zu Wort kommen lassen, die berichten, wie sehr sie mit der bedrückenden Situation, ein behindertes Kind zu haben, in dieser Gesellschaft allein gelassen werden. Die zwölf Frauen sprechen über ihre Gefühle der Ohnmacht, ihre Hoffnungen und ihre alltäglichen Erfahrungen. Dadurch klagen sie auch an und versuchen, Ansätze zu einer Veränderung bestehender Mißstände im Umgang mit diesem Problem aufzuzeigen.
Ein wichtiger Beitrag einer Frau zum Jahr der Behinderten'.
Aus dem Nachwort: „Ich selber reagierte auf die Diagnose .geistig behindert' auch meinen Vorurteilen entsprechend. Ich dachte, daß das Gehirn gar nicht arbeitet und meine Tochter entsprechend ,dumm' ist. Daß ja oft nur Teile des Gehirns ausfallen oder schwächer arbeiten, andere Partieen in den ersten zwei Lebensjahren aber die Chance haben, sich den erhöhten Anforderungen entsprechend stärker zu entwickeln, konnte ich nicht wissen. Ebenfalls wußte ich nicht, wie man die Sinnesorgane in solch einem Fall ansprechen muß. Ich erlebte nur, daß das Kind mich forderte, ich es aber nicht verstehen konnte. Ein Gesprächskreis hätte da rechtzeitig Abhilfe schaffen können. Er hätte mir helfen können, dem Problem aktiv zu begegnen, statt mein Selbstbewußtsein zu verlieren."
Folgende Mütter erzählen in diesem Buch:
Frau Sander ist Ende 40 und hat zwei Kinder,
die 17jährige Tochter ist herzkrank.
Frau Werner lernte ich in einer Elterngruppe der,Lebenshilfe'
kennen. Sie ist Ende 40 und geschieden. Ihre 18jährige Tochter
hat epileptische Anfälle.
Frau Skolnik ist 50 Jahre alt und verheiratet. Ihr 19jähriger Sohn
hat epileptische Anfälle.
Frau Ziem ist 35 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn starb an den Folgen eines Masernvirus mit 11 Jahren.
Frau Hildebrand ist über 60, die Tochter 46 Jahre alt und von
Geburt an geistig behindert.
Frau Kroll ist 37 Jahre alt und geschieden. Der Sohn ist cerebral-geschädigt zur Welt gekommen, jetzt 16 Jahre alt und in einem anthroposophischen Heim in Westdeutschland.
Frau Neubacher ist 36 Jahre alt. Sie hat einen achtjährigen Sohn mit einer Hautkrankheit: Eretrodemia = Hautentzündung und Ichtiosis = Fischschuppenhaut.
Frau Thiemann-Nadolny kenne ich seit einigen Jahren aus einem Frauenkreis. Sie ist Mitte 60, geschieden und hat zwei erwachsene Söhne, der ältere ist schwer sehbehindert.
Frau Hansen ist 37 Jahre alt und geschieden. Sie hat drei Söhne.
Ihr jüngster Sohn Stefan ist zwei Jahre alt und blind.
Frau Scholz ist 74 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn, 36 Jahre
alt, ist ohne Schilddrüse geboren.
Frau Vogler ist 60 Jahre alt, Witwe und hat eine 19jährige Tochter mit Down-Syndrom
Frau Lenau ist 28 Jahre alt und hat eine 14 Monate alte Tochter mit Down-Syndrom ELTERN VON KINDERN DER KÖRPERBEHINDERTEN-SCHULE-MÖSSINGEN ERZÄHLEN
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Titel: Spuren
Untertitel: Eltern behinderter Kinder erzählen
Herausgegeben von Thomas Seyfarth / Timmo Hertneck
Verlag : Attempto, 2. unveränderte Auflage, 2001
ISBN : 978-3-89308-330-5, Kartoniert, 133 Seiten, mit farbigen Abbildungen von Zeichnungen
Aus der Reihe : Schriftenreihe der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb
Preisinfo : 14,00 Eur[D] / 14,40 Eur[A] / 25,30 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich
Beschreibung:
Hier schreiben Eltern frei von der Leber weg über ihre Erfahrungen im Leben mit ihren behinderten Kindern. Von Freud und Leid, von Erfolgen und Rückschlägen, von Siegen und dem ganz gewöhnlichen Alltag. Die Kinder haben unter anderem folgende Behinderungen:
Vater-Syndrom
Bonnevie-Ullrich-Syndrom
Hüftluxation
Angelman-Syndrom
Katzenschrei-Syndom
Cerebralparese
Mukopolysaccharidose
Skoliose
Autismus
Epilepsie
Tetraspastik -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON MENSCHEN MIT BEHINDERUNG, AUCH IM ZUSAMMENHANG MIT DEM GLAUBEN
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Titel: Steine statt Brot
Untertitel: Lebens-und Glaubenserfahrungen körperlich behinderter Menschen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Vorwort von Joni Eareckson-Tada und einem Beitrag von Dr.Samuel Pfeifer
Verlag: Brunnen, 2. Auflage 1998
ISBN : 978-3-7655-1014-4 , Paperback, 216 Seiten, mit je einem Foto der portraitieren Person mit Familie
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Umschlagstext:
«Steine statt Brot?» Das ist genau die Frage, die dieses Buch aufwirft. Es handelt von alltäglichen Erfahrungen körperlich behinderter Menschen auf der Suche nach dem Sinn ihres Lebens.
Muß man als Behinderter mit der Frage nach dem «Warum?» endgültig fertig werden? Gibt Gott Steine, wenn man ihn um Brot bittet? Welche Erlebnisse haben Behinderte in unserer leistungsorientierten Gesellschaft? Zu diesen Fragen kommen Betroffene und ihre Angehörigen zu Wort. Sie berichten über ihre existenziellen Lebens- und Glaubenserfahrungen - Momentaufnahmen, die keinesfalls als endgültige Lösungsvorschläge verstanden werden wollen.
Über zwanzig vorwiegend junge Schreiber haben es gewagt, ihren Beitrag zu veröffentlichen. Ein Arzt-Dr. Samuel Pfeifer- beschreibt sensibel, welchen Wert die Schwachen in unserer Zeit und in unserer Gesellschaft haben, und wie Gottes Kraft gerade auch durch sie wirkt.
Die sehr persönlichen und auch erschütternden Erfah-rungensollen Fragenden und Betroffenen Hilfen anbieten.
Dieses Buch enthält zum überwiegenden Teil Erlebnisberichte erwachsener Menschen aus der Schweiz mit chronischer Krankheit oder einer Behinderung (seit Geburt oder erworben)
Einen Bericht haben Eltern geschrieben, deren Kind behindert ist und das folgende Diagnosen hat:
Multiple Mißbildungen auf Grund amniotischer Bänder; Kolobom des linken Augenlids (fehlendes, nicht ausgebildetes Augenlid); bilaterale LKG-Spalte (beidseitig Hasenscharte, Wolfsrachen); Syndactylie und Amputation an Händen und Füßen; bilaterale Klumpfüße Noch viele Korrekturoperationen, im Moment haben wir Nr. 11 überstanden ...
Ein weiterer Bericht stammt von einem jungen Mann mit Friedreich'scher Ataxie, auch dort melden sich die Eltern noch zu Wort
Die Erfahrungen der anderen Autoren betreffen das Leben mit folgenden Besonderheiten:
totale Erblindung nach Unfall
Deformation aller Kugelgelenke infolge Infektion 8 Tage nach Geburt
Lupus erythematodes disseminatus und nicht fertig ausgebildete Hände
Kinderlähmung (2 Betroffene)
Central Core Myopathie (seltene Muskelkrankheit)
Osteogenesis imperfecta
Querschnittslähmung
Spinale Muskelatrophie
Tetraplegie
Gehörlosigkeit
Geburtslähmung mit mehreren Folgebehinderungen
atem-und stimmbehindert durch Verbrennungen
Cerebrale Lähmung (2 Betroffene)
Spastische Diplegie
Fehlen der oberen und Missbildung der unteren Extremitäten (Geburtsgebrechen)
Halbseitige Lähmung
Morbus Bechterew und Weichteilrheuma -----------------------------------------------------------------------------------------
SAMMLUNG VON ERFAHRUNGSBERICHTEN
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Titel: Jede Krise ist ein neuer Anfang
Untertitel: Aus Lebensgeschichten lernen
Herausgegeben und eingeleitet von Erika Schuchardt unter Mitarbeit von Marlies Winkelheide
Verlag: Patmos, 1984
ISBN 3-491-72138-5, Paperback, 202 Seiten mit je einem Foto der jeweilig berichtenden Person
nur noch antiquarisch
Umschlagstext:
„Krisen - kann man damit leben lernen ?" Wege aus der Krise suchen viele Menschen, aber wie finden sie ihren Weg? Hier erzählen Menschen unserer Zeit. Sie folgten mit weit über hundert anderen betroffenen Mitmenschen einem Biographien-Aufruf „Ich erzähle Dir von mir ..." Es sind Menschen wie jeder andere auch, bis zu dem Augenblick, da sie unvorbereitet und unabweisbar vom Schicksal Betroffene wurden: krebskrank, psychisch gestört, chronisch krank, behindert. Sie alle fanden ihren Weg. Davon berichten ihre Lebensgeschichten. Die Betroffenen bieten keine Lösung, vielmehr nehmen sie uns, Zuhörer und Leser, mit auf den mühselig langen Weg des Suchens. Aus diesen Berichten und aus einer einführenden Darstellung der Probleme erfahren wir, wie fundamentale Krisen zu einer Lernchance und zum Anfang einer Umkehr zum Leben werden können.
Dr. phil. habil. Erika Schuchardt, geb. 1940 in Hamburg, ist Erziehungswissenschaftlerin an der Universität Hannover. Sie hat 1971 die ersten Modell-Seminare zum gemeinsamen Lernen von behinderten und nichtbehinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Weiterbildung mit dem Ziel sozialer Integration initiiert. Autorin zahlreicher Veröffentlichungen, langjährige Synodale der Evangelischen Kirche in Deutschland und Mitarbeiterin in Gremien des Weltkirchenrates.
Wie im obigen Buch sind es auch hier die Erfahrungsberichte von selbstbetroffenen Erwachsenen, die überwiegen
Es gibt aber auch die Berichte von 4 Müttern, die über ihre besonderen Kinder erzählen und darüber, wie sie damit umgehen, ein behindertes Kind zu haben
Folgende Berichte betreffen besondere Kinder:
Raphael hat unser Leben verändert - Mama Erika, 43, erzählt über das Leben mit Raphael (4 Jahre), der seit seinem 2. Lebensjahr an einem fortschreitenden, degenerativen atrophischen Hirnrindenprozess leidet. Raphael ist taub und blind. Diese Erkrankung endet mit einem frühen Tod des Kindes.
Ich musste erst meine Träume verbrennen, um neu anzufangen - Iris, 35, über das Leben mit Sohn Byron, der seit Geburt autistisch ist
Wir dürfen nicht müde werden, die Mauern abzutragen - Sigrid, 45, ist Mama von Sybille mit Down Syndrom
Vielleicht schläft er sich jetzt frei - Roswitha, 33, über das Leben mit ihrem schwer asthmatischen Sohn Christian
Die Berichte erwachsener behinderter oder chronisch kranker Menschen, befassen sich mit dem Leben mit folgenden Diagnosen:
Multiple Sklerose (2 Betroffene), Rheuma, spastische Behinderung, Muskelschwund, Blindheit, Gehirntumor ---------------------------------------------------------------------------------
ELF ELTERNBERICHTE UND SACHINFORMATIONEN
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Titel: Kinder, die anders sind
Autorin: Gerda Jun
Verlag: Psychiatrie-Verlag, 1989
ISBN 3-88414-106-6, Paperback, 180 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei Amazon oder eurobuch.com
Klappentext:
„Selbstverständlich hatte ich mir mein Leben anders gewünscht, weniger belastet. Aber ich kann doch nicht eirifach ohne Gewissensbisse so tun, als ginge mich der Martin nichts an, als sei er gar nicht mein Sohn. Wo er doch so große Sehnsucht nach menschlicher Wärme und liebevollem Angenommensein hat - und wohl im¬mer haben wird. Wie kann man sich denn da distanzie¬ren? Ich konnte es nicht. Und so habe ich mich auf die Realitäten meines Lebens eingestellt..."
In einfühlsam geführten Interviews schildern elf Eltern geistig bzw. körperlich behinderter-Kinder „die Realitä¬ten ihres Lebens": Liebe, Besorgnis, Einsamkeit, Taten¬drang und Bewunderung wechseln einander ab. Das Bedürfnis nach Austausch bleibt. Wie werden andere mit den Problemen fertig? Dieses Buch vermittelt Antworten, die Mut machten.
Dr. med. Gerda Jun, Jahrgang 1935, studierte Medizin an der Humboldt-Universität in Ost-Berlin und ist heute als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie tätig.
In diesem Buch berichten 10 Mütter und ein Vater von ihren vielfältigen Infos im Alltag und der Betreuung ihres besonderen Kindes. Es gibt nichts, worüber sie nicht schreiben könnten. Die Eltern lassen teilhaben an den Freuden und Nöten, legen ihre Probleme und Sorgen offen. Viele andere betroffene Eltern werden sich damit identifizieren können und sich selber darin erkennen, vielleicht auch Wege finden oder Mut bekommen durch das Buch, sich für das Kind zu wehren, wenn z.B. in der Strassenbahn verletzende Kommentare fallen u.v.a.m.
Norbert, zum Zeitpunkt des Berichtes 8 Jahre alt, hat durch eine Rötelnembryopathie schwere Gehörschäden beidseits, angeborenen Grauen Star, einen Herzscheidewanddefekt, fehlende Sprachentwicklung, eine Hirnschädigung mit schwerer geistiger Behinderung
Miriam I, zum Zeitpunkt des Berichtes 7 Jahre alt, hat das Langdon-Down-Syndrom
Manuela, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, hat eine Pränatale Toxoplasmose-Gehirnschädigung erlitten und dadurch Cerebrale Krampfanfälle, Cerebrale Bewegungsstörungen und schwere geistige Behinderung
Gabi, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hatte angeborene Malignome auf der Netzhaut beider Augen. Durch die lebensrettende Bestrahlung der Krebstumore, und der zuvor bestehenden Schädigung des Gehirns wegen Blutgruppen-Unverträglichkeit wurde das Gehirn zusätzlich geschädigt. Gabi ist wegen der Tumore auf beiden Augen blind.
Martin, zum Zeitpunkt des Berichtes 23 Jahre alt, ist an juveniler Schizophrenie erkrankt in der Pubertät. Wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitt er ausserdem eine frühkindliche Hirnschädigung.
Miriam, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, erlitt durch Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit leichter Halbseitenlähmung, cerebralen Bewegungsstörungen und Epilepsie, sowie eine schwere geistige Behinderung.
Alexander, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, wurde mit Trisomie 21 geboren
Hiltrud, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, erlitt wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit spastisch-athetotischer Tetraparese als cerebrale Bewegungsstörung. Hiltrud hat eine normale Intelligenz.
Matthias, zum Zeitpunkt des Berichtes 11 Jahre alt, erlitt im Mutterleib eine frühkindliche Gehirnschädigung mit chronisch, hirnorganischem Psychosyndrom, motorischer und sprachlicher Retardierung und Epilepsie. Er hat ausserdem Psoriasis und eine Allergische Disposition, aufgrund welcher seine Schleimhäute anschwellen und eine Hörbehinderung entsteht.
Annett, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hat eine pränatale Entwicklungsstörung mit schwerer Hirnschädigung, Fehlbildungen an Zehen und Füssen und eine leichte Sehbehinderung.
Uwe, zum Zeitpunkt des Berichtes 9 Jahre alt, erlitt Sauerstoffmangel bei der Geburt und ist als Folge davon debil und er hat ein POS. Trotzdem ist er in der Lage, Hänseleien sinngemäss zu verstehen, weshalb er oft in trauriger Stimmung ist. Intensiv-Kids Deutschland Magazin
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2011.pdf
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ERFAHRUNGEN VON ELTERN
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Titel: Human Angels
Untertitel: Geschenke des Himmels, Lehrer des Lebens
Autoren: Veit Lindau, Ruediger Dahlke
Verlag: Life Trust, Oktober 2016
ISBN 978-3-943478-17-4, Gebunden, 152 Seiten, mit Fotos illustriert
Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Siehe auch:
http://veitlindau.com/2016/10/human-ang ... es-lebens/
Zum Inhalt:
Dieses Buch berührt das Herz und öffnet den Geist. Persönlich betroffene Familienangehörige berichten von ihren Erfahrungen mit geistig und/oder körperlich gehandicapten Kindern. Wir nennen diese auf ihre Weise besonderen Menschen menschliche Engel, weil sie uns, wenn wir uns von ihnen führen lassen, an DAS grosse, unbekannte Mysterium jenseits unserer kleinen Konzepte von richtig und falsch erinnern. In dem wir uns ihnen hingeben, wird unsere Liebe zu einem Feuer, in dem das kleine Ich stirbt. Übrig bleibt nicht Nichts, sondern Alles.
Anmerkung von Beatrice:
In diesem Buch erzählen Eltern, deren Kinder von einigen oder mehreren der folgenden Besonderheiten betroffen sind:
Down-Syndrom, Spina Bifida und Hydrocephalus, Adrenoleukodystrophie, Mukopolysaccharidose, Lissenzephalie, Dravet-Syndrom, schwere Epilepsie, RETT-Syndrom, geistige Behinderung, Autismus, Geburt mit aufgerissener Schädeldecke, hypoxische Hirnschädigung, Cerebralparese, Edwards-Syndrom(Trisomie 18 - heute 9jähriges Kind) Mehrfachbehinderung, Blindheit, Taubheit, Chromosomenanomalie auf 2 und 14, Chondrodysplasie, Prader-Willi-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, ADS, Lernbehinderung, Fehlbildungen an Sehnen und Muskeln, Analatresie, Duodenalatresie, Harnleiter-Reflux, Nierenreflux, Magenreflux, Immundefekt, Hypoplastisches Linksherz-Syndrom,
und einige selbstbetroffene Erwachsene, die ihrerseits einen ganz persönlichen Human Angel haben.
Ein wunderschönes Buch, das die Behinderung in einen anderen Blickwinkel rückt - weniger den Makel beschreibt, sondern das, was man von diesen besonderen Menschen lernen kann und wie sie das Leben und Die Wahrnehmung bereichern können.
Ein Buch voller Achtung und Respekt, ehrlich und fürsorglich - es wird vielen Eltern besonderer Kinder aus der Seele sprechen. Den Blickwinkel all jener verändern, die solche Familien einfach als "arm" abtun.
ERFAHRUNGEN UND ALLTAGSGESCHICHTEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: berührt
Untertitel: Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Autoren: Claudia Carda-Döring, Rosa Maria Manso Arias, Tanja Misof, Monika Repp, Ulrike Schießle, Heike Schultz
Verlag: Brandes & Apsel, 4. Auflage Mai 2011
ISBN : 978-3-86099-829-8 , Paperback, 195 Seiten
Preisinfo: 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 23,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
In Frankfurt am Main haben sich sechs Mütter von behinderten Kindern in einer Gruppe zusammengetan. Aus den Erfahrungen dieser Gruppe heraus entstand das Buch “berührt“, in dem die Mütter aus ihrem Alltag und dem ihrer behinderten und nicht behinderten Kinder erzählen: in Form von Geschichten oder auch lyrischen Texten, ungeschminkt, spontan, zornig, glücklich, abgrundtief traurig, enttäuscht, je nach der erlebten Situation.
Zunächst stellen sich die Familien vor. Es sind ganz gewöhnliche Familien, Paare, die sich auf und über ihr Baby freuen, bis eine Diagnose ihre bis dahin recht heile Welt brutal zum Einsturz bringt; Down-Syndrom, Perisylvisches Syndrom, Angelman-Syndrom und so weiter werden von nun an ihr Leben bestimmen.
Manche Familie wird mit der Diagnose sitzen gelassen und muss sich selbst mühsam Informationen zur Behandlung und zu den dem Kind rechtlich zustehenden Hilfen und Maßnahmen zusammensuchen – und die Letztgenannten nicht selten mühsam erkämpfen. Andere erhalten frühzeitig kompetente Hilfe. Trotzdem tut sich sogar der engere Familienkreis schwer mit dem besonderen Mitglied. Da wird der behinderte Cousin nicht zum Kindergeburtstag eingeladen, oder es fallen unbedacht - wirklich immer unbedacht? - herzlose Sätze. Umso schwieriger gestaltet sich der Umgang mit Außenstehenden, die sich unsicher oder ganz einfach dumm-diskriminierend verhalten. Wobei manche Autorin selbst eingesteht, dass es nicht immer einfach ist, das rechte Wort, den rechten Ton zu finden. Denn natürlich stellt sich mit der Zeit und nach einschlägigen Erfahrungen auch eine gewisse Empfindlichkeit ein, vor allem bei den Eltern – die nicht behinderten Geschwister wachsen in diesen Familien offensichtlich gut in die Situation hinein, auch wenn sie oft zurückstecken müssen.
Plätze in integrativen Kindergärten sind in Frankfurt relativ gut zugänglich, aber auch dort ist die Integration nicht immer ideal. Als umso brisanter erweist sich das Thema Schule: Integration ist diesbezüglich kein Thema für die (Landes-) Politik, Plätze sind sehr rar, und die zuständigen Sonderschulen können auf das einzelne Kind nicht eingehen. Selbst Privatschulen und integrative Schulen haben jedoch manchmal eine eigenartige Philosophie und sorgen für Enttäuschungen. Der zermürbende Kampf um Zukunftschancen für die behinderten Kinder nimmt den Eltern viel von der Kraft, die sie so dringend für ihre Kinder benötigen.
Die Beiträge im Buch ermöglichen es dem Leser, Gefühle und Nöte, aber auch beglückende Aspekte im Zusammenhang mit dem Leben an der Seite eines behinderten Menschen unmittelbar zu erfahren. Vor allem erhält man eine Ahnung von den Anforderungen, den Sorgen und dem Druck, denen Eltern behinderter Kinder täglich ausgesetzt sind. Als mehr oder weniger Außenstehender begreift man, was eine unbedachte, nicht einmal unbedingt “böse“ gemeinte Äußerung Eltern oder Geschwistern gegenüber anrichten kann.
Eine Art Gebrauchsanleitung für den Umgang mit Behinderten und ihren Familien kann das Buch natürlich nicht bieten, das entspricht auch nicht der Intention der Autorinnen. Aber es weckt Verständnis und den Wunsch, solchen besonderen Familien beim Versuch zur Seite zu stehen, eine gewisse Normalität zu leben. Und Familien mit behinderten Kindern können daraus manche nützliche Information beziehen und die Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind mit ihren Emotionen.
Die sechs kleinen Persönlichkeiten auf dem Einband blicken dem Betrachter fröhlich oder auch aufmerksam-ernst entgegen. Im Grunde, das vermittelt dieses Buch sehr eindrucksvoll, sind sie nichts anderes als Kinder, nur eben auf ihre Art besonders, und genau dies ist der Schlüssel zu einem aufgeschlossenen Miteinander, an dem es unserer Gesellschaft noch immer mangelt.
Die Kinder der Autorinnen haben folgende Besonderheiten:
Angelman-Syndrom
Colitis ulcerosa
Down-Syndrom
Entwicklungsverzögerungen
Epilepsie
Infantile Cerebralparese
Mikrozephalie
Perisylvisches Syndrom
Periventrikuläre Leukomalazie (PVL) PORTRAITS UND REPORTAGEN ÜBER BESONDERE MENSCHEN
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Titel: Neele ist da geblieben
Untertitel: Portraits und Reportagen
Autorin: Liane von Droste
Verlag : edition steinlach, Juni 2010
ISBN : 978-3-00-030840-6, Kartoniert, 220 Seiten, mit s/w-Portraitfotos
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via:
http://www.edition-steinlach.de/index.p ... 55&lang=de
FOP, Fibrodysplasia
Muskeldistrophie Duchenne, Spastik, Enzephalozele, ALS, Amyotrophe Lateralsklerose
Zu diesem Buch:
Sie sind erst wenige Monate alt oder hundert Jahre, sind Teenager, junge Erwachsene oder vor kurzem in Rente gegangen. Was sie verbindet, ist eine Einschränkung in der Beweglichkeit oder auch die Erfahrung des Andersseins. Nicht alle Menschen in diesem Buch sind im klassischen Sinn ,,behindert".AIIe aber werden behindert - von unüberwindlichen Stufen,Vorurteilen, zu kleinen Buchstaben oder von Menschen, die über die Kosten für die Rollstuhlreparatur, einen Platz im Kindergarten oder den Neigungswinkel einer Rampe zu entscheiden haben. Ina, Klara, Metin und Waldemar, die im Mittelpunkt der Portraits und Reportagen stehen, geben im Gespräch mit der Autorin Einblick in ihren Alltag und in ihre Gedanken. Sie erleben Banales und Dramatisches, sind fröhlich oder traurig; für viele von ihnen erleichtern medizinischer Fortschritt oder das Internet die Teilnahme am Leben und den Kontakt mit anderen.
Ein Buch wider die Barrieren in den Köpfen.
Die Autorin
Liane von Droste, Jahrgang 1959, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Tübingen. Fast alles, was sie tut, hat mit Schreiben zu tun: Nach einem Volontariat arbeitete sie als Redakteurin und Redaktionsleiterin bei Tageszeitungen. 2001 machte sie sich selbständig als Journalistin, Autorin und Dozentin. Ihr erstes Buch, „Lebenswege von Auswanderern“, erschien 2008. Sie lebt mit ihrem Mann in Glienicke bei Berlin und hat einen Zweitwohnsitz im heimatlichen Steinlachtal bei Tübingen. Nach dem Flüsschen, an dem sie geboren wurde, nannte sie ihren Verlag, den sie 2010 gründete: edition steinlach.
Weitere Infos und Kontakt unter http://www.edition-steinlach.de
Erläuterungen von Bea:
Wenn es nach den Prognosen der Ärzte gegangen wäre, würde Neele, das Mädchen auf dem Titelbild gar nicht leben können. Sie kam 2002 mit einer offenen Schädeldecke und krummer Wirbelsäule zur Welt und hatte Null Überlebenschancen. Und trotzdem ist sie da und so ein lebensfrohes Kind. Sie kurvt mit ihrem Rolli um alle Ecken. Bis sie sechs Jahre alt war, trug sie eine PEG-Sonde. Inzwischen braucht sie sie nicht mehr.
Auch die anderen Portraits zeigen bemerkenswerte Menschen und Einstellungen, dokumentieren aber auch die Grenzen, die von aussen diesen Menschen immer wieder Hürden setzen.
Wir erfahren von mehreren erwachsenen Personen, die mit einer Tetraparese oder Tetraspastik gross geworden sind, oder mit Cerebralparese
von Zwillingsfrühchen, die 2001 geboren wurden, jedes für sich ein mutiges Energiebündel geworden ist, beide meistern ihre Schwierigkeiten und holen mächtig auf,
von Claudia, die mit einer schweren Sehbehinderung, dem Marfan Syndrom und geistiger Behinderung dennoch voller Lebensfreude ist
von Pascal, 13, der trotz seines CP's mit Hilfe eines Zivis die Regel-Schule besuchen kann
von Raphael, 18, der mit schwerer Nierenkrankheit lebt und heute behinderten Kindern hilft,
von Santiago, dem 11jährigen, der gerne im Zirkus auftritt, Musik und das Malen liebt und sich von seiner spastischen Tetraparese kaum beeindrucken lässt.
Von Sergej, 20, der mit Duchenne Muskeldystrophie lebt, viel deswegen kämpfen musste, und trotzdem den Nerv hat, das Abitur zu machen.
von Vanessa, 16 Jahre, die mit dem Kaudalen Dysplasie Syndrom lebt und so gerne mit Kindern arbeiten würde.
von Angelika, 49, die seit Geburt an FOP leidet, Fibrodysplasia ossificans Progressiva, einer Krankheit, die extrem schmerzhaft ist und die heute begeistert im Internet die dort mögliche Bewegungsfreiheit geniesst.
Von Waldemar, 23,der nach einer Hirnhautentzündung mit Muskulärer Hypotonie lebt und einfach arbeiten möchte, viel zu tun haben möchte.
Von Nathalie, die ihr Leben auch mit Spina bifida einfach toll findet
von den Eltern von Sebastian, der 2007 mit Spina bifida auf die Welt kam, Schlafapnoe hat und das Arnold Chiari Syndrom Typ II.
Von Willi Rudolf, der 1944 als er geboren war mit Klumpfüssen und Hüftgelenkschaden, von einem Arzt als schäbiges Kind bezeichnet worden ist, das die Eltern doch lieber einfach sterben lassen sollten. Aufgeben ist nicht sein Ding, nie gewesen - und so setzt er sich bis heute für die Belange anderer behinderter Menschen in der Gesellschaft ein.
Wir erfahren aber auch über betagte, besondere Menschen und über sinnvolle Projekte, die all diesen besonderen Menschen Lebensqualität sichern und vielfältige Möglichkeiten öffnen.
Eine reiche Sammlung beeindruckender Portraits, die ich jedem sehr empfehlen kann.
ERFAHRUNGEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Ich lebe!
Untertitel: Ein Plädoyer für die Würde des Menschen
Herausgegeben von Frank Heinrich und Uwe Heimowski
Verlag Neukirchener Kalenderverlag, Februar 2016
ISBN 978-3-7615-6301-4, Gebunden, 125 Seiten
Preisinfo ca.: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
In Verantwortung vor Gott und den Menschen und im Bewusstsein unserer besonderen deutschen Geschichte sagt dieses Buch Ja zur Würde des Menschen. Die Autoren halten ein Plädoyer für den Lebensschutz, ohne zu sehr in die Theorie abzudriften. Stattdessen lassen sie Menschen zu Wort kommen, die die Würde ihrer behinderten oder kranken Kinder oder der Menschen, die sie pflegen, tagtäglich erleben.
Familien berichten aus dem Alltag mit ihren behinderten Kindern. Ein Vater beschreibt die Erfahrungen mit seiner Tochter, die jahrelang im Wachkoma lag. Ein Palliativpfleger erzählt von seinen Erfahrungen mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Die Berichte beschönigen nicht. Wer Ja zum Leben sagt, wählt nicht den einfachen Weg. Aber sie erfüllen mit Leben, was wir uns in unser Grundgesetz geschrieben haben: "Die Würde des Menschen ist unantastbar."
Portrait:
Frank Heinrich, geb. 1964, Sozialarbeiter, ehemaliger Heilsarmeeoffizier und heutiger Bundestagsabgeordneter, engagiert sich für Menschenrechte und ist Obmann seiner Fraktion im Menschenrechtsausschuss des Deutschen Bundestages. Er ist verheiratet und hat vier Kinder.
Anmerkung von Bea:
In diesem Buch erzählen gläubige Eltern der Kinder:
- David, einem Kind mit dem Kabuki-Syndrom
- Marc, einem Jungen mit Frühkindlichem Autismus
- Talitha, für welche die Ärzte vorgeburtlich das Ulrich-Turner-Syndrom oder das Down-Syndrom feststellten, die aber tatsächlich als vollkommen gesundes Kind zur Welt kam
- Tim, einem Knaben mit schwerem Herzfehler, der mit 8 Jahren erfuhr, dass sein Herzfehler unheilbar ist und der mit 22 Jahren starb
- Marie, ein Kind, das nach einer Hirnblutung im Wachkoma war und starb
- die Pflegeeltern von Ajmen, einem Jungen mit Down-Syndrom
sowie eine Familie, welche die sterbende betagte Mutter zu Hause pflegte.
Die ehrlichen Berichte beschönigen nichts, dramatisieren jedoch auch nicht unnötig.
Die Kinder der Eltern, die in diesem Buch erzählen, haben eine oder mehrere der folgenden Behinderungen oder chronischen Krankheiten:
Trisomie 21, Williams-Beuren-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Ductus Arteriosus Botalli, AV-Kanal-Defekt, Syndaktylie, Trisomie 13
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN
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Titel: Manche Angst in Zuversicht verwandelt
Untertitel: Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen
Autorin: Barbara Oehl-Jaschkowitz
Verlag Info 3 Verlag, Juli 2015
ISBN 978-3-95779-028-6, Englisch Broschur, 200 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen, mit Glossar der verwendeten Fachbegriffe
CHF 33.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz
Autorenportrait Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach. Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Eltern behinderter Kinder lernen neu leben
Autorin: Barbara Beuys
Verlag: Rowohlt, 1984, 1990 - Neuauflage 2017 (siehe Bemerkungen von Bea im unteren Text)
ISBN 978-3-688-10325-6, Taschenbuch, 149 Seiten
Preisinfo ca: CHF 19.90
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Nach realistischen Schätzungen werden jährlich 40‘000 behinderte Kinder in Deutschland geboren, ungezählte weitere werden durch Unfälle und chronische Krankheiten behinderten, Die Behinderten sind die grösste soziale Randgruppe – und die am heftigsten verdrängte. Kaum wahrgenommen wird die Tragik der betroffenen Familien in unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen.
Barbara Beuys, Autorin viel gelesener Bücher, hat mit Eltern behinderter Kinder Gespräche geführt und in Selbsthilfe-Gruppen zugehört. Offen ist ihr von der Verzweiflung erzählt worden, in die „behinderte Familien“ gestürzt werden. Alle Lebenspläne sind zerstört, und die Eltern fragen sich: Können wir dieses Kind liebhaben? Schaffen wir es, mit der Behinderung fertig zu werden? Vielleicht ein Leben lang?
Die Welt bleibt erst einmal stehen. Es scheint keine Zukunft mehr zu geben.
Barbara Beuys (Jg. 1943) lässt vor allem Eltern zu Wort kommen, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeichnet nach, wie diese Eltern auf einem mühsamen Weg lernen, dass sie ihrem Kind helfen können, glücklich zu sein und dass sie für sich selbst neue, positive Erfahrungen gewinnen. Wie langsam und unter Tränen eine Liebe wächst, die grenzenlos ist, mögen die Behinderungen ihrem Kind noch so viele Grenzen setzen. Eine Liebe, die Eltern behinderter Kinder so verletzlich macht gegenüber einer Umwelt, die mit Unsicherheit und Ängsten, die nicht selten in Aggressionen umschlagen, auf eine „behinderte Familie“ reagiert.
Barbara Beuys will – als Nichtbetroffene - weder gute Ratschläge noch billigen Trost verteilen. Sie will nicht provozieren, sondern informieren. Es ist der Versuch, zwei Welten, die durch eine Mauer getrennt scheinen, miteinander bekannt zu machen.
Barbara Beuys hat während ihres Studiums jedes Jahr in England in einem Heim für Behinderte gearbeitet. Sie hat den ersten Schock nicht vergessen. Sie weiss seitdem, dass man lernen kann, mit behinderten Menschen selbstverständlich und ohne Verkrampfung zu leben. Dass man helfen kann, ohne sich selber als der Stärkere zu fühlen.
Dieses Buch ist für die Eltern behinderter Kinder geschrieben, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der „behinderten Familie“ hilflos gegenüberstehen. Die sich aus Unwissenheit zurückziehen oder durch ihre eigene Verzweiflung die Sorgen der Eltern noch vergrössern.
Das Buch richtet sich auch an Leser, die in ihrem eigenen Lebenskreis nicht mit diesen Problemen konfrontiert sind. Man muss nicht selber betroffen sein, um sich für andere zu engagieren, für Mitmenschen, die Solidarität brauchen.
In unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen wird die Tragik von Familien mit behinderten Kindern kaum wahrgenommen. Die bekannte Autorin Barbara Beuys hat mit Eltern behinderter Kinder viele Gespräche geführt und in Selbsthilfegruppen zugehört. Daraus ist dieses Buch für die Eltern behinderter Kinder entstanden, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist auch geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der «behinderten Familie» meist hilflos gegenüberstehen.
Hier erzählen vor allen Dingen Eltern, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeigen, wie sie ihrem Kind helfen, glücklich zu sein, und wie sie für sich selbst neue positive Erfahrungen gewinnen konnten.
Die Erstausgabe erschien 1984 unter dem Titel «Am Anfang war nur Verzweiflung. Wie Eltern behinderter Kinder neu leben lernen».
Portrait
Barbara Beuys, Jahrgang 1943, promovierte Historikerin und Journalistin; arbeitete als Redakteurin beim 'Stern', bei 'Merian', bei der 'Zeit'.
Veröffentlichungen u.a.: 'Familienleben in Deutschland. Neue Bilder aus der deutschen Vergangenheit', 'Und wenn die Welt voll Teufel wär. Luthers Glaube und seine Erben', 'Eltern behinderter Kinder lernen neu leben', 'Vergesst uns nicht. Menschen im Widerstand 1933–1945', 'Florenz: Stadtwelt – Weltstadt. Urbanes Leben von 1200 bis 1500' und 'Heimat und Hölle. Jüdisches Leben in Europa durch zwei Jahrtausende'.
Anmerkung von Bea:
Leider ist bei der Neuauflage ein tragisches Versäumnis passiert. Die Daten der Ansprechadressen im Anhang entsprechen nicht dem neuesten Stand - im Gegenteil, die Angaben aus der Ausgabe von 1984 wurden 1:1 übernommen. So hat Bonn im Verzeichnis zum Bespiel noch PLZ 5300, Marburg hat 3550 usw. Auch teils Anschriften sind längst veraltet.
Das Buch hat mehrere Auflagen erlebt, ist ganz gewiss ein Klassiker, doch die Adressen der Selbsthilfegruppen anzupassen wäre für dieses Buch sicher ein PLUS gewesen. ----------------------------------------------------------------------
MÜTTER BERICHTEN ÜBER IHRE BEHINDERTEN KINDER
Leben mit Eva und Malka (Zwillingsmädchen mit Cerebralparese, BNS-Epilepsie und Fallotscher Tetralogie) und weitere Berichte
ONLINE VIA:
http://bidok.uibk.ac.at/library/mabuse_ ... etter.html
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DIE SICH FÜR IHR BEHINDERTES KIND ENTSCHIEDEN HABEN
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Titel: Du gehörst zu uns
Untertitel: ... so wie du bist - Leben mit einem behinderten Kind
Herausgegeben von Monika Ramsayer
Verlag : SCM Hänssler, September 2007
ISBN : 978-3-7751-3330-2, Gebunden, 156 Seiten
Preisinfo : 12,95 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 23,40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext
"Ihr Kind ist behindert. Treiben Sie ab!" Die pränatale Diagnostik macht es heute möglich, dass
werdende Eltern dies schon während der Schwangerschaft der Mutter erfahren. Doch wie sollen sie sich
als Christen entscheiden? Dieses Buch macht Eltern Mut, das Kind trotzdem zu bekommen. Berichte von
betroffenen Eltern und Geschwistern und die Sicht einer Hebamme zeigen, dass auch der Alltag mit
behinderten Kindern lebenswert ist. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Behinderte leben!
Untertitel: Als Eltern von behinderten Kindern den Alltag bewältigen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Verlag : Brunnen, 1998
ISBN : 978-3-7655-1140-0, Paperback, 264 Seiten,
Preisinfo : 13,90 Eur[D] / 14,30 Eur[A] / 26,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
"Behinderte leben!"- ein äusserst positiver Titel für ein schwieriges Thema.
Denn wie oft hören Eltern von behinderten Kindern die Frage: "Habt ihr das denn nicht vorher gewusst, dass euer Kind behindert sein wird? Warum habt Ihr nicht abgetrieben?"
Wir leben in einer Gesellschaft, in der das Existenzrecht von Behinderten zunehmend in Frage gestellt wird. In diesem Buch geht es aber um Kinder, die tatsächlich behindert sind - und die leben!!!
Offen und ehrlich haben 18 Elternpaare eine Fülle von Erfahrungen niedergeschrieben, die helfen können, eine "behinderte Familie" und ihre spezifischen Probleme besser zu verstehen. Sie schweigen nicht, wo das Leben mit einem behinderten Kind Verzweiflung mit sich bringt. Aber sie zeigen auch Hoffnung und Liebe, Freude und Stolz über diese Kinder, die ihnen anvertraut wurden.
"Behinderte leben!" ist ein eindringliches Plädoyer für die Liebe!
Ruth Pfeifer-Bai ist selber mit einer seltenen Muskelerkrankung geboren worden.
In diesem Buch erzählen die Eltern von:
Patric : Williams-Beuren-Syndrom
Simon und Salome: Morbus Recklinghausen
Stefan: Tuberöse Sklerose n. Bourneville
Nadja: Down Syndrom
Markus: Mosaik-Trisomie 8
Daniel, Jonathan und Simon: Friedreich’sche Ataxie
Salome: Spondylo-Epiphysäre-Dysplasie (Form von Kleinwuchs)
David: Kongenitale Myopathie (angeborene Muskelschwäche)
Tabea: Cerebrale Störung unklarer Genese
Sina: Spinale Muskeldystrophie Typ Wellander mit progredientem Verlauf
Tabea: Frühkindliche Hirnschädigung mit Tetraparese , cerebrales Anfallsleiden
Susanne: ICP, beids. Optikusatrophie
Benjamin: Down Syndrom
Klaus: Little‘sche Krankheit
Godi: Cerebrale Bewegungsstörung
Michi: Down-Syndrom
Lynn: Spina bifida und Hydrocephalus
Seraina: Down Syndrom
Ein reiches Buch voller wertvoller Erfahrungen
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
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Titel: Ich habe ein behindertes Kind
Untertitel: Mütter und Väter berichten
Herausgeberin: Edith Zeile
Verlag: dtv Sachbuch, 1988
ISBN 3-423-10859-2, Paperback, 224 Seiten
nur noch gebraucht z. B. bei amazon
Klappentext:
Eltern berichten vom Alltag mit ihren behinderten Kindern - von den Schwierigkeiten und der Verzweiflung, aber auch von den Glücksmomenten mit diesen Kindern, die besonders viel Aufmerksamkeit und Liebe fordern, sie aber auch uneingeschränkt geben können.
Das Buch
Jedes Jahr werden in der Bundesrepublik etwa 60000 behinderte Kinder geboren - Kinder, deren Leben von der Fürsorge und Pflege, von der Geduld und der Liebe ihrer Eltern abhängt. Für die Eltern, insbesondere für die Mütter, bedeutet dies: vierundzwanzig Stunden präsent sein bis zur Selbstaufgabe, Hunderte von täglich gleichen Handgriffen und Hilfeleistungen, permanente Wachsamkeit, die Erfahrung täglicher Isolation bis hin zu Feindschaft. Wie bewältigen sie die beinah übermenschliche Leistung, die ihnen hier abverlangt wird? Wie werden sie mit Einsamkeit und Ablehnung fertig, wie mit einer ignoranten Umwelt? Wie meistern sie den bürokratischen Alltag, die Auseinandersetzung mit Schulen, mit Amtsärzten, mit Pflegeheimen? Und schließlich: Wie gehen sie selbst mit der Behinderung ihrer Kinder um? Welche Gefühle bringen sie ihnen entgegen? Wie werden sie mit enttäuschten Erwartungen, mit einer plötzlich veränderten Lebensperspektive fertig? In diesem Buch schildern siebzehn Mütter und ein Vater den Alltag mit ihren körperlich und/oder geistig leicht- bis Schwerstbehinderten Töchtern und Söhnen. Tagebuchaufzeichnungen, Briefe, Berichte zeigen ganz subjektiv die Innen- und Außenwelt dieser Menschen in einer Gesellschaft, die sowohl die Behinderten als auch deren Angehörige ins Abseits drängt. Sie zeigen ungeschminkt die täglichen, oft fast unüberwindbaren Schwierigkeiten und die Verzweiflung; sie zeigen aber auch, was für ein tiefes Gefühl zwischen diesen Eltern und ihren Kindern entstehen kann, sie schildern die fraglose Liebe, die ein behindertes Kind seinen Angehörigen entgegenbringt, die gänzlich neuen Lebens- und Wertmaßstäbe, die es seine Eltern lehren kann.
Die Herausgeberin
Edith Zeile wurde 1936 bei Posen geboren. Sie studierte Angli¬stik und Klassische Philologie in Heidelberg und London. 1964 promovierte sie und ist seitdem Dozentin am Institut für Deutsch als Fremdsprache der Universität Heidelberg. 1974 wurde ihre Tochter Mirjam geboren, die geistig behindert ist.
Folgende Eltern erzählen in diesem Buch:
* Ann-Kathrin und unser gemeinsamer Weg
von Waltraud Richter-Markert, Mama von Ann-Kathrin, April 1981, welche an Epilepsie leidet, entwicklungsverzögert ist, einen schwerst frühkindlichen Hirnschaden ohne genau Diagnose hat. Erfahrungsbericht beginnt mit Bekanntwerden der Behinderung. Ann-Kathrin ist zum Zeitpunkt 5 ½ Jahre alt.
* Eine Geschichte von Trauer, Angst, Liebe und dem Sinn des Lebens -
von Angelika-Martina Lébeus, Mama von Cosima-Klarissa, September 1980, geboren mit dem Down-Syndrom. Erfahrungsbericht startet am Tag der Geburt.
* Er muss wachsen – ich aber abnehmen (Johannes 3,30) -
von Bernhard Schäffner, Vater von Sabine, April 1967, Diagnose: Leichte Gehirnfunktionsstörung mit Auswirkung auf Motorik und geistige Entwicklung, autistische Züge. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sabine 18 Jahre alt.
* Einer von 3000 Tagen -
von Edith Zeile, Mama von Mirjam, August 1974, Diagnose: Tuberöse Hirnsklerose mit autistischen Zügen. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Mirjam 12 Jahre alt.
* Unser Leben mit Volker
von Ilka Nager, Mama von Volker, Mai 1963, geboren mit Down-Syndrom, Keratokonus und Skoliose. Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt von Volker.
* Oktoberfest -
von Ruth Caspar, Mama von Ellen, März 1955, Diagnose: Geburtstraumatische Hirnschädigung mit BNS-Krämpfen, Eindämmung der Anfälle anno 1975 mittels stereotaktischer Operation. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Ellen 30 Jahre alt.
* Hallo, ich bin Karim -
von Heidi Siddiqui, Mama von Karim-Arbo, geb. Nov. 1979 mit dem Down Syndrom. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 6 Jahre alt.
* Eine Stunde nach Dir sterben -
von Eveline Kroh, Mama von Jürgen, geb. Jan. 1961, der durch Sauerstoffmangel bei der Geburt einen irreparable Gehirnschädigung mit schwerem Anfallsleiden davongetragen hat, nicht sprechen kann und geistig auf der Stufe eines Kleinkindes ist. Eveline Krohs Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt, des mittlerweile 25 Jahre alten Jürgen.
* Sebastian -
von Karin Schlösser, Mama von Sebastian, geb. Juni 1977, der bei schwerer Geburt eine Hirnblutung erlitt. Er ist mehrfach behindert, hat einen frühkindlichen Hirnschaden, BNS-Krämpfe, Hydrocephalus internus und externus. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sebastian 9 Jahre alt.
* Die Kraft ist in den Schwachen mächtig -
von Inge Littwin, Mama von Silvia, geb. Juni 1963, mit eineinhalb Jahren an schwerer Encephalitis erkrankt und dadurch auf dem Entwicklungsstand eines einjährigen Kindes verblieben. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Silvia 17 Jahre alt.
* Heim und Daheim. Auszüge aus meinem Tagebuch von 1961 - 1982
von Bertha Grosse, Mama von Elisabeth, geb. Dez. 1953 mit dem Down Syndrom. Der Erfahrungsbericht erstreckt sich über die Jahre von 1961 bis 1982.
* Briefe an meinen behinderten Sohn -
von Dorita Wera, Mama von Daniel, geb. Juni 1961, vermutlich behindert wegen infektiöser Erkrankung der Mutter in der SS, welche mit Medikamenten behandelt werden musste. Daniel hat einen Hydrocephalus internus und sein Behinderungsgrad liegt im Bereich der Imbezillität. Ihm ist bewusst, dass er geistig behindert ist. Der Erfahrungsbericht wurde anno 1985 geschrieben, Daniela war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt.
* Denn sie brauchen unsere Zuwendung, Geduld und Liebe -
von Ursula Fack, Mama von Susanne, geb. Dez. 1961 mit dem Down Syndrom. Sie ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 24 Jahre alt, auf dem Stand von etwa 15 Jahren.
* Erfahrung einer Mutter mit Amtsärzten -
von Erika Schröder, Mama von Stefan, geb. Dez. 1969, der nach einer Pockenimpfung ein cerebrales Anfallsleiden bekam, teilspastisch ist und eine hundertprozentige Hirnschädigung hat. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 13 Jahre alt.
* Gabi. Geboren am 26. Aug. 1948. Gestorben am 7. Oktober 1973 -
von Ingrid Arnold, Mama von Gabriele, zu spät diagnostizierte Encephalitis, die zu einem Hydrocephalus internus führte, dadurch Körperbehinderung 100%. Sie starb im Alter von 25 Jahren.
* Stephan -
von Brigitte Förderer, Mama von Stephan, Geb. Nov. 1979, gestorben im Mai 1985) Diagnose: Statomotorische Retardierung und Hydrocephalus internus, Krämpfe nur auf EEG sichtbar, mit ACTH-Kur behebbar, motorisch entwickelte er sich kaum, dafür wurde er seelisch sehr reif. Enorme Verbesserung seines Allgemeinzustandes nach Umstellung auf Vollwertkost. Stephan starb im Alter von 5 ½ Jahren.
* Roman. Bericht einer Mutter über das Leben mit ihrem geistig behinderten Sohn -
von Dorothea Walter, Mama von Roman, im Nov. 1979 gesund geboren, nach Pockenschutzimpfung Krämpfe, retardierte Entwicklung besonders im Sprachbereich. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 16 Jahre alt.
* Und plötzlich war alles ganz anders -
von Gisela Schmitz, Mama von Anja, im Dez. 1979 gesund geboren. Im November 1985 wurde bei Anja ein Astrozytom im Stammhirn diagnostiziert, nach der Hirntumoroperation Halbseitenlähmung mit guter Rehabilitation, Resttumor verblieben. Anja ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 9 Jahre alt. --------------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON 7 ELTERN UND 4 FACHLEUTEN
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Titel: Wer behindert wen?
Untertitel: Eltern behinderter Kinder und Fachleute berichten
Herausgegeben von: Dorothee Ebert
Verlag: Fischer, 1989
ISBN 3-596-23349-6, Paperback, 154 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich
Über dieses Buch
Für eine Neuorientierung in der Behandlung behinderter Kinder ist es unerlässlich, sich ganz auf die individuellen Bedürfnisse der Kinder und ihrer Eltern einzustellen. Voraussetzung dafür ist die Bereitschaft der Fachleute, die Eltern als gleichberechtigte Partner in die Therapie miteinzubeziehen. In diesem Buch kommen daher an erster Stelle die Eltern behinderter Kinder zu Wort. Sie berichten von ihren häufig leidvollen Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Leuten aus ihrem Freundes- und Bekanntenkreis, aber auch von der Unterstützung, die ihnen zuteil wurde. An zweiter Stelle äußern sich zwei Psychologen, ein Arzt und eine Krankengymnastin, denen aufgrund langjähriger Erfahrung im Umgang mit behinderten Kindern und deren Eltern klargeworden ist, daß eine sinnvolle Behandlung nur in enger Zusammenarbeit mit den Betroffenen erfolgen kann. Das engagierte Gespräch, die Bereitschaft, voneinander zu lernen, sind die Voraussetzung dafür, der Gefahr zu entgehen, einer bestehenden Behinderung die unterschiedlichsten Behinderungen hinzuzufügen. Das Buch will in erster Linie betroffenen Eltern Mut machen, ihre Rolle als gleichberechtigte Partner im Zusammenwirken mit den Fachautoritäten zu erkennen und zu beanspruchen, zweitens den Personenkreis, der sich beruflich mit behinderten Kindern befaßt, zum gemeinsamen Nachdenken anregen und nicht zuletzt zu einem besseren Verständnis der Lebenssituation behinderter Kinder und deren Familien beitragen.
Es berichten die Eltern von:
Frank, ein Kind mit Bewegungsstörungen aufgrund eines Hirnschadens. Er benötigt einen Rollstuhl, sprachlich kann er sich gut ausdrücken.
Fabian, einem Kind mit schwerer körperlicher und geistiger Behinderung als Folge von frühkindlicher Hirnschädigung. Er kann sich sprachlich nur schlecht ausdrücken.
Marc, der ein hirnorganisches Anfallsleiden hat und körperlich und geistig schwer beeinträchtigt ist.
Max, einem Kind mit frühkindlicher Hirnschädigung, jedoch normaler Intelligenz.
Sarah, einem Mädchen, das mit Hydrocephalus geboren wurde und daher geistig und motorisch stark beeinträchtigt ist.
Axel, einem Buben mit tuberöser Hirnsklerose. Axel kann gehen und sich sprachlich ausdrücken.
Laura, einem Kind mit Down Syndrom.
Die Herausgeberin Dorothee Ebert, geb. 1937 in Köln. 1958 Staatsexamen zur Krankengymnastin an der Universitätsklinik Köln. Von 1962 bis 1978 leitende Krankengymnastin an der Kölner Schule für körperbehinderte Kinder. Seit 1978 im Rheinischen Kinderneurologischen Zentrum Bonn tätig. 1961 Ausbildung zur Bobath-Therapeutin bei dem Ehepaar Dr. B. und K. Bobath, London. 1969 - 71 Ausbildung in der Vojta-Therapie bei Dr. V Vojta, Köln. Seit 1967 Bobath-Lehrtherapeutin.
13 MÜTTER BESONDERER KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Ist Aufopferung eine Lösung?
Untertitel: Mütter behinderter Kinder berichten
Herausgeberin: Mechthild Schieche von Eickstedt
Verlag: Frauenbuchvertrieb FBV, 1981
ISBN 3-922-558-01-1, Paperback, 124 Seiten
Nur noch antiquarisch, dokumentiert die Situation der späten 1970-er Jahre bis 1980
Buchrückseite:
Mechthild Schieche von Eickstedt hat zwölf andere Mütter behinderter Kinder in ihrem Buch zu Wort kommen lassen, die berichten, wie sehr sie mit der bedrückenden Situation, ein behindertes Kind zu haben, in dieser Gesellschaft allein gelassen werden. Die zwölf Frauen sprechen über ihre Gefühle der Ohnmacht, ihre Hoffnungen und ihre alltäglichen Erfahrungen. Dadurch klagen sie auch an und versuchen, Ansätze zu einer Veränderung bestehender Mißstände im Umgang mit diesem Problem aufzuzeigen.
Ein wichtiger Beitrag einer Frau zum Jahr der Behinderten'.
Aus dem Nachwort: „Ich selber reagierte auf die Diagnose .geistig behindert' auch meinen Vorurteilen entsprechend. Ich dachte, daß das Gehirn gar nicht arbeitet und meine Tochter entsprechend ,dumm' ist. Daß ja oft nur Teile des Gehirns ausfallen oder schwächer arbeiten, andere Partieen in den ersten zwei Lebensjahren aber die Chance haben, sich den erhöhten Anforderungen entsprechend stärker zu entwickeln, konnte ich nicht wissen. Ebenfalls wußte ich nicht, wie man die Sinnesorgane in solch einem Fall ansprechen muß. Ich erlebte nur, daß das Kind mich forderte, ich es aber nicht verstehen konnte. Ein Gesprächskreis hätte da rechtzeitig Abhilfe schaffen können. Er hätte mir helfen können, dem Problem aktiv zu begegnen, statt mein Selbstbewußtsein zu verlieren."
Folgende Mütter erzählen in diesem Buch:
Frau Sander ist Ende 40 und hat zwei Kinder,
die 17jährige Tochter ist herzkrank.
Frau Werner lernte ich in einer Elterngruppe der,Lebenshilfe'
kennen. Sie ist Ende 40 und geschieden. Ihre 18jährige Tochter
hat epileptische Anfälle.
Frau Skolnik ist 50 Jahre alt und verheiratet. Ihr 19jähriger Sohn
hat epileptische Anfälle.
Frau Ziem ist 35 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn starb an den Folgen eines Masernvirus mit 11 Jahren.
Frau Hildebrand ist über 60, die Tochter 46 Jahre alt und von
Geburt an geistig behindert.
Frau Kroll ist 37 Jahre alt und geschieden. Der Sohn ist cerebral-geschädigt zur Welt gekommen, jetzt 16 Jahre alt und in einem anthroposophischen Heim in Westdeutschland.
Frau Neubacher ist 36 Jahre alt. Sie hat einen achtjährigen Sohn mit einer Hautkrankheit: Eretrodemia = Hautentzündung und Ichtiosis = Fischschuppenhaut.
Frau Thiemann-Nadolny kenne ich seit einigen Jahren aus einem Frauenkreis. Sie ist Mitte 60, geschieden und hat zwei erwachsene Söhne, der ältere ist schwer sehbehindert.
Frau Hansen ist 37 Jahre alt und geschieden. Sie hat drei Söhne.
Ihr jüngster Sohn Stefan ist zwei Jahre alt und blind.
Frau Scholz ist 74 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn, 36 Jahre
alt, ist ohne Schilddrüse geboren.
Frau Vogler ist 60 Jahre alt, Witwe und hat eine 19jährige Tochter mit Down-Syndrom
Frau Lenau ist 28 Jahre alt und hat eine 14 Monate alte Tochter mit Down-Syndrom ELTERN VON KINDERN DER KÖRPERBEHINDERTEN-SCHULE-MÖSSINGEN ERZÄHLEN
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Titel: Spuren
Untertitel: Eltern behinderter Kinder erzählen
Herausgegeben von Thomas Seyfarth / Timmo Hertneck
Verlag : Attempto, 2. unveränderte Auflage, 2001
ISBN : 978-3-89308-330-5, Kartoniert, 133 Seiten, mit farbigen Abbildungen von Zeichnungen
Aus der Reihe : Schriftenreihe der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb
Preisinfo : 14,00 Eur[D] / 14,40 Eur[A] / 25,30 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich
Beschreibung:
Hier schreiben Eltern frei von der Leber weg über ihre Erfahrungen im Leben mit ihren behinderten Kindern. Von Freud und Leid, von Erfolgen und Rückschlägen, von Siegen und dem ganz gewöhnlichen Alltag. Die Kinder haben unter anderem folgende Behinderungen:
Vater-Syndrom
Bonnevie-Ullrich-Syndrom
Hüftluxation
Angelman-Syndrom
Katzenschrei-Syndom
Cerebralparese
Mukopolysaccharidose
Skoliose
Autismus
Epilepsie
Tetraspastik -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON MENSCHEN MIT BEHINDERUNG, AUCH IM ZUSAMMENHANG MIT DEM GLAUBEN
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Titel: Steine statt Brot
Untertitel: Lebens-und Glaubenserfahrungen körperlich behinderter Menschen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Vorwort von Joni Eareckson-Tada und einem Beitrag von Dr.Samuel Pfeifer
Verlag: Brunnen, 2. Auflage 1998
ISBN : 978-3-7655-1014-4 , Paperback, 216 Seiten, mit je einem Foto der portraitieren Person mit Familie
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Umschlagstext:
«Steine statt Brot?» Das ist genau die Frage, die dieses Buch aufwirft. Es handelt von alltäglichen Erfahrungen körperlich behinderter Menschen auf der Suche nach dem Sinn ihres Lebens.
Muß man als Behinderter mit der Frage nach dem «Warum?» endgültig fertig werden? Gibt Gott Steine, wenn man ihn um Brot bittet? Welche Erlebnisse haben Behinderte in unserer leistungsorientierten Gesellschaft? Zu diesen Fragen kommen Betroffene und ihre Angehörigen zu Wort. Sie berichten über ihre existenziellen Lebens- und Glaubenserfahrungen - Momentaufnahmen, die keinesfalls als endgültige Lösungsvorschläge verstanden werden wollen.
Über zwanzig vorwiegend junge Schreiber haben es gewagt, ihren Beitrag zu veröffentlichen. Ein Arzt-Dr. Samuel Pfeifer- beschreibt sensibel, welchen Wert die Schwachen in unserer Zeit und in unserer Gesellschaft haben, und wie Gottes Kraft gerade auch durch sie wirkt.
Die sehr persönlichen und auch erschütternden Erfah-rungensollen Fragenden und Betroffenen Hilfen anbieten.
Dieses Buch enthält zum überwiegenden Teil Erlebnisberichte erwachsener Menschen aus der Schweiz mit chronischer Krankheit oder einer Behinderung (seit Geburt oder erworben)
Einen Bericht haben Eltern geschrieben, deren Kind behindert ist und das folgende Diagnosen hat:
Multiple Mißbildungen auf Grund amniotischer Bänder; Kolobom des linken Augenlids (fehlendes, nicht ausgebildetes Augenlid); bilaterale LKG-Spalte (beidseitig Hasenscharte, Wolfsrachen); Syndactylie und Amputation an Händen und Füßen; bilaterale Klumpfüße Noch viele Korrekturoperationen, im Moment haben wir Nr. 11 überstanden ...
Ein weiterer Bericht stammt von einem jungen Mann mit Friedreich'scher Ataxie, auch dort melden sich die Eltern noch zu Wort
Die Erfahrungen der anderen Autoren betreffen das Leben mit folgenden Besonderheiten:
totale Erblindung nach Unfall
Deformation aller Kugelgelenke infolge Infektion 8 Tage nach Geburt
Lupus erythematodes disseminatus und nicht fertig ausgebildete Hände
Kinderlähmung (2 Betroffene)
Central Core Myopathie (seltene Muskelkrankheit)
Osteogenesis imperfecta
Querschnittslähmung
Spinale Muskelatrophie
Tetraplegie
Gehörlosigkeit
Geburtslähmung mit mehreren Folgebehinderungen
atem-und stimmbehindert durch Verbrennungen
Cerebrale Lähmung (2 Betroffene)
Spastische Diplegie
Fehlen der oberen und Missbildung der unteren Extremitäten (Geburtsgebrechen)
Halbseitige Lähmung
Morbus Bechterew und Weichteilrheuma -----------------------------------------------------------------------------------------
SAMMLUNG VON ERFAHRUNGSBERICHTEN
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Titel: Jede Krise ist ein neuer Anfang
Untertitel: Aus Lebensgeschichten lernen
Herausgegeben und eingeleitet von Erika Schuchardt unter Mitarbeit von Marlies Winkelheide
Verlag: Patmos, 1984
ISBN 3-491-72138-5, Paperback, 202 Seiten mit je einem Foto der jeweilig berichtenden Person
nur noch antiquarisch
Umschlagstext:
„Krisen - kann man damit leben lernen ?" Wege aus der Krise suchen viele Menschen, aber wie finden sie ihren Weg? Hier erzählen Menschen unserer Zeit. Sie folgten mit weit über hundert anderen betroffenen Mitmenschen einem Biographien-Aufruf „Ich erzähle Dir von mir ..." Es sind Menschen wie jeder andere auch, bis zu dem Augenblick, da sie unvorbereitet und unabweisbar vom Schicksal Betroffene wurden: krebskrank, psychisch gestört, chronisch krank, behindert. Sie alle fanden ihren Weg. Davon berichten ihre Lebensgeschichten. Die Betroffenen bieten keine Lösung, vielmehr nehmen sie uns, Zuhörer und Leser, mit auf den mühselig langen Weg des Suchens. Aus diesen Berichten und aus einer einführenden Darstellung der Probleme erfahren wir, wie fundamentale Krisen zu einer Lernchance und zum Anfang einer Umkehr zum Leben werden können.
Dr. phil. habil. Erika Schuchardt, geb. 1940 in Hamburg, ist Erziehungswissenschaftlerin an der Universität Hannover. Sie hat 1971 die ersten Modell-Seminare zum gemeinsamen Lernen von behinderten und nichtbehinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Weiterbildung mit dem Ziel sozialer Integration initiiert. Autorin zahlreicher Veröffentlichungen, langjährige Synodale der Evangelischen Kirche in Deutschland und Mitarbeiterin in Gremien des Weltkirchenrates.
Wie im obigen Buch sind es auch hier die Erfahrungsberichte von selbstbetroffenen Erwachsenen, die überwiegen
Es gibt aber auch die Berichte von 4 Müttern, die über ihre besonderen Kinder erzählen und darüber, wie sie damit umgehen, ein behindertes Kind zu haben
Folgende Berichte betreffen besondere Kinder:
Raphael hat unser Leben verändert - Mama Erika, 43, erzählt über das Leben mit Raphael (4 Jahre), der seit seinem 2. Lebensjahr an einem fortschreitenden, degenerativen atrophischen Hirnrindenprozess leidet. Raphael ist taub und blind. Diese Erkrankung endet mit einem frühen Tod des Kindes.
Ich musste erst meine Träume verbrennen, um neu anzufangen - Iris, 35, über das Leben mit Sohn Byron, der seit Geburt autistisch ist
Wir dürfen nicht müde werden, die Mauern abzutragen - Sigrid, 45, ist Mama von Sybille mit Down Syndrom
Vielleicht schläft er sich jetzt frei - Roswitha, 33, über das Leben mit ihrem schwer asthmatischen Sohn Christian
Die Berichte erwachsener behinderter oder chronisch kranker Menschen, befassen sich mit dem Leben mit folgenden Diagnosen:
Multiple Sklerose (2 Betroffene), Rheuma, spastische Behinderung, Muskelschwund, Blindheit, Gehirntumor ---------------------------------------------------------------------------------
ELF ELTERNBERICHTE UND SACHINFORMATIONEN
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Titel: Kinder, die anders sind
Autorin: Gerda Jun
Verlag: Psychiatrie-Verlag, 1989
ISBN 3-88414-106-6, Paperback, 180 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei Amazon oder eurobuch.com
Klappentext:
„Selbstverständlich hatte ich mir mein Leben anders gewünscht, weniger belastet. Aber ich kann doch nicht eirifach ohne Gewissensbisse so tun, als ginge mich der Martin nichts an, als sei er gar nicht mein Sohn. Wo er doch so große Sehnsucht nach menschlicher Wärme und liebevollem Angenommensein hat - und wohl im¬mer haben wird. Wie kann man sich denn da distanzie¬ren? Ich konnte es nicht. Und so habe ich mich auf die Realitäten meines Lebens eingestellt..."
In einfühlsam geführten Interviews schildern elf Eltern geistig bzw. körperlich behinderter-Kinder „die Realitä¬ten ihres Lebens": Liebe, Besorgnis, Einsamkeit, Taten¬drang und Bewunderung wechseln einander ab. Das Bedürfnis nach Austausch bleibt. Wie werden andere mit den Problemen fertig? Dieses Buch vermittelt Antworten, die Mut machten.
Dr. med. Gerda Jun, Jahrgang 1935, studierte Medizin an der Humboldt-Universität in Ost-Berlin und ist heute als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie tätig.
In diesem Buch berichten 10 Mütter und ein Vater von ihren vielfältigen Infos im Alltag und der Betreuung ihres besonderen Kindes. Es gibt nichts, worüber sie nicht schreiben könnten. Die Eltern lassen teilhaben an den Freuden und Nöten, legen ihre Probleme und Sorgen offen. Viele andere betroffene Eltern werden sich damit identifizieren können und sich selber darin erkennen, vielleicht auch Wege finden oder Mut bekommen durch das Buch, sich für das Kind zu wehren, wenn z.B. in der Strassenbahn verletzende Kommentare fallen u.v.a.m.
Norbert, zum Zeitpunkt des Berichtes 8 Jahre alt, hat durch eine Rötelnembryopathie schwere Gehörschäden beidseits, angeborenen Grauen Star, einen Herzscheidewanddefekt, fehlende Sprachentwicklung, eine Hirnschädigung mit schwerer geistiger Behinderung
Miriam I, zum Zeitpunkt des Berichtes 7 Jahre alt, hat das Langdon-Down-Syndrom
Manuela, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, hat eine Pränatale Toxoplasmose-Gehirnschädigung erlitten und dadurch Cerebrale Krampfanfälle, Cerebrale Bewegungsstörungen und schwere geistige Behinderung
Gabi, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hatte angeborene Malignome auf der Netzhaut beider Augen. Durch die lebensrettende Bestrahlung der Krebstumore, und der zuvor bestehenden Schädigung des Gehirns wegen Blutgruppen-Unverträglichkeit wurde das Gehirn zusätzlich geschädigt. Gabi ist wegen der Tumore auf beiden Augen blind.
Martin, zum Zeitpunkt des Berichtes 23 Jahre alt, ist an juveniler Schizophrenie erkrankt in der Pubertät. Wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitt er ausserdem eine frühkindliche Hirnschädigung.
Miriam, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, erlitt durch Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit leichter Halbseitenlähmung, cerebralen Bewegungsstörungen und Epilepsie, sowie eine schwere geistige Behinderung.
Alexander, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, wurde mit Trisomie 21 geboren
Hiltrud, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, erlitt wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit spastisch-athetotischer Tetraparese als cerebrale Bewegungsstörung. Hiltrud hat eine normale Intelligenz.
Matthias, zum Zeitpunkt des Berichtes 11 Jahre alt, erlitt im Mutterleib eine frühkindliche Gehirnschädigung mit chronisch, hirnorganischem Psychosyndrom, motorischer und sprachlicher Retardierung und Epilepsie. Er hat ausserdem Psoriasis und eine Allergische Disposition, aufgrund welcher seine Schleimhäute anschwellen und eine Hörbehinderung entsteht.
Annett, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hat eine pränatale Entwicklungsstörung mit schwerer Hirnschädigung, Fehlbildungen an Zehen und Füssen und eine leichte Sehbehinderung.
Uwe, zum Zeitpunkt des Berichtes 9 Jahre alt, erlitt Sauerstoffmangel bei der Geburt und ist als Folge davon debil und er hat ein POS. Trotzdem ist er in der Lage, Hänseleien sinngemäss zu verstehen, weshalb er oft in trauriger Stimmung ist. Intensiv-Kids Deutschland Magazin
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2011.pdf
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