DAS 4. KMSK-Wissensbuch ist da
4. KMSK Wissensbuch
Titel:
«Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Vom Moment der Diagnose, über soziale Isolation, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung bis hin zu finanziellen Herausforderungen.
Kann als Buch bestellt werden oder im pdf-Format heruntergeladen werden via: https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... orderungen
Wissensbücher 1-4 als PDF auf https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten
PDF: Komplettes Wissensbuch No 4 mit untenstehenden Interviews:
Region Zürich:
Seite 72: Eli aus Winterthur, seltene angeborenen Stoffwechselstörung Brunner-Syndrom, Monoaminooxidase-A-Mangel betroffen
Seite 80: Lynn aus Zürich, seltene Stoffwechselkrankheit Glykogenose Typ 1a
Seite 100: Valentina aus Zollikon, Pitt-Hopkins-Syndrom betroffen
Seite 120: Michelle aus Effretikon, seltene genetische Erkrankung (CDKL5)
Seite 128: Artemis - Kaudales Regressionssyndrom
Seite 134: Matan aus Zürich, genetische Bindegewebserkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom & komplexes Schmerzsyndrom
Region Luzern:
Seite 26: Sarah aus Oberkirch, Williams-Beuren-Syndrom
Seite 86: Janis aus Hochdorf, Blutvergiftung in Folge einer Operation schwerstbehindert
Region St. Gallen
Seite 32: Bei Amy aus Rebstein, konnte keine Diagnose gestellt werden
Seite 92: Tobias aus Algetshausen, Noonan-Syndrom
Seite 106: Jon aus Oberuzwil, extrem seltener Gendefekt STXBP1-Erkrankung, frühkindlicher Autismus und Zerebralparese
Seite 114: Leonie aus Oberriet, seltene Krankheit Partielle Trisomie 6Q, auch Ärzte sind ratlos
Region Aargau
Seite 38: Naim aus Möriken, seltene Krankheit Monosomie 1p36
Seite 52: Leonardo aus Wettingen, seltene Krankheit, Deformation des TPM-3-Gens
Seite 58: Lio aus Schleinikon, Makrozephalie, Autismus mit einer geistigen und körperlichen Behinderung
Region Baselland
Seite 66: Alessia aus Liestal, Autismus
Region Bern
Seite 134: Jonathan aus Aarwangen, Muskeldystrophie Duchenne
Im 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» werden die vielfältigen, belastenden und oftmals zu wenig beachteten psychosozialen Herausforderungen betroffener Familien beleuchtet: Vom Moment der Diagnose, über soziale Isolation, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung, im Berufsleben bis hin zu finanziellen Herausforderungen.
Eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter, Geschwister und Grosseltern. Berufskarrieren müssen begraben werden, Paarbeziehungen leiden, Eltern sind oft 24 Stunden für ihre kranken Kinder da und vergessen sich dabei selbst. Kurz: die Diagnose einer seltenen Krankheit bringt immense psychosoziale Herausforderungen auf vielen verschiedenen Ebenen mit sich. Eine betroffene Mama beschreibt es so: «Gefühle habe ich alle durchlebt: mal überfordert, schuldig, wütend, hoffnungslos, tieftraurig und nicht in der Lage mein Schicksal zu akzeptieren. Besonders belastend war das Gefühl des Alleine-Seins».
Sprachrohr für betroffene Familien
Entstanden ist die Idee der Wissensbücher nach unzähligen Gesprächen mit betroffenen Familien. Immer wieder hörte Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten dasselbe: «Nach der Diagnose hätten wir uns ein Instrument gewünscht, das die Erfahrungen und das Wissen von anderen betroffenen Familien aufzeigt und uns das Gefühl gibt, nicht allein zu sein.» Und genau hier setzen die inzwischen vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», wovon über 44 000 Exemplare kostenlos an unsere relevante Dialoggruppen verteilt wurden, an. Die Themenauswahl unseres 4. KMSK Wissensbuches ist nach einer umfangreichen Befragung der 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk entstanden und widerspiegelt
damit 1:1 deren Leben.
Unverzichtbares Instrument für Mediziner, Genetikerinnen und Therapeuten
Für Prof. Dr.med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Direktorin am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich sind die Bücher zu einem unverzichtbaren Instrument ihrer Arbeit geworden: «Die Wissensbücher des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten vermitteln Wissen, sensibilisieren und geben betroffenen Eltern das wertvolle Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Emotionen, mit ihrem neuen, unbekannten Leben. Die Wissensbücher liegen deshalb bei mir immer bereit.» Inzwischen erreichen wir eine grosse Dialoggruppe aus betroffenen Familien, Kinderärzten, Gynäkologinnen, Therapeuten, Kinderspitälern, Hebammen, Genetiker, Spitalpersonal, Krankenversicherern, Gesundheitspolitikerinnen, IV-Stellen, Lehrern, Forschenden, Pharmamitarbeitenden, Medien und der breiten Öffentlichkeit. Unser erklärtes Ziel ist es, das Thema «Seltene Krankheiten» bei allen wichtigen Dialoggruppen zu verankern.
Die Wissensbücher werden nur dank Partnern ermöglicht!
Dank der Unterstützung von langjährigen Partnern, den jeweils 17 betroffenen Familien, Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen können wir diese nahhaltigen Werke kostenlos an die Dialoggruppen abgeben. Die vier Wissensbücher können kostenlos bestellt und als PDF auf
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten abgerufen werden.
Facts über seltene Krankheiten
• 350 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffen
• In der Schweiz gibt es ca. 500 000 Betroffene, davon sind ca. 75 % Kinder und Jugendliche
• Ein Drittel der Patienten in den universitären Kinderspitälern wird wegen einer seltenen Krankheit behandelt
• Als selten gelten Krankheiten, bei denen nur 1 von 2000 Personen betroffen ist
• Ca. 8000 Krankheiten werden weltweit als selten definiert
• Nur gerade 5 Prozent der seltenen Krankheiten sind erforscht
• 200 seltene Krankheiten sind therapierbar
Über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der durch Manuela Stier 2014 gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Er vernetzt Familien im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, leistet finanzielle Direkthilfe und verankert das Thema «Seltene Krankheiten» in der Öffentlichkeit (2021 sind bereits 50 unabhängige Medienberichte erschienen). Seit der Gründung wurden über 1.5 Millionen Franken Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt und es konnten 6300 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen werden.
www.kmsk.ch
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VORSTELLUNG EINES BESONDEREN SPIELS
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Titel:
Yasudas Go
Untertitel:
Kommunikation durch Spiel. Atari-Go in Pädagogik und Therapie
Autor: Yasutoshi Yasuda
Verlag: Brett und Stein Verlag, September 2021
ISBN 9783940563897, Paperback, 96 Seiten
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Yasudas Go erzählt die Geschichte einer erstaunlichen Entdeckung: Ein einfaches Spiel kann enormen erzieherischen und therapeutischen Wert in sich bergen.
Verantwortlich für diese Entdeckung ist Yasuda Yasutoshi, ein professioneller Go-Spieler aus Japan. Soziale Probleme an japanischen Schulen bereiteten ihm Sorge und motivierten ihn, Schulkinder an das Spiel heranzuführen. Zu seiner Überraschung erkannte er, dass dies unmittelbare positive Auswirkungen hatte. Kinder, die aufsässig waren, wurden ruhiger und gewannen allgemein mehr Interesse an der Schule; Kinder, die zurückgezogen waren, begannen mit anderen zu interagieren; Kinder, die teilnahmslos waren, wurden lebhaft. Immer wieder waren die Auswirkungen verblüffend.
Von diesen Erfahrungen mit Schulkindern ermutigt, weitete Yasuda seine Bemühungen auf Altenheime aus und dann auf Einrichtungen für Menschen mit geistiger und körperlicher Behinderung. In jedem dieser Fälle zeigte das Spiel beachtliche positive Effekte.
Die Version des Spiels, die in Yasudas Programm zum Einsatz kommt, ist leicht zu erlernen. Vorkenntnisse im Go sind nicht notwendig. Es gibt durchaus kompliziertere Versionen des Spiels, Yasuda bedient sich jedoch nur einer sehr einfachen Variante, die Ponnuki- oder Atari-Go genannt wird.
Dutzende "Yasuda-Botschafter" in vielen verschiedenen Ländern haben seither das Spiel schon Tausenden von Menschen jeden Alters beigebracht. Yasudas Programm bietet jedem Menschen die Möglichkeit, etwas zu bewegen.
Zum Autor:
Yasuda Yasutoshi, geboren 1964 in Nakama, Präfektur Fukuoka, erhielt seine Ausbildung im Go vom Profi Oeda Yusuke 9. Dan.
Sein Ziel, Profi zu werden, erreichte er im Jahr 1985. Im selben Jahr wurde er Sieger der 4.-Dan-Sektion des Kisei-Turniers.
Zum 9. Dan, dem höchsten Profi-Rang, wurde er 1998 promoviert
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