Eltern von Kindern, für deren Besonderheiten sich keine Diagnose finden liess, erzählen
Diagnose des kleinen Julius (geboren im Oktober 2012): Nahezu unkontrollierbare Epilepsie ohne bekannte Ursache, schwerstbehindert ohne genaue Diagnose
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Mein Glück kennt nicht nur helle Tage
Untertitel:
Wie mein behindertes Kind mir beibrachte, die Welt mit anderen Augen zu sehen
Autorin: Gabriele Noack
Verlag: Bastei Lübbe, Mai 2016 (aus der Reihe Erfahrungen)
ISBN: 978-3-404-60889-8, Taschenbuch, 269 Seiten
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Voller Freude erwartet Gabriele Noack die Geburt ihres zweiten Sohnes, doch das Glück wird erschüttert: Der kleine Julius ist schwer behindert. Für die junge Mutter bricht eine Welt zusammen, ihr Traum vom perfekten Familienleben scheint in unerreichbare Ferne gerückt. Warum bloss hat es ausgerechnet ihr Kind getroffen? Sie fühlt sich Julius Krankheit nicht gewachsen, Scham und Schuldgefühle rauben ihr die Kraft. Gleichzeitig spürt sie tiefe Liebe und eine besondere Verbindung zu ihrem Sohn. Langsam und vorsichtig findet sie sich in ihrem neuen Alltag ein und entwickelt durch die erzwungene Entschleunigung einen völlig anderen Blick auf die Welt.
Anmerkung von Bea:
Soeben habe ich das Buch über das Leben mit Julius zu Ende gelesen. Der Mann der Autorin sagte in den Anfängen zum Buchprojekt, so ein Drama wolle sicher keiner lesen. Ich denke, er hat sich da getäuscht, denn es ist heutzutage eine echte Zusage, wenn ein Verlag ein Buchmanuskript überhaupt noch annimmt. Immer schwieriger wird das und wenn es gelingt, dann hat man ein Buch geschrieben, das lesenswert ist und dem Verlag auch Gewinn verspricht.
Ich bin überzeugt, dass viele Eltern, die sich auf dieses Buch einlassen, wenn sie zu den gleich-oder ähnlich betroffenen Familien gehören, sich von diesem Buch angesprochen fühlen und sich darin wiederfinden mit den eigenen Gefühlen - den schwierigen voller Not und Ungerechtigkeit und jenen, die sich nach dem Schock auch wieder einfinden - den dankbaren, den liebenden. Auch das Schuldgefühl kennen so viele. Besonders berührend und auch manchmal zum Schmunzeln sind die Erklärungen, die der grosse Bruder Tom grosszügig den fragenden Mitmenschen abgibt - nicht ohne Stolz, besser als die Bescheid zu wissen. Das Buch schildert auch hier Erfahrungen der Autorin - wie sie es gemacht hat, dem grossen Bruder zu erklären, dass sein kleiner Bruder ein wenig anders ist.
Und auch nichtbetroffene Mütter, die sich auf die Thematik einlassen, können dieses Buch mit einem Gewinn lesen, evtl. sensibler werden und auch viel über sich selber lernen.
Ein starkes und ehrliches Buch, das sehr intim von allen Gefühlen erzählt, welche die Autorin gelegentlich einholen und überrollen, andererseits auch von jenen Gefühlen, die erfüllen und staunen lassen. Und die einen stärken.
Es ist auch eines der Bücher, die ich trotz schwindender und gequälter Sehkraft von A bis Z gelesen habe. Und diese Lektüre habe ich nicht bereut -zu keiner Zeit.
Homepage/Blog der Autorin:
http://www.gabrielenoack.de/2016/05
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Für Nina (7 Jahre alt) gibt es keine Diagnose, bis heute nicht. Sicher ist, dass sie besonders ist, eher lamsam - wie sie es auch selber nennt, motorisch etwas ungeschickt, aber geistig eine Wortkünstlerin mit guten Ideen und sehr tiefgründigen Fragen
DAS BESONDERE (HÖR-)BUCH
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Titel:
Eine Million Minuten
Untertitel:
Wie ich meiner Tochter einen Wunsch erfüllte und wir das Glück fanden
Autor: Wolf Küper
Verlag: Knaus, September 2016
ISBN des Gebundenen Buches: 978-3-8135-0743-0, Gebunden, 256 Seiten, farbige Illustrationen, CHF 26.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-328-10200-7 (Penguin-Verlag, erscheint im März 18), 256 Seiten, CHF 15.90
ISBN des Hörbuches: 9783844523294 (6 Audio CD-gekürzte Lesung mit Philipp Schepmann, Der Hoerverlag), Gesamtspielzeit:
447 Minuten, CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
die Gebundene Ausgabe sowie das käufliche Hörbuch (6 CD's im Jewelcase) ab sofort erhältlich im Buchhandel
-das Taschenbuch ist ab Mitte März 2018 erhältlich
Buchrückseite:
Die wirklich wichtigen Dinge stehen auf den blöden To-do-Listen ja nicht drauf.
Als Nina aus Bonn eines Abends beim Zubettgehen sagt: »Ach Papa, ich wünschte, wir hätten eine Million Minuten. Nur für die ganzen schönen Sachen, weisst du?«, bekommt Wolf Küper eine Ahnung davon, dass eine Million gemeinsam verbrachter Minuten womöglich sehr viel wertvoller sein könnte als eine glänzende Karriere. Eine Million Minuten ist ein Märchen aus dem Deutschland der Gegenwart. Die wahre Geschichte einer Familie aus Bonn, in der sich ein Vater von den Träumen seiner besonderen Tochter Nina anstecken lässt und vier Menschen die Reise ihres Lebens machen.
Anmerkung von Bea:
Eine starke und beeindruckende wahre Geschichte, und ein Lehrstück - für alle.
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Bea (geboren 1999) ist ein Kind, das unter kortikaler Atrophie unbekannter Ursache leidet. Ihre graue Hirnsubstanz wird immer weniger. Sie hat epilepsieähnliche Anfälle, spricht nicht, leidet an plötzlich einschiessenden Wutanfällen und braucht auch mit 12 Jahren noch Windeln. Ihr geistiges Alter ist ca. eineinhalb Jahre. Sie braucht permanente Betreuung und Rituale, hat kein Gefahrenbewusstsein.
ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel:
Bea geht
Untertitel:
Ein Abschied auf Raten
Autor: Sebastian Willing
Die Eltern von Bea haben auch einen Blog:
http://www.pal-blog.de/bea-geht
Verlag : Books on Demand, Juni 2013
ISBN : 978-3-7322-4139-2, Paperback, 160 Seiten
Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Dieses Buch beschreibt den Abschied von einem Kind, einem geliebten Menschen, einem Baby. Es begleitet drei Menschen auf einem Weg, dessen Ende bereits bekannt ist, dem Kampf zwischen Herz und Verstand, in dem Wissen, dass keiner von beiden gewinnen kann. Es gibt keinen Gewinner, wenn man sein Kind verabschieden, sich von seinem Baby trennen muss, selbst wenn es kein Abschied für immer ist.
Dieses Buch enthält Gedanken, Gefühle, Belangloses und Interessantes, Höhen und Tiefen. Es möchte unterhalten, ein Lächeln vermitteln und versinkt dennoch stellenweise in Traurigkeit. Es erlaubt Einblicke, die vorher noch nie geschrieben, zum Teil nicht einmal ausgesprochen wurden.
Dieses Buch ist keine Geschichte, keine Fiktion und keine Utopie, sondern die Dokumentation eines vorgezeichneten Weges, den zu gehen viel Kraft gekostet hat, obgleich es keine Alternative gab. Es klärt auf über die Hintergründe und lässt zugleich entscheidende Fragen offen. Fragen, die tatsächlich bis heute unbeantwortet sind und vermutlich auch nie mehr beantwortet werden.
Anmerkung von Bea:
Der Schritt, den Beas Eltern schweren Herzens aus Vernunfts-und psychischen Gesundheitsgründen machen mussten, ihre behinderte Tochter einige Jahre früher als ursprünglich angedacht in ein Heim zu geben, war kein leichter und ist bis heute auch mit Schuldgefühlen verbunden und dem Gedanken, das Kind abgeschoben oder entsorgt zu haben.
Ein Gefühl, das fast alle Eltern kennen, die einen ähnlichen Schritt tun mussten, weil die Pflege und Betreuung des schwerst behinderten Kindes über alle Kräfte ging, die sie mobilisieren konnten. Das Gefühl, versagt zu haben als Eltern, vor dem Kind.
Über die Zeit davor, als Bea noch daheim lebte, über die Zeit, als ihre Mama ob der Belastung eine Depression bekam und ein Schritt in Richtung Heim angedacht wurde, über die Zeit, wo es plötzlich viel rascher ging als man es erhofft hatte, über die Zeit, als es soweit war und Bea ins Heim zog und über die Zeit, die jetzt ist, wo Bea im Heim lebt, offenbar glücklich ist dort und wo doch bis heute in den Eltern Zweifel nagen - über alle dies und die Gefühle und Erfahrungen dazwischen schreibt Beas Vater in diesem eindrücklichen Buch, das Eltern in ähnlicher Situation sehr aus der Seele sprechen wird.
Siehe auch:
http://eljemsbuecherkiste.blogspot.ch/2 ... eljem.html
http://www.dietestfamilie.de/rezension- ... -bea-geht/
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Leben mit einem schwerbehinderten Kind, bislang unbekanntes Syndrom. Kind kann nicht sprechen, nicht gehen und ist sehr klein.
ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel:
Anders, als man denkt
Untertitel:
Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jutta Flatters
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, September 2009
ISBN : 978-3-579-06888-6, Gebunden, 192 Seiten
Preisinfo : 17,95 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 31,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Plötzlich wurde ihr Leben ganz anders, als sie es sich vorgestellt hatte: Jutta Flatters hat sich 1995 auf das Risiko eingelassen, möglicherweise ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Als ihre Tochter geboren wurde, war diese körperlich und geistig behindert. Ein einschneidender Moment und der Beginn eines harten Kampfes, nicht nur immer wieder um das Leben des Kindes, sondern auch um ein gutes Leben der ganzen Familie, trotz allem.
Die Autorin erzählt von ihrem oft grenzwertigen Leben mit ihrer schwerbehinderten Tochter. Dabei reflektiert sie kritisch Traditionen und Denkmuster, die in unserer Gesellschaft beim Umgang mit dem Thema Behinderung vorherrschen. Sie hinterfragt gängige Vorstellungen von »Normalität« und thematisiert Klischees, Tabus und Ängste. Sie berichtet von ihrem spannenden, oft auch dramatischen Lebensweg, der sie am Ende lehrte, was im Leben wirklich zählt.
Ihr Buch ist ein leidenschaftliches Plädoyer, sich offensiv und selbstbewusst dem Leben mit einem behinderten Kind wie auch anderen Unwägbarkeiten des Lebens zu stellen. Denn dieses Leben ist anders, als man denkt.
Jutta Flatters, geb. 1956, arbeitete als Theologin wissenschaftlich im Institut für Ökumenische Forschung von Prof. Dr. H. Küng in Tübingen, dann als Fachhochschuldozentin und freie Referentin in der Erwachsenenbildung mit dem Schwerpunkt Feministische Be
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Diagnose der kleinen Kira: Erheblicher Entwicklungsrückstand von in etwa 4 Jahren, sehr grosser Kopf (kein Wasserkopf), Ursache unbekannt
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Ich möchte mit niemandem tauschen
Untertitel:
Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jacqueline Much
Verlag: Frieling, 1998
ISBN 3-8280-0565-9, Paperback, 95 Seiten, mit schwarzweissen Fotos von Kira und ihrer grossen Schwester Lisa
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih in der Biblio von insieme 21, Buchnummer: 254
Verlagstext:
Eine Liebeserklärung an ihre geistig behinderte Tochter ist dieser Erfahrungsbericht von Jacqueline Much, die schwierige und schmerzhafte Prozesse durchstehen musste, bis sie sagen konnte: Ich möchte mit niemandem tauschen. Durch die Tochter hat die in der Nähe von Tübingen beheimatete Autorin gelernt, intensiver und bewusster zu leben und sich, zusammen mit ihrer Familie, über jeden noch so kleinen Fortschritt des Kindes zu freuen. Eine Therapie, das Zusammensein mit anderen betroffenen Eltern und schliesslich das Schreiben halfen ihr, den schwierigen Alltag zu bewältigen. Mit ihrem sehr persönlichen und ehrlichen Buch, das im Anhang Adressen von Selbsthilfevereinen in Tübingen enthält, möchte die Autorin anderen Mut machen und ihnen ans Herz legen: 'Ganz wichtig ist der Faktor Hoffnung.'
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Die Zwillinge Jasmina und Valentina erkrankten im Säuglingsalter an einem unklaren neurologischen Leiden und blieben schwerstbehindert
AUFZEICHNUNGEN EINER MUTTER
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Titel:
Hallo Jasmin
Untertitel:
Briefe an meine Himmelsschwester
Herausgeberin: Monica Picceni
Verlag: Rothenhäuser, 2001
ISBN 3-907817-22-2, Pappband, 160 Seiten, 110 farbige Bilder
Leider vergriffen, für in der Schweiz wohnhafte im Verlein bei http://www.engelskinder.ch
Beschreibung:
Die am 1. Juli 1989 geborenen eineiigen Zwillinge Jasmin und Valentina Picceni erkranken in den ersten Lebensmonaten an einem
unklaren neurologischen Leiden. Die körperlich schwer behinderten Kinder sind auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren ihr Gehör, noch bevor sie sprechen lernen.
Durch ihre tiefe Verbundenheit gelingt es den beiden Mädchen mit den auffällig strahlenden Augen in einer eigenen, nur ihnen verständlichen Weise zu kommunizieren. Damit sie sich schliesslich auch anderen Menschen mitteilen können, entwickelt ihre Mutter, Monica Picceni, unter enormem Aufwand und allseitiger Hilfe ein eigenes Kommunikationssystem (die Unterstützte Kommunikation). Mit der Zeit wird ilrr «Gespräch» immer lebendiger, farbiger, intensiver.
Das vorliegende Buch ist vor allem Valentinas Buch. Die Erzählung setzt ein, kurz nachdem ihre Zwillingsschwester Jasmin mit sieben Jahren an den Folgen ihrer Krankheit stirbt. Von diesem Moment an beginnt Valentina mit Jasmin und einer anderen Welt zu kommunizieren. Es ist für sie das Selbstverständlichste, einfach mit ihrer Schwester weiter zu reden, so als wäre diese nie fort gegangen.
Die Geschichte endet mit dem Tod von Valentina, die im Alter von zehn Jahren ihrer Schwester nachfolgt. «Ihre einmalige Geschichte zeigt, dass es keine Trennung gibt zwischen den Welten, dass die Liebe jene über den Tod hinaus verbindet, die zusammen gehören».
Viele Menschen haben beim Anblick Deiner leuchtenden Augen gesagt, Du seist ein Engel auf Erden. Andere nannten Dich:
«Das Mädchen, das mit den Engeln spricht».
Monica Picceni, die Mutter der beiden Zwillingsmädchen, hat diese Geschichte in einem Buch verarbeitet, in dem als wesentlicher Bestandteil die vielen Gespräche der beiden Schwestern in Briefform festgehalten sind.
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